Suche Kontakt zu Eltern von Kindern mit Muskeldystrophie

Jessica1981 · Verfasst am: 29.09.2011, 08:24 Titel:

Hallo,

unser Sohn (10 Monate) hat auch Muskeldystrophie Typ Duchenne

.
Wir sind auch auf der Suche nach Kontakt zu anderen Eltern. Und es ist nicht gerade leicht welche zu finden.

Tine und Malte · Verfasst am: 21.10.2011, 15:50 Titel:

Hallo
Hier tine und Duchenne

junge malte (geb.03) suchen auch Kontakt mit anderen Eltern
Sind hier auch neu und Muß mich noch zurechtfinden freue freue mich auf Antwort
Malte hat seit Januar ein Rolli kann aber noch laufen er geht zur köperbehinderte Schule in Herten
Und geht gerne hin er hat den Rolli auch Super angenommen suchen seit 1 1/2 Jahre eine
Parterrewohnung was leider nicht einfach ist
Lg tine und malte

Leo's Mum · Verfasst am: 11.02.2012, 21:05 Titel:

Hallooooo, dieser Thread ist ja nun schon ziemlich alt und es hat lange keiner mehr was geschrieben....
Aber ich probiere es einfach mal hier ein wenig Kontakte zu knüpfen, weil hier so nette und "wie bei mir" Beiträge befinden.....
Wie sieht es denn bei euch aus, Ruth ???
Wie leben im Moment noch mit dem Verdacht, demnext soll ein Chromosomen Test gemacht werden....
Bin noch in der Heulphase und Warum Frage Phase....
Immer wenn ich seine Beinchen anschau und knuddel würde ich am liebsten deise Scheiß Dystrophie rausschneiden.....es tut mir sol leid.....er sit ein so fröhliches und Ernergierreiches Männchen.... Sad

Schaut doch mal in der Vorstellrunde unter Marion und Leo...
Ansonsten freue ich mich auch über Kontakte jeglicher Art....
Denn im Rahmen von gleich betroffenen ist es leichter zu reden und sich zu verstehen.... Sad

So, hoffe mal das liest hier noch jemand.... Cool

Greez Marion und Leo

Nihat · Verfasst am: 11.02.2012, 23:30 Titel: Es ist ein Marathon-Lauf!!!

Hallo Marion,
nach langer Zeit waren wir heute wieder hier drin und haben deinen Beitrag gelesen. Wir sind Eltern von Firdevs Elif (in Bischofsheim bei Mainz), die wird im März 5 und hat seit ihrer Geburt die „Kongenitale Merosin Negative Muskeldystrophie“. Bei Leo hat man ja noch nichts diagnostiziert, das das CK Wert sehr hoch ist deutet auf Muskeldystropie aber welcher das ist sollte man in der Freiburger Uniklinik mit einer Biopsie feststellen. Bei der Biopsie wird vom Oberschenkel ein kleines Muskelzelle/teil (ca. 2-5mm) zur Untersuchung entnommen. Aber nebenbei bemerkt; das CK Wert schwankt sehr stark ist also nie stabil dahe nicht verrückt machen.
Ich könnte jetzt hier die 5 Jahre Seitenlang schreiben, aber ist ja nicht Sinn der Sache aber auf der anderen Seite kann man so ein Schicksalsschlag nicht kurz fassen. Deshalb an Alle hier, die jemanden erfahrenen mit einem Kind die Muskeldystrophie hat kennen lernen wollen, im privaten Mailbereich weiter zu machen. Meine private Mailaddy lautet: nihatcesur@arcor.de

Ich bin auch bereit ab und zu telefonieren und Meinungen auszutauschen oder auch Fragen zu beantworten. Die Elif hat seit 2 Jahren die Pflegestufe 3 und hat schon alle notwendigen Hilfsmitteln bekommen, das war nicht leicht, hartes Stück Arbeit, und das hat nie ein Ende. Deshalb sollte man sich nie verrückt machen denn das ist kein 100 Meterlauf sondern ein Marathonlauf, man braucht viel Ausdauer. Deshalb eine kleine vorsichtige Bemerkung an Dich und auch an Alle die betroffen sind: So ein Schicksalsschlag ist nicht das Ende des Lebens, und nur wenn man es so früh wie möglich akzeptiert desto stärker geht man die ganze Sache an und dadurch haben es alle betroffenen leichter. Ich hoffe für alle betroffenen viel Glück, Erfolg, Mut, Ausdauer, Kraft und die Geduld die mit der Zeit wertvoller als jegliches Edelstein wird.
Liebe Grüße an Alle.
Nihat (Vater)