Zähneputzen klappt bei Jonas sehr gut. Er putzt selber, aber natürlich putze ich noch mal nach, damit auch die hinterste Ecke gründlich wird. Es macht ihm aber sehr viel Spass (will jedes Mal zähne putzen, wenn wir ins Bad gehen).
Speicheln tut Jonas nicht mehr, hat er aber lange, bis wann genau weiß ich nicht mehr. Beim Rumalbern mit ihm, speichelt er sein Gegenüber schon mal mit voller Absicht an, was er dann ganz lustig findet und die anderen eher eklig.
Jonas hat nicht mehr Infekte als andere Kinder auch. Hat nur, wenn er eine Erkältung hat, auch fast jedes Mal eine schwere Bronchitis, aber ich denke das kommt durch die künstliche Beatmung nach der Geburt.
Ansonsten ist er, bis auf eine Leistenbruch im 3. Lebensmonat, die auch operiert wurde und die Windpocken, von allen anderen schlimmen Kinderkrankheiten und Infekten verschont geblieben.
Ich bin erst Montag wieder online. Schönes Wochenende!!!
Mit Jonathan klappt es im Moment eigentlich recht gut,
er ist ja immer irgendwie mobil unterwegs, springt herum, rennt herum - kann gar nicht wirklich ruhig laufen, schlurft dann eher über den Boden.
Der Schnee begeistert ihn total und somit hatte er am letzten Wochenende die helle Freude gehabt.
In der Schule macht er auch Fortschritte,
kann doch inzwischen den ein und anderen Buchstaben lesen,
aber kaum wirklich zusammenhängende Worte - da müssen wir immer üben,
aber ich bin am letzten Wochenende doch sehr erstaunt gewesen, wie er doch eben diese kleinen Fortschrittchen macht.
Wollte Euch mal grüßen,
und wenn Du magst - ich denke noch ans Bilder austauschen,
bräuchte aber Deine Mail-Adresse, denn hier über das Forum wollte ich es nicht tun;
über Mail kann man mehr schicken.
Liebe Grüße - Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
schön mal wieder von Dir zu hören. Und sehr schön das es Jonathan so gut geht und er seinen speziellen kleinen Fortschritte macht.
Jonas macht im Augenblick auch schöne Fortschritte. Fast jeden Tag kommt zur Zeit ein neues Wort hinzu. Und gestern hat er sein erstes Haus gemalt (man kann dies sogar als Haus erkennen).
Mit der Toilette klappt tagsüber jetzt auch fast perfekt. Ich hoffe doch sehr für ihn, dass diese Zeit der Fortschritte noch ein wenig für ihn anhält.
Mit den Bildern müssen wir unbedingt mal machen, aber ich kann zur Zeit einfach keine Bilder auf Computer laden. Sobald es repariert ist, tauschen wir Email Adressen aus. Ist besser als im Forum!!!!! (ganz Deiner Meinung).
Habe mich so lange nicht gemeldet, da Jonas eine schwere Bronchitis hatte, und nachdem er gesund war, es mich erwischt hatte. Jetzt aber alles wieder gut.
irgendwie kam ich die ganze Zeit gar nicht mehr dazu Dir noch zu antworten,
bei mir ist derzeit immer irgendetwas,
und dann vergesse ich so Einiges.
Jonathan muss nun am 30.3. operiert werden wegen Hodenhochstand, im Alter von 12 Jahren, hat irgendwie all die Jahre keiner wirklich gesehen oder ernst genommen. Kriege mich da auch gar nicht mehr ein weil das mit diesem schwer aktiven und geistig behinderten Kind gar nicht so einfach ist.
Wir waren letzte Woche an der Uni Heidelberg, da wurde u.a. auch sein Herz untersucht. Der untersuchende Arzt meinte, die Pulmonalstenose habe Jonathan nicht mehr. Er zweifelt an, dass die jemals überhaupt bestanden hat. Macht aber nix, meine vorgängigen Arztberichte beinhalten immer diese Diagnose.
Dafür ist eine Mitralklappendysplasie festgestellt worden, also die Blutzufuhr zur einen Herzklappe macht ein paaqr Problemchen. Der Arzt sagt aber dass es für Jonathan keine Gefahr im Moment darstellt - muss nur weiter kontrolliert werden. Er bekommt dieser eine Antibiotikaprophylaxe bei diversen Eingriffen, wie u.a. wenn der Zahnarzt bohren muss, dann muss Jonathan prophylaktisch ein Antibiotika gegeben werden, weil evtl. der Herzmuskel auf Dauer doch mehr abkriegen könnte als uns lieb ist. Naja - war mir irgendwie schon klar gewesen, nur hier in der Uniklinik Großhadern haben sie diese Prophylaxe vor 2 Jahren wieder abgesetzt, nachdem ein anderer Arzt sie mal angesetzt hat.
Schon ein komisches Gefühl wenn bei den Ärzten alles so hin und her geht und die Angehörigen eines Patienten scheinbar machtlos nur die Schulter zucken können.
Wie geht es Jonas inzwischen mit seiner Bronchitis?
Erholt er sich von solchen Dingen gut, oder hängt er dann länger drin?
Jonathan ist sehr sehr gut über den Winter gekommen, das muss ich schon sagen, obwohl in seiner Wohngruppe viel geschnupft wurde von seiten der Patienten und der Betreuer - dazu noch den Magen-Darm-Virus und 1 Fall Schweinegrippe in der Schule, wir haben rein gar nichts gehabt. Das fand ich doch super Klasse.
Was macht Dein Computer? - wegen Bilderaustausch,
bin doch gar nicht neugierig auf Deinen Jonas
Lieben Gruß für jetzt aus dem wieder verschneiten München - Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
egal wie viel Zeit vergangen ist, habe mich sehr über eine Nachricht von Dir gefreut. Die Zeit vergeht einfach viel zu schnell!!!
Das mit den Ärzten und Diagnosen kenne ich nur zu gut. Dies war bei Jonas mit seinem Herzfehler fast genauso. Die Pulmonalstenose wurde lt. dem 1. Krankenhaus als lebenslänglich diagnostiziert und die Asklepios Kliniken in Sankt Augustin konnte diese bei der letzten Untersuchung nicht mehr feststellen. "Kinder sind halt immer für eine Überraschung gut!" hat man uns als Antwort gegeben. Naja, mit der Zeit gewöhnt man sich an so einiges, wenn man ein besonderes Kind hat.
Jonas hat sich von der Bronchitis gut erholt. Das tut er bisher immer.
Jetzt hat er aber seit 3 Wochen ein Gerstenkorn, was sich entzündet hat, und erst gestern habe ich dann vom Augenarzt mal eine Augencreme dafür bekommen, die helfen soll. Bin ja mal gespannt.
Seit zwei Wochen hat Jonas ein Wasserbett, und seit dem, ich kann es kaum glauben, schläft er jetzt endlich mal, nach über 5 1/2 Jahren, durch. Auch ist er ein wenig ruhiger geworden und kann sich besser konzentrieren. Ich hoffe, dies bleibt so.
Ich hoffe, mit der OP bei Jonathan klappt alles gut.
Leider werde ich aus beruflichen Gründen, die nächsten zwei Wochen, nicht schreiben können, da ich auf Schulung bin. Danach tauschen wir Fotos aus!
Viele liebe Grüße und alles Gute bis dahin, wünscht Kirsten.
das Wasserbett - welch ein Traum,
und toll dass Jonas nun so gut durchschläft,
das ist sicher auch für Dich viel besser bzw. für Euch.
Drücke Euch die Daumen dass es so bleibt.
Dann viel Glück bei Deinen beruflichen Vorhaben,
und ich freue mich schon heute riesig auf die Bilder - werde mal eine Sammlung für Dich fertig machen.
Lieben Gruß - Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
Uns geht es gut! Wir haben es tatsächlich geschafft, das Jonas noch ein Jahr in der Kita bleiben kann. Das hat aber auch gedauert. Jonas war der letzte hier im Landkreis, bei dem geprüft und entschieden wurde.
das ist aber schön dass Du Dich meldest,
habe oft an Euch gedacht,
ich schreibe am Wochenende irgendwann zurück,
bis dahin liebe Grüße - Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
gerade denke ich daran dass ich doch "am Wochenende" zurückschreiben wollte ,
na das war dann ein langes Wochenende gewesen .
Tschuldigung - aber bei mir ist im Moment soviel im Umbruch,
werde nun wieder umziehen, in ein anderes Bundesland und habe endlich einen Vollzeitjob wieder gefunden und kann nun Jonathan nachziehen, denn der ist ja seit 1 Jahr bereits in der Nähe dort, wo wir künftig dann wohnen werden.
Das kam nun unvorhergesehen dazwischen.
.....
Jonathan wurde im Frühjahr opiert und alles lief wirklich sehr sehr gut - er selber hat gut mitgemacht und die beiden Narben am Hoden und Unterbauch haben ihn dann auch etwas lahm gelegt, sodass er ziemlich friedlich in den Tagen nach der OP war. Kaum waren die Pflaster ab, war es auch mit der Ruhe wieder vorbei.
Bisher schaut alles gut aus - und ich bin echt froh, dass wir das hinter uns haben.
Was wir halt nicht hinter uns haben werden sind die Augen,
der Grüne Star ist und bleibt eine große Gefahr für das Kind.
Wir haben seit Frühjahr nicht mehr getropft und und nun hatten wir im August wieder in Sedierung Augendruckkontrolle. Die Werte sind nicht schlecht, erfordern auch nicht dass wieder neu getropft werden muss - aber trotzdem ist es auch nicht so gut.
Wir sind nun an der Augenklinik der Uni Heidelberg gut aufgehoben; die machen das auch mit der Tagesklinik-Aufnahme wunderbar, denn ohne die Sedierung geht eben die Untersuchung gar nicht.
In 3 Monaten sollen wir etwa wieder untersuchen lassen.
Sonst geht es Jonathan gut. Wir haben nun nach 1 Jahr neuer Schule ein 3-seitiges Zeugnis in der Hand das gut geschrieben war, Jonathan auch richtig eingeschätzt hat und darin auch ganz toll seine Fortschritte betont wurden.
Und die Fortschritte hat er in jedem Fall gemacht, vorallem sprachlich und auch motorisch.
Aber die Defizite sind und bleiben groß - dazu dann die Wahrnehmungs- und Verhaltensproblematiken, die innere Unruhe, immer irgendwie in Bewegung sein müssen.
Jonathan kommt somit nun aber in die 6. Hauptstufen-Klasse, ein Wahnsinn wie die Zeit vergeht.
Er wurde nun Ende Juli 13.
..........
Schön dass Ihr es durchgebracht habt noch 1 Jahr Jonas im Kindergarten zu lassen - das kann oftmals ganz arg entscheidend in der Entwicklung sein.
Ich hatte damals auch dafür sehr gekämpft, auch wenn das in Bayern nicht mehr gerne gesehen war, dass ein Förderkind dann mit 7 noch nicht in die Schule kommt. Und er kam dann genau in die richtige Tagesstätte und konnte dort nochmals Einiges lernen für seinen Alltag - in der Schule wird halt dann doch leicht etwas mehr Eigenständigkeit "erwartet", wenn das Kind mobil ist.
Dann wünsche ich Jonas und Euch noch ein aufregend schönes letztes Kindergartenjahr,
wenn die Schule mal anfängt dann ist dieses "kindsein" irgendwie doch vorbei - die Kinder werden dann auch groß, auch wenn sie in der Körperlänge immer irgendwie kleiner bleiben, zumindest Jonathan - da sind wir nun bai ca. 1,38 mtr. mit 13 Jahren und 36 Kilo.
Viele liebe Grüße - noch aus München,
Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
schöne von Dir/Euch zu hören. Komme leider erst jetzt dazu, Dir zu antworten. Schöne, dass mit der OP von Jonathan alles gut gelaufen ist.
Das mit dem weiteren Kindergartenjahr für Jonas war ein harter Kampf, der erst 3 Wochen vor Ende des letzten Kindergartenjahres entschieden worden ist (irgendwie glauben wir fast, wir sind immer die letzten).
Heute abend schauen mein Mann und ich uns eine Schule an, die vielleicht für Jonas in Frage kommt.
Lt. Empfehlung könnte er auf eine Schule für Körperbehinderte.
Jonas hat super Fortschritte im Sprechen gemacht. Er fängt jetzt an zwei Worte hintereinander, sogar verständlich, zu sprechen, wie z.B. Hallo Mama oder Mama Pipi!
Die Hygieneerziehung läuft auch super voran. Seit dem Urlaub macht er sein großes Geschäft immer allene auf der Toilette und tagsüber ist er, bis auf ein paar Ausnahmen, auch aus den Windeln raus. Das ist nach 6 Jahren ein tolles Gefühl.
Aber jetzt mal was ganz anderes!
Ich verstehe einfach nicht, dass Eltern aus Deutschland, sich so wenig austauschen, die Kinder mit CFC haben. Warum ist das so? Es könnte so großen Nutzen für uns alle haben, sich auszutauschen und sich manches von der Seele zu schreiben oder zu sprechen. Wir sind doch wirklich Ausnahmen, Besonderheiten, und niemand kann uns richtig verstehen oder Verständnis aufbringen.
Na ja, Randgruppen in unserer Gesellschaft, bleiben Randgruppen, wenn man sich an den Rand selbst drängt!!!!!
Ich hoffe, dass das mit den Augen von Jonathan noch ganz ganz lange gut geht.
Jonas hat ja bis auf das Schielen (und das ist auch fast in Ordnung) und eine leichte Kurzsichtigkeit mit einer leichten Hornhautverkrümmung, die aber keiner Sehhilfe bedarf, nix an den Augen.
Ich freue mich sehr für Dich dass du eine Vollzeitstelle gefunden hast. Dies ist für Dich bestimmt auch eine große Herausforderung. Kind, Job ...!!!
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