unsere Leonie hat eine Retinopathie 3.Grades, Nystagmus, blasse Sehnerven und schielt. In Kombination führt das zu schlechtem Sehvermögen. Wie gut sie genau sieht bzw. sehen wird, kann man noch nicht genau sagen.
Vor einem Jahr stand noch Blindheit im Raum. Inzwischen kann sie gezielt nach Gegenständen greifen Besonders gerne greift sie nach meiner Brille und meinen Haaren und zieht daran
Wir haben seit einem guten Jahr die Frühförderung für Sehbehinderung zu Hause. Für uns war und ist die Begleitung wirklich ein Segen. Ich drücke dir die Daumen, dass ihr bald von der Frühförderung profitieren könnt. Viele Augenärzte schicken leider erst sehr spät die Kinder dorthin. Das ist sehr schade, da in der Zwischenzeit schon viel gemacht werden könnte.
Zwecks Erstattung der Brillengläser kann es durchaus schwierig werden. Unsere Optikerin meinte, dass bei ihr viele Kunden die Brillengläser ihrer Kinder nicht erstattet bekommen. Sie war eher überrascht, dass es bei uns der Fall ist. Aber im Zweifelsfall lohnt es sich immer zu kämpfen.
Hallo Ihr,
bin neu hier, mein kleiner 8 Monate hat eine Netzhauterkrankung (Was und wieviel er sieht ist im Moment nicht genau zu bestimmen) und trägt wegen zusätzlicher Weitsichitgkeit auch eine Brille, wir leben zu Zeit in Amerika und es war ziemlich schwierig hier eine "Babybrille" zu finden und auch ziemlich teuer. Das Modell, dass wir jetzt haben ist OK aber es gibt sicher besseres. Wir gehen im Sommer zurück in die Heimat und ich freu mich über Tips für gute Gestelle usw.
Wie alt sind denn eure Kinder? Ich hätte große Lust sowas wie eine "Krabbelgruppe" per Emails zu haben. Wäre doch schön, wenn man sich über die kleinen Freuden des Alltags austauschen könnte und manche Entwicklungsschritte gemeinsam macht.
Liebe Grüße
Sonja _________________ J. 5/09 LCA-> sehbehindert; H.04/05 und M. 07/02 gesund
Hallo Ihr,
bin neu hier, mein kleiner 8 Monate hat eine Netzhauterkrankung (Was und wieviel er sieht ist im Moment nicht genau zu bestimmen) und trägt wegen zusätzlicher Weitsichitgkeit auch eine Brille, wir leben zu Zeit in Amerika und es war ziemlich schwierig hier eine "Babybrille" zu finden und auch ziemlich teuer. Das Modell, dass wir jetzt haben ist OK aber es gibt sicher besseres. Wir gehen im Sommer zurück in die Heimat und ich freu mich über Tips für gute Gestelle usw.
Wie alt sind denn eure Kinder? Ich hätte große Lust sowas wie eine "Krabbelgruppe" per Emails zu haben. Wäre doch schön, wenn man sich über die kleinen Freuden des Alltags austauschen könnte und manche Entwicklungsschritte gemeinsam macht.
Liebe Grüße
Sonja
www.aniridieforum.de wir haben diese krabbelgruppe bereits! wir freuen uns auch über mitglieder die keine aniridie, sondern andere augenerkrankungen haben,...über sorgen, probleme,tips zur frühförderung stehen wir gern zur verfügung. inesj kennt uns ja bereits. ..liebe grüße, denice! PS: jeder weiss ein bissl was, und wenn jeder a bissl beisteuert wissen wir dann gaaaaanz viel ! _________________ siggi (78),denice(76) mit colin - *03/2009 aniridie, strabismus, nystagmus, hornhautverkrümmung
Hallo Denice,
tolles Forum;
Jonathan ist im Mai geboren, wie weit ist Colin denn mit Drehen/Rollen/Krabbeln/Sitzen?
Ist die Sehkraft bei allen Kindern mit Aniridie ähnlich? Bei unserer Erkrankung ist von völliger Blindheit bis zu einigermaßem "guten" Sehrest alles möglich; J. selbst wendet sich nach Licht und auch nach manchen Spielsachen aber nur in Reich/Sichtweite seiner Armlänge. Habe gehört das echte Aussagen über das Sehvermögen wohl erst so mit 2 Jahren möglich sind. Puh Geduld und Abwarten sind nicht meine Stärken. Würde mich sehr über Kontakt freuen!
Sonja _________________ J. 5/09 LCA-> sehbehindert; H.04/05 und M. 07/02 gesund
Hallo Denice,
tolles Forum;
Jonathan ist im Mai geboren, wie weit ist Colin denn mit Drehen/Rollen/Krabbeln/Sitzen?
Ist die Sehkraft bei allen Kindern mit Aniridie ähnlich? Bei unserer Erkrankung ist von völliger Blindheit bis zu einigermaßem "guten" Sehrest alles möglich; J. selbst wendet sich nach Licht und auch nach manchen Spielsachen aber nur in Reich/Sichtweite seiner Armlänge. Habe gehört das echte Aussagen über das Sehvermögen wohl erst so mit 2 Jahren möglich sind. Puh Geduld und Abwarten sind nicht meine Stärken. Würde mich sehr über Kontakt freuen!
Sonja
hallo sonja, ich sehe schon, wir haben viel zu erzählen. ja, bei aniridie gibt es genao so abweichungen wie bei euch. von vollblind bis zu einem sehvermögen von 10% was sehr viel. ist. das er sich zum licht dreht ist normal und gut so. fördere ihn mit speziellen lichtquellen. weihnachtsbeleuchtung das ganze jahr über, in jedem raum. jetzt ist die wichtigste zeit zum sehen lernen!!!!!!!! led farbwechsler-figuren zum in die hand geben usw.....mit der motorik mach dir keine gedanken....diese kinder sind in der entwicklung 3 monate zurück in etwa! das ist völlig normal. colin dreht sich auch erst seit kurzem, sitzen nur kurz frei. und er ist 3 monate älter als dein kleiner. also alles im grünen bereich !!! das sehen strengt sie nähmlich unheimlich an !!! und das lenkt eben ab. könnte dir noch soooo viel erzählen,...aber im forum dann mehr. du wirst sehen du bist nicht allein !!!!!!!!!!!! ganz liebe grüße,...denice!!! _________________ siggi (78),denice(76) mit colin - *03/2009 aniridie, strabismus, nystagmus, hornhautverkrümmung
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Besonders gerne greift sie nach meiner Brille und meinen Haaren und zieht daran 
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..liebe grüße, denice! PS: jeder weiss ein bissl was, und wenn jeder a bissl beisteuert wissen wir dann gaaaaanz viel ! 