Auch für mich ist es wichtig mich mit Euch austauschen zu können.
Ich denke, wir werden mal uns noch mehr Infos beschaffen und hoffen schlussendlich die richtige Entscheidung zu treffen.
Euch geht es sicher genau gleich. Wir werden Euch auf jeden Fall bei allen weiteren Infos informieren.
Und ich werd noch jemanden "ausquetschen", welche im Inselspital Bern, im Bettenhaus der Kinderchirurgie arbeitet. Es ist eine Krankenschwester, welche ich kenne und welche auch schon Patienten mit Pseudarthrose gepflegt hat. Als es rauskam, dass Severin diese Krankheit hat, ist sie gerade ind Ausland abgedüst und kommt etwa im Februar wieder zurück.
Sie kennt Dr. Slongo soviel ich weiss persönlich
Seit meine 6 Lebensjahr ist bei mir NF bekannt. Seit 2 ½ Jahre in ich in NF Chat http://neurofibromatose.mainchat.de/, dort sind viel NF Betroffen, Eltern von erkrankten Kinder und Partner von NFlern auch im Diskussionsforum http://www.neurofibromatose.de/forum/ findest Du Hilfe, schau doch mal vorbei.
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