Verfasst am: 10.12.2009, 23:32 Titel: Anne (schwanger, Krümelchen hat Trisomie 18)
Hallo ihr lieben…
Ich heiße Annemarie bin 19 Jahre alt und bin im 6 Monat Schwanger mit einem Trisomie 18 Kind.
Ich fange am besten von vorne an mit der ganzen Gesichte.
Seit ich 12 Jahre alt bin habe ich Colitis Ulcerosa (Chronische Dickdarm Erkrankung) man kann mit dieser Krankheit super leben da sie Schub weise auftritt und mit Tabletten gut behandelt wird. Ich erfuhr mit 18 das ich Schwanger war, war für mich erst ein großer schock doch mein Arzt beruhigte mich die Tabletten wären nicht schädlich und ich könnte sie absetzen da es mir sehr gut ging und Schübe in der Schwangerschaft zu 99% nicht auftreten. Die ersten Monate der Schwangerschaft verliefen super, das Kind entwickelte sich gut und mir ging’s auch gut. Doch so in der 20 Ssw begann meine Colitis sich zu melden und ich bekam einen sehr heftigen Schub… niemand wollte mich behandeln da ich ja schwanger war… also ging ich ins Krankenhaus. Dort machten sie Routine mäßig Ultraschal, ich hörte zum ersten mal das eine meiner Adern die zum baby läuft nicht gut durchblutet wird und das mein Baby zu klein sei der Körper passe nicht zum Kopf . Nach 1 Woche wurde ich ohne Medikamente und ohne wirkliche Hilfe wieder endlassen. Ich wurde dann zu meinem Frauenarzt geschickt der mir sagte das wir uns nur um 8 tage beim Geburtstermin verrechnet haben. Ich war zu dem Zeitpunkt echt erleichtert. Da es aber immer noch nicht besser wurde mit meiner Colitis ging ich zu mein Facharzt der meinte er könne mir nicht helfen weil ich schwanger sei und schickte mich zum Frauenarzt der meinte er kann mir nicht helfen das muss doch mein Facharzt wissen. .da der mir nicht half schickte man mich dann zu meinem Hausarzt und der schickte mich dann nach ca. 4 Wochen schmerzen endlich wieder ins Krankenhaus. Dort wurde dann nochmals Ultraschal gemacht vom Chefarzt. Der stellte fest das mein Sohn sehr kurze unterarme habe, 2 Klumpfüsse, Wasserblasen im kopf und einen Herzfehler es sehe schlecht aus für meinen kleinen Mann. Ich sah´s da ganz alleine im Krankenhaus und mir wurde so eine Diagnose an den Kopf geworfen. Ich bestellte im selbe Moment meine Familie (Mama, Papa, Freund, Schwiegermama) ins Krankenhaus. Ich wollte nur noch nach hause. Wir entschieden das mein Freund bei mir bleiben sollte weil ich ja wegen meines starken Schubes behandelt werden musste. 4 Tage im Krankenhaus vergingen und mein Schub war fast ganz vorbei also durfte ich an meinem Geburtstag (23.11.) endlich nach Hause. Wir wurden dann vom Krankenhaus an die Klinik in Hamburg überwiesen zum Fehlbildungsultraschal.
Am 25.11.09 hatten wir auch gleich einen Termin bekommen dort stellte sich leider das selbe wie vorher heraus, außer das Herz das hatte keine Fehler!
Wir ließen eine Fruchtwasser Untersuchung machen das schien für uns am sichersten um zu erfahren was unser kleiner Krümel den hat.
Wir warteten auf den schnell test ich rief an dem Abend im Labor an und erfuhr das es eine Trisomie 18 sei und das ich doch bitte am nächsten Tag nach Hamburg kommen soll. Eine Welt brach für mich zusammen Trisomie 18 was sollte das schon sein? Noch nie gehört so was? Also warf ich den PC an und fand viele Seiten die nicht sehr viel versprechend für meinen Krümel waren. Doch eure Seite hat mir viel mut gemacht und wir entschieden unserem Krümel selber entscheiden zu lassen wie lange er leben will. So schlecht sieht es nicht für ihn aus. Außer die Kurzen arme, die Klumpfüße, und den kleinen Körper ist alles vorhanden und in Ordnung. Sogar die kleinen Zysten im Kopf werden schon kleiner. Die Ärzte in Hamburg versicherten mir das die Erkrankung unseres Krümels nichts mit meiner Erkrankung oder der eingenommen Tabletten zu tun hatte wo mir echt ein Riesen Stein vom Herzen fiel
Ich habe im Januar wieder einen Termin zum Ultraschall in Hamburg, dort besprechen wir dann auch mit den Ärzten was sie für unseren Sohn tun dürfen, welche Behandlung wir uns wünschen, und ich bekomme den genauen Geburtstermin zu wissen da die Geburt eingeleitet wird weil wir ca 2 stunden fahrt zur Klinik haben.
Ich gebe meinen kleinen Krümel nicht auf, er ist so aktiv im Bauch und ein richtiger strahle Mann er versteckt sich gerne beim Ultraschall und zeigt immer sein Popo.
Wisst ihr vielleicht ob Baby Strampler in Größe 42 Trisomie 18 Kindern passen …weil ich weiß nicht auf welche Größe ich mich so einstellen soll.
Tut mir leid das es nun so ein langer Text geworden ist. Nur es tat gut das alles zu schreiben und die Geschichte noch mal zu erzählen. Vielleicht gibt es ja auch so junge Mütter hier. Würde mich freuen wenn ihr mir schreibt, und wie ihr mit den Kindern umgeht und wie alt sie geworden sind/ jetzt sind. Ich bin über jede Information dankbar!!
ich kann leider nichts hilfreiches beitragen ich wollte dich aber herzlich willkommen heissen. Dein Beitrag hat mich sehr berührt und es tut mir leid, was du durchmachen musst und finde es ganz toll, dass du den Mut und die Hoffnung nicht verlierst!
Hallo Anne
wie schön das ihr so optimistisch seit und den Weg mit eurem Sohn gehen wollt!
schau mal hier http://chromosomenkinder.kostenloses-forum.be dort sind einige T 18 Kinder, leider sehr viele Sternenkinder, Dustin wurde 15 MOnate alt, Lina fast 3 Jahre, es gibt aber auch lebende T18 Kinder Ann-Sophie ist 18 Monate alt und Janina ist 7 Jahre alt
lieben Gruß
Nina _________________ Mama Nina (´83), Tochter Chantalle (´99) und Sonnenschein Evelin, geb. 11/06, SSW 33, extreme Muskelhypotonie, Tracheostoma-beatmet, Gastrotube, V.a. CCM + versch. Baustellen
"Wir wissen nicht was das Leben dir bringt, aber wir werden dir helfen das vieles gelingt!" http://evelinsiska.oyla22.de
Auch von mir ein herzliches Willkommen!
Ich mache für den Leona e.V. die Kontaktvermittlung und kann dir viele Adressen von betroffenen Familien vermitteln.
Melde dich, wenn du Interesse hast.
Viele Grüße!
Bianca pietryga@leona-ev.de www.leona-ev.de _________________ Bianca mit Jannes (02/00) Rubinstein-Taybi-Syn., geistig + körperlich (schwer-)behindert;
Liebe Annemarie,
ich wünsche euch alles, alles Liebe und finde es toll, dass du hergefunden hast.
LG Myriam _________________ Myriam 45, Stefan 43, Julian 19, Benjamin 17 und unser Sonnenschein Jonas 14, part. Trisomie 6, Nierenerkrankung (FSGS) , Morbus Perthes
ich bin auch schwanger mit einem kleinen trisomie 18 mann...meinem geht es soweit ganz gut! er hat fehlbildungen an beiden armen und einen nabelbruch! am herzen ist wohl ein kleines loch aber wir wissen erst wie doll ihn das beeinträchtigt wenn er auf der welt ist! wir haben nächste woche die nächste besprechung mit der fachärztin, mit der wir dann einen termin für den Kaiserschnitt machen werden,da dies der sicherste weg ist für unseren kleinen auf die welt zu kommen! und mir mein gefühl das irgendwie auch sagt das es besser ist für ihn!
wenn du magst kannst du mich gern anschreiben!! sind ja beide etwa in der gleichen situation...beide mit kleinem mann im bauch denen es ja scheinbar ganz gut geht!
Danke für das wundervolle Willkommen..
Ich war heute bei meinem Frauenarzt weil ich wollte das er nochmal Ultraschal macht, da es mir bis Januar zu lange dauert.
Na ja mein Zuckerwert war nicht so toll...aber ich muss sagen ich nasche zu viel also selber schuld.
Es war toll meinen kleinen Mann zu sehen, mein Frauenarzt war total lieb...aber er hatte heute auch echte probleme meinen kleinen frechdachs ins bild zu bekommen..hatten wir das gewünscht im bild hatte er es auch schon wieder weggezogen und wie immer war seine lieblings zeige form der popo
Dann wollte ich umbeding ein schönes Foto von seinem Gesicht was auch nicht wirklich leicht war...1 versuch ging daneben weil mein Sohn die hand ins bild machte...2 versuch auch nicht besser da musste er sich drehen...doch dann ENDLICH der 3 versuch ein wunderschönes lächeln aufgelegt und schwubs hatte ich mein bild
Im Januar bin ich wieder in Hamburg zum Ultraschal hoffentlich finden die nich doch noch irgendwas anderes.
Ganz liebe grüße an euch alle!!
Annemarie _________________ Mit Finn lucas tief im Herzen *9.03.10* nach 30 minuten leben friedlich eingeschlafen (Freie Trisomie 18)
und Emily Luna 1.04.11 gesund
Hallo Annemarie,
willkommen hierim Forum _________________ Cordula (65) + Stephan (68) mit Ira (86), Marvin (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), Jakob (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + Konrad 10/07 (GS, OSAS, Laryngomalazie,Tracheostoma)
willkommen hier!
Mensch, ich finde es toll das Du Dich erstens so jung für Dein Kind entschieden hast und zweitens wie Du jetzt trotz Deines jungen Alters offensiv mit der Diagnose umgehst und Dir Infos besorgst und auch andere Betroffene versuchst zu finden!
Ich kann Dir zu der Erkrankung Deines Süßen nix sagen, aber trotzdem möchte ich Dir alles alles liebe wünschen!
Ganz herzliche Grüße,
Rina _________________ Rina (*81) & Sven (*80) mit
Anna (*Juli´04 Entwicklungsverzögerung, auditive Wahrnehmungsstörung -besucht eine Sprachheilschule) & Mika *Juli ´09
Unsere Bilder: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....ersonal.php?user_id=16566
willkommen hier, wenn auch der Grund nicht so schön ist.
Ich finde es ganz toll, wie du mit der Diagnose umgehst, dir Informationen holst und so offen darüber sprichst.
Ich selbst bin Mutter von einer kleinen Tochter mit Trisomie 18. Es ist unsere kleine Ann-Sophie, von der Missy weiter oben schon geschrieben hat. Ann-Sophie wird am Samstag 19 Monate alt. Ihr wurde keine Lebenschance eingeräumt, sie hat aber super gekämpft und auch eine spontan Geburt ohne Überwachung in Rekordzeit hingelegt.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft, schicke dir viele positive Gedanken und wünsche dir, dass du deine positive Einstellung auch an deinen kleinen Mann weitergeben kannst. _________________ Liebe Grüße Dani mit Jonathan(4/95), Katharina(11/96), Sebastian(01/99), Stephanie(09/00), Tobias(02/04) und Ann-Sophie (19.05.2008) freie Trisomie 18 (Bericht s. Leona http://alltag.leona-ev.de/pn/module.....viewpub-tid-5-pid-62.html)
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ich wollte dich aber herzlich willkommen heissen. Dein Beitrag hat mich sehr berührt und es tut mir leid, was du durchmachen musst und finde es ganz toll, dass du den Mut und die Hoffnung nicht verlierst! 
Ann-Sophie ist 18 Monate alt und Janina ist 7 Jahre alt 
