Sauerstoffsättigung nachts unter 80 und nun CPAP

Mama Ursula · Verfasst am: 16.12.2009, 21:48 Titel:

Hallo Madeleine!

Schön, daß es Deiner Süßen nach den Turbulenzen nun doch noch besser als erwartet geht und Ihr erst mal auf ruhigere und unbelastete Nächte hoffen dürft Wink

Wünsche Euch ganz viel Ruhe, süße Träume, entspannte, Kraft spendende Nächte und ein wunderschönes Weihnachtsfest Wink

Grüßle
Ursula

madeleine j. · Verfasst am: 17.12.2009, 15:57 Titel:

Hallo Ursula

ja da freuen wir uns auch ganz wahnsinnig.
Letzte Nacht war relativ ruhig, aber dafür hatte sie am späten Abend wieder einen heftig bösen Krampf wo die SS währenddessen zwischen 5 und 38 lag, fast 3 min. Crying or Very sad

Naja das Medikament wurde erhöht und jetzt müssen wir erst mal Geduld haben.
Wir wünschen dir auch ein wunderschönes Weihnachtsfest und einen fleißigen Weihnachtsmann für dich und all deine lieben Very Happy

Liebe Grüße
Madeleine

Mama Ursula · Verfasst am: 17.12.2009, 18:25 Titel:

Hallo Madeleine!

Wird sie denn während dem epileptischen Krampfanfall tatsächlich so blitzeblau, wie es die Werte behaupten?

Bei Jessy sind die peripher (also äußerlich) gemessenen Sauerstoffsättigungen dann auch häufig seeeeeeeehr schlecht bzw. nicht messbar gewesen (allerdings GsD nur bei den kurzen Anfällen). Wir hatten dann einmal die Chance genau in dem Moment eine Blutgasanalyse zu machen, weil sie während einer Blutentnahme anfing zu krampfen und da war die Sättigung gar nicht soooooooo schlecht - lag bei 77 Rolling Eyes

Während eines Krampfes verändert sich einfach die periphere Durchblutung und die Ableitung ist oft nicht/kaum noch möglich Confused

Hattet Ihr das auch schon mal in der Klinik und habt geschaut, was passiert, wenn Ihr der Motte während dem Anfall Sauerstoff vorlegt - wenn sie atmet hilft´s, wenn sie wie Jessy kaum noch atmet, hilft es nicht Rolling Eyes

Nur erholen sich die Mäuse dann hinterher rascher Rolling Eyes

Wir haben das große Glück, daß Jessy während der Anfälle mit Status anders als bei den kurzen, eine sehr effektive "Schnapp"-Atmung entwickelt und da dann besonders gut sättigt..., da stört eher, daß das CO² zu weit runter geht Rolling Eyes

Allerdings sind wir nun dank deutlicher Medikamentenerhöhung seit bald einem Jahr (mit 3 Status-Ausnahmen) ohne Anfälle - sehr angenehm Wink

Wünsche Euch, daß Ihr solch einen Zustand auch bald erreicht Wink

Grüßle
Ursula

madeleine j. · Verfasst am: 17.12.2009, 22:00 Titel:

Oh man,

nein sie ist schon fahl im Gesicht, aber nicht blitzeblau. Das macht mir aber trotz allen Angst. Nur wenn sie ganz aufhören würde zu atmen, dann könnte man doch keine Atemfre. mehr messen, oder?
Ja in der Klinik haben sie es nicht als Anfall erkannt, da das Zucken vorbei war als die Schwestern reinkamen. Auf der Its durfte ich nachts nicht bei Ihr sein. Sie haben Ihr dann Sauerstoff über diesen Beutel gegeben und ruck zuck ging es Ihr besser.

Für uns ist die Situation sehr neu, wir sind fast 1 Jahr ohne Medis ausgekommen, und jetzt die geballte Ladung. Ich kenne mich noch gar nicht so aus. Ab wann spricht man eigentlich von Status?

Ich wünsche euch das bei euch so weiter geht. Und eure Jessy auch schön fast Anfallsfrei bleibt. Wink

So nun wünsche Ich eine gute Nacht
Madeleine

Katja_und_Kids · Stamm-User Anmeldedatum: 06.11.2009 Beiträge: 250

Liebe Madeleine,
sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber irgendwie hab ich dass bei all meinem Tun total verbaselt - ganz dickes sorry!!

Freut mich aber zu lesen, dass es Deiner Maus wieder besser geht und ihr ohne CPAP

auskommt. Allerdings ist das mit ihren Krämpfen dämlich - vorallem, dass sie jetzt wieder so viele Medis hat Sad

Ich habe bei Amélie gemerkt, dass sie wieder Abfälle hat sobald sie ihr CPAP

nicht dran hat. Sie krampft in sehr großen (zum Glück) Abständen auch immer mal wieder und wird blitzeblau-es wäre auch mal interessant zu wissen wie ihre Sättigung dabei ist. Leider ist im Krankenhaus nicht nachvollziehbar woher ihre Krämpfe kommen und logischer Weise war in den 2 Wochen KH jetzt auch keinerlei Anzeichen und da wäre ich wirklich mal "froh" gewesen, denn so komme ich mir vor den Ärzten schon echt dämlich vor... Sad

Naja, jetzt sind wir erstmal zu Hause und im Januar müssen wir dann wieder rein-irgendwie bekommt man da schon eine leichte KH-Paranoia Sad

Jedenfalls wünsche ich Dir und Deiner Familie jetzt erstmal ein wunderschönes und hoffentlich ruhiges Weihnachtsfest - Dir liebe Ursula natürlich auch Wink

GGLG Katja

madeleine j. · Verfasst am: 23.12.2009, 22:57 Titel:

Hallo Katja,

das macht gar nichts, so wie sich das liest habt Ihr auch gerade wieder eine ziemlich stressige Zeit durch.

Wir waren jetzt auch schon wieder 5 Tage im KH wegen der Krämpfe, und im Rahmen der Diagnostik wurde auch noch mal ein PSG gemacht. Nach der Mandelop ist der Schlaflaborbefund jetzt super. Very Happy

Aber leider hat sie dann Freitag Nacht im KH gezeigt wie Sie krampfen kann. Die ganze Nacht alle 20 min trotz Notfallmedi.

Ich versteh dich absolut, auch wenn man sich keine Krämpfe wünscht aber im KH wenn möglich wenn gerade ein Arzt daneben steht, wäre das schon mal gut für die Behandlung. Sad

Ja eine Krankenhaus-Paranoia haben wir wahrscheinlich alle.!!!!

So nun alles liebe für dich und deine lieben und frohe Weihnachten ohne irgendwelche Komplikationen

Ruhig und besinnlich

Euch anderen natürlich auch wunderschöne Weihnachten

LG Madeleine