Verfasst am: 13.10.2005, 14:22 Titel: Dragana und Mile mit Tibia Pseudarthrose (TPA)
Tibia Pseudarthrose (Dragana und Mile stellen sich vor)
Unser kleiner Mile (fast 5 Monate) hat eine Tibia Pseudarthrose (TPA) am rechten Unterschenkel. Es kam zum Spontanbruch mit zwei Monaten, dieser heilt nicht, seitdem Schienenversorgung. Möglicherweise ist Mile zusätzlich von Neurofibromatose (nf1) betroffen, da einige braune Flecken aufgetreten sind.
Bisher haben wir folgende Operationsmöglichkeiten in Erfahrung gebracht:
1. Fibula-Transfer, d.h. Verpflanzung eines Teils des Schienbeinknochens aus dem gesunden Bein in das kranke, davor wird der fehlerhafte Knochen und umliegendes Gewebe entfernt. Diese Methode soll ab dem 18 Lebensmonat möglich sein. Die Fibula im gesunden Bein soll „nachwachsen“ und im operierten Bein soll sich der verpflanzte Knochen verdicken und so funktionieren. Gefahr einer Fehlstellung des gesunden Beines im Sprunggelenk ist gegeben, sowie trotzdem eines neuen Bruches...
2. Nach dem 8 Lebensjahr, besser noch später (mit 14) wird operiert bis dahin ständige Schienenversorgung. Der fehlerhafte Knochen und umliegendes Gewebe werden entfernt und mit Illisarow- externem Ringfixateur auf die passende Länge gebracht.
Wer kann uns seine Erfahrung mitteilen? Kennt jemand noch andere Behandlungsmöglichkeiten? Wer ist noch betroffen und wie geht Ihr mit der Sache um? Mile hat eine große Schwester (3,5 Jahre).
Hallo Brigitte,
die meisten Leute denken dann an so etwas wie Glasknochenkrankheit, das ist es aber nicht bei der Tibia Pseudarthrose, es handelt sich nur um eine bestimmte Stelle am Unterschenkel die fehlerhaft ist. Ich denke, dass Mile keine Schmerzen hat, wenn das Bein geschient ist.
Bei der Neurofibromatose können, müssen aber nicht, auch andere Knochendeformationen auftreten, und vielfältige andere Beschwerden (das Internet bietet hierzu viele Informationen) - ein Verlauf ist jedoch nicht vorhersehbar.
Viele Grüsse und Danke für Dein Interesse
Dragana
ich möchte dich herzlich im REHAkids-Forum begrüßen und freue mich schon auf intensive Diskussionen über unsere persönlichen Erfahrungen.
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Herzlich Willkommen hier bei uns!!
Hier wird es Dir sicher genauso gut gefallen,wie uns!!
wir wünschen viiel Spaß,nette Bekanntschaften und einen regen Erfahrungs und Gedankenaustausch!!
Liebe Grüße
Angelika+Dieter _________________ >>Bitte keine Grafiken in der.....gnatur verlinken!<<
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Mir wurde folgendes von Prof. Hefti und Dr. Kohlhaas aus dem UKBB Bruderholz/Basel gesagt:
Severin wird nach Möglichket nicht vor Vollendung seines 5. Lebensjahres operiert. Da die Heilungschancen davor gering seien. Falls er seine Tibia brechen sollte, würde er auch weiter mit Orthesen versorgt, bis es nicht mehr anders geht als zu operieren. Dies wäre der Fall wenn er einen verschobenen Bruch hätte oder zu grosse Schmerzen.
Prof. Hefti hat über Tibia Pseudarthrose ein Artikel geschrieben, welcher ich Dir kopieren und Mailen könnte, wenn Du interesse hast?
Wir haben im Moment ein grosses Ziel und dies ist keine Fraktur in den nächsten 3 Jahren, ist bei unserem Räuber aber nicht so einfach
Kennst Du mittlerweilen noch weitere Eltern?
Wie gehts Dir/Euch mit der Diagnose?
Wir haben mal bessere mal weniger gute Tage, aber man lernt damit umzugehen.
danke für Deine Nachricht. Mile geht es soweit ganz gut, etwas erkältet ist er. Momentan sind wir wohl nicht unter Zeitdruck zu entscheiden, wie Mile weiter behandelt werden soll, er muss erstmal ständig seine Schiene tragen, hoffe, dass wir bald eine Krabel- und Bade-schiene bekommen (diese geht nur bis zum Knie), so dass er mobiler sein kann und ich mal vielleicht mit ihm ins Schwimmbad gehen kann ( Mir graut es schon vor den Blicken und oder Fragen, immer wieder das gleiche erklären....) Zum Thema wie es uns mit der Diagnose geht: na ja, der Kopf ist ja schneller, aber die Seele braucht Zeit das anzunehmen. Es war ein Schock zu realisieren, dass die TPA so eine langwierige Geschichte ist, die den Mile wahrscheinlich sein Leben lang begleiten wird. Es fällt mir sehr schwer, ich bin oft sehr traurig und mache mir grosse Sorgen, was alles wird. Andererseits weiss ich, dass meine Traurigkeit und die Sorgen auch nichts ändern werden...Ich muss lernen mit der Sache besser klarzukommen.
Ich habe einen Jungen kennengelernt, der ist jetzt ca. 8 Jahre alt und hat auch eine TPA (gebrochen, Orthesenversorgung). Seine Eltern und er warten noch und lassen nächsten Sommer operieren, nur das kranke Bein, ohne Fibulatransfer aus dem gesunden Bein, d.h. der schadhafte Knochen und das Gewebe werden entfernt und dann mit dem Illisarov Fixateur gestreckt. Die Behandlung soll wohl sehr schmerzhaft sein...Desweiteren habe ich Kontakt zu einem Mann, der in der Kindheit, wohl recht früh einen Fibulatransfer hatte, später in der Jugend trotzdem wider die OP mit einem Fixateur und schliesslich nach einigen OPs sich doch für eine Amputation entschiedne hat (da die Arthrose immer wieder kam und nicht ausheilte).
Tja, bei der Diagnose fühlt man sich recht machtlos, die Verläufe sind ja auch unterschiedlich, man bekommt aber eher wenig Kontakt zu betroffenen, da diese Fehlbildung doch so selten ist. Bei Mile mache ich mir auch viele Sorgen wegen Neurofibromatose. Da sind die Verläufe auch absolut nicht vorhersehbar. ..
Wie geht es Euch, Euerem Familienleben, dem älteren Bruder? Bekommt Severin zwangsläufig viel mehr Aufmerksamkeit? Wie kommt sein Bruder zurecht damit?
Habt Ihr einen Neurofibromatoseverdacht ausschliessen können?
Es wäre toll, wenn Ihr einen Bruch beim Severin vermeiden könntet, aber vielleicht hat er ja einen günstigen Verlauf, der später im Erwachsenenalter fast von selbst ausheilt, bzw. vielleicht kommt er um eine OP herum. Ich wünsche es euch!
Ach ja, an dem Artikel und an Fachinfos zum Thema TPA bin ich natürlich sehr interessiert, wenn es Dir nicht zu viel Mühe macht?
Würde mich freuen von Dir zu hören. Alle Guten Wünsche
Ich bin zwar auch ganz neu hier, möchte ich dich aber trotzdem Herzlich Willkommen heißen.
Mein Sohn Jannik, 5 Jahre, hat Neurofibromatose aber ohne TPA.
Ist die Diagnose NF bei deinem Sohn schon gesichert bzw. hat er noch mehrere Symptome die auf diese Krankheit schließen lassen?
Ich wünsche euch auf jeden Fall für eure Entscheidung mit der OP alles Gute! _________________ Liebe Grüße,
Bettina mit Jannik 07/00 (Neurofibromatose mit Entwicklungsverzögerung, Muskelhypotonie und Opticusgliom bds.)
Hallo dragana und Mile
Danke für Deine Infos.
Uns geht es in etwa wie Dir, nur mit dem Unterschied, dass Severin zum Glück bis jetzt noch keine Bestätigung der Neurofibromatose hat. Er hat auch keinerlei Anzeichen und wir werden es bis auf weiteres nicht abklähren lassen.
Unser Familienleben ist mit der Diagnose kurzerhand aus den Fugen geraten. Man wird überhäuft von Diagnosen u.s.w und trotz allem stehen wir da, als wäre man die einzigen weit und breit. Ist ja in gewisser Weise auch so
Severin hat Sonderstatus und dies macht sich auch bei ihm persönlich bemerkbar. Er hat so ein richtiges Egoverhalten, welches ihm in der Zugkunft sicher nützlich ist, aber auch für uns Eltern an die Nerven geht.
Wir alle, inkl. Bastian, müssen mit uns selbst kämpfen, dass Severin nicht unser Boss wird Bastian geht sehr offen damit um, er erklährt dem Umfeld was Severin hat und hat richtig das Verhalten des grossen Bruders. Das macht ihn ungemein stolz!
Wir achten darauf, dass wir Bastian sein Leben leben lassen und er kann sich über den Sport viel zurück holen, denn dann gehen immer Papi oder Mami ganz speziell mit ihm mit.
Wir hoffen auch, dass Severin keine Fraktur bekommt. Ohne Op wird es aber nicht gehen, da die Tibia zu sehr verformt ist
Begleitend zur Allgemein Med. arbeitet unser Arzt mit unserem Homöopathen zusammen. Wir gehen am Montag zu diesem und wir werden versuchen ein Homöopatisches Mittel zu verabreichen, welches die eigene Selbstheilung anregt und hoffen damit, dass es nicht so schnell zu einer Fraktur kommt und wenn doch, diese besser abheilen könnte. Ein Strohhalm, an welchem wir uns ein wenig festhalten können.
So, vielen Dank dass ich meine Gedanken mal wieder irgendwie mitteilen durfte, tut echt gut DANKE!!
Severin hat nur Unterschenkelorthesen, eine für den Tag und eine leichtere für die Nacht. Die Nachtorthese können wir auch zum Schwimmen gehen anziehen. Haben bis Dato dies aber auch noch nicht gemacht, vor allem wegen den Blicken, das geht uns genau gleich wie Dir.
Hoffe Mile geht es mit der Erklältung bald wieder besser.
Hallo Bettina,
Vielen Dank erstmal für Deine Nachricht.
Mile hat die TPA am rechten Bein, diese Fehlbildung ist manchmal vergesellschaftet mit Neurofibromatose. Er hat auch einige KALF-Flecken (hellbraune, eigentlich harmlose Hautflecken), ansonsten waren alle weiteren Untersuchungen unauffällig, was aber leider keine Entwahrnung bedeutet. Deshalb werden wir regelmässig Vorsorgeuntersuchungen machen. Selbst wenn die Diagnose NF feststeht ist es nicht vorhersehbar wie schwer oder leicht es den Betroffenen erwischt. Das gibt einerseits Hoffnung, andererseits ist die Sache immer präsent...Inzwischen kenne ich einige Leute, die zwar NF haben, es aber lange nicht mal wussten, also größtenteils ein davon recht unbeeinträchtigtes Leben geführt haben...
Wie hat man es bei Euch festgestellt? Schon kurz nach der Geburt. Wann traten die Beschwerden auf und kann man dies dann eindeutig zu NF zuordnen?
Ich nehme aus Deinen Infos an, dass es bei Euch auch zu einer sogenannten Spontanmutation kam, d.h. das NF nicht von den Eltern vererbt wurde. Nun, so war es bei uns auch... Das war ein Schlag aus heiterem Himmel, keiner rechnet damit, v. a. wenn man bereits ein gesundes Kind hat, nicht so alt ist, keine familiären Fälle bekannt sind...Aber wie man in diesem Forum sehen kann, passiert das doch einigen Leuten... da gerät dann wirklich einiges aus den Fugen...
Viele Grüße und alles, alles Gute,
Dragana
Hallo Mags,
über Deine Nachricht habe ich mich auch sehr gefreut, vielen Dank; v. a. die Offenheit und Ehrlichkeit, die aus Deinen Worten klingt tut gut. Ein geschriebenes Wort hat dann auch noch mal auch eine andere, vielleicht sogar stärkere Wirkung als ein gesagtes. Ich habe den Eindruck, dass viele unserer Freunde mit der Situation, bzw. mit mir / uns zu reden auch recht überfordert sind – wahrscheinlich wäre ich das auch an deren Stelle. Deshalb tut es mir auch gut mich mit Dir auszutauschen.
Unsere Tochter, 3,5 Jahre, geht auch ganz natürlich mit der Sache um, sicherlich erfasst sie die ganze Tragweite nicht, die die TPA für unseren kleinen Mile mit sich bringt. Sie ist auch sehr sportlich, fährt bereits Fahrrad, läuft Schlittschuh etc. und ich werde mich bemühen ihr all das weiter zu ermöglichen, damit sie nicht zu kurz kommt... Es ist eine Freude ihr zuzusehen und zu merken wie sie immer ganz bei der Sache ist, die sie gerade macht und keine unnötigen Energien vergeudet auf Gedanken, was war und was sein wird – da kann ich ja eine Menge von ihr lernen.
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aber nicht so einfach 
