Die oben genannten Werte sind die Werte ohne zusätzlich O2, wenn Nico gesund ist, wenn er erkältet ist, oder Bronchitis (o.ä.) hat, ist es natürlich deutlich schlechter.
Welche Medis wir noch alles bekommen haben kann ich gerade gar nicht sagen. Die Rezepte sind schon in der Apotheke und die Sachen werden morgen geliefert. Ein paar Teile haben wir schon da, es ist zusätzlich zum Pulmicort & Salbutamol zum inhalieren noch mal beides als Dosieraerosol.
mir kommen die Sättigungswerte auch relativ niedrig vor. Nach Entlassung aus dem KH sollte Leonie immer mindestens bei 90 liegen. Inzwischen haben wir das Minimum auf 94 gesetzt.
Ach ja, als Grenze sollte man nicht 93 nehmen. Wenn der Sensor abgeht und in der Luft hängt, so gibt der Monitor interessanterweise meistens 93 an. In der Klinik wussten sie auch nicht, weshalb das so ist.
Vor lauter Arztbesuch hab ich ganz vergessen zu erzählen, daß der neue Tank gekommen ist.
Er heißt Liberator mit Low Loss von Caire und das Mobilteil heißt Stroller.
Er hat als kleinste Einheit 0.03.
Außerdem haben wir 1x steriles Wasser, einen Rucksack, 3 Schläuche und 2 Verbindungsstücke bekommen. Mal sehen, ob das jetzt auch wirklich alles im Preis mit drin ist, oder ob da irgendwann ne Rechnung kommt?!
wir haben die große Version eures Tanks und das gleiche Mobilteil.
Ein kleiner Tipp dazu: Halte einen dünnen Holzstab parat (Stäbchen vom Chinesen passen zum Beispiel). Ganz selten hat der Tank bzw. der Stroller nach dem Füllen nicht ganz geschlossen. Dann kann man mit einem Holzstäbchen gegen den Zapfen klopfen. Außerdem ist es sinnvoll vor dem Laden Gegenstücke (Metallteile am Tank und am Stroller) mit einem Tuch gut abzutrocknen. Dann ist der Stroller besser wieder abzunehmen und der Trick mit dem Holzstab wird mehr oder minder überflüssig.
Ich hoffe, ihr seid mit dem Flüssigsauerstoff zufrieden
Also mit dem Tank kommen wir ganz gut zurecht, nur beim Befüllen vom Stroller stellen wir uns noch etwas doof an, da brauchen wir ab und an 2 oder 3 Versuche.
Der Tank steht jetzt oben und wird zum langen Mittagsschlaf und für nachts genutzt, wenn er sonst unten schläft und für unterwegs nutzen wir dann den Stroller. Keine Ahnung, wie der Fahrer den Tank dann immer die Treppe hoch bekommen will, wir haben zu Zweit ganz schön damit gekämpft.
Heute waren wir bei der Kinderärztin, sie hat den Nonin Avant 4000 und Freddy-Sonden verschrieben. Wegen dem Monitor kümmert sich "unser" Rapp drum. Bei den Sonden müssen sie erst mal sehen, wo sie die her bekommen, die kennen sie nicht...
Außerdem sollen wir zu einem bestimmten Lungen-Arzt in der Uniklinik Frankfurt, die KiÄ ruft dort an und macht einen Termin für uns, da man ansonsten wohl eher schlecht zu diesem Arzt kommt. Hoffe, daß wir da dann weiterkommen...
Die Probleme beim Stroller auffüllen kenne ich! Passiert selbst uns noch manchmal! Unser Stroller hat unten so einen Plastikdeckel dran. Im Moment klemmt der immer, man bekommt ihn vor dem Füllen nicht ab und hinterher nicht wieder dran. Habe letzte Woche einen neuen bestellt, mit dem haben wir das gleiche Theater.
Ich drücke euch die Daumen, dass ihr schnell einen Termin in Frankfurt bekommt und dass euch dieser Termin weiterhilft.
Liebe Grüße
Katrin _________________ Katrin mit A. *06, SSW 23+0, 600g, Sauerstoffpflichtige BPD und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonale Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie,entwicklungsverzögert, sehbehindert, ein immer fröhliches Kerlchen
und M. *08 und L. *11
das Befüllen des Strollers geht mit etwas Übung ganz flott. Am Anfang habe ich mich auch angestellt, als hätte ich zwei linke Hände . Seit wir mit einem dünnen Tuch immer alles ganz trocken machen, geht das super und der Stroller friert dann auch nicht am Tank fest.
Bei unserem Stroller war einmal die Dichtung kaputt. Nach 2 Tagen hatten wir hier einen neuen. Das hat super geklappt.
Die Fahrer von Vivisol haben so eine elektrische Karre für die Treppe. Damit bekommen sie den Tank ganz locker nach oben. Die Aushilfsfahrer machen bei uns ab und zu Krafttraining, weil es nur 7 Stufen sind. Aber auch bei den 7 Stufen schnaufen sie ganz ordentlich
Für den Termin beim Lungenarzt in Frankfurt hoffe ich, dass ihr die Behandlung und Unterstützung bekommt, die ihr braucht.
Wir haben für Mittwoch einen Termin in Ffm!... und ich glaube Nico hat das mitbekommen... heute ist seine Sättigung IMMER, also auch beim Schlafen ohne O2-Gabe bei mind. 93 % sowas hatten wir seit Wochen nicht mehr...
Und auch sonst ist Nico gerade klasse! Vorgestern hat er sich das erste Mal auf dem Bauch gedreht und heute liegt er fröhlich in seinem Laufstall und kreiselt rund herum (auf dem Rücken liegend im Kreis drehen).
Wie geht es euch, vor allem Nico?
Wie war euer Termin in Frankfurt? Ich hoffe, ihr habt diesmal einen besseren Arzt erwischt und habt viele gute Infos und Hilfestellungen bekommen!
Liebe Grüße
Katrin _________________ Katrin mit A. *06, SSW 23+0, 600g, Sauerstoffpflichtige BPD und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonale Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie,entwicklungsverzögert, sehbehindert, ein immer fröhliches Kerlchen
und M. *08 und L. *11
Nico geht es super! Seit wir von dem Termin in Frankfurt wußten ging die Sättigung bei Nico ja wieder hoch.
Der Arzt war sehr nett und kompetent! Laut ihm, wird die Sättigung immer mal wieder über Tage und Wochen runter gehen und dann auch mal Phasenweise wieder hoch gehen. Die guten Zeiten sollen mit der Zeit immer länger und öfters werden, und der Arzt denkt, daß Nico so mit spätestens 3 Jahren dann kaum noch Probleme hat.
Im März oder April sollen wir 3 Tage stationär kommen um zu schauen, ob unser Monitor exakt funktioniert (die haben dort wohl ein ganz neues Hightech-Teil zum Testen) und es soll geschaut werden, ob Nico ein Reflux hat.
Mit dem O2 kommen wir soweit ganz gut klar, meist bekommt er ihn mit Vorlage (bzw. Trichterdusche ), wenn er mehr braucht mit der Freddy-Sonde. Die haben wir zwar noch nicht genehmigt bekommen, haben aber schon 5 Stück zuhause, die müssen wir dann halt selbst zahlen, falls sie abgehent werden, aber die kosten ja nicht die Welt!
Hab ich euch schon erzählt, daß unsere KK einfach nur klasse ist?!?!
Vor ca. 2 Wochen ist der Vorkostenanschlag für den Nonin Avent 4000 zur Kasse geschickt worden. Heute habe ich nachgefragt, und er ist GENEHMIGT!!!!! Und das, obwohl noch nicht mal eine Begründung dabei stand, warum es extra dieses Gerät sein muß.
Nächste Woche wird er geliefert!
Ansonsten geht es uns nicht ganz so gut. Die letzten Wochen waren echt hart und wir gehen ziemlich auf dem Zahnfleisch.
Wir sind gerade dabei eine Familienkur zu beantragen und hoffen, daß wir uns dann da (falls sie genehmigt wird) wieder etwas "berappeln" können...
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Die Rezepte sind schon in der Apotheke und die Sachen werden morgen geliefert. Ein paar Teile haben wir schon da, es ist zusätzlich zum Pulmicort & Salbutamol zum inhalieren noch mal beides als Dosieraerosol.
. Seit wir mit einem dünnen Tuch immer alles ganz trocken machen, geht das super und der Stroller friert dann auch nicht am Tank fest.
), wenn er mehr braucht mit der Freddy-Sonde. Die haben wir zwar noch nicht genehmigt bekommen, haben aber schon 5 Stück zuhause, die müssen wir dann halt selbst zahlen, falls sie abgehent werden, aber die kosten ja nicht die Welt!