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Tatjana mit Bastian (Entwicklungsverzögerung)
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#Tatjana#
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BeitragVerfasst am: 12.12.2009, 22:21    Titel: Tatjana mit Bastian (Entwicklungsverzögerung) Antworten mit Zitat

Hallo wollte mich und meine kleine Familie mal kurz vorstellen.
ICh heiße Tatjana und bin 32 Jahre alt, seit 1997 verheiratet. Am 28.12.2006 kam unser kleiner Sonnenschein Bastian zur Welt. Bis zu seinem 2 ten Geburtstag war für uns alles in Ordnung. Nur er hat kaum gesprochen. Unser Kinderarzt meinte das gibt sich wenn er in den kindergarten kommt.

Im Mai 2009 waren wir in Nordhausen im Krankenhaus, da wurde eine Innenohschwerhörigkeit auf dem linken Ohr diagnostiziert. Also bekommt er Logopädie damit er besser sprechen lernt. Die Logopädin brachte uns mit dem Landesbildungszentrum für Hörgeschädigte zusammen und die sagten das auf jeden Fall weitere test gemacht werden müssen.

Anfang Dezember 2009 waren wir wieder im KH Nordhausen auf einmal heißt es das unser Kind angeblich normal hörend ist, was aber nicht zu seinem Verhalten passt.

Seit gut vier Woche wissen wir zudem das Bastian 1 1/4 Jahre entwicklungsverzögert ist in fast allen Bereichen.

Schöne Adventzeit

Tatjana[/b]
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RenateKN
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BeitragVerfasst am: 12.12.2009, 23:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tatjana,
herzlich willkommen im Forum.
Du wirst ganz sicher viele Eltern hier finden welche Dir mit Rat und Aufklärung helfen können so wirst Du Dich nicht so allein fühlen mit Deinen Sorgen. Es freut mich dass Euer kleiner Bastian anscheinend ein fröhliches Kerlchen ist und Euch viel Freude ... neben den Sorgen... bereitet.
Du schreibst, dass der kleine Bastian 1 1/4 Jahre entwicklungsverzögert ist, bedeutet dies dass er zur Zeit auf dem Entwicklungsstand eines 1 3/4 jährigen Jungen ist oder habe ich Dich da falsch verstanden?
Was klappt denn nicht so gut bei Bastian, ist es die kognitive Entwicklung mit Verstehen und Sprechen oder mehr die physische, also Schwierigkeiten bei Laufen usw.?
Bei meiner mittleren Enkeltochter war es auch ein großer Schreck für meine Schwiegertochter als sie mit ihr das erste Mal beim SPZ war und man ihr dort sagte dass die Kleine (damals fast 5 Jahre) auf dem Stand eines ca. 3-jährigen Kindes ist. Sie kann gehörtes nicht so gut umsetzen und verwechselt oft die Zeiten in einem Satz. Aber sie weiß alles über Tiere und ist ein ganz sensibles liebes Mädchen und sehr hübsch dazu Very Happy

Liebe Grüsse an Dich und Deine Familie
Renate K.N.

_________________
Tochter 71, herzkrank, Sohn 75, ADHS, Enkelin 94, gesund, Enkelin 03, auditative Wahrnehmungsstörung, Enkel 08, Frühchen 34. SSW, Fehlstellung am kleinen Finger beider Hände, andere "Fehlerchen" haben sich jetzt zu unserer Freude als nicht besorgniserregend herausgestellt
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#Tatjana#
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BeitragVerfasst am: 13.12.2009, 14:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und vielen Dank für den netten Empfang.
Bastian ist ungefähr auf dem Stand eines 1 Jahre und 11 Monate alten Kindes. Er spricht kaum, kann seinen eigenen Namen nicht nennen und ich weiß daher nicht ob er immer alles versteht.
Er ist ständig gefallen und ist daher im Gesicht für´s Leben gezeichnet.
Laut der Frau von der Frühförderung und der Krankengymnastin fühlt Bastian Berührungen auf der Haut wie durch einen dick wattierten Taucheranzug.

Will im Januar mit Bastian ins Hörzentrum nach Hannover um ihn nochmal komplett durchzuchecken wegen seinen Ohren.
Wir werden durch das Landesbildungszentrum für Hörgeschädigte in Hildesheim betreut und die sagen das es icht sein kann das Bastian normalhörend ist, denn sein VErhalten passt ganz einfach nicht dazu.

Liebe Grüße und schönen dritten Advent

Tatjana K.

_________________
Tatjana *1977, Hartmut *1967,
Bastian*2006, Kombinierte Entwicklungsverzögerung mit Sprachentwicklungsstörung und motorischen Koordinationsdefiziten,Verhaltensstörungen Hörschädigung rechts, Neurodermitis, Körperwahrnehmungsstörung,Pflegestufe I und 50% SBA

Glücklich ist, wer das, was er liebt auch beschützt. Wir alle sind Löwenmütter !!
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#Tatjana#
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BeitragVerfasst am: 14.12.2009, 13:29    Titel: Antworten mit Zitat

HAllo Ihr Lieben !

Tolle Neuigkeiten.
Ich habe heute morgen im Hörzentrum in Hannover angerufen und gegen 12 Uhr kam der Anruf das wir am 19.01.2010 um 7.30 Uhr einen Termin haben.
Selbst für die war das ein Mysterium das Bastian erst als hochgradig schwerhörig auf dem linken Ohr eingestuft wird und nunals normal hörend.

Freu mich das es jetzt wieder ein wenig voran geht um Bastian zu helfen.

Schönen Tag noch.

Tatjana K.

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Tatjana *1977, Hartmut *1967,
Bastian*2006, Kombinierte Entwicklungsverzögerung mit Sprachentwicklungsstörung und motorischen Koordinationsdefiziten,Verhaltensstörungen Hörschädigung rechts, Neurodermitis, Körperwahrnehmungsstörung,Pflegestufe I und 50% SBA

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Christine79
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BeitragVerfasst am: 14.12.2009, 13:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tatjana,

ich habe selbst einen Sohn mit Hörschädigung.
Wurden denn bei Euch Hörtests (Screening, BERA...) gemacht um die Hörschwelle bei Bastian zu bestimmen? wenn eine Hörminderung vorliegt müßte sie ja je nach Stärke auch mit Hörgerät etc. versorgt werden. Die Sturzproblematik kann sehr gut mit der Hörstörung zusammenhängen, da das Gleichgewicht an sich ja meist mit gestört ist.
Leon hat auch eine Sensibilitätsstörung und Wahrnehmungsstörung.
Bekommt Bastian noch andere Therapien, Frühförderung etc.?
Bei einer festgestellten Hörstörung wird zumindest bei uns danach auf Ursachenforschung gegangen, denn es kann ja oftmals noch andere Gründe für eine Hörstörung, Entwicklungsverzögerung etc. geben.

LG
Christine

_________________
Christine & Matthias mit Sonnenschein Leon Paul *26.12.06, unbalancierte Translokation 11;22 (Emanuelsyndrom) mit Innenohrschwerhörigkeit bds., Entwicklungsverzögerung und Muskelhypotonie
http://leonpaule.beepworld.de
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....ersonal.php?user_id=14820
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Laura-Nicola
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BeitragVerfasst am: 14.12.2009, 14:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tatjana,
herzlich Willkommen und viel Freude und einen guten Austausch hier im Forum!

LG

Laura

_________________
Laura mit Elias (*5/04)- Hüftdysplasie als Baby, motorische Wahrnehmunsstörung, Kiss/Kidd-Syndrom diagn. mit 5 3/4, Entwicklungsstörungen, starke Hornhautverkrümmung, Neurodermitis, V.a. ADHS
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Silvia & Iris
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BeitragVerfasst am: 14.12.2009, 16:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tatjana,

herzlich willkommen!

Meine Tochter Iris ist jetzt bald 7 Jahre alt, auf der Entwicklungsstufe von ca. 8 - 14 Monaten... sie hat Hörgeräte... ich habe auch sehr kämpfen müssen ("warum soll dieses Kind denn Hörgeräte bekommen, wenn es eh nie eine gewisse selbständigkeit entwickeln wird?") - Iris hört zwar etwas... doch die Umsetzung im Gehirn lässt zu wünschen übrig... - aber auch die Ohren lassen nicht alles so durch... - das nennt sich dann "Schallempfindungsschwerhörigkeit"

Ich wünsche dir noch viel Erfolg - Iris hat erst mit dem 3. Geburtstag die HG erhalten...

Viele liebe Grüße


Silvia & Iris + Peter

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Liebe Grüße
Silvia
Iris *03/2003, MICPCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Peter *03/2006, AVWS, SEV
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#Tatjana#
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BeitragVerfasst am: 15.12.2009, 00:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo !
Im Mai wurde ja schon die Diagnose Innenohrschwerhörigkeit bei 80 db gestellt, es wurde aber keine Hörgeräte - Versorgung vorgenommen.Es sollte dann eine Bera in Sedierung durchgeführt werden aber Bastian scheint resistent gegen jegliche Art von Beruhigungsmittel zu sein, also konnte noch nicht mal die Frequenzen getestet werden.
Ein Neugeborenen - Screnning wurde uns von unserem Kinderarzt leider nie nahe gelegt oder vorgeschlagen.
Durch unsere Logopädin sind wir dann mit dem Landesbildungszentrum für Hörgeschädigte in Hildesheim in Verbindung gekommen und von da bekommt er Frühförderung seit gut drei Monaten.
Wir und Außenstehende merken schon Vorschritte aber er ist halt kein normales Kind von knapp 3 Jahren.
Zumal noch keiner weiß warum er Entwicklungsverzögert ist.

Er hat es schon von klein auf ja nicht leicht. Erste OP mit 6 Wochen wegen einer Pylorus- Stenose.
Der arme Kerl sah aus wie alter Mann. 24 Stunden später hätte er auf Intensivstation gemusst aber Mama´s Instinkt war besser.

Noch bin ich bis Mitte 2010 zu Hause aber ich werde wohl vorerst nicht wieder voll arbeiten in meinem Beruf als Altenpflegerin.


Schöne Nacht noch.

Gruß Tatjana K.

_________________
Tatjana *1977, Hartmut *1967,
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Silvia & Iris
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BeitragVerfasst am: 15.12.2009, 10:42    Titel: Antworten mit Zitat

Ja, das kenne ich. Sedierung ist auch bei Iris nicht möglich. Die Mittel putschen sie auf und beruhigen sie NICHT.

Da geht das alles nur in Vollnarkose: Bei der ersten Bera wurden gleichzeitig die Polypen entfernt - sonst wäre eine VN nicht indiziert gewesen...
und eine weitere BERA hat es nie gegeben, da keine Sedierung möglich ist...

Ja, das mit der Arbeit verstehe ich, das kann ich auch nicht mehr... Ich habe auch keine Personen die zuverlässig sich ein- bis mehrmals wöschentlich um die Kinder kümmern würden... - zeitweise ja, aber nicht auf Dauer...

_________________
Liebe Grüße
Silvia
Iris *03/2003, MICPCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Peter *03/2006, AVWS, SEV
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#Tatjana#
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BeitragVerfasst am: 15.12.2009, 17:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo
Sedierung war immer nur indiziert wegen MRT bei Verdacht auf Myelinisierungsstörung.
Aber das hat sich Gott sei Dank nicht bestätigt sonst hätten wir sofort nach Hannover ins Krankenhaus gemusst.

War heute bei mir auf der Arbeit und da wurde schon gefragt wann ich denn wieder komme. Ha ha geht halt nicht.

Habe nur meine Schwester (stiller Pate bei Bastian) der ich das Kind anvertrauen würde und meine Schwiegereltern.

Meine Schwiegereltern waren auch schon zum Großeltern - Seminar in Hildesheim und waren sehr überrascht was es für Möglichkeiten gibt für Bastian.

Gruß Tatjana K.

_________________
Tatjana *1977, Hartmut *1967,
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