Vagus-Nerv-Stimulator

AnjaTimo · Verfasst am: 14.12.2009, 14:52 Titel: Vagus-Nerv-Stimulator

Unser Sohn ist seit 2 Jahren Epileptiker. Therapieresistente ideopatische Myklonisch-Astatische Epi mit Grandmal Aufwachepi.

Viele Medis durch.

Mittlerweile heißt unser Motto nicht mehr Anfallsfreiheit sondern Lebensqualität. Wir sind froh soweit zu sein. Trotz noch mehrerer Grand Mals in der Woche können wir zumindest im wachen Zustand bei ihm von Anfallsfreiheit sprechen. Wir haben wieder unseren Sohn zurück.

Erreicht haben wir es durch eine sehr hohe Medi Dosis von Orifril long. Bekommt er in Kombi mit Pednidan und Lamictal.

Allerdings sind die Nebenwirkungen kraß. Timos Nachtschlaf ist extrem schlecht, wobei wir nicht sagen können, warum er immer wieder aufschreckt, aufwacht, jammert, träumt oder der gleichen. Tagsüber ist er dann oft ziemlich platt. Kann sich schlecht konzentrieren und bring in nicht eine längere Ausdauer von 30 min mit.

Meine Frage. Wäre VNS für uns eine Idee? Von Ärzte Seite haben wir schon Infos bekommen, aber mehr nicht. Dann von Betroffenen haben wir gehört, daß die Kinder viel wacher und aufnahmefähiger sind.
Stimmt das?

Ein Jahr haben wir noch bis zur Schule und z.Z. findet eine Begutachtung seitens der Förderschule statt. Die wollen GB Schule. Aber das wird unserem Timo nach unserer Meinung nicht gerecht. Der getestet IQ liegt bei 90 und wenn er nicht müde ist, ist er auch für alles zu begeistern.
Nur welche Schule nimmt ein Kind gerne, daß immer müde und unkonzentriert ist.

Könnte VNS helfen?

Danke für Nachrichten
Anja Timo

Conny T · Verfasst am: 14.12.2009, 16:44 Titel:

Hallo Anja,

gib doch mal VNS bzw Vagusnervstimulator oben in der Suchfunktion ein--> dort bekommst Du einige Threads zum Thema!

@Schule: was seit Ihr denn für ein bundesland--Niedersachsen oder Schleswig Holstein? Leider ist Schule ja Ländersache ,so das manche snicht vergleichbar ist!

Mein Sohn war an einer Regelgrundschule--normal eingeschult,damals stand die Diagnose noch nicht--nach der 3. Klasse ist er an eine KB Schule gewechselt, was die beste Entscheidung war!In Hessen unterichten die KB Schulen sowohl Regelstoff,als auch LB ung GB.
Informier Dich vielleicht mal ,wie das bei euch ist ,vielleicht wäre auch eine Beschulung mit Integrationslehrer eine Option?

LG Conny

AnjaTimo · Verfasst am: 14.12.2009, 22:11 Titel:

Danke Conny,
wir wohnen in Niedersachsen. Wir würden uns Einschulung in die Förderschule für körperlich und motorische Entwicklung wünschen. Allerdings scheint es so als würde die Begutachtung dieser Schule ergeben, als wäre die GB besser für ihn.
Die Lehrerin trifft ihn aber auch immer nur dann an wenn er so müde und kaputt ist. Er block dann noch nicht mal ab sondern macht einfach nichts mit. Sie meint er würde gar nicht verstehen was sie von ihm möchte. Aber da sind wir anderer Meinung.

Lese gerade, daß Ihr die Keto ausprobiert habt. Kann ich irgendwo Eure Erfahrungen mal nachlesen? Warum habt ihr die wieder eingestellt?

Alles Gute.

Mone80 · Verfasst am: 14.12.2009, 22:15 Titel:

Hallo AnjaTimo, hat er im Schlaf ev. auch Anfälle oder beziehst Du alles auf die Medis?

LG MOne80

Conny T · Verfasst am: 15.12.2009, 12:19 Titel:

Hallo Anja,

@Schule:weiß nun nicht ,wie das Überprüfungsverfahren in Niedersachsen bezüglich des Förderbedarfs läuft,verstehe aber deinen Wunsch bezüglich der Förderschule für körperliche und motorische Entwicklung! Was sagen denn die Ärzte ,SPZ

bzw evtl Therapeuten ,der Kiga etc dazu?

@Ketogene Diät: gibt hier ja auch diverse Threads dazu ,wo ich zT auch mitgeschrieben habe,Du kannst aber gerne fragen ,was Du wissen möchtest!

Bei uns: nachdem wir früher die Keto Diät aufgrund des Alters meines Sohnes als nicht realisierbar eingestuft hatten (sowohl wir als auch die Ärzte) haben wir uns dann im Sommer 08 doch dazu entschlossen : nach bis dahin 8 Medi`s in unterschiedlichen Kombi`s und Cortisonstoßtherapie war die Aussicht das ein weiteres Medikament viel bringt ,sehr gering!
Er hat sehr gut auf die Diät angesprochen ,zwar nicht anfallsfrei ,aber deutlich weniger und kürzere Anfälle ,eine Super Verbesserung des EEG

`s ,insgesamt deutlich wacher,fitter,aufnahmefähiger....Toll!!!
Leider hat die Wirkung irgendwann nachgelassen ( wie bei allen Medis´s ,falls sie halfen),wir haben sie dann noch eine Weile bei behalten ,nur die Medi`s verändert,aber es war zu sehen ,das sie nicht mehr wirkt,so das wir sie dann nach knapp 16 Monaten beendet haben.
Ich war und bin überzeugt davon und hätte sie ganz sicher noch beibehalten ,wenn sie noch gewirkt hätte!
War jetzt ne Kurzform ,kannst gerne fragen ,wenn du was genauer wissen möchtest!

LG Conny

alex · Verfasst am: 15.12.2009, 17:37 Titel:

hallo anja,

mic wurde vor 3 wochen VNS implantiert !

die impulse laufen momentan noch auf low-dose um den körper an das tiggern zu gewöhnen, am freitag ist die 1. hochregulierung.

sie ist etwas wacher, aber z.z. noch minimal, kognitiv auch nur minimal besser
aber...sie ist rein psychisch besser drauf - die bisher erkennbarste veränderung !

- die einstellung mit dem vns kann u.u. bis zu 2 jahren dauern

- wenn der vns mal drin ist sind keine MRT

's mehr möglich, nur mit speziellen
"zellen" und auch nicht mehr hochauflösend (für eine evtl. op am kopf gibt es
dann keine option mehr ! )
- der vns kann zwar bei unwirksamkeit oder unverträglichkeit entfernt werden,
aber je nachdem wie lange er schon drin ist, sind die am nerv liegenden
drähte mit dem nerv verwachsen und können nicht mehr vollständig entfernt
werden

mic wurde im übrigens aus dem gleichen grund implantiert wie ihr das überlegt,
rein zur erhöhung der lebensqualität und kognitiven verbesserung
- würden die anfälle natürlich besser wäre das super, aber die chancen sind nicht wirklich hoch.

habt ihr nicht noch ne option zur medi-änderung ?

lg alex

ChristianeS. · Verfasst am: 15.12.2009, 21:34 Titel:

Hallo Anja!!

Wo seid ihr den in Neuropädiatrischer Behandlung. Auch in Oldenburg??

Wir haben nun letzte Woche von unserem Neuropädiater erfahren das wir uns auch Gedanken wegen dem VNS machen sollen.
Melina wurde bereits 2 mal in Bethel operiert und wir haben nun alle möglichen Medikombis durch, so das nur noch der VNS übrig bleibt.
Sie hat in der Nacht sehr viele Anfälle und ist am Tag natürlich kaputt und müde.

Sie geht seit diesem Jahr in eine Förderschule für Gb.
Bei uns war die Schuluntersuchung auch sehr schwierig. Ich wollte sie gerne noch ein Jahr zurückstellen,das ging hier bei uns aber gar nicht.Ich sollte doch dann bitte einfach nur die richtige Schulform für unsere Tochter suchen. Mad

Wir müssen sie zur Zeit sehr oft aus der Schule abholen, da sie nur müde ist und total durchhängt.

Wir erhoffen uns dadurch ein wenig Anfallsminderung und eine wachere Melina.
Ich werde mich noch diese Woche mit Bethel wegen einem Termin zum Monitoring in Verbindung setzen.
Habe aber auch schon gehört, das man dafür sehr viel Geduld benötigt, da es sich , wie alex schon geschrieben hat ,über ein bis zwei Jahre hinziehen kann, bis die richtige Einstellung gefunden wird. Rolling Eyes

Naja da müssen wir jetzt durch. Eine andere Möglichkeit haben wir nicht mehr.

LG
Christiane
Würde mich freuen weiter von Euch zu hören.

AnjaTimo · Verfasst am: 15.12.2009, 22:12 Titel:

Ihr Lieben,
ist alles so schwer die richtigen Entscheidungen zu treffen.
Ja, MRT

sind mit VNS dann wohl ausgeschlossen. Z.Z. denkt man egal, aber was ist wenn mal MRT

nötig ist. Oder: Timo spielt so gerne mit Magnetspielen, geht das noch mit VNS? (Worüber ich mir immer Gedanken mache).

Naja eigentlich haben wir "unseren Timo" ja wieder zurück. Letztes Jahr Weihnachten befand er sich über Wochen im Status epilepticus, äußerte sich in langanhaltenden Dämmerattacken weniger mit Grand Mals. Timo war damals nicht richtig in der Lage zu Laufen, Sprechen, war wieder Windelkind, alleine essen unmöglich....
Heute (seit letzten Fr kein Anfall) ist er nur durch den schlechten Nachtschlaf und die Müdigkeit über Tag auffällig. Aber wir wissen ja auch nicht was nachts im Hirn so abgeht, was ihn aufschrecken, aufschreien und aufwachen läßt. Würde mir so gerne eine Langzeit Monitoring wünschen, aber so richtig wollen die Ärzte nicht.

Wir bleiben am Ball.... und wir versuchen (dein Slogan Alex) unseren eigenen Weg zu finden und gehen.

Werden uns bezüglich der Schulfrage evtl doch noch mal in einem SPZ

vorstellen.

Unseren neurolosischen Weg gehen wir mit der Uniklinik Münster. Dort sprach man auch davon, daß es einen Simulationsweg für VNS gibt. Falls ich den Proff mal an die Strippe bekomme werde ich danach fragen. Und auch eine Schlaflabor mit epi-erfahrenen Ärzten in Köln wurde schon mal bedacht von den Ärzten.

Wir hoffen immer noch auf das Finden einer richtigen Medidosis, aber wer nicht.

Die Keto Diät wäre in unseren Augen für einen so kleinen Jungen auch nicht machbar gewesen. Wenn Timo älter ist, dann soll er selber entscheiden.

Alex, wie oft sind denn nun die Kontrollen des VNS geplant müßt ihr dann immer in die Klinik oder lernst Du selber Einstellung vorzunehmen?

Wäre schön weiterhin von Euch zu hören und ich bin auch gerne über PN zu mehr Austausch im Detail zu erreichen.

Schönen Abend noch
AnjaTimo

Conny T · Verfasst am: 20.12.2009, 00:49 Titel:

Hallo Anja,

du schreibst ja,das ein Langzeitmonitoring nicht gemacht wurde, aber SchlafEEG schon ,oder? Denn dieser schlechte Schlaf und Müdigkeit könnte ja auch die Folge von Anfällen oder Aktivität während des Schlafes sein ,nicht?

Da Ihr ja aus dem Norden seid: In Lübeck sitzt Prof Sperner----> DER VNS Experte des Nordens!!! Er hat eine Studie laufen zu dem ,was Du --denke ich -mit Simulationsweg meinst----> einige Kinder hier mit VNS haben da auch dran teilgenommen!

Ich denke übrigens ,das Timo mit 5 nicht zu "klein" wäre für die ketogene Diät,manchmal unterschätzt man die Kids ,wie gut die manches schon verstehen!Und es kann auch von Vorteil sein ,wenn das Kind jünger ist ! Mit dem selber entscheiden ist so eine Sache: ich glaube nicht ,das man von sich aus entscheidet,auf vieles zu verzichten beim Essen: da muss schon ein Erwachsener die Struktur vorgeben!
Es gibt ein gutes Buch (von Prof Korenke) zur ketogenen Diät,bei Interesse sende ich Dir den Titel.

Wie seid Ihr denn von Aurich aus eigentlich in Münster gelandet?

LG Conny

An-Pa · Verfasst am: 18.06.2011, 23:27 Titel:

Fabian hat es auch VNS nciht immer super leider mal gut mal schlecht ich habe eine frag was ist genau Ketogene Diät ist ??? KANN MANN BITTE HIER REZEPT AUFSCHRIEBEN ZUM BEISPIEL .......

Mit VNS eigen besser geworden niciht mehr jeden Tag krämpfe ohne vns hat mehr mal krämpfe ....... mit geht besser ...........