Meine Tochter hat das Angelmansyndrom. Sie wird in zwei Monaten vier Jahre alt und war bis vor den Weihnachtsferien anfallsfrei. Wir haben fast schon zu hoffen gewagt, dass sie von epileptischen Anfällen verschont bleibt, da sie beim Angelmansyndrom meist vor dem 3. Lebensjahr auftreten.
In den Ferien hatte sie eine Grippe mit hohem Fieber und darauffolgend zwei Tage lang mehrere Sturzanfälle hintereinander. Da gerade die Feiertage waren, sind wir nicht zum Arzt gegangen. Dann war wieder eine Woche Ruhe. Wir dachten, die Anfälle sind vielleicht vom Fieber gekommen, aber gestern hatte sie wieder einen Tag mit diesen Anfällen. Sie ist beim Krabbeln dann auch einmal richtig hart aufs Gesicht gefallen.
Meine Fragen sind,
- wie seid ihr vorgegangen, als eure Kinder Sturzanfälle bekamen?
- Seid ihr sofort zum Arzt?
- Wie geht es dann weiter. Muss man zum Einstellen von Medikamenten länger ins Krankenhaus?
- Ist das Einstellen bei Sturzanfällen schwierig?
- Haben eure Kinder neben Sturzanfällen auch andere Anfälle.? Meine Tochter hatte jetzt auch zweimal längere Absencen und ist danach tief und fest eingeschlafen.
Über eure Antworten / Meinungen und Erfahrungen wäre ich sehr dankbar.
Ich wünsche Dir viel Freude beim Lesen und Schreiben und einen für Dich hoffentlich informativen Austausch mit anderen betroffenen Eltern!
Von Sturzanfällen habe ich keine Ahnung. Ich würde Dir jedoch raten, Deinen Nickname zu ändern, sollte es Dein realer Name sein. Die Angabe von realem Vor- und Nachnamen macht sich in Internetforen nicht so gut.
Wünsche ansonsten einen schönen Sonntag!
Grüße, Isa. _________________ Isa (*1984) Studentin der Grundschuldidaktik für das Lehramt an Sonderschulen (Sprachbehindertenpädagogik/ Lernbehindertenpädagogik) mit bestandenem ersten Staatsexamen
also abklären lassen solltest auf jeden Fall - also besorg dir direkt nen EEG-Termin.
Sturtzanfälle können gefährlich sein, weils ja auch beim toben und klettern passieren kann! _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
Hallo, Christine mein Sohn Jonas wird jetzt im Mai 9 Jahre alt und hat ebenfalls Angelman mit Sturzanfällen.
Ich will dich nicht entmutigen, aber das Problem haben wir bis jetzt nicht in den Griff bekommen.
Ich war schon in Vogtareuth, im Zentralklinikum Augsburg, Josefinum und wir sind auch ständig in Behandlung bei einem guten Neurologen.
Leider ist es so, dass diese Anfälle speziell bei dem Angelman Syndrom schwer in den Griff zu bekommen sind.
Ich bin ebenso wie du am verzweifeln, weil man buchstäblich zusehen kann, wie das Kind in den unmöglichsten Situationen stürzt und sich wirklich verletzt.
Ich würde mich gerne mit Euch zwecks Erfahrungsaustausch zusammenrufen. Woher kommt ihr ?
Ich wohne in Augsburg.
Vielleicht willst du mir eine private Nachricht schreiben ?
Übrigens unser Jonas nimmt 400 mg Ergenyl und 5 ml Petnidan Saft morgens und abends.
Zu deinen Fragen:
1. ich würde auf jeden Fall zum Arzt mit dem Kind und das abklären.
2.das Einstellen geht auch ambulant
3. ob unser Jonas neben den Sturzanfällen auch andere Anfälle hatte, ja ich denke schon, kürzere Absencen auf jeden Fall. War aber nie ein größerer Anfall dabei.
Das Komische bei unserem Jonas ist einfach kurz und schlüssig :
Nichts genaues weiss man nicht .
Und ich habe leider feststellen müssen, dass die Medizin auch ihre Grenzen hat.
Vielleicht liegt die Sache bei Eurem Kind anders.
Ich bin gerne bereit, meine Erfahrungen weiterzugeben. Ich komme berufsbedingt aber nicht immer an den PC. Du müsstest dich dann ein wenig gedulden
Ich würde Dir jedoch raten, Deinen Nickname zu ändern, sollte es Dein realer Name sein. Die Angabe von realem Vor- und Nachnamen macht sich in Internetforen nicht so gut.
Wünsche ansonsten einen schönen Sonntag!
Grüße, Isa.
@ Isa
Entschuldigung ,meine dumme Frage.......
seid ihr alle mit Pseudonamen hier,deine Aussage
irretiert mich sehr.
Ich bin auch mit realem Namen unterwegs,und kenne einige
die auch den Nachnamen nennen.
Bin doch jetzt etwas verunsichert,hier mit Leuten zu schreiben,
die sich alle einen Namen ausdenken.
Es gehört zwar nicht in diesen Thread,möchte das aber nicht
ungeachtet lassen
Lg Beate
Ich würde Dir jedoch raten, Deinen Nickname zu ändern, sollte es Dein realer Name sein. Die Angabe von realem Vor- und Nachnamen macht sich in Internetforen nicht so gut.
Wünsche ansonsten einen schönen Sonntag!
Grüße, Isa.
@ Isa
Entschuldigung ,meine dumme Frage.......
seid ihr alle mit Pseudonamen hier,deine Aussage
irretiert mich sehr.
Ich bin auch mit realem Namen unterwegs,und kenne einige
die auch den Nachnamen nennen.
Bin doch jetzt etwas verunsichert,hier mit Leuten zu schreiben,
die sich alle einen Namen ausdenken.
Es gehört zwar nicht in diesen Thread,möchte das aber nicht
ungeachtet lassen
Lg Beate
Hi Beate,
zu diesem thema flammen hier im forum immer wieder die hitzigsten diskussionen auf.
Die einen sind der meinung das man möglichst nix von sich preisgibt, denn es könnten ja lehrer, nachbarn verwandte etc mitlesen...
die anderen haben nix zu verbergen und fürchten sich auch nicht.
Ich denke sofern du hinter all dem was du schreibst auch stehst und das in deinem "normalen" leben vertreten kannst spricht nix dagegen seinen namen zu nennen!
Wie du siehst habe ich ein pseudonym, verabschiede mich aber immer mit meinem echten namen und bin wegen unserer HP (was übrigens viele total schwierig finden, ich bis heute jedoch noch nieeee ein schlüssiges argument gehört habe ) absolut kein bisschen anonym.
Bei uns in unserem ort laufe ich übrigens auch total öffentlich rum, nenne meine kinder bei ihren echten namen, habe einen eintrag im telefonbuch und viele wissen sogar wo ich wohne .....
LG
Conny _________________ Conny,Bj.73,Olaf,Bj.70 mit
Lea-Marie 10/95
Aenne Malin 11/01, Sehbehindert, Balkenhypoplasie, Epilepsie, schwere Entwicklungsstörung
Henry Roland 04/06, Balkenagenesie, Nierenaplasie rechts, Entwicklungsstörung
Liebe Christine,
Bei Aenne wurden ihre Nickanfälle auch irgendwann so schlimm das sie zu sturzanfällen wurden.
Das ging bei der mediumstellung jedoch wieder weg.
Im Moment bekommt sie Topamax und Keppra und hat keine sturzanfälle, sondern höchstens noch so nen langen nicker das sie in die knie geht, sich dann aber meist im letzten moment noch fängt.
Allerdings hat sie so viele anfälle das sie nun nochmal stationär eingestellt wird.
Aber: es kann auch wieder besser werden!
Meine besten wünsche für euch!
LG
Conny _________________ Conny,Bj.73,Olaf,Bj.70 mit
Lea-Marie 10/95
Aenne Malin 11/01, Sehbehindert, Balkenhypoplasie, Epilepsie, schwere Entwicklungsstörung
Henry Roland 04/06, Balkenagenesie, Nierenaplasie rechts, Entwicklungsstörung
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) absolut kein bisschen anonym.
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