ich muß leider immer wieder mit unserem PD diskutieren, ob Julian bei Minus-Graden an die frische Luft darf. Wie macht Ihr dass? Darf man bei Minusgraden und TS raus? Woran merke ich, dass es für seine Lunge zu kalt ist? _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
meine Tochter geht bei den Minusgraden raus, allerdings nicht so lang wie wenn wir ein paar Grad über Null sind.
Ich ziehe sie immer sehr dick an plus Schlupfsack, da sie auch immer schnell
kalt wird.
Vor das Stoma selber hat sie ein Tuch plus Schal.
Ihre Werte sind sehr gut dabei, hatte immer Angst, das sie dann weniger Luft
bekommt.
Letztes Jahr, wo wir fast Minus 30 Grad hatten, habe ich es vermieden, mit ihr raus zu gehen.
Da hatte sie wirklich oft eine Lungenentzündung oder Bronchitis.
Ich würde lange Spaziergänge vermeiden.
Ob man das erkennt, wenn die Lunge zu kalt ist, kann ich dir nicht
beantworten.
Gruß Corinna _________________ Alleinerziehend Bj.1980/ Sohn Nico Bj.2000 ADHS v.s Autistische Züge und Wahrnehmungsstörungen wird aber alles gerade Getestet, dazu Spitzfuß /
Tochter Sarah Bj. 2004 mehrfach Körperlich Schwerstbehindert geboren mit einer Omphalozele (offener Bauch), und bis Oktober 08 eine Peg und Tracheostomaträgerin mit Beatmung Nachts und Sauerstoffgabe,
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Verfasst am: 10.01.2010, 00:17 Titel:
Hallo Andrea!
Wir gehen mit Lara bei Minusgraden raus - mit PMV - Dreieckstuch drüber und dann schau ich noch dass auch ein bisschen Stoff von Pulover oder Jacke drüber ist. Allerdings wetzt sie immer herum und ich sehe immer wieder auf das PMV
Krank wurde sie dadurch bis jetzt nicht (ist aber unser erster richtiger Winter, den letzen waren wir im KH bzw nicht draußen wenn es so kalt war)
Allerdings hab ich manchmal das Gefühl dass es ihr anfängt unangenehm zu werden wenn wir länger als eine halbe Stunde oder so draußen sind bei so einer Kälte. Ich hab aber auch den Verdacht dass die kalte Luft sehr sehr trocken ist. Ich spüle sie daher vor und auch nach dem Spaziergang mit NaCl.
Ich glaub immer dass tägliche frische Luft sehr wichtig ist fürs Immunsystem und für die Psyche. Aber das müssen alle ELTERN selbst entscheiden, mit dem PD würd ich das nicht diskutieren.
Hoffe ihr findet den richtigen Weg für euch!
Lg
Yvonne _________________ Lara (11.01.2008), Schwere Peripartale Asphyxie, schwere ICP, kaum Kopf- Rumpfkontrolle, kein Saug- Schluckreflex (PEG), fehlende Primitivreflexe, Tracheostoma
ich schließe mich Yvonne an. Das ist Eure Entscheidung und nicht die des PDs. Der KiA kann Euch dazu beraten, aber verbieten kann Euch keiner was.
Wir gehen auch bei -10°C raus. Entweder mit PMV und dickerem Halstuch oder mit feuchter Nase. Letzteres finde ich eigentlich besser, aber da müssen wir so oft absaugen.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
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Verfasst am: 10.01.2010, 12:39 Titel:
Hallo!
Nellie, uns wurde auch geraten, bei Minusgraden mit FN rauszugehen, also nicht mit PMV. Allerdings ist Lara dann wirklich alle paar Minuten abzusaugen und ich mag auch nicht wenn ständig die Kanüle so frei liegt, da gehts ja auch kalt rein und der Schleim der dann zwangsweise irgendwie rundherum entsteht ist ja auch kalt (ausserdem geht unser Akkuvac schon lang nur mehr am Strom und mit Manuvac saug ich so gar nicht gern ab, schon gar nicht bei diesem Wetter)
lgYvonne _________________ Lara (11.01.2008), Schwere Peripartale Asphyxie, schwere ICP, kaum Kopf- Rumpfkontrolle, kein Saug- Schluckreflex (PEG), fehlende Primitivreflexe, Tracheostoma
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Verfasst am: 10.01.2010, 12:57 Titel:
Hallo
hab mal eine Frage.
was ist den ein PMV?
Wir haben auch ein Tracheostoma und Micky ist tagsüber immer an der Feuchten Nase und Nachts an der Beatmung.
Ich traue mich ehrlichgesagt auch nicht so raus wenn es so kalt ist.Ich hoffe das wir bald unseren Rehabuggy bekommen.Dann kann ich Micky ja warm einmummeln und wir können bisschen raus
Liebe Grüße
Susi _________________ ehemalige Zwerchfellhernie,Lungenhypoplasie seit 12.05.2009 erfolgreich Herz-Lungentransplantiert,Zwerchfellparese beidseits,seit 28.05.2009 Tracheostomiert.Ein unglaublicher Sonnenschein!
Andrea,
auch wir gehen eigentlich bei jedem Wetter raus.
Am ehesten hält mich kalter Wind von den täglichen Spaziergängen ab.
Ich achte halt darauf, daß Benedict gut eingepackt ist, und mache über sein Tuch noch einen Schal.
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
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Verfasst am: 10.01.2010, 13:21 Titel:
Hallo Anne
Wau!!!!!!! Bin erstaunt was es da alles gibt.Wir haben eine ganz normalen Sprechaufsatz Rüsch Care Spiro HC. Micky lehnt den Sprechaufsatz ab und ich habe auch den Eindruck das es für ihn sehr anstrengend ist.Eine anderer Aufsatz wurde uns nicht angeboten.
Wie war das denn bei Eich mit dem Sprechaufsatz?Wenn man damit beginnt macht man das in kleinen Schritten immer nur ein paar minuten oder wie funktioniert das.
Micky hat eine 5 Bivona TTS.An der Nase ist die Kanüle meistens entblockt.
Danke für Eure Info
Susi _________________ ehemalige Zwerchfellhernie,Lungenhypoplasie seit 12.05.2009 erfolgreich Herz-Lungentransplantiert,Zwerchfellparese beidseits,seit 28.05.2009 Tracheostomiert.Ein unglaublicher Sonnenschein!
mit den "normalen" Sprechaufsätzen ist Benedict auch absolut nicht klargekommen.
Wir sind über die Kinderklinik Köln an das PMV gekommen.
Es muß vor dem ersten Einsatz unbedingt eine Bronchoskopie gemacht werden, da für die Ausamtung unbedingt Nebenluft braucht.
Mit einer geblockten Kanüle geht es gar nicht!
Bei uns war die Umstellung ein voller Erfolg.
Vorher brauchte Benedict 24 Std. Sauerstoff und nächtliche Beatmung, nun braucht er nur noch bei Infekten Sauerstoff.
Und er spricht jetzt!
Das Einzige, was geändert wurde, war die Kanülengröße.
Ich kann es also nur empfehlen.
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
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