@Andrea:danke für Deine nette Worte und für den Link! Das es nicht automatisch Dravet sein muss, wußte ich ja ( siehe oben),aber der Rest ist ja unter deinem Link noch mal genauer erklärt! Ich weiß gar nicht mehr ,wo das Blut untersucht wird ,hat unser Doc zwar gesagt ,aber da es mir nun gar nichts sagte ,ist es auch wieder entwichen
Wie geht es Euch denn ?
@Christiane: läuft nun dieses Wochenende wieder Cortison ? Ich hoffe, Melina geht es weiterhin recht gut????
Für Dravet passt bei uns einiges nicht( Erkrankungsalter, Anfallstrigger,bzw nicht, keine Statusneigung),wäre diese Genmutation nachweisbar ,wäre es für uns eine Erklärung ,warum das ganze so therapieresistent ist , an Medi`s würde es die Option für ein Medikamnet geben ,was ausschließlich dafür zugelassen ist ( Diacomit),ob es dann wirkt steht ja noch auf einem anderen Blatt
--->VNS: ....evtl wäre es schon noch eine Option ,das Problem ist ,das C. Epi nicht eindeutig klassifiziert ist , zZT haben wir ( seit Jahren ) die Verdachtsdiagnose PseudoLennox syndrom ,aber halt nicht zu 100 % gesichert, aber bisher gelang KEINEM eine Klassifizierung! Von daher sind die Erfolgsprognosen auch sehr verhalten ür die Wirksamkeit eines VNS....
@Kati:Der SCN 1A -Defekt wäre wohl bei Euch --wenn es so wäre-- auch nur die Erklärung ,warum es so ist . Du wüsstest also nur ,was "schuld" ist...
LG Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 und wieder ab 3/12)
Du schreibst, das es bei Euch mal wieder ein Status war.
Kommt das denn jetzt in letzter Zeit häufiger vor??
Das war doch früher nicht so??
Wie könnt ihr den denn durchbrechen?
Schafft ihr es zu Hause mit Notfallmedis oder müßt ihr auch immer ins Krankenhaus??
Melina hat ja zum Schluß bei Statusanfällen gar nicht mehr auf ihre Notfallmedis reagiert. Wenn dann nur auf die Rivotriltropfen aber die mußten wir auch ziemlich schnell geben, sonst haben wir den Zeitpunkt verpaßt und es klappte nicht mehr.
So wie diese Statusanfälle auf einmal bei Melina auftraten, verschwanden sie auch einfach wieder. Warum weiß niemand.Hoffe es bleibt auch weiterhin so....Den letzten hatte sie irgendwann im Juli.
Drücke Euch die Daumen , das es bei Saskia auch einfach wieder aufhört.
Habt ihr denn jetzt schon mit Vimpat angefangen??
Hast Du schon etwas beobachten können??
Melina geht es erstaunlicherweise immer noch gut.
Kann es zur Zeit selbst gar nicht glauben.
Einfach genießen, wer weiß wie lange das anhält.
Meistens sind die positiven Phasen auch viel kürzer als die mit den vielen Anfällen.
Hallo Conny !!
Nein wir sind nicht im Krankenhaus.
Unser Neuropädiater hat sich noch nicht bei uns gemeldet. Ich habe am Montag,Mittwoch und Freitag mit der Sekretärin telefoniert und ich wurde immer vertröstet. Tja nun ist wieder Wochenende. Wenn es Melina nicht so gut gehen würde, dann hätte ich auch mehr Druck gemacht. Aber so.........
Unser Arzt weiß noch gar nicht das es Melina unter dem Cortison jetzt so gut geht.
Hoffe aber auch weiter, das wir erst einmal noch keinen weiteren Stoß machen müssen, sondern das wir erst einmal abwarten was weiter passiert.
Man war sich bei ihr ja überhaupt nicht sicher, ob es was bringt oder nicht.
Da sie ja auch kein BNS hat muß man vielleicht auch nicht diesen strengen Zeitplan einhalten.
Wann bekommt ihr denn das Ergebnis von der Blutuntersuchung??
Melinas Anfallsformen ändern sich ja auch ständig. Zu ihren "normalen" nächtlichen kommen immer wieder atone, Statusanfälle usw. dazu.
Ihre eigentlichen Anfälle kommen immer noch vom rechten Frontallappen (besser gesagt von der Motorik,Frontallappen ist ja weg) daneben hat sie aber nun seit einem Jahr auch Anfälle von ihrer eigentlich gesunden linken Hirnhälfte.
Warum weiß keiner und in welche Epiform das geht konnte uns auch noch niemand sagen.
Hirnfehlbildung rechts war ja klar für mich, aber warum kommen jetzt Anfälle auch von links???
Das Rätsel Epilepsie geht also auch bei uns noch weiter.
Allen eine ruhige Woche ohne viele Anfälle.
LG
Christiane _________________ Christiane, Naim , Alina (96) und Melina (2003) ,Epilepsie, Fehlbildung in der rechten Hemisphäre ,chirurgischer Eingriff in Bethel im Mai 2004 und Nov. 2004, Hydrocephalus nach 2.OP, Shunt versorgt,August 2010 Hemisphärotomie rechts in Bethel ,Hemiparese links,beidseitige Hüftop.
ja, irgendwie treten die Staten in letzter Zeit häufig auf. Ein Problem ist, sie überhaupt zu erkennen. Saskia hatte früher (also ganz am Anfang ihrer Epi-Geschichte) ja immer Serien von Anfällen (so 35 Anfälle pro Stunde und ähnliche Geschichten) - inzwischen sind die Abstände zwar größer geworden, aber sie kommt dafür aus den Anfällen nicht mehr so richtig raus. Manchmal zuckt sie dann wirklich stundenlang vor sich hin, manchmal ist sie über Tage einfach müde, halb weggetreten, schlapp ... schwer zu sagen, wann da ein Status anfängt und wann Medikamente und Anfälle sie einfach nur "normal" müde machen.
Letztlich ist unser Neurologe dann immer der Meinung, er will ein EEG machen und ggf. irgendwas intravenös verabreichen - das bringt uns dann ins Krankenhaus (bzw. die Tagesklinik), obwohl wir auch Rivotril-Tropfen zu Hause hätten. Er will da aber nicht so recht ran, dass wir das Rivotril notfallmäßig selbst geben. Diazepam durchbricht die Schlappheit und das Gezucke zwar meist für den Rest des Tages - aber da will ich immer nicht so recht ran.
Schön, dass Melina diese Statusanfälle nicht mehr hat und es ihr derzeit so gut geht. Wie läuft es eigentlich in der Schule bei ihr?
Könnt ihr eurem Neurologen nicht 'ne Mail schreiben? Das klappt bei unserem recht gut und meistens haben wir nach 'nem halben Tag 'ne Antwort. Ich habe einfach manchmal keine Lust auf zickige Sekretärinnen am Telefon (und in letzter Zeit zicken die mich wieder alle an, ich weiß gar nicht, was ich verbrochen habe). Ich bin übrigens sehr traurig, dass unser Lieblingsneurologe (der bei euch) in das Gebäude auf der anderen Straßenseite gewechselt hat - da werden wir uns wohl nicht hin verirren.
Ach ja, mit dem Vimpat haben wir am Mittwoch angefangen mit 25 mg abends. Erhöht werden soll immer nach einer Woche in 25 mg Schritten. Erste Zieldosis ist 50 - 0 - 50 mg. (Wie viel hattet ihr denn davon und wie schnell eindosiert?) Parallel dazu schleichen wir Zonegran aus. Rivotril bleibt erstmal drin (ist eigentlich auch doof, denn es wirkt schon wieder nicht mehr und ich möchte es raus haben, um es im Notfall wieder einsetzen zu können - aber alles auf einmal ist eben auch doof).
Das Wochenende war durchwachsen - 6 Anfälle am Samstag hätte ich echt nicht gebraucht. Mir war ja klar, dass das Rivotril diesmal nicht sooo lange wirken würde, aber ein bisschen mehr als 2 anfallsfreie Tage hätten es schon sein dürfen.
LG Kati _________________ Saskia (* 09/2005) hat myoklonisch-astatische Epilepsie (Doose-Syndrom) Auch Lennox-Gastaut-Syndrom oder Dravet-Syndrom stehen immer mal als Verdacht im Raum.
Derzeitige Medikamente: Orfiril 150 - 0 - 225 mg, Diacomit 500 - 0 - 500 mg, Rivotril 0 - 0 - 0,25 mg - Trotzdem täglich Anfälle
Ketogene Diät 07-11/2008 und seit 10/2011
Hallo,
da bin ich auch mal wieder, nachdem eine Erkältung mich total umgehauen hatte. Das hatte ich auch schon lange nicht mehr.
@Conny
Ist ja auch nicht so wichtig, wo das Blut untersucht wird. Hat mich nur interessiert.
Ich frage mich ja, warum diese Untersuchung bei den Kindern mit schwerer Epilepsie nicht standardmäßig gemacht wird, da bei einem positiven Befund ja auch einige Medikamente nicht gegeben werden können, z.B. Phenobarbital. Wahrscheinlich ist es nur zu teuer.
Bei uns ist es durchwachsen. War schonmal besser, war aber auch schonmal wesentlich schlechter. Deshalb haben wir ja auch im letzten halben Jahr nichts verändert, da es sowieso immer hieß, daß unsere Tochter nie komplett anfallsfrei werden würde. Es sind allerdings in den letzten drei bis vier Wochen wieder etwas mehr Anfälle geworden, so daß wir jetzt noch ein bißchen abwarten ob das so bleibt oder ob sich das auch wieder etwas beruhigt, so wie es eben im letzten halben Jahr auch immer wechselweise war. Wenn nicht, dann werden wir wohl doch nochmal etwas ändern.
Übrigens ist die Epilepsie bei unser Kleinen auch nicht klassifiziert.
@Kati
Hat der Neurologe denn auch gesagt, was es denn sein könnte, wenn es nicht LGS ist?
Und was hat das mit der "anderen Straßenseite" auf sich? Ist Dr. J. nicht mehr im Kinderkrankenhaus Oldenburg?
@Christiane
Ich freue mich so, daß es Melina so gut geht! Ich drücke Euch die Daumen, daß es noch möglichst lange anhält.
So, dann erstmal viele Grüße
Andrea _________________ Andrea mit Tochter (12/06), bislang medikamentenresistente, kryptogene Epilepsie mit partiellen und generalisierten Anfällen; globale Entwicklungsstörungen
Ich frage mich ja, warum diese Untersuchung bei den Kindern mit schwerer Epilepsie nicht standardmäßig gemacht wird, da bei einem positiven Befund ja auch einige Medikamente nicht gegeben werden können, z.B. Phenobarbital.
Ich habe mich bisher mit den genetischen Untersuchunngen nicht auseinander gesetzt, weil ich den Test halt nur für Dravet kannte und das (meiner Meinung nach) auch so ausschließen kann. Aber wenn ich dich richtig verstehe, hätte ein entsprechendes Ergebnis ja auch unabhängig von Dravet eventuell Folgen. Dann sollten wir vielleicht doch mal drüber nachdenken.
andrea72 hat folgendes geschrieben:
Bei uns ist es durchwachsen. War schonmal besser, war aber auch schonmal wesentlich schlechter. Deshalb haben wir ja auch im letzten halben Jahr nichts verändert, da es sowieso immer hieß, daß unsere Tochter nie komplett anfallsfrei werden würde. Es sind allerdings in den letzten drei bis vier Wochen wieder etwas mehr Anfälle geworden, so daß wir jetzt noch ein bißchen abwarten ob das so bleibt oder ob sich das auch wieder etwas beruhigt, so wie es eben im letzten halben Jahr auch immer wechselweise war. Wenn nicht, dann werden wir wohl doch nochmal etwas ändern.
Ich drücke mal die Daumen, dass es nur ein normales Auf und Ab ist und sich wieder einspielt. Deine Tochter hat doch gerade so gute Fortschritte gemacht.
andrea72 hat folgendes geschrieben:
Hat der Neurologe denn auch gesagt, was es denn sein könnte, wenn es nicht LGS ist?
Du kennst ihn doch. Was denkst du?
Ich war ja an dem Tag nicht dabei, aber soweit ich weiß, hat er nichts weiter gesagt, damit sind wir meiner Meinung nach wieder beim Doose-Syndrom. Da ich schon ewig keine Arztbriefe mehr bekommen habe (Ist das bei euch eigentlich auch so? Unser letzter bezieht sich auf den 23.4.2009), weiß ich nicht, was da vielleicht wieder Nettes drin stehen würde. Die Diagnose "LGS" stand ja für uns reichlich unerwartet im letzten Arztbrief.
andrea72 hat folgendes geschrieben:
Und was hat das mit der "anderen Straßenseite" auf sich? Ist Dr. J. nicht mehr im Kinderkrankenhaus Oldenburg?
Nein, der ist jetzt im SPZ. Und auch wenn ich (entgegen der nicht ganz ernst gemeinten Aussage meines Mannes ) nicht in ihn verknallt bin, finde ich das doch etwas bedauerlich - für ihn bedeutet es aber vermutlich familienfreundlichere Arbeitszeiten.
LG Kati _________________ Saskia (* 09/2005) hat myoklonisch-astatische Epilepsie (Doose-Syndrom) Auch Lennox-Gastaut-Syndrom oder Dravet-Syndrom stehen immer mal als Verdacht im Raum.
Derzeitige Medikamente: Orfiril 150 - 0 - 225 mg, Diacomit 500 - 0 - 500 mg, Rivotril 0 - 0 - 0,25 mg - Trotzdem täglich Anfälle
Ketogene Diät 07-11/2008 und seit 10/2011
Man sollte sich wirklich nie zu früh über Anfallsfreiheit freuen.Warum sind die positiven Phasen denn bloß immer so kurz ??? Wir hatten jetzt knapp 2 Wochen Ruhe.
Ich habe heute wieder gesehen, das die atonen Anfälle bei Melina wieder anfangen.
Sie sackte heute schon wieder mehrmals in den Knien ein und mit dem Oberkörper zusammen. Ist noch recht milde ( wie jedesmal wenn es wieder los geht) und ich denke im Moment sehe ich es erst nur wieder. War bisher jedesmal so........!! Das baut sich nun wieder täglich langsam auf bis in ein paar Tagen gar nichts mehr geht. Ist auch komisch, das es so langsam und unauffällig anfängt. Kennt das jemand von Euch ??
Super na das schreit ja förmlich nach einer neuen Cortisongabe.
Schade nur das sich unser Neuropädiater immer noch nicht gemeldet hat.
Der wußte gar nicht das sie 2 schöne ruhige Wochen hatte.
@ Kati
Danke für den Tipp mit der Mail an Prof.K. Hat nur leider auch nichts gebracht.
Bisher habe ich darauf auch noch keine Antwort bekommen.
Denke nun schon langsam , ob er nicht auch auf die andere Straßenseite gewechselt hat. Bessere Arbeitszeiten hätte er da bestimmt.
Nee also ich werde morgen noch mal seine Sekretärin nerven. Nun erst Recht!!!
Die ist übrigens sehr nett und überhaupt nicht so wie die typischen Chefsekretärin.
Ich bin aber wirklich sprachlos, das Du als "Auswärtige" besser über die Ärzte Bescheid weißt.
Ich habe noch gar nicht gewusst das Dr. J. jetzt im SPZ ist.
Schade, der hat immer als einziger in jeder Lebenslage bei Melina eine Vene gefunden. Und das ist wirklich sehr schwer bei ihr.
Naja in dem SPZ werden wir ja auch betreut, vielleicht sehe ich ihn dann ja da demnächst.
Soll ich ihn von Dir grüßen???
Schule: Wir hatten am Montag Elternsprechtag in der Schule. War nicht sehr schön was man das als Mama erfahren hat. Ich hatte ja immer gehofft das sie auch noch mal auf eine Regelgrundschule gehen kann. Jetzt weiß ich gar nicht mehr wie ich auf so eine Idee gekommen bin.
Alle Kinder ( es sind ja nur 5 in der Klasse) lernen gerade den Buchstaben A zu schreiben. Nur Melina muß erst noch ausmalen lernen. Naja ich sehe ja selber ihre Defizite aber ich wollte es wohl nicht so wahr haben. Aber....!!!! Das kann ja noch werden. Melina fühlt sich da total wohl und geht gerne in die Schule. Sie hat ja auch wirklich schon einige Fortschritte gemacht. Vor allem in den letzten Tagen. Da kann man mal sehen was möglich ist, wenn es unseren Süßen gut geht.
Vimpat:
Also mit dem Vimpat war Prof. K. sehr langsam beim eindosieren.
Wir haben nur mit 15 mg abends angefangen und haben dann immer in 15mg Schritten in der Woche erhöht. Habt ihr nicht auch den Saft ? Da sind doch 1 ml immer 15 mg. Wie macht ihr das denn mit 25 mg??
Unsere Zieldosis war ja auch erst einmal 50 mg morgens und abends.
@Andrea
Hoffe Du bist wieder richtig fit nach der Erkältung und deine Maus bleibt davon verschont.
Wir stecken uns ja immer alle gegenseitig an.
Drücke Dir auch die Daumen das sich die momentane schlechtere Phase wieder einspielt.
Was würdet ihr denn jetzt als nächstes ändern?
Kati hat geschrieben das deine Tochter in letzter Zeit so tolle Fortschritte gemacht hat. Macht sie nach so schlechten Phasen wieder Rückschritte oder bleiben ihr die neuen Sachen erhalten?
Wie klappt es denn nun mittlerweile mit dem Laufen?
So dann wünsche ich Euch allen einen schönen ruhigen Abend.
LG
Christiane _________________ Christiane, Naim , Alina (96) und Melina (2003) ,Epilepsie, Fehlbildung in der rechten Hemisphäre ,chirurgischer Eingriff in Bethel im Mai 2004 und Nov. 2004, Hydrocephalus nach 2.OP, Shunt versorgt,August 2010 Hemisphärotomie rechts in Bethel ,Hemiparese links,beidseitige Hüftop.
@Christiane
Ich glaube unsere Tochter hat eher uns angesteckt und uns hat es viel schlimmer getroffen. Wir stecken uns nämlich auch immer alle gegenseitig an.
Das ist ja wirklich gemein, daß es bei Melina schon wieder schlimmer wird. Vielleicht bringt ein neuer Stoß ja wieder etwas...
@Kati
Wir bekommen auch nie Briefe aus der Tagesklinik. Vor einem Jahr haben wir mal einen bekommen, als wir ja nach Oldenburg für die ketogene Diät überwiesen wurden, aber ansonsten... Ich lasse mir die meistens bei unserem Kinderarzt kopieren.
Die Fortschritte, die unsere Kleine macht, bleiben eigentlich meistens bestehen. Unsere Theorie ist ja sogar, daß sie momentan wieder mehr Anfälle hat, weil sie auch wieder enorme (also für ihre Verhältnisse) Fortschritte macht. Sie nimmt viel mehr Blickkontakt auf. Sie hat angefangen ein paar Doppelsilben zu bilden. Vielleicht wird das ja doch noch was mit dem Sprechen?! Das Laufen klappt nach wie vor gut. Sie ist natürlich immernoch etwas wackelig, aber diese "Gangataxie" ist ja wohl neurologisch bedingt und wird insofern wohl bleiben. Falls es mit den Anfällen in absehbarer nicht besser wird, würden wir wohl erstmal das Zonisamid noch erhöhen, da sind noch Kapazitäten.
So, dann erstmal viele Grüße
Andrea _________________ Andrea mit Tochter (12/06), bislang medikamentenresistente, kryptogene Epilepsie mit partiellen und generalisierten Anfällen; globale Entwicklungsstörungen
@Christiane: Schade, dass es Melina nicht mehr so gut geht. Wir kennen das auch, dass man so Kleinigkeiten sieht und dabei denkt: "Oh, Mist - nun geht es wieder los."
Dann steht wohl wirklich der nächste Cortisonstoß an. Dass Prof. K. sich nicht meldet, finde ich ja seltsam, wir haben eigentlich immer gute Erfahrungen gemacht. Weißt du denn, ob er im Haus ist? Vielleicht ist er ja im Urlaub / auf 'ner Tagung oder sonstwas.
ChristianeS. hat folgendes geschrieben:
Denke nun schon langsam , ob er nicht auch auf die andere Straßenseite gewechselt hat. Bessere Arbeitszeiten hätte er da bestimmt.
Na, das bezweifle ich dann aber doch
ChristianeS. hat folgendes geschrieben:
Nee also ich werde morgen noch mal seine Sekretärin nerven. Nun erst Recht!!!
Die ist übrigens sehr nett und überhaupt nicht so wie die typischen Chefsekretärin.
Die mit dem unaussprechlichen Nachnamen? Ja, die ist nett.
ChristianeS. hat folgendes geschrieben:
Ich bin aber wirklich sprachlos, das Du als "Auswärtige" besser über die Ärzte Bescheid weißt.
ChristianeS. hat folgendes geschrieben:
Ich habe noch gar nicht gewusst das Dr. J. jetzt im SPZ ist.
Schade, der hat immer als einziger in jeder Lebenslage bei Melina eine Vene gefunden. Und das ist wirklich sehr schwer bei ihr.
Naja in dem SPZ werden wir ja auch betreut, vielleicht sehe ich ihn dann ja da demnächst.
Soll ich ihn von Dir grüßen???
Klar, mach mal.
(Was gibt's denn da so dreckig zu lachen? Ich komme mit Saskia jetzt nicht zur Betreuung ins SPZ Oldenburg.)
Was die Schule angeht: Ich kann mir vorstellen, dass es hart ist, weil man sich ja ganz andere Dinge für sein Kind wünscht (Regelgrundschule), aber wenn es Melina dort gut geht und sie sich wohl fühlt, ist es doch (zumindest im Moment) das Richtige für sie. Wer weiß schon, was die Zukunft noch bringt.
Dass es Vimpat auch als Saft gibt, wusste ich gar nicht. Wir haben Tabletten (sehen ähnlich aus wie Keppra, ist ja auch die gleiche Firma) zu 50 mg. Die werden momentan halbiert. Seit heute sind wir bei 25 - 0 - 25 mg. Wir haben eigentlich (außer Petnidan und früher Rivotril) alle Medikamente in Tabletten- oder Kapselform gehabt. Das ist mir auch ganz recht, weil man das sinnvoller vorbereiten und ggf. auch mitnehmen kann. Bei den Säften (gerade, wenn man dann mittags noch 'ne Gabe braucht) ist das immer etwas umständlich.
@Andrea: Unsere Kinderärztin bekommt auch keine Briefe von der TK bzw. aus der Ambulanz! Es wurden (mangels Sekretärin) einfach keine geschrieben. Der letzte Brief, der sich auf April bezieht, wurde Anfang September getippt. Die anderen sind wohl diktiert ...
Liebe Grüße
Kati _________________ Saskia (* 09/2005) hat myoklonisch-astatische Epilepsie (Doose-Syndrom) Auch Lennox-Gastaut-Syndrom oder Dravet-Syndrom stehen immer mal als Verdacht im Raum.
Derzeitige Medikamente: Orfiril 150 - 0 - 225 mg, Diacomit 500 - 0 - 500 mg, Rivotril 0 - 0 - 0,25 mg - Trotzdem täglich Anfälle
Ketogene Diät 07-11/2008 und seit 10/2011
Hatte ja doch noch gehofft das ich mir die Anfälle nur einbilde aber leider waren sie heute wieder sehr ausgeprägt.
Hatte dann wieder den ganzen Tag versucht Pro. K. zu erreichen und es klappte mal wieder nicht. Wir haben immer aneinander vorbei telefoniert.War schon total verzweifelt und wollte da einfach hin fahren.
Gerade eben hat er mich aber zurück angerufen.
(@Kati Er hat aber echt schlechte Arbeitszeiten und sollte sich das noch mal mit dem SPZ überlegen. )
Ich fahre nun morgen zu ihm und hole alle Medikamente ab um ab morgen hier zu Hause mit dem 2. Cortison-Puls zu starten.
Bin so froh das wir nicht in die Klinik müssen.Mußte ihn gar nicht groß überreden.
Dieses Wochenende bietet sich aber auch an, da am Montag und Dienstag ja schulfrei ist. Da hat sie noch ein wenig mehr Zeit sich zu erholen.
Er hofft auch das sie nach dem 2. Puls vielleicht auch länger von diesen Anfällen verschont bleibt.
Hoffe nun das sie überhaupt darauf wieder so gut reagiert.
Sie hat sich ja sonst auch immer so schnell an alle anderen Medis oder "Wundermittel" gewöhnt. Hoffe diesen Effekt haben wir nun auch nicht mit dem Cortison.
Bitte Daumen drücken.
Trotzdem haben wir am 17.02.einen Ambulanztermin bei Dr. Polster in Bethel und da werden wir alles wegen dem Vagusnervstimulator besprechen.
Cortison sei für Melina wohl nicht die Lösung aber wir können damit erst einmal ein wenig Zeit überbrücken bis dann wohl doch der Vagusnervstimulator kommt.
Naja darüber werden wir uns später Gedanken machen.
@Kati
Wir hatten bisher alles als Saft gehabt. Und wenn es nur Tabletten oder Kapseln gab, haben wir dann einfach versucht die in Wasser oder so aufzulösen.(Innovelon hat nicht so geklappt , die mußte man vorher mörsern da die sich ganz schlecht aufgelöst hat. )
Melina kann überhaupt keine Tabletten schlucken. Weiß gar nicht wieso. Sie kann ja auch ein großes Gummibärchen unzerkaut schlucken.
Wir haben schon so oft versucht auf Orfiril Long zu wechseln.Wäre ja konstanter für den Spiegel und man braucht keine Mittagsgabe mehr. Aber nein, Madame weigert sich.
Wir haben ja auch das Cortison in Apfelsaft aufgelöst und es hat super geklappt.
Habt ihr denn schon einen Effekt beim Vimpat bemerkt?? Wie sieht es mit den Nebenwirkungen aus?? Naja viele stehen ja noch nicht im Beipackzettel.
Na dann allen ein schönes ruhiges Wochenende.
LG
Christiane _________________ Christiane, Naim , Alina (96) und Melina (2003) ,Epilepsie, Fehlbildung in der rechten Hemisphäre ,chirurgischer Eingriff in Bethel im Mai 2004 und Nov. 2004, Hydrocephalus nach 2.OP, Shunt versorgt,August 2010 Hemisphärotomie rechts in Bethel ,Hemiparese links,beidseitige Hüftop.
Will mal kurz berichten wie dieser Cortison-Puls zu Hause war.
Wir haben ja wieder am Freitag angefangen und gestern hat sie dann morgens die letzte Gabe Cortison bekommen.Jetzt hat sie wieder 12 Gaben à 4,5 mg Dexamethason geschafft.
Hier hat es leider alles nicht so gut geklappt wie im Krankenhaus.
Sie war hier deutlich unzufriedener als vor 3 Wochen im Krankenhaus.
Glaube manchmal , das sie einfach mehr "Rummel" braucht.
Da war sie ja ständig abgelenkt.
Man hatte das Gefühl das ihr das COrtison auch diesmal deutlich mehr mit den NW zu schaffen macht und ihr Blutzucker war auch viel zu hoch.Im Krankenhaus war sie immer sehr stark an der Grenze oder ein wenig darüber aber hier war es doch schon deutlich höher.
Sie war und ist auch viel müder als beim letzten mal.
Jetzt müssen wir erst einmal wieder abwarten, aber ich habe Angst das sie darauf diesmal nicht mehr so reagiert. Wäre ja nichts neues bei Melina.
Das letzte Mal zeichnete sich ab dem 5 Tag (also das wäre heute) eine leichte Besserung ab und ab dem 7 Tag war sie ja Anfallsfrei (zumindest mit den atonen Anfällen).
Ich sehe aber keine Verbesserung, eher eine Zunahme der Anfälle.
Vielleicht muß ich mehr Geduld haben,aber man vergleicht ja natürlich mit dem letzten Puls und dann sieht es diesmal nicht sehr gut aus.
Drückt uns mal bitte die Daumen das sie darauf noch positiv reagiert.
Wie geht es Euch allen so ??
LG
Christiane _________________ Christiane, Naim , Alina (96) und Melina (2003) ,Epilepsie, Fehlbildung in der rechten Hemisphäre ,chirurgischer Eingriff in Bethel im Mai 2004 und Nov. 2004, Hydrocephalus nach 2.OP, Shunt versorgt,August 2010 Hemisphärotomie rechts in Bethel ,Hemiparese links,beidseitige Hüftop.
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am Telefon (und in letzter Zeit zicken die mich wieder alle an, ich weiß gar nicht, was ich verbrochen habe). Ich bin übrigens sehr traurig, dass unser Lieblingsneurologe (der bei euch) in das Gebäude auf der anderen Straßenseite gewechselt hat - da werden wir uns wohl nicht hin verirren.
