Verfasst am: 28.12.2009, 23:22 Titel: Welche Sauerstoffversorgungsmöglichkeiten?
Hallo!
Bin mir nicht sicher, ob ich hier richtig bin, da es nicht um ein Intensivkind geht, aber in diesem Unterforum hab eich am meisten zum Thema Sauerstoff gefunden...
Es geht um Nico, Frühgeburt der 27. SSW, wir haben ihn vor fast 4 Monaten als gesundes Baby mit evtl. Behindeurng vermittelt bekommen. Nun ist es aber so, daß Nico wohl eher krank als behindet ist?!
Seit er bei uns ist hatte er 3x Bronchitis, 1x Schweinegrippe, 1x Magen-Darm-Infekt und 2 "Erkältungen". Sobald er krank ist, hat er mit der Sauerstoffsättigung Probleme. So, daß wir immer Sauerstoffflaschen zuhause haben.
Nun ist Nico zur Zeit aber, bis auf eine ganz leichte Schnupfnase, gesund und trotzdem schwankt die Sättigung zwischen 80 & 90%. Der Alarm vom Monitor ist auf 86 % gestellt, so daß es hier ewig piepst.
Wir sollen den Sauerstoff nicht über Maske oder Brille geben, sondern den Schlauch einfach nur vor das Gesicht legen. Hilft auch super, schon bei einer Menge zwischen 0,5 & 1l geht die Sättigung rauf auf über 95%. Das Problem ist nur, sobald Nico den Kopf dreht geht auch die Sättigung wieder runter und der Monitor piepst, der Schlauch wird auf die andere Seite gelegt und die Sättigung geht wieder hoch, dann wird der Kopf wieder gedreht,...
Heute Nacht habe ich beim 20. Alarm aufgehört zu zählen.
Mit den Sauerstoffflaschen ist das bei uns total doof geregelt. Wir sollen uns immer ein Rezept für 3 Flaschen holen und wenn die leer sind, das nächste Rezept holen und dann bei der Lieferfirma anrufen, damit sie neue Flaschen bringt.
Die kommen dann irgendwann in 1-5 Tagen.
Das letzte Mal hatte ich also angerufen als von den 3 Flaschen 1,5 leer waren, als die Firma dann 4 Tage später zum Tauschen kam, waren die 1,5 Flaschen aber noch voll, da Nico dann plötzlich mal wieder ein paar Tage keine Sauerstoffprobleme hatte.
So wurden die 3 neuen Flaschen plus die 2 Flaschen hier gelassen und nur die eine leere mitgenommen. Wir bekamen deutlich gesagt, daß es so nicht ginge, sie müssen schon immer die 3 leeren Flaschen mitnehmen. Wie soll ich aber vorhersehen, wann die 3 Flaschen leer sind???????
Jetzt hat Nico in 4 Tagen 3,5 Flaschen gebraucht, wir haben also noch eine, was machen wir, wenn diese jetzt morgen evtl. leer ist und Nico aber schon übermorgen wieder Sauerstoffbedarf hat?
Morgen hole ich das neue Rezept beim Arzt und rufe an, daß wir neue Flaschen brauchen, mal sehen, wann diese dann geliefert werden?!
Daher überlege ich nun wie das Ganze wohl in Zukunft laufen soll / kann.
Wie sieht es mit Alternativen zu den Flaschen aus? Habe hier im Forum nun Berichte über Sauerstofftank und Sauerstoffkonzentrator gefunden. Doch was für Vor- und Nachteile haben die beiden Alternativen, und bekommt man das überhaupt bei unserem Fall?
Hallo,
wir hatten Tom über 8 Monate mit permanenter Sauerstoffversorgung zu Hause. Letztlich war das beste, ihm eine sog. Nasenbrille ins Gesicht zu kleben, so dass er das O2 direkt in die Nase bekam. In der Wohnung hatten wir einen Sauerstoffkonzentrator, von dem der Schlauch dann zum Kind führt. Dieses Gerät konzentriert den Sauerstoff aus der Raumluft. So brauchten wir für drinnen keine Flaschen. Sehr wohl aber für draußen. Wir hatten ein Rezept, auf dem die Diagnose stand und "Dauerverordnung für X Monate" - mit diesem Rezept, das bei der Hilfsmittelfirma eingereicht wurde, konnte ich Flaschen abrufen, ohne ständig zählen zu müssen... Geliefert wurde am Werktag nach dem Anruf; damit kamen wir gut klar und hatten auch immer eine Reserve von 2 Flaschen.
Vielleicht hat das geholfen?
Alles Gute für Euch!!!
Käthe _________________ Käthe, Mama von drei Jungs. Der Mittlere, 7 Jahre, hat einen schweren Herzfehler (HLHS). Diagnosein der 24. SSW.
Asperger-Autismus Diagnose 07/2011 SPZ Hannover
Der Große, T., *2002, ebenfalls mit Asperger-Autismus Diagnose 04/2012 SPZ Hannover
"Loslassen, immer wieder loslassen. Das ist alles."
wir haben für unsere Tochter einen Flüssigsauerstofftank zu Hause. Zusätzlich haben wir einen Stroller, den wir daraus auftanken können, wenn wir unterwegs sind.
Der Sauerstofftank wird alle 3 Wochen aufgefüllt. Wenn der Bedarf geringer war, verschieben wir die Lieferung einfach um eine Woche.
Laut unserem Lieferant gibt es bei ihnen keine pauschale Verordnung, nur Dauerverordnungen mit konkreter Versorungsmenge. Das Problem haben wir auch mit dem Monitorzubehör.
Wie laut ist denn so ein Konzentrator?
wir können jährlich 2 Wochen im europäischen Ausland einen Sauerstofftank gestellt bekommen. In Deutschland ist das im Urlaub auch möglich. Da weiß ich aber nicht genau wie oft bzw. wie lange.
Zusätzlich haben wir 2 Sauerstoffflaschen in Reserve. So können wir auch mal ins verlängerte Wochenende fahren.
Ich kenne als Anbieter Linde und Vivisol. Vielleicht findest du ja auf der jeweiligen Homepage die richtigen Infos.
2x Urlaub, mhhh, das ist sehr wenig. Wir fahren oft verlängerte WE mit dem Wohnwagen weg, 2-3 x im Jahr richtigen Urlaub und dann noch ab und an ins Ferienhaus meiner Eltern an der Nordsee.
Hilfe, ich weiß schon, warum ich immer gesagt habe, daß ich fast jede Behinderung aufnehmen kann, aber kein Kind mit Beatmung.
Naja, nun ist es halt so, wir werden auch damit fertig werden... und die Ärzte sind ja guter Hoffnung, daß die Probleme in 1- 2 Jahren ausgestanden sind...
Johanna benötigt nur nachts Sauerstoff bzw. im Infekt teils auch tagsüber bzw. wenn ein Anfall stattgefunden hat. Wir haben für zu Hause einen Sauerstoffkonzentrator "Kröber 02", der leiser als vergleichbare Geräte sein soll. Wir hatten vorher ein Rhönamed 02 Konzentrator und dieser war wirklich furchtbar laut. Da ist unser jetziger eine echte Verbesserung. Für unterwegs und bei Stromausfall haben wir 2 Sauerstofflaschen. Wenn diese Flaschen leer sind, benötigen wir ein Rezept um neue zu bekommen. Der Konzentrator wurde uns einmal verordnet und seitdem haben wir ihn.
LG Daniela _________________ Johanna *11/2002 (Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark Astrozytom Grad I, Trachealkanüle), † 09.08.2011
Mascha *9/1999, Hirnreifungsstörung, Angststörung, selektiver Mutismus, teilkontrakte Spitzfüße
Wie laut ist denn das leise Gerät? Hast du da einen Vergleich, Spülmaschine, Waschmaschine, PariBoy,...?
Denke, ein Konzentrator wäre die bessere Alternative für uns.
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