Leon hat kein Tracheosstoma. Er wurde 10 Wochen zu früh geboren. Braucht Sauerstoff auf Grund von BPD und wird mit einer Sauerstoffbrille beatmet.
@ MandyB.
Ohne zusätzlichen Sauerstoff liegt meistens die Sättigung bei 94. Wenn er am Sauerstoff "dran" ist steht er meistens auf 0,03. Es kommt jetzt häufiger vor das dann seine Sättigung auf 99/100 ist und der Monitor anfängt zu "bimmeln.
Hallo Nicole,
wir haben bei unserer Tochter die Sauerstoffentwöhnung auch stationär durchführen lassen!
Die schrittweise Reduzierung tagsüber fand während einer 4-wöchigen Reha-Zeit in der Nachsorgeklinik Tannheim statt. Die endgültige Sauerstoffentwöhnung in der Nacht (einige Jahre später) war in der Kinderklinik - A. war da für einige Tage stationär. Der Vorteil in der Klinik ist, dass nicht nur die Monitorwerte überprüft werden, sondern eben auch regelmäßig die Blutgaswerte gemessen werden!
Liebe Grüße
Iggis _________________ Mutter und Pflegemutter von
3 leibl. erwachsenen Kindern (83, 87, 89) - jüngste Tochter CF, AV-Malformation, herzkrank (war 15 Jahre tracheotomiert)
6 Pflegekinder (93, 98, 02, 03, 08, 09) dadurch
Erfahrung mit Autismus, Autoaggression, Deprivation, FAS, Missbrauch, Misshandlung, Entwicklungsverzögerung, Lernbehinderung......
Ich habe das vorher noch nie gehört. Vermutlich hat es uns keiner angeboten, weil es wenig erfolgsversprechend ist, aber wenn wir demnächst zur Reha fahren, dann werde ich das ansprechen, vielleicht könnte man es mal versuchen, die Möglichkeit der BGA hat mich überzeugt.
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
Hallo Nicole
Also ich bin KKS im ambulanten Kinderkrankenpflegedienst und das mit der stationären Entwöhnung hab ich auch noch nicht gehört. Zu mindest nicht, wenn es sich um eine normale O2-Gabe bei BPD(nicht Beatmung!) handelt, so wie es ja bei Euch auch ist.
Ich kenne mehrere Kinder, die auf Grund einer BPD noch länger Sauerstoff benötigten.
Dabei wird ja in der Regel keine BGA gemacht, sondern man verlässt sich auf die Sättigungswerte des Monitors und das Verhalten und Aussehen des Kindes.
Dass Leon ohne O2 bei einer 94% Sättigung liegt ist doch sehr gut.
Hat man Euch Grenzen genannt, in denen er sich bewegen darf?
Denn natürlich ist eine 98-100% ige Sättigung das, was man erreichen möchte, was gesunde Menschen haben sollten, ABER je nach Lungensituation ist es gar nicht gut und oder nötig diesen Wert konstant zu haben.
Oft werden bei diesen Kindern Werte zwischen 94- 96% als gut angesehen, oder sogar darunter (wobei dies dann eher noch bei weiteren Erkrankungen der Fall ist).
Und wenn Du schreibst, dass er mit so einem Blubb von O2 schon auf die 100% zu geht, dann ist das doch ein gutes Zeichen.
Frag mal Euren KiA oder Klinik bis zu welchem Wert Leon ohne O2 runter gehen darf.
Dann kenn ich es so, dass man eben bei dem zu tolerierenden Wert (meist um 94%)bzw drüber die O2 Zufuhr reduziert- immer in kleinen Schritten.., so dass das Kind natürlich nicht unter den genannten Wert geht. 0,03- ist das der geringste Wert bei Euch?
Wenn er bei diesem Wert so gut liegt, würde ich den Sauerstoff versuchsweise abdrehen und ihn eben gut beobachten und am Monitor haben. Dabei ist es natürlich schön, wenn er die O2 Brill nicht in der Nase hat, um die Atmung nicht unnötig zu behindern..
Entweder macht man es phasenweise oder aber, mann guckt in wie weit er sich "erschöpft", sobald er zu angestrengt wirkt oder die Sättigung runter geht, unter den zu tolerierenden Wert (ich würde meist eben unter die 94% oder auch schon mal 92% sagen), den Blubb O2 wieder anstellen. Manchmal gehen die Kids aber auch kurzzeitig unter den zu tolerierenden Wert und bei Änderung der Körperhaltung gehen sie wieder höher..
Was man noch machen kann, wenn der O2 Bedarf nur minimal ist und nur noch phasenweise- man kann eine Sauerstoffsonde kleben, dann wird der O2 nur über 1 Nasenloch gegeben. Hilft bei manchen Kids auch bei der Entwöhnung.
Oft ist es so, dass die Kids tagsüber gut ohne können, nachts aber besser noch den Blubb bekommen, da im Schlaf ja auch die Atmung flacher ist..
Bei manchen Kindern ist es aber auch anders herum.
Oder man legt den Sauerstoff einfach vor, was aber eben auch Nachteile hat.
Meist gehört ein bischen Mut und Überwindung dazu es einfach mal aus zu probieren, da man es ja anders gewohnt ist..
Und das man die Sauerstoffflasche und Nasenbrille mitnimmt ist auch klar, man weiß eben nie..
Frag einfach mal nach wie gesagt, Du kennst Dein Kind am besten und wenn Ihr ja anscheinend den Sauerstoff ab und an schon mal ausgedreht hattet- dann führt es weiter und Leon wächst da mit der Zeit auch raus..
BGA Kontrollen kann man ja zwischendurch, wenn der KiA /die Klinik es für sinnvoll halten machen lassen.
Wir haben Anton noch nicht vom O2 entwöhnt (wird wohl auch noch lange dauern, wenn überhaupt). Aber ich würde es nicht stationär machen. Meine Erfahrung ist, dass man zu Hause einfach mehr Ruhe hat und es den Kindern in ihrer gewohnten Umgebung doch meist besser geht.
Anton sollte möglichst immer eine Sättigung von mindestens 95% haben, wegen seinem Herz. Wenn er ständig super gesättigt ist, drehen wir den o2 etwas runter und beobachten. So waren wir vor 1,5 Jahren im Urlaub an der Nordsee auch schon teilweise ohne Sauerstoff. Wir haben ihn einfach immer beobachtet und hatten ihn am Monitor. Und wenn die Sättigung langsam niedriger wurde (oder bei ihm vor allem die Herzfrequenz langsam höher wurde), haben wir den o2 wieder drangehängt. So könnte man bestimmt auch langsam ganz vom o2 weg kommen, wenn die Lunge eben so weit ist.
Unsere Kinder brauchen einfach ihre Zeit und wir viel Geduld!
Liebe Grüße
Katrin _________________ Katrin mit A. *06, SSW 23+0, 600g, Sauerstoffpflichtige BPD und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonale Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie,entwicklungsverzögert, sehbehindert, ein immer fröhliches Kerlchen
und M. *08 und L. *11
@Rina: dein Text kommt mir sehr bekannt vor. Könnte von unserem Neonatologen bzw. Kinderarzt stammen
Mich überrascht bei einer BPD eine stationäre Entwöhnung, weil man bei den BPD-Kindern doch jeden Klinikaufenthalt vermeidet. Das Infektionsrisiko ist in einer Klinik deutlich höher als zu Hause und wenn es dumm läuft braucht man dann wieder mehr Sauerstoff als zuvor.
Bei uns lautete die Devise "so kurz und so selten wie möglich ins Krankenhaus". Sogar bei der Magenspiegelung waren wir nur 5 Stunden im KH und wurden dann wieder nach Hause geschickt. Den Ärzten war dabei wohler, weil sie das Infektionsrisiko wirklich minimieren wollten.
Die Blutwerte wurden bei unserer Tochter immer im Rahmen der Frühchensprechstunde kontrolliert. Das bedeutet grob im 3-Monats-Takt.
Hallo Christine- hihi - sollte ich vielleicht doch noch studieren???
Nein danke
Ich wünsche Euch allen Geduld und einen möglichst infektfreien Winter _________________ LG Rina
mit kleiner frecher "Schwester"- smaI, Tracheostoma, dauerbeatmet, PEG..
Cousin mit Downsyndrom
Hallo, ich habe keine Erfahrung in Bezug auf =2 Entwöhnung mit Sauerstoffbrille. So wie ich verstanden habe spricht einiges für die stationäre Entwöhnung - Medizin. Kontrolle, Blutgaswerte und einiges dagegen und eher häusl. Umfeld: gewohntes Umfeld, geringeres AnstecktRisiko, mehr Ruhe, Entspannung und die geliebten Personen um sich herum.
Ich finde alles davon total nachvollziehbar und würde dies mit den Ärzten erörtern und auf das Mamagefühl hören. Die Mamas spüren immer ganz gute was die Kinder brauchen.
Ich wünsche Euch alles Gute und drücke Euch fest die Daumen.
LG MOne80 _________________ Ergo.-Castillo Morales, Sensorische Integration, Psychomotorik,...,Schwerpunkt:Säuglinge/Kleinkinder - ca. 16 Lebensjahr, Die "Besonderen Kinder" liegen mir besonders am Herzen! Praxisarbeit/Praktisch Bildbaren Schule/Lernhilfeschule
"Jeder kann etwas ganz besonderes, man muß sich nur die Zeit nehmen und die Arbeit machen danach zu suchen."
Habt ihr Anton eigentlich schon fleißig mit dem neuen Gefährt durch den Schnee gezogen? Das stelle ich mir klasse vor.
Hallo Christine!
Ja, das haben wir! Allerdings haben wir hier gerade nicht mehr so viel Schnee aber wir hoffen auf die nächsten Tage! Der neue Buggy ist klasse, auch wenn Anton gerade lieber mit seinem neuen Rolli fahren will (so viel neues auf einmal ). Aber im Schnee ist der Buggy der Hit. Wenn du ein Foto sehen willst, musst du auf unserer Homepage suchen. Unter "Anton" ist weit unten ein link zum Bericht über Kinderträume. Da ist auch ein Schneefoto drin. Aber vielleicht stelle ich hier nachher noch ein rein. Aber dann in meinem alten Thread. Und hier lassen wir mal wieder das eigentliche Thema zu Wort kommen
Liebe Grüße
Katrin _________________ Katrin mit A. *06, SSW 23+0, 600g, Sauerstoffpflichtige BPD und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonale Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie,entwicklungsverzögert, sehbehindert, ein immer fröhliches Kerlchen
und M. *08 und L. *11
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Aber meine Tochter ist diesbezüglich eine gute Trainerin für mich 
