Verfasst am: 12.01.2010, 20:26 Titel: Cortison-Stoß-Therapie bei 6-jähriger
Hallo an alle !!
Melina hat ja keine BNS Epilepsie, sondern eine Hirnfehlbidlung des rechten Frontallappens.
Nachdem sie nun schon in Bethel operiert wurde und wir nun alle Medikamente durch haben, wollte unser Neuropädiater vor dem einsetzen eines Vagusnervstimualtor (Termin zur Abklärung in Bethel haben wir schon im Februar) noch die Cortison-Stoß-Therapie ausprobieren.
Melina hat Anfälle aus dem Schlaf heraus und nun leider auch wieder ihre atonen Anfälle in Serien.
Wir hatten nun am Wochenende den ersten Puls im Krankenhaus. Da man bei Melina schlecht Venen finden kann, schlug die intravenöse Gabe fehl. Sie mußte das Cortison als Tablette nehmen und hat es wirklich super gemacht.
Wir konnten erst keine großen Nebenwirkungen feststellen. SIe war danach immer ein wenig aufgedrehter als sonst, aber das war auch schon alles.
Einen positiven Effekt konnten wir zunächst auch nicht sehen, erst seit heute ,dem 5 Tag, merkt man das die atonen Anfälle deutlich weniger geworden sind.
Darüber freuen wir uns sehr.
Seit heute ist Melina aber leider auch wie verändert. Als ob wir ein anderes Kind haben. Sie ist ängstlicher, kommt mit vielen Situationen nihct klar und fängt sofort an zu weinen. Sie redet zur Zeit richtig gut und deutlich aber dann ist sie manchmal auch wieder so abwesend.
Sachen die sie früher so gerne mochte ,mag sie auf einmal nicht mehr.
Sie hat heute gebadet und es war eine Tortur. Haare waschen ging fast gar nicht. Das waren aber sonst alles Sachen die sie gerne gemacht hat und worüber sie sich auch gefreut hat.
Was ist denn bloß mit ihr los ??
Kennt das auch noch jemand?
In 2 Wochen soll der nächste Puls starten. Ich bin zwar über die Anfallsreduzierung begeistert aber ich habe auch Angst das sich Melina noch mehr verändert.
Bin dankbar über jeden Beitrag.
LG
Christiane _________________ Christiane ( 70), Naim (72), Alina (96) und Melina (2003) ,Epilepsie, Fehlbildung im Frontallappen,chirurgischer Eingriff in Bethel im Mai 2004 und Nov. 2004, Hydrocephalus nach 2.OP, Shunt versorgt,August 2010 Hemisphärotomie rechts in Bethel ,Hemiparese links,beidseitige Hüftop.
Jonti bekam fast zwei Jahre lang auch Cortison - aber auf Grund einer ganz anderen Grunderkrankung. Von daher weiß ich auch nicht, ob man es so gut vergleichen kann - die Nebenwirkungen hängen ja auch mit der Erkrankung und Dosis zusammen.
Trotzdem möchte ich Dir gerne antworten und Mut zusprechen:
Auch bei Jonti konnten wir eine starke Wesensveränderung feststellen.
Zum Teil war er wirklich total abwesend, hat kaum noch gegessen (obwohl bei Cortison als NW ja eigentlich immer von Heißhungerattacken und Appetitsteigerung die Rede ist ), war verängstigt und oftmals wirklich seeeehr schlecht gelaunt. Und gewachsen ist er in den zwei Jahren so gut wie gar nicht.
ABER: Seit Jonti kein Cortison mehr bekommt, haben wir mehr und mehr unseren alten Sonnenschein wieder! Er lacht viiel öfter, entwickelt sich besser, ist von der gesamten Gemütslage ausgeglichener.
Ob bei Jonti all die Einschränkungen wirklich nur am Cortison lagen, kann ich Dir nicht genau sagen, gehe aber ganz stark davon aus. Seine CED brodelt nach wie vor vor sich hin, auch emotional ist er noch immer stark retardiert - aber im Allgemeinen gefällt er uns sooo viel besser! Und das ist ja erstmal die Hauptsache!
Wirklich helfen konnte ich Dir nun sicher nicht!?!
Ich wünsche Euch für den nächsten Stoß alles, alles Gute und hoffe, daß es Melina danach noch besser geht, vielleicht ja dann auch mit etwas abgeschwächten NW?
Liebe Grüße!
Kathrin _________________ Kathrin (74) und Stefan (75) mit Lina-Sophie (98), Fine-Marie (00) KISS, Nele-Leonie (02) und Jonti-Noris (05/06) Morbus Crohn, ASCA positiv, Gedeihstörung, Minderwuchs, Muskelhypotonie, kombinierte Entwicklungsverzögerung, sensorische Integrationsstörung, Anämie, PEG seit 07/07, Button seit 03/11
ich habe mich schon häufig gefragt, wie es euch wohl geht und konnte mich bisher nicht aufraffen, dir zu schreiben.
Auch bei uns steht demnächst wohl entweder Cortison oder Vimpat auf der Liste (und mir graut davor). Ich habe selbst schon Cortison in relativ hoher Dosis bekommen (nicht wegen Epilepsie) und weiß, dass ich damals auch ziemlich neben mir war, das gab sich aber nach ein paar Tagen wieder.
Ich drücke euch die Daumen, dass es wirkt und möglichst einen dauerhaften Erfolg bringt.
Liebe Grüße
Kati _________________ Saskia (* 09/2005) hat myoklonisch-astatische Epilepsie (Doose-Syndrom) Auch Lennox-Gastaut-Syndrom oder Dravet-Syndrom stehen immer mal als Verdacht im Raum.
Derzeitige Medikamente: Orfiril 150 - 0 - 300 mg, Diacomit 500 - 0 - 500 mg, Rivotril 0 - 0 - 0,25 mg - Trotzdem täglich Anfälle
Ketogene Diät 07-11/2008 und seit 10/2011
jetzt seid Ihr nun doch bei der Cortisonstoßtherapie gelandet
Bei uns gab es Nebenwirkungen in Form von Stimmungsschwankungen und Stimmungstiefs auch ( diese Verhaltensveränderungen ,die Du beschrieben hast ,würde ich da mit einsortieren),wir sind da auch extra drauf hingewiesen worden ,bzw darüber aufgeklärt worden ,das es so sein kann.
Teilweise war es sehr heftig ,vorallem auch so "negative" Gedanken und Absichten ,die er geäußert hat ,ABER es war nicht von Dauer ,dh nach dem Ende bzw einer Weile danach ,waren die Nebenwirkungen wieder weg!
Gut hört sich ja erstmal an ,das es sich positiv auf die Anfälle auswirkt!
Ich drücke die Daumen ,das es dauerhaft hilft!
@Kathrin: das mit dem Nicht oder kaum Essen hatten wir leider auch
@Kati: habe oft an Euch gedacht,Eure Situation scheint ja auch nicht besser geworden zu sein ,hmm?
LG Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 )
mic hatte 7 mon cortison-stoß-therapie
mit einerseits massiven stimmungsschwankungen in beide richtungen
und andererseits bei manchen anfällen eine verbesserung
allerdings auch erstmals GM-anfälle (mit zyanose) jedesmal ab dem 3.tag nach dem puls !
im ganzen hat sich die lebensqualität für alle beteiligten verschlechtert und somit haben wir nach 7 stößen beendet
die nebenwirkungen waren alle reversibel
im nov. wurde mic dann vns implantiert
bis jetzt wurde der vns das 1. mal erhöht
und mic hat eine anfallsreduktion von ca. 25 %
und sie ist seit implantierung im allgemeinen etwas "glücklicher"
ich denke ihr solltet noch 1-2 pulse noch versuchen, ob sie anfallsfrei wird
es ist immerhin eine chance
wenn der vns, liegt sind MRT´s nur noch sehr begrenzt möglich und gar nicht in kopfgegend !
ich wünsche euch alles gute und starke nerven
lg alex _________________ alex + michelle (15j.,therapieresistente epilepsie- kortikale dysplasien,vns-implantiert, retardiert bis auf ca. 4-5 j., autistische züge)
am Ende kommt es gar nicht so sehr darauf an, wie weit wir es gebracht haben, sondern darauf, ob wir unseren eigenen Weg gegangen sind !
Zu allem Überfluß hat sie in dieser Nacht angefangen sich zu übergeben.
Jede Stunde hat sie gespuckt. Heute am Tag war es dann ein wenig ruhiger aber ganz weg ist es immer noch nicht.
Kann das auch vom Cortison kommen oder hat sie sich im Krankenhaus einen Magen und Darminfekt eingehandelt??
Fragen über Fragen !!
Mit Cortison kenne ich mich leider überhaupt noch nicht aus und unser Neuropädiater ist erst wieder am Montag zu erreichen.
Das klappt ja mal wieder hervorragend.
Melina ist auch viel ängstlicher nach der Cortisonbehandlung geworden.Für sie ist es zur Zeit am Besten und sichersten wenn die ganze Familie versammelt ist.
Wehe ihre große Schwester oder ich müssen ´mal weg. Da steigert sie sich dann total rein und kann sich kaum noch beruhigen.
Hallo Kathrin!!
Danke für Deine Mutmachenden Worte. Es ist sehr schön zu hören das das Cortison ja bei Euch irgendwie eine positive Wirkung hatte.
War bei Jonti über die Dauer der Therapie auch das Immunsystem sehr herabgesetzt??
Hallo Kati !!!
Schön von dir mal wieder zu hören.
Mit Andrea hatte ich ja noch per PN Kontakt aber sonst konnte ich mich auch nicht mehr aufraffen mehr zu schreiben.
Bei Euch hört es sich ja leider auch nicht so gut an.
Wie sieht es denn Anfallsmäßig bei Saskia aus?
Vimpat hatten wir ja auch schon probiert.
Eigentlich ohne größere NW . Sie wurde ja sehr wackelig darunter aber das hing nicht mit dem Vimpat zusammen. Hatte ich ja erst angenommen. Das waren wahrscheinlich ihre vielen Anfälle in der Nacht.
Mit absetzen von Vimpat wurde es auch nicht besser.
Nach der CortisonTherapie habe ich den Eindruck das sie nicht mehr so wackelig ist.
Ihre Anfälle die gestern viel weniger waren sind heute aber auch wieder ein wenig mehr geworden.
Naja also einen weiteren Puls werden wir wohl auf jeden Fall noch ausprobieren.
Hoffe aber ich kann den dann zu Hause machen. Melina nimmt es ja oral und dann muß ich nicht im Krankenhaus bleiben, damit sie sich noch andere Viren einfängt.
Wünsche Euch alles Gute für die nächsten Therapien und Mediversuche.
Du wolltest dich doch mal über den Verein(?) informieren ,wo man Homöopathie und Osteopathie und andere Therapien einsetzt. Was ist denn daraus geworden??
Hallo Conny!!
Ja wir sind auch beim Cortison gelandet.
Wie geht es Euch denn zur Zeit?
Du hast geschrieben gegen Ende der Therapie wurden die NW besser.
Meinst du das Ende der gesamten Stoßtherapie oder immer ein paar Tage nach einem Puls??
Uns hat man leider nicht so gut darüber informiert und ich dachte aber eigentlich auch das ich gut genug informiert bin.Die Fragen kommen dann erst wenn man dabei ist.
Hallo Alex!!
Das mit den GM Anfällen macht mir aber Angst.
Melina kämpft ja häufig mit Statusanfällen.
Hat Mic vorher keine GM und gingen diese Art der Anfällen nach der Therapie wieder weg??
Man hat immer so viele Fragen an die Ärzte aber die können kaum beantwortet werden. Es heißt immer man muß mal sehen und es könnte sein.
AHHHH!!!! Sehr unbefriedigend.
Das mit der Anfallsreduzierung nach dem VNS hört sich ja schon gut an.
Also bereut ihr den Schritt nicht?? Wir haben im Februar ein Gespräch in Bethel wegen dem VNS. Man überlegt ob noch weitere operative Eingriffe möglich sind oder ob man den VNS implantieren soll.
Das mit den MRT ist bei uns ja so eine Sache. Sie hat ja seit der letzten Operation einen Shunt bekommen und wir müssen eigentlich öfter ein MRT machen.
Mal sehen was Bethel dazu sagt.
Oh Sorry !!
Ist doch ein wenig lang geworden.
LG
Christiane _________________ Christiane ( 70), Naim (72), Alina (96) und Melina (2003) ,Epilepsie, Fehlbildung im Frontallappen,chirurgischer Eingriff in Bethel im Mai 2004 und Nov. 2004, Hydrocephalus nach 2.OP, Shunt versorgt,August 2010 Hemisphärotomie rechts in Bethel ,Hemiparese links,beidseitige Hüftop.
@Nebenwirkungen:es wurde immer einige Zeit nach jedem Puls wieder besser,und komplett waren die NW dann nach Beendigung der Therapie irgendwann weg,kann aber leider nicht mehr genau sagen ,wann ( ist nun schon fast 2 1/2 Jahre her....)
Bezüglich des Erbrechens: ist sie denn sonst empfindlich vom Magen her? Bei uns wird routinemäßig ein Magenschutzmittel gegeben ( Riopan)während des Cortisonpulses und noch 3 Tage danach.C. hatte nach dem 2. Puls dauernd Bauchschmerzen ,so das er ab dem 3. Puls noch ein zusätzliches Magenmittel bekam!
Ist denn bei Euch gerade ein Magen -Darm Infekt im Umlauf ,das es das auch sein könnte?
Als ich von den GM bei Alex ihrer Mic las, fiel mir ein: wir hatten erstmals während des 2.Pulses atonische Anfälle ( mit zT über 2 min Länge),nachdem ich später von einer weiteren Userin gelesen hatte ,das dort erstmals während des Cortisons GM aftraten ,habe ich natürlich über einen Zusammenhang nachgedacht, allerdings haben sich bei uns immer mal wieder die Anfallsformen geändert,bzw was Neues ist dazu gekommen ,so das es nicht eindeutig ist!
Uns geht es so lala.... in den Herbstferien gab es von jetzt auf gleich eine deutlich bessere Phase,leider haben dann die Kontrollen im Nov und daraus resultierend im Dez gezeigt ,das er zusätzlich wieder Unmengen von ganz kurzen Anfällen hat ( nur im EEG zu sehen),so das wir kurz vor den Weihnachtsferien Frisium eindosiert haben ,aber ohne sichtbaren Erfolg ...teilweise heftig ,die tägliche Anfallszahl !
LG Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 )
das mit dem Übergeben ist ja doof. Ich denke schon, dass das vom Cortison kommen kann. Hoffentlich hört es schnell wieder auf.
Ist Melina denn noch im Krankenhaus oder wie läuft das bei euch? Bei uns sollte das mit dem Cortison ja überwiegend ambulant laufen. Wir sind aber immer noch am Überlegen, ob wir das machen sollten.
ChristianeS. hat folgendes geschrieben:
Bei Euch hört es sich ja leider auch nicht so gut an.
Wie sieht es denn Anfallsmäßig bei Saskia aus?
Vimpat hatten wir ja auch schon probiert.
Eigentlich ohne größere NW . Sie wurde ja sehr wackelig darunter aber das hing nicht mit dem Vimpat zusammen. Hatte ich ja erst angenommen. Das waren wahrscheinlich ihre vielen Anfälle in der Nacht.
Mit absetzen von Vimpat wurde es auch nicht besser.
Es ist das ewige Hin und Her. Wir hatten Anfang November eine sehr heftige Phase mit "nonkonvulsivem Status", der dann mit Tavor (half gar nicht) und Rivotril intravenös unterbrochen wurde. Dann gab es weiter Rivotril als Tabletten und Saskia ging es 2 Wochen prima - und dann wieder schlecht. Dann hatten wir Anfang Dezember ein paar gute Tage und seitdem ist es wieder total mies. Jetzt haben wir Zonegran, was nicht hilft und Montag 'nen Termin in der Tagesklinik.
Das ist die Kurzform, alles andere würde deinen Thread sprengen (wieder mal )
ChristianeS. hat folgendes geschrieben:
Wünsche Euch alles Gute für die nächsten Therapien und Mediversuche.
Du wolltest dich doch mal über den Verein(?) informieren ,wo man Homöopathie und Osteopathie und andere Therapien einsetzt. Was ist denn daraus geworden??
Stiftung Auswege? Ich hatte - nachdem das Sommercamp ja schon voll war - versucht irgendwelche Infos über alternative "Heiler" (im weistesten Sinne) hier in der Gegend zu bekommen. Habe aber keine Antwort bekommen. Beim ersten Versuch war nicht ganz klar, ob meine Daten im Formular richtig übertragen wurden, also habe ich es nochmal versucht - keine Antwort. Oder die Antwort ist im Spamordner gelandet, das will ich auch nicht ausschließen.
Ich will dort mal anrufen, bin aber noch nicht dazu gekommen. Zu Hause ist Saskia anstrengend und im Büro habe ich derzeit ganz gut zu tun.
@Conny: Ich sehe gerade in deiner Signatur, dass ihr die ketogene Diät nicht mehr macht. Hattet ihr Probleme damit oder war Aufwand / Nutzen einfach nicht mehr günstig?
LG Kati _________________ Saskia (* 09/2005) hat myoklonisch-astatische Epilepsie (Doose-Syndrom) Auch Lennox-Gastaut-Syndrom oder Dravet-Syndrom stehen immer mal als Verdacht im Raum.
Derzeitige Medikamente: Orfiril 150 - 0 - 300 mg, Diacomit 500 - 0 - 500 mg, Rivotril 0 - 0 - 0,25 mg - Trotzdem täglich Anfälle
Ketogene Diät 07-11/2008 und seit 10/2011
die GM ´s bei mic gingen nach absetzten der cortison-stoß-therapie wieder weg ja
(und vorher hatte sie keine , vor CST ).
wenn ihr durch den Shunt auf MRT´s angewiesen seid, wird man wohl eher keinen VNS implantieren, weil die MRT´s nicht mehr gut laufen und nur unter bestimmten bedingungen mit einer sogenannten kopfzelle machbar sind.
zu deinem aktuellen problem mit dem erbrechen !
hat melina einen magenschutz(nexium, antra o.a.) in den medis zur zeit ?
wenn nicht würde ich zum arzt gehen, bzw. die klinik wo die CST durchgeführt wird
informieren.
cortison kann auf den magen schlagen !
lg alex _________________ alex + michelle (15j.,therapieresistente epilepsie- kortikale dysplasien,vns-implantiert, retardiert bis auf ca. 4-5 j., autistische züge)
am Ende kommt es gar nicht so sehr darauf an, wie weit wir es gebracht haben, sondern darauf, ob wir unseren eigenen Weg gegangen sind !
Danke für deine PN. Sehr beeindruckend dein Blog. Da sind wahre "Computergenies " am Werk.
Habe mich schon ein wenig durchgelesen. Bin echt betroffen , das es Saskia in letzter Zeit soooo schlecht geht.
Morgen geht ihr ja in die Tagesklinik . Hoffe die können Euch da ein wenig helfen.
Du solltest dir wirklich noch einmal einige Gedanken wegen Cortison machen.
Ich wollte es ja auch erst nicht und man hat uns auch keine wirklichen Chancen für eine Besserung gegeben. Prof. K. war aber immer überzeugt diese Therapie noch einmal auszuprobieren.
Bei uns hat es jetzt wirklich sehr durchschlagenden Erfolg gebracht.
Melina hat seit 2 Tagen keine atonen Anfälle mehr.Fing echt an ab dem 5 Tag besser zu werden. Genau wie die Ärzte gesagt haben.
Melina ist total wach und überhaupt nicht mehr so müde wie vorher .
Sie ist auch nicht mehr so wackelig auf den Beinen und das Laufen klappt schon wieder viel besser. Alles in allem sind wir sehr begeistert und können es selbst kaum glauben. Ihre nächtlichen Anfälle hat sie zwar immer noch (zur Zeit jede Nacht 2 ) aber damit kann sie ganz gut leben. Mehr hatte ich ja auch nicht erwartet.
Schreibe dir noch eine PN.
Du kannst und sollst auch immer wieder meinen Thread sprengen.
Ist doch langweilig wenn es hier nur um uns geht.
Melina ist mit dem Erbrechen an einem Tag durch gewesen, aber nun hat sie totale Probleme mit dem Stuhlgang.
Sie hat keine Bauschmerzen und hat auch richtig Hunger, aber ihr Stuhl sieht so gelb aus und ist auch sehr weich. Oh wie schön, so eine genaue Beschreibung wolltest du bestimmt haben.
Aber ich frage mich echt ob das nicht vom Cortison kommt?
Muß morgen echt gleich mal mit unserem Prof. K sprechen. Mal sehen was er dazu sagt.
Bei uns läuft Cortison eigentlich stationär ab. Da man es wohl am liebsten intravenös gibt.
Man bleibt dann immer von Freitag bis Montag im Krankenhaus. Sie bekommt dann alle 6 Stunden eine Cortisongabe.
Da es bei Melina intravenös aber nicht geklappt hat, bekam sie es ja als Tablette.
So nun werde ich natürlich versuchen, die nächsten Termin zu Hause durchzuziehen.
Wegen einer Tablette brauchen wir nicht im Krankenhaus zu bleiben.
Sie hatten jetzt ja beim 1. Puls alles genau überwacht( Blutzucker, Blutdruck) und da es da kaum Probleme gab, denke ich das wir das weiter zu Hause machen können.
Hallo Conny !!
Schade das es bei Cedric zur zeit auch nicht so gut läuft.Hast du den Eindruck das es nach Abbruch der ketogenen Diät mehr geworden ist?
Warum habt ihr denn aufgehört?
Was habt ihr denn jetzt noch für Optionen?
Käme für Euch auch der Vagusnervstimulator in Frage?
Bei uns wurde auch ein Magenschutz gegeben. Antra! Aber nur für die Tage im Krankenhaus und nicht mehr danach. Werde ich aber mal beim nächsten Puls nachfragen.
Kannst du mir etwas über etwaige Stuhlveränderungen nach Cortison berichten?
Wünsch Euch allen eine anfallsärmere Woche.
LG
Christiane _________________ Christiane ( 70), Naim (72), Alina (96) und Melina (2003) ,Epilepsie, Fehlbildung im Frontallappen,chirurgischer Eingriff in Bethel im Mai 2004 und Nov. 2004, Hydrocephalus nach 2.OP, Shunt versorgt,August 2010 Hemisphärotomie rechts in Bethel ,Hemiparese links,beidseitige Hüftop.
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jedesmal ab dem 3.tag nach dem puls !
