Vielen Dank für die vielen Daumen die ihr die ganze Zeit gedrückt habt.
Gunda hat Euch ja auf dem laufenden gehalten.
Von mir auch noch einmal ein dickes Danke schön an Dich Gunda.
Melina geht es schon richtig gut.
Ich kann es ehrlich selbst kaum glauben, das es ihr nach so einer Operation schon wieder so gut geht. Morgen ist es erst 2 Wochen her.
Wir sind gestern nach Hause gekommen. Die Fahrt war ganz gut und Melina hat erst einmal ein Schläfchen gehalten.
Das Liquorkissen ist vollständig weg. Sie hat seit Sonntag keinen Druckverband mehr und wir hoffen das es jetzt weiter so gut klappt.
Nach der zweiten Op baute sich der Hydrocephalus ja auch erst nach 2,5 Monaten so langsam auf. Aber wir hoffen einfach das ihr der blöde Shunt erspart bleibt.
Die Chancen stehen im Moment ja nicht so schlecht.
Hätten wir nicht diese "Panne" in der Kinderklink gehabt, dann hätte sie einen komplikationslosen "Durchmarsch" hinglegt. Kaum Fieber, selten erbrochen und von allen anderen möglichen Komplikationen sind wir auch verschont geblieben.
Ich bin soooooooo froh.Wir haben es geschafft.
Und nun das Beste. Bisher hatte sie noch keinen Anfall gehabt.
Diese eine Sache mit der linken Hand wurde ja per Video festgehalten und die Ärzte konnten da kein Anfall sehen. Wir gehen jetzt einfach davon aus, das es nichts war.Positives Denken.....!!!!
Zur Zeit schläft Melina noch oft am Tag, aber das hat sie sich ja auch verdient.
Da es Melina so gut geht, starten wir ab morgen schon mit unserem RehaProgramm. Morgen ist schon Logo und Kg angesagt.
Wir sehen dann mal wie gut sie das verkraftet und dann starten wir so richtig durch.
Gestern fragte sie das erste mal nach ihren Haaren.
Schluck!!! Ich habe ihr dann erklärt warum sie nun erst einmal keine Haare hat und das diese aber ja ganz schnell wieder wachsen werden.
Darauf sagte sie :" Ich will meine langen Haare aber jetzt sofort wieder haben."
Na ja sie ist halt ein Mädchen, aber mit ein paar netten Tüchern konnten wir sie dann von den fehlenden Haaren ein wenig ablenken. Jetzt strahlt Lillifee mit Glitzer und Straß auf ihrem Köpfchen.
So nun will ich aber auch mal wieder etwas von Euch hören!!!!
@Kati
Ihr seid wieder zurück aus Österreich.
Berichte doch mal aus dem Camp. Wie hat es Euch da gefallen? Habt ihr irgendwelche Erfolge erzielen können? Bin schon sehr gespannt.
@Conny
Wie war die Immunglobulinekur im Krankenhaus.
Gabe es da jetzt schon sichtbare Veränderungen. Es war doch aber zur Zeit bei C. ganz gut gewesen. Warum noch einmal eine Kur? Hoffe es geht ihm damit jetzt noch besser.
@Andrea
Wie geht es Deiner Maus und Dir?
Jetzt fängt ja baldder Kg an oder hat er schon begonnen?
@Kirstin
Danke für Deine vielen hilfreichen Infos an Gunda und Dein Telefonat.
Habe mich sehr gefreut mal mit Dir persönlich zu reden.
Hoffe Laurin geht es weiter ganz gut.
Habe noch nicht geschafft bei Euch nachzulesen.
So nun werde ich mal ein wenig aufräumen müssen und einfach erst einmal wieder zu Hause ankommen.
Ich freue mich schon auf mein Sofa!
LG
Christiane _________________ Christiane ( 70), Naim (72), Alina (96) und Melina (2003) ,Epilepsie, Fehlbildung im Frontallappen,chirurgischer Eingriff in Bethel im Mai 2004 und Nov. 2004, Hydrocephalus nach 2.OP, Shunt versorgt,August 2010 Hemisphärotomie rechts in Bethel ,Hemiparese links,beidseitige Hüftop.
Schön, dass ihr wieder zu Hause seid und dass es Melina gut geht. Ich drücke die Daumen, dass das auch weiter so bleibt.
Wie sind eigentlich die Aussichten, wie lange ihr jetzt Reha machen sollt? Das, was du da vor einiger Zeit geschrieben hattest, klang ja sehr intensiv.
Dass Melina nach ihren Haaren fragt, ist doch Klasse. (Dass nicht mehr da sind, ist für sie sicher nicht so toll, aber die wachsen ja wirklich wieder.)
Es war schön in Österreich und ähmm ... interessant (Ja, ich schreibe da noch was dazu.)
LG Kati _________________ Saskia (* 09/2005) hat myoklonisch-astatische Epilepsie (Doose-Syndrom) Auch Lennox-Gastaut-Syndrom oder Dravet-Syndrom stehen immer mal als Verdacht im Raum.
Derzeitige Medikamente: Orfiril 150 - 0 - 300 mg, Diacomit 500 - 0 - 500 mg, Rivotril 0 - 0 - 0,25 mg - Trotzdem täglich Anfälle
Ketogene Diät 07-11/2008 und seit 10/2011
Mensch, wie schön!!!!
Genieße die Couch, gönn Dir ein Glas Wein oder zwei und erhole Dich!!!
Und ganz liebe Grüße an die tapfere kleine Melina...die hat sich jetzt gaaanz viele Glitzerstraßtücher verdient!
Ich freue mich und hoffe, daß Euer Albtraum ein Ende gefunden hat!
Ganz liebe Grüße
Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind
@Christiane: das ist toll ,das Ihr wieder zu Hause seid!!! Ich hoffe , Du hast den Abend gut auf dem Sofa verbracht und konntest abschalten?Als ich Melina`s Reaktion auf die Haare gelesen habe ,musste ich schmuzeln natürlich schade ,das sie ab sind ,aber gut ,das sie es so registriert und sie wieder haben will ,eigentlich dürfte sie auch schreien und stampfen ,oder?
Kannst du es schon fassen ,das die Anfälle weg sind?
Wie geht es Melina denn sonst so? Bestimmt ist sie schlapp ,kann sie ein bißchen laufen oder liegt sie meistens ,bzw trägst Du sie von a nach b?
Kann sie manches mit ihrer gesunden Seite machen oder musst Du alles für sie machen?
Ich bin gespannt ,was du berichtest ,wie es weiter geht !
Wie geht es denn Deiner Großen?Teenyreaktion auf Euer Heimkommen oder verhaltene Freude?
@Kati:Ich warte auch gespannt auf Deine Östereich-Erfahrungen!
@Andrea:Wie ist Eure Lage?
Zu uns: C. ging es ja nach den Immunglobulinen besser ,nach einer Topamax Erhöhung nochmal weniger Anfälle .Nun hatten wir einen normalen Kontrolltermin ,in den 2 Wochen davor wieder mehr Anfälle ( aber immer noch deutlich weniger als vor den I.), der Neuro hat sich alles angehört ,Anfallskalender studiert und war doch der Meinung ,die Immunglobuline nochmal auszuprobieren ,um zu gucken ,ob es eine weitere Verbesserung bringen kann! Jetzt haben wir uns wieder auf dem niedrigen Level ( bis 4 Anfälle täglich ) eingependelt, mal gucken ,ob es noch weniger wird und wie lange es hält! @Christiane: das war so der Gedanke des Neuro: ob man noch mehr erreichen kann! Kh war ...naja ,wie KH halt so ist-->wir haben versucht ,das Beste raus zu machen!! 1 Tag lief mit heftigen Nebenwirkungen ab , dann ging es wieder!
LG an alle Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 )
@Christiane,
schön, daß Ihr wieder zu Hause seid und es Melina so gut geht. Was für ein tapferes Mädchen. Hat sich ihre Hemiparese denn jetzt eigentlich verstärkt? Und könnt Ihr denn alle Therapien bei Euch machen oder müßt Ihr dafür weiter fahren? Für wie lange ist die Reha nun angesetzt?
@Kati,
jetzt ist es bei Euch ja auch schon bald so weit mit Bethel. Wie geht es denn Saskia?
@Conny,
also sind bis 4 Anfälle täglich das wenigste, was Ihr bislang hattet an Anfällen? Auch unter Immunglobulinen und Topamax? Ich hatte das so verstanden, daß es darunter sogar einige anfallsfreie Tage gab.
Bei uns ist es wie gehabt. Zwei Wochen lang waren die Anfälle mal wieder etwas gehäufter, da wurde mir schon etwas mulmig, weil die Phasen sonst meist kürzer sind (meist wechseln sich die guten und die schlechteren Phasen tatsächlich im 5 bis 7 Tage Rhythmus ab) und nun nächste Woche ja endlich der Kindergarten losgeht und da befürchten wir ja auch erstmal ein paar Anfälle mehr. Es hat sich dann aber letzte Woche wieder etwas gebessert und nun hat sie auch schon wieder drei anfallsfreie Tage geschafft! Naja, zumindest haben wir keinen bemerkt, wir wissen ja auch, das wir nicht alle Anfälle mitbekommen, aber wir können ja nur zählen, was wir mitbekommen. (Manchmal muß man sich auch in die eigene Tasche lügen )
Auf jeden Fall sind wir jetzt schon ganz gespannt auf den Kindergarten.
So, dann erstmal viele Grüße
Andrea _________________ Andrea mit Tochter (12/06), bislang medikamentenresistente, kryptogene Epilepsie mit partiellen und generalisierten Anfällen; globale Entwicklungsstörungen
manchmal muss man es sich schönreden ,ist legitim....Aber ich zähle auch nur was ich ( oder wer anderes ,der es berichtet) sehe,ob es die wirkliche Zahl ist??? Man steht ja nicht ununterbrochen daneben und kurze Anfälle kriegt man dann vielleicht nicht mit ,aber so ist es !
Wie geht es Dir denn?
Bleibst Du die erste Zeit mit im Kiga oder bleibt die Maus alleine dort?
4 Anfälle bei uns ist zur Zeit die Höchstzahl ( nicht das wenigste) ,mitunter auch mal ein Tag ohne ,sonst halt zwischen 1 und 4 ! Bei uns hat letzte Woche ja die Schule wieder angefangen ,leider sieht man im Moment sehr deutlich ,wie er kognitiv an seine Grenzen kommt... er ist sehr bemüht und auch interessiert,aber....Verwunderlich ist es ja nicht ,soviele Jahre mit so vielen Anfällen ,mir tut es so leid zu sehen , wie schwer es ihm fällt und vorallem ,das er es selbst mitbekommt!
LG Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 )
So die erste Rehawoche haben wir nun fast hinter uns.
Wir wollten ja eigentlich erst eine Woche erholen und dann ab nächste Woche starten, aber unsere Therapeuten haben schon in den Startlöchern gewartet und wollten sofort los legen.
So sind wir nun also schon seit Dienstag dabei.Jeden Tag KG ,3x Logo und schon einmal Ergo.Unsere Therapien sind alle hier im Umland. Es sind ja unsere Therapeuten ,die wir schon vor der Op gehabt haben.
Gestern war der erste Hammertag wo wir alle Therapien an einem Tag hatten, sonst waren es bisher immer nur 2 Therapien an einem Tag.
Aber Melina hat das super mitgemacht.
Wir ziehen das jetzt erst einmal 3 Wochen so durch und sehen dann weiter.
Sie ist auch kaum noch müde.Gestern ist sie sogar den ganzen Tag ohne ein zusätzliches Schläfchen ausgekommen.Dafür ist sie dann am Abend ab 18 Uhr alle und will sofort ins Bett.
Gestern war so eine schöne ruhige Nacht. Sie war nur einmal kurz wach.
Das gab es bei uns noch nie. Endlich kann sie schlafen und sich richtig erholen und wacht nicht immer ständig wegen der Anfälle auf.
Ich kann es echt kaum glauben.Es ist sooooooo schön.
Ihre Hemiseite ist kaum verstärkt und sie kann sogar den linken Arm genauso bewegen wie vor der Op. Wir können es kaum glauben. Es hieß ja erst einmal das die Motorik des Arms total weg sein wird.
Das Bein braucht noch ein wenig länger. Die KG arbeitet daran .Laufen kann sie noch nicht, aber sie steht manchmal schon kurz mit Hilfe.
Ihre gesunde Seite benutzt sie schon wieder so wie früher.
Sie sitzt (ohne das sie ständig umkippt, wie bei den atonen Anfällen) und kann schon wieder fast alles alleine.
Naja von a nach b muß ich sie leider immer noch tragen. Und das bei 30 Kilo !Aber ich denke das sie bald wieder krabbeln oder laufen kann.
Auch in ihrer Art hat sie sich verändert. Sie ist ruhiger geworden.Aber eine positive Ruhe. Man merkt irgendwie das sie endlich Ruhe im Kopf hat.
Gunda war gestern da und sie war total begeistert. Melina wirkt total entspannt auf sie und die kurzen Haare findet sie total frech. Ja irgendwie passen die zu Melina.Aber ich denke sie wird lieber wieder ihre langen Haare haben wollen.
@Kati
So dann bin ich jetzt aber auch mal auf den Bericht aus Österreich gespannt.
Wann fahrt ihr jetzt nach Bethel und wie sieht es zur Zeit bei Saskia mit den Anfällen aus? Vor Österreich hattet ihr doch ein wenig Ruhe gehabt?
@Andrea
Ja man kann wirklich nur zählen was man sieht, sonst macht man sich ja total verrückt.Melinas atone Anfälle habe ich gar nicht mehr gezählt. Einige Ärzte wollten dann eine genaue Zahl von uns haben,da habe ich halt nur noch gesagt ,das sie ständig krampft und ich nicht mehr zählen kann und will.
Nächste Woche schon Kindergarten. Super. Da bin ich ja schon gespannt ,was Du darüber berichten wirst.
Na und bei Dir ist es ja auch nicht mehr so lange? Hoffe die Schwangerschaft verläuft noch immer gut und ihr seit alle zufrieden.
@Conny
Wie hat sich die Anfallssituation denn jetzt eingestellt? Noch so niedrig oder vielleicht noch weniger?
Was kann man denn bei dieser Immunglobulinekur für Nebenwirkungen bekommen?
In welcher Klasse ist C. denn eigentlich?
Ja dieses selbst mitbekommen,hatten wir ja auch immer bei Melina.
Wie oft hat sie mich gefragt warum sie Anfälle hat , warum sie ständig umkippt usw.
Als Mama steht man da echt hilflos neben.
Melina wollte am Liebsten auch immer bis zum Ende in der Schule bleiben,aber es gab kaum einen Tag an dem sie das geschafft hatte. Ich habe sie immer schon nach dem Mittag abgeholt. Sie hat natürlich mitbekommen das die anderen noch länger da sind und wollte auch nichts verpassen.Das war für sie immer sehr schlimm.
Oh ja unser Teenie hatte verhaltene Freude gezeigt. Sie ist dann aber am Montag schon gleich auf Klassenfahrt nach Berlin gefahren. Sie kommt heute wieder und dann werden wir mal sehen, wie sich unser Familienleben nun so gestaltet.
Bin schon sehr gespannt.
@Kirstin
Ja es sieht erst einmal richtig gut aus und wir hoffen das dieser Alptraum ein Ende hat.Obwohl ich auch noch nicht zu euphorisch sein möchte.
Kann es irgendwie selber noch nicht glauben.
Wie geht es Laurin denn und was macht deine "Große"? Sie hat ja immernoch Ferien.
Dann wünsche ich uns allen mal sonnigeres Wetter und ein schönes Wochenende.
LG
Christiane _________________ Christiane ( 70), Naim (72), Alina (96) und Melina (2003) ,Epilepsie, Fehlbildung im Frontallappen,chirurgischer Eingriff in Bethel im Mai 2004 und Nov. 2004, Hydrocephalus nach 2.OP, Shunt versorgt,August 2010 Hemisphärotomie rechts in Bethel ,Hemiparese links,beidseitige Hüftop.
@Christiane: euer Therapieprogramm hört sich schon anstrengend an, aber ich hoffe ,der Erfolg entschädigt euch dafür! was Du von Melina schreibst ,hört sich klasse an ,besonders auch ,das es mit der Hemiseite so gut klappt! Eigentlich kaum fassbar ,das sie so kurze Zeit später schon so fit ist....Ich freue mich mit Euch über diesen Erfolg !!!
Habt Ihr schon überlegt ,wann sie wieder zur Schule soll/ muss/darf?
Und die Große war in Berlin? Bestimmt hat sie viel zu erzählen! Naja, alles erfärt man ja nicht...
C geht ja seit der 4. Klasse auf eine KB Schule,dort ist die Grundschulzeit auf 5 Jahre ausgelegt,die hat er fertig und ist jetzt das 1. Jahr in der Mittelstufe ( entspricht 5. Klasse) ,aber das 6 .Jahr in der Schule. Unsere KB Schule ist sehr gut auf die unterschiedlichen Bedürfnisse und Erkrankungen der Kinder eingestellt ,er hat zB auch die Möglichkeit ,wenn es ihm gar nicht gut geht ,sich hinzulegen.
Die Anfälle scheinen sich auf dem Niveau einzupendeln ,schön wäre es schon ,wenn es noch weniger würde, na mal abwarten!
Du hattest wegen Nebenwirkungen gefragt: Kopfschmerzen ,Übelkeit ,Erbrechen ,selten allergische Reaktionen bis zum Schock!
Kopfschmerzen hatte er beim 1. Mal auch ,so sehr ,das er im Schlaf gejammert und geweint hat ,diesmal kamen dann noch Übelkeit und Erbrechen dazu, mit Medi`s dagegen haben wir es dann aber in Griff bekommen!
@Andrea: ich wünsche euch einen guten KIGA Start und hoffe ,deine Maus hat ganz viel Spaß dort!
@Kati: Du packst bald schon wieder Koffer? Kannst du uns eigentlich von Bethel aus auf dem Laufenden halten? .....obwohl uns ja noch die Info`s von Östereich fehlen...kleiner Wink mit dem Zaunpfahl....
LG Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 )
wie schön das klingt, was Du berichtest!!!
Siehst Du, durchhalten lohnt sich - und das gilt bestimmt auch für das toughe Therapieprogramm, das Ihr durchzieht!
Ich hoffe, es geht weiter und weiter so steil bergauf...und die Haare wachesen wieder....
Ganz liebe Grüße
Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind
ihr braucht gar nicht mit den großen Zaunspfählen zu winken - ich arbeite ja dran. (Am Bericht, nicht an den Zaunspfählen.) Guckt mal ins Blog, die ersten Artikel gibt es schon und mein Mann hat seine Berichte bereits fertig (ist bei mir verlinkt).
Ich bin ein bisschen im Stress - Saskia hat kommende Woche noch Geburtstag, dann geht es am 6.9. nach Bethel (die wollten uns schon am 1. haben, aber das habe ich abgelehnt - Geburtstagsparty im Krankenhaus muss ja nicht unbedingt sein ). Keine Ahnung, wie lange wir bleiben müssen. Eigentlich waren 4 Wochen geplant, ich hoffe, es werden weniger, weil wir momentan keine Medikamentenänderung wollen. Ich will einen Laptop mitnehmen, aber habe ich eigentlich 'ne Chance, damit dort online zu gehen? Oder ist das aus Strahlungsgründen streng verboten?
Tja, wie geht es Saskia? Besser als vor ein paar Wochen, aber schlechter als vor einer Woche. Wir hatten eine ziemlich gute Zeit, aber seit ein paar Tagen ist ein bisschen der Wurm drin. Ich will es mal nicht beschreien, also schreibe ich mal nicht so viel dazu. (Es gibt aber auch dazu ein paar Blogeinträge - jetzt winke ich auch mal mit dem Zaunspfahl )
@Christiane: Durchschlafen ist sooo toll. Ich freue mich, dass es Melina so gut geht. Das hat sie sich wirklich verdient. Euer Reha-Programm klingt anstrengend, aber wenn es was bringt, würde ich das auch so machen.
@Andrea: Alles Gute für den Kindergartenstart - ich hoffe, es klappt alles. Was macht denn der Bauch?
@Conny: Die Nebenwirkungen sind aber auch heftig. Aber ansonsten klingt es ja nicht ganz schlecht bei euch. Ich drücke die Daumen, dass es noch weniger Anfälle werden.
LG Kati _________________ Saskia (* 09/2005) hat myoklonisch-astatische Epilepsie (Doose-Syndrom) Auch Lennox-Gastaut-Syndrom oder Dravet-Syndrom stehen immer mal als Verdacht im Raum.
Derzeitige Medikamente: Orfiril 150 - 0 - 300 mg, Diacomit 500 - 0 - 500 mg, Rivotril 0 - 0 - 0,25 mg - Trotzdem täglich Anfälle
Ketogene Diät 07-11/2008 und seit 10/2011
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natürlich schade ,das sie ab sind ,aber gut ,das sie es so registriert und sie wieder haben will ,eigentlich dürfte sie auch schreien und stampfen ,oder?
