Auch ich wünche Dir zusammen mit Deiner Familie ein grohes und gesegnetes Weihnachtsfest,
alles Gute im Neuen Jahr,
und ich freue mich noch über so manchen Austausch hier,
wir können dann mal über Mail auch Bilder von unseren Kindern austauschen,
aber ich mache es erst nach dem 7.1.,
jetzt ist für mich erstmal Urlaub angesagt,
aber ins Forum schaue ich doch immer wieder mal rein.
Viele Grüße - Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
Bei uns war alles gut gewesen - am Montag beginnt bei uns erst die Schule wieder,
Jonathan ist derzeit beim Papa.
Was ich mal noch gerne wissen wollte, wie ist es denn bei Eurem Jonas mit dem Verhalten? Und wie war denn so seine Entwicklung gewesen, mit Aufrichten, Laufen lernen und diesen Dingen - waren die altersgerecht?
Und ganz spannend finde ich die Frage - hat Jonas Augenbrauen?
Würde mich freuen noch so manches zu erfahren - und Bilder können wir auch gerne austauschen über PN oder am besten über E-Mail-Adresse wenn Du magst;
lass es mich wissen, ich schicke Dir dann die Adresse.
Alles alles Gute für Euch im Neuen Jahr,
liebe Grüße - Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
tut mir leid das ich mich jetzt erst wieder melde, aber meine Tage sind einfach zu kurz.
Wir haben die Feiertage sehr gut überstanden. Und ihr? Wünsche Euch auch alles alles Gute im neuen Jahr!!!
Jonas hat Augenbrauen!
Jonas konnte mit 1 1/2 Jahren erst krabbeln und mit dem laufen hat er sich bis kurz vor dem 2 1/2 Lebensjahr Zeit gelassen (war ja so toll von Mama und Papa mit fast 15 kilo immer noch getragen zu werden). Treppensteigen kann er ohne fremde Hilfe erst seit knapp einem Jahr.
Motorisch gesehen ist er aber jetzt fast auf dem Stand eines fünfjährigen (Feinmotorik noch eingeschränkt).
Mit den Fotos dauert es ein wenig, da mein Handy defekt ist (da habe ich die meisten Fotos drauf) und der Computer auch nicht so möchte wie ich. Sobald es geht, bin ich sehr daran interessiert Fotos auszutauschen.
Jonas macht seit Weihnachten (Omi von der Ostsee war zu Besuch) enorme Fortschritte was das sprechen angeht. Er plappert alles nach. Hoffe das bleibt so, dann sehe ich fast rosige Zeiten was die Sprache angeht auf Jonas und seine Zukunft zukommen.
Ich habe auch eine Frage! Jonas hat immer ganz fürchterlich trockene Haut und brüchige Nägel. Kannst du da eine gute Creme oder etwas anderes empfehlen?
ja wir haben alles überstanden,
bin nun auch froh, dass alle Feierlichkeiten demnächst zu Ende sind,
waren ja noch zwischendurch auf dieversen anderen Festlichkeiten - nimmt dann irgendwann Überhand.
....
Zu der Creme - leider leider habe ich auch kein wirkliches Mittel das hilft.
Ich creme Jonathan mit herkömmlichen Feuchtigkeitscremen ein wenn es ganz arg schlimm wird. Bei ihm platzen die Fußsohlen regelrecht auf - da habe ich eine Creme mit Harnstoff drin die über die schlimmste Zeit hinweghelfen soll. Dann sind die Füße leicht fettig - ist speziell für sehr trockene Haut.
Das ist Allpressan 3 - gibt es entweder bei Fußpflegerinnen oder Du kannst es über das Internet mal versuchen. Es gibt sie nicht im normalen Handel zu kaufen.
Ich finde sie aber sehr sehr gut in Akutsituationen.
DAnn hat Jonathan immer noch Schorf auf dem Kopf den ich mit nichts wegbekomme. Da nehmen wir als Öl wenn es heftig ist um die Krusten besser lösen zu können. Es juckt scheinbar auch sodass Jonathan dann anfängt zu Kratzen.
Ansonsten ist seine Haut einigermaßen okay, nur an Arme und Beinen sehr dick - und im Gesicht sehr trocken.
Wir haben auch im Sommer sehr große Sonnenprobleme weil die Haut dann feuerrot im Gesicht wird sobald sie der Sonne ausgesetzt ist.
Hat das Dein Jonas auch?
Und dann interessiert mich auch die Frage - schwitzt Jonas sehr viel?
D.h. schon bei etwas mehr Betätigung in Räumen - bzw. extrem im Sommer, d.h. aber wirklich extrem was von einem normalen Schwitzen völlig abweicht?
Dass Jonas Augenbrauen hat - das finde ich ja lustig,
meistens haben die Kinder keine Augenbrauen oder nur den leisen Ansatz dazu,
der bei Jonathan auch nur durch eine rote Stelle gekennzeichnet ist.
Liebe Grüße für jetzt erstmal - Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
Jonas hat keinen Schorf und seine Haut ist zwar an Oberarmen, Füßen und Händen trocken, aber sie platzt nicht auf. Auch ist er nicht sonnenempflindlich.
Jonas schwitzt nicht mehr als andere Kinder, aber kalt ist ihm nie und er fühlt sich auch immer sehr warm an. Vorwiegend schwitzt er, wenn er z.B. Fußball spielt, am Rücken und im Gesicht, aber ich denke, dass ist normal. Und die Füße, ja man nennt es Käsefüße, aber ich glaube die hat er von mir!!!
Bei Jonas ist das Hauptproblem, die Nägel und die Nagelhaut. Ich muß die Nägel 2x die Woche schneiden, sonst spalten sie sich und reissen total ein.
Mich interessiert, wie das bei Jonathan mit der Hygieneerziehung geklappt hat.
Jonas geht zwar mittlerweile auf die Toilette, aber nicht für das große Geschäft und auch nur, wenn er zufällig daran denkt oder ich ihn Fragen.
ich merke wieder einmal, wie unterschiedlich die Kinder in diesem Syndrom erscheinen - und habe keine Ahnung ob es nun wirklich mit dem Syndrom zusammen hängt oder nicht.
Das mit dem Schwitzen wurde zwar in einer Literatur beschrieben, so ein Arzt der Uni Erlangen - aber dieses Schwitzen von Jonathan wiederum auch nicht.
Eine Stoffwechselerkrankung wurde bisher aber ausgeschlossen die dieses evtl. als Symptom haben könnte.
Das Problem mit den Nägeln kenne ich auch,
aber nur mit den großen Zehennägel - die spalten sich auch bei Jonathan und drohen immer einzuwachsen, wachsen auch schief und müssen regelmäßig geschnitten werden.
Die anderen Fußnägel und die Fingernägel sind komischerweise in Ordnung und lassen sich auch gut schneiden - wenn Jonathan sich nicht immens dabei wehren würde.
....
Die Frage nach der Hygieneerziehung.
Also bei Jonathan dauerte es sehr lange.
Erst an Pfingsten vor 3 Jahren hat es bei dem Kind klick gemacht und er ist von jetzt auf nachher auf die Toilette am Tage gegangen. Da war er dann 9 Jahre gewesen. Zuvor hatten wir einen regen Windelverbrauch - selbst der heilpädagogische Kindergarten brachte ihn nicht so recht trocken.
Wir haben viel geübt und ihn immer alle paar Stunden auf die Toilette gesetzt. Dann hat er meist Pippi gemacht, aber er ging seltenst wirklich von sich aus. Der Stuhlgang hat dann nochmals 1/2 Jahr gebraucht bis es dann auch wirklich in die Toilette ging.
Da stand ihm seine eigene Unruhe als im Wege dass er nicht ruhig auf der Toilette sitzen bleiben konnte.
Inzwischen haben wir das Problem am Tage gelöst,
nun warten wir noch auf den wirklichen Klick in der Nacht,
das dürfte noch eine längere Zeit brauchen.
Aber das ist auch in Ordnung für mich und Jonathan wehrt sich auch nicht am Abend gegen die Windel und Stuhlgang macht er schön am Tage rein, seltenst dass er dann doch in der Nacht mal reingeht, wirklich sehr selten.
Jonathan ist da in allem einfach sehr viel später dran - wie gesagt, sein Entwicklungsalter liegt bei etwa 4-5 Jahren zu 12 1/2 Jahren realem Alter.
Liebe Grüße - Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
ja wenn ich das so mit Jonathan und der Hygieneerziehung höre, denke ich einfach, Geduld ist nach wie vor und wie immer der beste Weg. Aber das kennst du ja auch.
Manchmal habe ich so viele Fragen, dass ich gar nicht weiß, wo ich anfangen soll.
Hat Jonathan auch mit Autoagressivität zu tun? Oder hatte er damit zu tun? Jonas hat dies hin und wieder, wobei wir dies erzieherisch bis heute fast vollständig in den Griff bekommen haben und er nur noch in bestimmten Situation, vor allem wenn er Stress mit irgendetwas hat, autoagressiv reagiert. Früher hat er mit dem Kopf gegen die Wand gehauen. Das tut er nicht mehr.
Stößt sich Jonathan auch oft? Vor allem am Kopf?
Ist Jonathan auch sehr emfplindlich auf Geräusche? Jonas hält sich dann die Ohren zu und sucht Körperschutz.
Habt ihr Haustiere? Interessiert mich, da ich über ein Haustier für Jonas nachdenke, aber nicht genau weiß, wie er mit diesem Tier umgeht. Er ist schon mal etwas rauh, auch wenn dies sehr liebevoll gemeint ist.
Ist Jonathan auch immer fröhlich? Jonas ist immer gut gelaunt. Und er kann sehr viel Liebe geben und empfangen.
Ich denke, jetzt habe ich mich erst mal ausgefragt!!!!
Jonathan ist ein sehr fröhlicher Junge und so kam er schon zur Welt,
geduldsam und einfach immer gut gelaunt,
ohne es zu übertreiben - im Grunde ging morgens immer die Sonne auf wenn man in sein Zimmer kam - noch bevor man die Rolläden aufgemacht hat.
Er selber strahlt wirklich soviel aus dass andere davon sehr viel haben.
Unvergessen bleibt die Geschichte wo Jonathan vor einigen Jahren mit mir in einer Allgemeinmedizinischen Arztpraxis war. Er konnte noch nicht laufen, war aber schon 2.5 Jahre alt gewesen und krabbelte noch über den Boden. Auf dem Stuhl konnte ich ihn nicht artig und brav halten.
Da saß in einer Ecke des Wartezimmers ein alter Mann, in sich versunken und sicher auch mit Schmerzen geplagt - er machte einen "traurigen" Eindruck.
Jonathan krabbelte gezielt auf diesen Mann drauf zu und schaute ihn von unten her an, lautierte mit seinen spärlichen Worten, lachte den Mann an und machte eine ganze Weile so, bis der Mann aufblickte und ein Lächeln auf dem Gesicht hatte.
Legendär diese Geschichte - und das ganze Wartezimmer hatte seine helle Freude.
Wo immer Jonathan ist, er ist sehr beliebt und keiner hat je gesagt er solle nicht wieder kommen, selbst wenn er zwischendurch seine Sturkopfphasen hat.
Wenn Du magst - ich schicke Dir gerne mal Bilder von diesem jungen Mann.
Das ist die eine Seite.
Die andere Seite ist sein Sturkopf. Dadurch dass er nicht reden kann und im Grunde nur 2 Gefühlszustände kennt, wird es eben schwierig für uns mit ihm über dies und das zu reden. Wie gesagt - auf der einen Seite und unbändige Fröhlichkeit, das laute ansteckende Lachen,
und auf der anderen Seite das Brüllen und Stampfen auf den Boden und wie Du schreibst dieses den Kopf gegen die Wand hauen, sich beißen und hauen wenn es nicht nach seinem Kopf geht.
Da haben wir schon sehr viel erlebt - bis er mich mal gebissen hat dass ich wochenlang am Oberarm ein riesige Hämathom gehabt habe.
Dann ging ich mit ihm in eine Therapie um den Umgang mit einem solchen Kind zu erlernen. Danach haben wir einen anderen Bezug zueinander bekommen und ich bin insgesamt stärker geworden und weiß mich mehr durchzusetzen. Ich belasse ihn auch in diesen Phasen und schaue nur drauf ob er sich dabei verletzt oder ob er Dinge kaputt macht.
Danach ist meist auch wieder gut. Aber bis zu 1 Stunde kann so ein Anfall auch dauern.
Diese Phasen sind sehr unterschiedlich und kommen oftmal schlichtweg aus dem Nichts heraus. Eben noch am Tisch gelacht, dann passiert etwas was ihm nicht passt - muss also nichtmals ein "Nein" von mir gewesen sein, und er flippt aus.
Wie soll er am Ende mir sagen was er hat, was ihn stört? - wenn er nicht reden kann?
Das ist sein Dilemma - also geht alles nur über diese Ausbrüche die man aushalten lernen muss. Bisher gab es aber keine Verletzungen oder wirkliche Scherben von irgendwelchen Dingen. Da habe ich mein Ohr überall um schnell eingreifen zu können - da bin ich wenigstens noch schneller als er. Ich rede dann aber auch laut und klar mit ihm - auch wenn es einen erweiterten Wutausbruch nach sich bringt, aber unterm Strich ist Klarheit und er gibt dann auch irgendwann auf.
Ob dieses nun auch mit der Vorpupertät zusammenhängt kann mir keiner sagen. Da fließt so Vieles ineinander dass es gar keinen Sinn hat es zu analysieren, sondern nur zu handeln in der Situation.
Ansonsten - hat er zum Glück eigentlich nicht viel mehr Macken - somit lässt es sich dann auch damit leben, auch wenn man hinterher selber ziemlich fertig ist. Man muss ja täglich damit rechnen dass ein Ausbruch kommt.
Geräuschempfindlich ist Jonathan nicht. Er hört sehr gut, allerdings produziert er selber eine immense Menge an Ohrenschmalz, sodass wahrscheinlich eine natürlich Dämmung da ist. Wir haben das mal gemerkt als im vorletzten Jahr seine Ohren gespült werden mussten und er zu 100% klar hörte dass er da Schwierigkeiten hatte - aber das legte sich dann wieder.
Jonathan ist eher schreckhaft und sucht dann den Körperschutz. D.h. Dinge die zu rasant auf ihn zukommen kann er nicht einordnen. Einen bellenden Hund kann er nicht einordnen, vorallem wenn er noch groß gewachsen ist. Ein Pferd kann er nicht einordnen oder eine Kuh.
An besten geht es mit Katzen - hatten wir auch in der Anfangszeit. Aber dann ist unser Kater verstorben. Da Jonathan nicht unbedingt das Feingefühl besitzt habe ich mir auch nie mehr Haustiere angeschafft, denn die müssen ja nicht auch noch drunter leiden und einen Infarkt bekommen.
Das rauhe für Tiere hat Jonathan auch, aber das hängt eben mit dem Feingefühl zusammen. Weiche Felle sind für ihn igitt, kann er nix mit anfangen, also packt er zu. Und da stelle ich mir immer den armen Hamster oder Hasen vor - denen es dabei sicher nicht gutgehen kann.
Ich denke dieses Problem hängt u.a. mit der Wahrnehmung zusammen.
Ein anderes Problem das aber auch noch nicht klar ist, sind seine Augen. Er sieht schlichtweg manche Dinge nicht, bzw. nimmt sie nicht wahr - erst wenn sie direkt vor ihm sind, oder aber er läuft einfach drauf los und rennt voll in eine Tür weil die zu nahe ist wenn er sich umdreht. So hatten wir schon manchen blauen Fleck bekommen - mehr ist aber noch nie passiert.
Jonathan brachte ein frühkindliches Glaukom mit auf die Welt, das in der Literatur so nicht beschrieben ist, daher wissen wir nicht woher es kommt - oder ob Jonathan eben nur einer von den CFC-Kindern ist denen das passiert und andere eben andere Augenfehler haben.
Ich habe mit einer Mutter Kontakt gehabt, deren Kind hat nur 30% gesehen, brachte also auch etwas mit den Augen auf die Welt.
Und wie Jonathans Gesichtsfeld wirklich funktioniert ist schwer zu ertesten. Dazu müsste er mitmachen und still sitzen, tut er aber nicht.
Er benötigt jeden Tag Augentropfen, hatte im 1. Lebensjahr 2 Augen-OPs wegen zu hohem Augeninnendruck trotz Tropfen und für ihn ist es eine sehr lästige Sache mit den Tropfen. Die brennen auch einwenig und er kneift immer die Augen zusammen. Eine regelmäßige Innendruckmessung wird meist unter Narkose gemacht um einen zuverlässigen Wert in Ruhephase zu bekommen.
Ja - so ist es .....
All diese Problemchen und Unannehmlichkeiten macht er natürlich mit seiner Lebensfreude und Fröhlichkeit wieder wett.
....
Zum Ausfragen,
darfst alles fragen was Du wissen willst - ist nämlich sehr interessant,
eine weitere Mutter hat sich über Mail-Adresse nun bei mir gemeldet - werde mal nächste Woche mit ihr telefonieren; hat aber auch vorrangig dieses Verdauungsproblem und Ernährungsprolbem, was ganz viele Kinder haben,
nur eben unsere beiden jetzt nicht.
Sie hat eine 04er Vorwahl - ist das in Eurer Nähe?
Aber ich habe nun auch noch eine Frage:
Wie ist das Essverhalten von Jonas? - er ist ja kein Sondenkind gewesen.
Wie hat er denn gegessen? Wie war bei der Geburt sein Mundschluss gewesen?
Und wie steht er heute zum Essen? - zuviel?, musst Du ihn bremsen?, oder eher zu wenig?
Liebe Grüße für heute - Isolde die gleich zur Arbeit muss _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
das hast du aber alles sehr nett geschrieben. Mußte zwischendurch schmunzeln!
Wir haben hier alles Vorwahlen mit 0!. 04 ist im Norden. Hamburg hat 040.
Gegessen hat Jonas immer sehr gut, so gut das Jonas mit ca. 8 Monaten schon 12 kg wog. Er muß ständig gebremst werden, ist aber schon besser geworden, früher war das noch schlimmer. Mittlerweile wiegt Jonas 20 kg, das ist völlig normal für sein Alter und seine Größe von 110cm. Aber ich muß ganz konsequent auf seine Ernährung bzw. Menge achten. Im Übrigen versuche ich vieles über die Nahrung zu steueren, da ich germerkt habe, worauf Jonas besonders reagiert, wie z. b. abends Kohlenhydrate, Milchprodukte oder Süßigkeiten.
Außerdem habe ich eine super Hausärztin die auch Homäopathin ist und Jonas auch behandelt, und mir meistens super Tipps gibt, wobei ich beruflich schon ein wenig Ahnung von Ernährung und Krankheiten bzw. Symptomen habe (ich bin bei einer Krankenversicherung im Leistungsbereich tätig).
Sein Mundschluss war bei der Geburt unauffällig.
Aber bis heute steht der Mund von Jonas häufig offen; zudem hat er einen kleinen Unterkieferüberbiss. Zähne sind sehr gut.
auch interessant dass die Zähne gut bei Euch sind,
weil es ja auch heißt, dass es oftmals Zahnschmelzprobleme gibt.
Aber Jonathans Zähne sind auch sehr gut, er hat sogar ziemlich große Zähne, d.h. das Zahnfleisch ansich geht recht weit nach oben.
Die Milchzähne waren nicht so tolle gewesen - das hing aber auch mit dem Putzen zusammen, denn einem Kind das den Mund nicht aufmacht kann man keine Zähne putzen.
Erst als die 2. Zähne kämen haben wir es mit viel Nachdruck und auch Belohnung geschafft dass er sich die Zähne putzen ließ. Heute tut er das auch zum Teil selber, aber ohne kräftiges und gründliches Nachputzen geht gar nichts.
Das mit dem Gewicht kenne ich so auch - Jonathan braucht das Essen ja nur anzuschauen und nimmt schon zu. Und ich muss als Mutter sehr sehr steuern wieviel und was er zu Essen bekommt. Habe es soweit im Griff, nur ist das Problem sein Kleinwuchs, da er mit 12,5 Jahren erst 1.35 m groß ist, aber 36 Kilo wiegt.
Die Kolos wären ja passend für das Alter - aber eben nicht für die Größe. Somit habe ich Hosenprobleme und muss nun wirklich umsteigen auf Gummizughosen. Mit Knöpfen kommt er eh nicht zurecht.
Er hat zudem noch eine Hohlkreuzhaltung, streckt den Bauch so nach vorne und das ist für Hosen mit Knöpfen und Haken und Reißverschluss einfach blöde.
Speichelt Jonas denn dann auch, wenn er z.B. konzentriert spielt?
Wie ist Jonas sonst drauf mit z.B. Krankheiten und Infekten - ist er da stabil oder fliegen die Infekte so an ihn heran?
....
So habe der anderen Mutter mal den Link von hier gegeben - mal sehen ob sie zu uns dazu stößt, wäre ja schön.
Nun aber - ich muss weg für heute,
liebe Grüße - Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
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