Suche Kontakt zu Eltern von Kindern mit Muskeldystrophie

Ruth131 · Stamm-User Anmeldedatum: 27.11.2009 Beiträge: 308

Suche Kontakt zu anderen Eltern die Kinder mit Muskeldystrophie Duchenne

oder Becker haben.
Wissenschaftliche Infos aus dem Netz sind die eine Sache. Die soziale Seite finde ich aber nirgendwo. Wie habt ihr es geschafft mit der Diagnose klarzukommen?
WIe geht ihr mit euren Kindern um? Wissen sie, was ihnen bevorsteht?

Julia&Nils · Verfasst am: 12.12.2009, 13:05 Titel:

Hallo Ruth,
mein Sohn leidet auch an Muskeldystrophie - allerdings an einer Merosinopathie (kongenitale Muskeldystrophie mit Merosinmangel). Er ist stark hypothon, kann nicht sitzen, in Bauchlage den Kopf heben... Ich bin auch auf der Suche nach Eltern, die ein Kind mit Muskeldystrophie haben. Ich war schon bei mehreren Stellen, aber da die Krankheit relativ selten ist findet man kaum Kontakt.
Würde mich freuen von dir zu hören!
Schöne Grüße,
Julia

elke 37 · Verfasst am: 19.01.2010, 23:30 Titel:

Hallo Ruth.
wir stecken auch gerade "mitten drin" - mein Sohn ist 4 und die Ärzte waren sich sicher, dass er das Duchenne

-Syndrom hat, hat sich jetzt allerdings als negativ herausgestellt, festgestellt wurde ein Merosinmangel, was dies jetzt für uns allerdings bedeutet wie es jetzt weitergeht etc., hängen wir auch in der Luft.

Würde gerne von Dir lesen.

Gruß

Elke

babyluca2002 · Verfasst am: 20.01.2010, 00:24 Titel:

Hallo Ruth,

vielleicht kann ich Dir ja auch helfen, auch wenn Luca vor zwei Jahren verstorben ist. Allerdings nicht an Duchenne

, sondern an einer Bauchfellentzündung.

Wir kamen eigentlich ganz gut klar mit der Diagnose. Natürlich habe ich Angst gehabt vor dem Moment, es Luca mal sagen zu müssen, soweit kamen wir leider nicht.

Grundsätzlich hatten wir aber keinerlei Probleme im täglichen Leben, das heißt, es lief alles so normal wie möglich für Luca, sei es, das er in den Kiga ging, integrativ, oder auch in unserem Verhalten ihm gegenüber. Meine Oma hatte immer die Angewohnheit, zu sagen, Der Arme, wenn irgendwas war. Ich habe dann immer gesagt, das er nicht arm ist - wie gesagt, wir haben ihn wie jedes andere Kind behandelt, auch geschimpft, wenn er Mist gebaut hatte. Er wurde nicht vertüdelt bei uns.

Leider ist es so, dass es nicht großartig von außerhalb - zumindest mir nicht bekannt - was an Hilfen oder so gibt. Wir waren zwar immer einmal im Jahr im SPZ

deswegen, aber sonst nix großartig. Kann auch sein, weil halt immer die Nieren im Vordergrund standen.

Eine Selbsthilfegruppe wollte ich nicht, ich hatte keine Lust drauf, dass es nur so läuft, dass jeder jammert und sagt, meinem Kind geht es aber schlimmer als ......

Ich weiß nicht, ob Dir das hilft.... Sonst einfach fragen.....

LG
Anke

michelle1807 · Verfasst am: 26.01.2010, 18:42 Titel:

Hallo
Mein Sohn ist 12 und hat FShd ist auch eine Muskeldystrophie. Wir wissen es seit september 09. Er weiß es aber noch nicht bin jetzt dabei eine rhea zu beantragen.
Gehe in keine selbsthilfe gruppe meine KA hat mit von abgeraten. Ich muß auch erst mal mit der diagnose klar kommen.
Lg michelle

Heikdomi · Mitglied Anmeldedatum: 27.09.2010 Beiträge: 87

Hallo Ihr Lieben,
ich bin alleinerziehende Mutter eines Duchenne

-Jungen und suche Leute zum Erfahrungsaustausch. allerdings weiß ich die Diagnose schon oder erst wie mans bei einem 13jährigen nimmt seit 2005. Außerdem ist Dominik psychosomatisch Retadiert aber so, dass er alles vertsteht. Ich gehe auch in keine Selbsthilfegruppe, da alle Kinder dort geistig voll entwickelt sind und Dominik sich nicht besonders wohl fühlt. also wenn noch jemand Interesse hat bitte melden.
LG Heike

Julia&Nils · Verfasst am: 28.09.2010, 20:14 Titel: Hallo!

Hallo Heike!

Ich habe einen Sohn (knapp 2 Jahre) mit kongenitaler Muskeldystrophie. Verlauf ist ähnlich wie bei Duchenne

, nur dass die Hypothonie schon seit Geburt aufgetreten ist. Daher wird er auch nicht laufen, krabbeln etc. Ansonsten ist er ein sehr fröhlicher, kleiner Junge.

Die Diagnose hast du erst, seit er 8 J. ist? Ich dachte Duchenne

würde so im Kindergartenalter auftreten?? Ich stehe mit meinem Wissen noch relativ am Anfang. Ich weiß, dass ca. 30% der Duchenne

-Patienten auch eine geistige Behinderung (? oder Krämpfe??) bekommen können und so ist es bei der Merosinopathie wohl auch. Hat das dein Sohn? Bei meinem kann es auch auftreten, daher sollen wir auf Krämpfe achten. Wie zeigt sich das denn, wenn er (zum Glück) alles versteht?

Wenn du magst können wir uns gern austauschen, auch wenn du schon viel mehr Erfahrungen gemacht hast, als ich.

Liebe Grüße,
Julia

antonio · Neumitglied Anmeldedatum: 28.07.2009 Beiträge: 4 Wohnort: Kiel

Julian2001 · Mitglied Anmeldedatum: 17.11.2010 Beiträge: 25

Hallo,
ich habe auch einen Sohn mit Muskeldystrophie Duchenne

. Leider habe ich die Erfahrung gemacht, das viele zwar Kontakt suchen, sich jedoch keiner meldet.
Also wer mag....ich stelle mich gerne zur Verfügung. Mein Sohn ist 9 Jahre alt.
Liebe Grüße Ela

sandra1973 · Verfasst am: 26.09.2011, 22:27 Titel:

hallo

ich habe leider auch die erfahrung gemacht das sich alle anbieten, aber keiner meldet sich mal. ( soll kein vorwurf sein)

mein sohn ist mitlerweile 18 monate, seit seinem 4 lebendsmonat wissen wir das er muskeldystrophie Duchenne

hat.
kjell kann noch nicht frei laufen, geschweige sprechen. haben hilfmittel ( Zimmeruntergestell + sitzothese, rehabuggy und rehaautositz) pflegestufe habe ich jetzt beantragt. mal sehen was darauss wird. SBA 50% ohne buchstabe

hier bei uns gibt es keine selbsthilfegruppen oder ähnliches. auch keine familien die mir bekannt sind die ein besonders kind haben.

würde mich über ein regen austausch auch sehr freuen.

lg sandra+ kjell