Hallo Jessica_Felix,
wenn wir die Kanüle ziehen hat er keine Probleme (er hat dann aber eine Sauerstoffbrille an der Nase) aber damit man weiß, ob er ohne klar kommt muß man das TS abkleben oder abstöpseln, sonst atmet er ja über das TS ohne Kanüle ein und aus, Wir sind gerade auf der Suche nach einem geeigneten Kindergarten, ist leider nicht ganz einfach. Entwicklungstechnisch ist er auf einem stand von ca. einem 1,5 jährigen, wobei er momentan gute Fortschritte macht. Julian ißt zwar nicht viel, aber er macht es ganz gut am Sprechventil und das trotz Schluckstörung. Aber wenn er müde ist oder sich eben nicht auf`s Schlucken konzentriert, dann läuft der Speichel eben aus der TK. _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
die blauen Konektoren haben wir auch bestellt. Die Überlegung ist aber, dass sein Stoma wesentlich größer ist als seine Kanüle und dann das TS nicht dicht ist. Wie macht ihr dass? _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
wieviel Sauerstoff braucht er denn? Hatte er ohne TS auch O2-Bedarf? Wir sind ab Dienstag wieder in Köln. Da frage ich einfach mal, wie man dort abklebt. Die haben ja ständig Kanülen-Kinder und sind spezialisiert darauf.
Gibt es keinen Integrativen KiGa bei Euch in der Nähe?
Das Problem mit dem Essen haben wir auch. Ich denke, ohne TS ist es doch einfach nur eine Frage der Übung, oder?
LG Jessi _________________ Felix * 22.10.2007, 37 SSW, 2350g, 47 cm, Ösophagusatresie Typ IIIb, Tracheomalazie, Reflux, subglottische Stenose, Trinkschwäche, Dystrophie, Tracheostoma und Gastrotube
immer gut drauf, kleiner Frechdachs und ein totaler Sonnenschein
Das Problem mit dem Essen haben wir auch. Ich denke, ohne TS ist es doch einfach nur eine Frage der Übung, oder?
Häufig ist das so - wichtig ist zuvor eine umfangreiche Schluckdiagnostik, so dass man nichts übersieht und es zu Aspirationen kommt.
Liebe Grüße
Mone80 _________________ Ergo.-Castillo Morales, Sensorische Integration, Psychomotorik,...,Schwerpunkt:Säuglinge/Kleinkinder - ca. 16 Lebensjahr, Die "Besonderen Kinder" liegen mir besonders am Herzen! Praxisarbeit/Praktisch Bildbaren Schule/Lernhilfeschule
"Jeder kann etwas ganz besonderes, man muß sich nur die Zeit nehmen und die Arbeit machen danach zu suchen."
Hallo Jessica_Felix,
der Sauerstoffbedarf schwankt momentan sehr (zwischen 1/8 und 3/4 Liter). Ob er ohne TS Sauerstoffbedarf hat würde ich ja gerne testen, nachdem ich ihn aber leider nicht "dicht" bekomme (hat ganz viel Sekret und dann löst sich das Pflaster ab) kann ich das nicht mit Sicherheit sagen. Das wäre echt klasse wenn du da nachfragen könntest. Wir haben auch schon überlegt, ob wir nach Köln fahren. Aber nach der Reflux.OP reichts uns erst mal. Vor allem weil wir nach Darmstadt sollen zur Schluckdiagnostik. Integrativ KiGa gibt es schon, nur haben die Ihn abgelehnt, erstens wg. der Unfallgefahr, dass andere Kinder über den Sauerstoffschlauch fallen würden und zweitens, weil sie der Meinung sind, dass Julian mit den vorhandenen ADHS-Kindern überfordert wäre .
Das mit dem Essen ist so eine Sache. Grundsätzlich ist es wohl eine Übungssache und seit der OP probiert er viele Geschmachsrichtungen aus. Aber er hat seit dem auf alle Fälle ein Problem seinen Speichel zu schlucken und daher sieht man manchmal auch auf seiner TS-Kompresse angefärbten Speichel. Er hat ja eine bereits diagnostizierte Schluckstörung, d. h. er kann Schlucken braucht aber mehrere Schluckvorgänge um einen Löffel voll zu schlucken.
Hallo Mone80,
wenn dem so wäre, wird dann ein TS nie verschlossen bzw. kann man dann nie Essen? _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
also ich kann Köln wirklich nur empfehlen. Kann die Schluckdiagnostik nicht auch in Köln erfolgen? Das wäre doch ein Abwasch. Wir machen das auch immer so, dass Bronchoskopie und Gastroskopie in einem Abwasch in Köln erfolgen.
Hatte er die Schluckstörung schon vor dem TS und vor der Reflux-OP? Vielleicht ist der Mageneingang zu eng. Das Problem haben wir derzeit auch. Das soll in Köln ebenfalls behoben werden.
Wieso abgelehnt? Eigentlich ist das eine Frechheit. Kann man da nichts gegen machen? Es würde doch auch eine KKS mitgehen, oder nicht?!
Ich werde in Köln mal nachfragen, wie die ein Stoma abkleben.
Wir fahren ja morgen. Ich melde mich dann.
LG Jessi _________________ Felix * 22.10.2007, 37 SSW, 2350g, 47 cm, Ösophagusatresie Typ IIIb, Tracheomalazie, Reflux, subglottische Stenose, Trinkschwäche, Dystrophie, Tracheostoma und Gastrotube
immer gut drauf, kleiner Frechdachs und ein totaler Sonnenschein
Hallo Andrea1, das mit der Tk könnt ihr doch bestimmt dort auch einmal ansprechen.
Es ist schon so das schlucken, Speichel schlucken sehr eng damit zusammen hängen ob die Trachelkanüle weg kann. Umgedreht beeinflusst natürlich die TK das schlucken und Speichelschlucken.
Für mich klingt es schon so das man ganz genau schauen muß ob ihr das zu Hause so machen könnt!
Ich denke ihr wert im Pädy an der richtigen Stelle - ruft doch einmal ob die nicht auch wegen der TK schauen können. gehört eigentlich dazu.
Ev. wäre auch eine Intensivtherapie etwas um von der TK weg zu kommen und die orale Nahrungsaufnahme zu verbessern. Das könnte ich mir am Besten vorstellen.
Zitat:
wenn dem so wäre, wird dann ein TS nie verschlossen bzw. kann man dann nie Essen?
Das kann man jetzt so noch nicht sagen - wartet die Diagnostik ab. Dann wisst ihr bestimmt mehr. Generell besteht bei guter Entwicklung und guter Kontrolle die die Möglichkeit von der TK weg zu kommen. Aber das hängt von so vielen Faktoren ab - und aus diesem Grund kann ich dazu nicht mehr sagen oder schreiben.
Wäre ev. eine heilpädagogische Tagesstätte etwas oder einige Körperbehindertenschule haben schon Vorschulenrichtungen z.B. in Aschaffenburg die nehmen Kinder ca. ab 4 Lebensjahr .
Der muß doch einmal unter Kinder - einfach ablehnen - wirklich Schade.
Liebe Grüße
Mone80 _________________ Ergo.-Castillo Morales, Sensorische Integration, Psychomotorik,...,Schwerpunkt:Säuglinge/Kleinkinder - ca. 16 Lebensjahr, Die "Besonderen Kinder" liegen mir besonders am Herzen! Praxisarbeit/Praktisch Bildbaren Schule/Lernhilfeschule
"Jeder kann etwas ganz besonderes, man muß sich nur die Zeit nehmen und die Arbeit machen danach zu suchen."
Hallo Jessica_Felix,
das wäre echt klasse wenn du in Köln einen guten Tipp bekommen würdest. Ich wünsche euch viel erfolg. Die Schluckstörung bestand schon vor der OP, wobei wir gehofft hatten, dass es durch die entzündete Speiseröhre kommt. Jetzt nach der OP fällt halt auf, dass ihm öfters (vor allem im Liegen) der Speichel aus dem Mund läuft. Jetzt stellt sich natürlich die Frage, ob die OP zu eng ist oder ob jetzt sein ursprüngliches Problem vermehrt auftritt. Ich glaube nicht, dass sie ihn ablehnen dürfen, aber was bringt es Julian, wenn er wo hin kommt, wo sie ihn nicht haben wollen? Da hat er nichts davon. Der KiGa für Behinderte Kinder würde Julian nehmen, aber dazu müßte er über eine Std. Fahrtzeit in kauf nehmen( einfach) und das will ich ihm jetzt noch nicht zumuten.
Hallo Mona,
was ist den ein Pädy? wie sieht denn eine Intensivtherapie aus? _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
Dr. M. Wilken arbeitet inzwischen im Pädy und war längere Zeit in Graz.
LG MOne80 _________________ Ergo.-Castillo Morales, Sensorische Integration, Psychomotorik,...,Schwerpunkt:Säuglinge/Kleinkinder - ca. 16 Lebensjahr, Die "Besonderen Kinder" liegen mir besonders am Herzen! Praxisarbeit/Praktisch Bildbaren Schule/Lernhilfeschule
"Jeder kann etwas ganz besonderes, man muß sich nur die Zeit nehmen und die Arbeit machen danach zu suchen."
Hallo Mone80,
ja ich habe bereits Kontakt mit Darmstadt (konnte nur mit dem Begriff Pädy nichts anfangen) Wir haben zwar eine KG, die Schucktherapie macht aber die kennt sich mit TK nicht wirklich aus und traut sich selbst nach 2 Jahren noch nicht mal bei Julian die feuchte Nase aufzustecken. Ich hoffe so sehr, dass wir beides in den Griff bekommen. Kann ich selber denn auch was dazutun. _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
. 
- einfach ablehnen 
- wirklich Schade.