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Habe keine Kraft mehr (Familie leidet)
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Melania
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BeitragVerfasst am: 04.12.2009, 11:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
ich würde die kleine Maus nicht weggeben.
Wie wäre es mit einer Betreuung zu Hause über die Verhinderungspflege.
Wir haben Zwillinge mit Mucopolysaccharidose Typ 3. Durch die Erkrankung sind beide im Alter von fast sieben auf nem geistigen Stand von ca einundhalb/zwei.
Wir haben stundenweise Hilfe von der Caritas.Das tut den Kindern gut und mir auch.
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lea-sophie
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BeitragVerfasst am: 04.12.2009, 13:18    Titel: Antworten mit Zitat

Melania hat folgendes geschrieben:
Hallo,
ich würde die kleine Maus nicht weggeben.


Wenn du wüsstest was wir durchmachen, es ist die schlimmste Entscheidung meines Lebens. Aber habe ich nicht auch mal nach Jahren das Recht auf ein Leben?
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Tatjana-W
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BeitragVerfasst am: 04.12.2009, 14:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Lea-Sophie!

Du brauchst kein schlechtes Gewissen haben, wenn du deine kleine Maus für zwei Wochen in eine Betreuung gibst. Nur wenn du dich etwas erholen und sammeln kannst, wirst du auch wieder mehr Kraft haben um eine Lösung zu finden.
Ich habe den vormittag überlegt ob ich dir auch etwas schreiben soll.
Mein Sohn ist 8 Jahre alt und stark entwicklungsverzögert, die Ärzte meinen er ist geistig behindert. Sehr oft hat er sich so benommen das wir uns nicht trauten mit ihm einkaufen zu gehen oder ähnliches. Zu Hause war er auch oft schwierig, brüllte oder warf Spielsachen durch die Gegend. Aber Jahr für Jahr ist es etwas leichter geworden.
Du hast geschrieben das deine Tochter die Situation durchblickt und lieb ist wenn andere (Ärzte, Therapeuten) anwesend sind. So war das auch bei meinem Sohn. Im integrativen Kindergarten, bei Therapeuten hat er sich
benommen und auch Dinge getan die er zu Hause nicht konnte.
Bei uns war es so das wir unseren Sohn überbehütet hatten weil er
so stark entwicklungsverzögert war und ist und dadurch hatte er sich angewöhnt das alles nach seiner Nase tanzen mußte. Wir sind oft mit den Nerven total am Ende gewesen.
Laßt euch helfen vom Kindergarten, Therapeuten usw.
Oft können diese hilfreiche Tips geben.

Lg Tatjana
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dagmar neo frea
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BeitragVerfasst am: 04.12.2009, 14:05    Titel: Antworten mit Zitat

lea sophie hat geschrieben:


Hallo Petra, wir hatten auch schon daran gedacht, aber laut Fachkräfte wäre dies auf Dauer keine Lösung, denn unsere Maus durchschaut die Situation und stellt sich dann ganz lieb oder würde nicht mit arbeiten



das ist ehrlich allerhand für ein 4 jahre altes und noch dazu schwer geistig behindertes mädchen Shocked

l.g.

_________________
Dagmar *1962,Robert *1965,Frea Jakobine *1985, T21,operierter AV- Kanal,Neo Leander*2004, HFA

Ich kenn die Hälfte von euch nicht halb so gut wie ich es gerne möchte und ich mag weniger als die Hälfte von euch auch nur halb so gern wie ihr es verdient!
Bilbo Beutlin
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lea-sophie
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BeitragVerfasst am: 04.12.2009, 14:49    Titel: Antworten mit Zitat

dagmar neo frea hat folgendes geschrieben:
lea sophie hat geschrieben:



das ist ehrlich allerhand für ein 4 jahre altes und noch dazu schwer geistig behindertes mädchen Shocked

l.g.


Laut Arzt könnte sie es nicht, aber es kommt uns so vor, als würde sie uns vollkommen manipulieren? Wir haben wirklich das Gefühl das sie ihr Verhalten ändert, wenn Jemand dabei ist.
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lea-sophie
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BeitragVerfasst am: 04.12.2009, 14:50    Titel: Antworten mit Zitat

dagmar neo frea hat folgendes geschrieben:
lea sophie hat geschrieben:



das ist ehrlich allerhand für ein 4 jahre altes und noch dazu schwer geistig behindertes mädchen Shocked

l.g.


Laut Arzt könnte sie es nicht, aber es kommt uns so vor, als würde sie uns vollkommen manipulieren? Wir haben wirklich das Gefühl das sie ihr Verhalten ändert, wenn Jemand dabei ist.
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Adrian H.
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BeitragVerfasst am: 04.12.2009, 16:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Lea-sophie,

als ich alles nochmal genau durchgelesen haben (die vorstellung deines kindes) ist mir etwas wichtiges aufgefallen...
Viele Menschen vergessen, das es unglaublich schwer für kinder bzw. auch für Erwachsene ist, ein leben zu führen, ohne sich richtig ausdrücken zu können! wie ich gelesen habe ist deine tochter fast 4 und kann ca. 10 verschiedene wörter gebrauchen. Ich vermute stark, das sie unglaublich agressiv ist, weil sie sich schlecht anderen mitteilen kann! Also sprich euch als eltern als auch anderen Kindern, vor allem den geschwisterkindern.
Ich habe aus meiner Praxis einiges erfahren und es ist sehr auffällig, das viele kinder, die sich nicht ausdürcken können bzw. sprechen können, häufig agressives verhalten zeigen, weil niemand diese kinder verstehen kann Sad
Wenn ich mir so vorstelle, nicht sprechen zu können, bzw. mich anderen mitzuteilen, die mich NIE oder kaum verstehen bzw. alles falsch verstehen, dann würde ich mit ziemlich großer sicherheit auch agressiv werden! Auch wenn ich es vielleicht überhaupt nicht möchte!

vielleicht ist das ein hilfreicher tipp von meiner seite.
ich hoffe euch weitergeolfen zu haben!

Ganz lieben gruß und ich wünsche euch ausreichend Kraft diese Situation zu meistern!

Adrian

_________________
Adrian...arbeite in einer Schule für Kinder mit geistiger Behinderung, als Schulbegleiter für ein 13jähriges schwerstmehrfach behindertes Mädchen(u.a. Translokationstrisomie 18), seit 2006. Bin ausgebildeter HEP
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Gixi
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BeitragVerfasst am: 04.12.2009, 16:51    Titel: Antworten mit Zitat

liebe lea-sophie,

hab gerade deinen bericht gelesen und du hast mir aus der seele gesprochen. unser sohn ist zwar schon 14 jahre alt, aber auch wir stehen im moment vor der entscheidung, ob es nicht besser für uns alle ist, wenn er in eine einrichtung geht.
aber die entscheidung, welche einrichtung für ihn die richtige ist, kann uns keiner abnehmen. der gedanke daran, dass ich ihn nicht mehr täglich sehen kann, macht mich völlig krank. wir haben uns schon einiges angeschaut und auch 2 einrichtungen in die engere wahl gezogen, aber trotzdem sind es für mich höllenqualen, wenn ich darüber nachdenke, dass wir ihn nicht mehr begleiten können. manchmal hab ich das gefühl ich werde noch verrückt. auf der einen seite sehe ich, dass es uns als eltern so schlecht geht, wie nie zuvor, da er mit seinem verhalten überall abgelehnt wird und auf der anderen seite habe ich angst, ihn in fremde hände zu geben. hört sich total bescheuert an, aber so ist es nun mal.

ich weiss gar nicht, wie ich dann weiterleben soll, aber ich weiss auch, dass ich ihn loslassen muss.... irgendwann.

unser sohn ist autist und kann sich ebenfall nicht mitteilen. ausserdem befindet er sich zur zeit voll in der pubertät und die ausführungen von adrian kann ich nur bestätigen. sprachlosigkeit macht manchmal eben auch aggressiv und damit haben wir nun leider seit monaten zu kämpfen.

ich kann dir nicht wirklich helfen, da ich mir ja selbst nicht helfen kann, möchte die aber sagen, dass ich dich sooooo gut verstehen kann.

viel kraft von


gixi
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Tatjana-W
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BeitragVerfasst am: 04.12.2009, 16:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Lea-Sophie!

Das was Adrian schreibt stimmt voll und ganz. Unser Sohn hat erst mit
5 Jahren seine ersten verständlichen Wörter gesprochen. Wenn er uns etwas mitteilen wollte und wir sein Quietschen und seine Handzeichen nicht verstanden ist er immer völlig ausgerastet. Seitdem er sich mit einzelnen Wörtern und 2-3 Wortsätzen mitteilen kann ist er schon viel ausgeglichener.
Bei uns war es so das nicht die körperlichen Probleme wie schlecht Laufen, nicht sprechen, ihn wickeln so anstrengend für uns waren sondern das extreme Verhalten unseres Sohnes.
Wenn ihr den Eindruck habt das eure Tochter euch versucht zu manipulieren dann müßt ihr herausfinden was man dagegen tun kann.

Lg Tatjana
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lea-sophie
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BeitragVerfasst am: 04.12.2009, 17:55    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Gixi,
du sprichst mir so sehr aus der Seele! Ich habe gerade einen Anruf bekommen, das Liacon keinen Platz für Lea-Sophie hätte:-( Auch wenn es sich so schlimm an fühlt sie für zwei Wochen herzugeben, war ich zutiefst enttäuscht über den Anruf.

Wir hatten gerade wieder ein Problem, sie aß vier Pfannenkuchen und wollte unbedingt Schokolade haben? Ich habe ihr versucht zu erklären, es wäre genug, was sie gegessen hat, daraufhin biss sie sich in mein Bein fest Crying or Very sad Sie hat so laut geschrieen, das sich meine anderen Kinder zurückgezogen haben. Ich muss noch dazu sagen, sie wiegt 23kg und kennt kein Sättigungsgefühl. Ich glaube das mir langsam die Kraft ausgeht...
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