Verfasst am: 22.11.2009, 11:45 Titel: Sauerstoffsättigung nachts unter 80 und nun CPAP
Hallo
IM Moment sind wir im Krankenhaus wegen Mia-Sophie ihrer Epi und wegen heftigen Problemen mit der Atmung.
Also sie ist jetzt seit 1 Woche am Monitor und es hat sich gezeigt das während des Schlaf ihre Sauerstoffsättigung unter 80 fällt. Sie geht dann wieder hoch und kurze Zeit später fällt sie wieder. Der Monitor alarmiert die ganze Nacht. Über 94 kommt sie nur im wachen Zustand, da liegt die Sättigung bei 98 bis 100.
Gestern waren wir im Schlaflabor, die Ergebnisse gibt es dann hoffentlich morgen.
Heute Morgen bei der Visite sagte mir die Ärztin, das wir wahrscheinlich ein CPAP und einen Monitor mit nach Hause bekommen würden.
Das versteh ich nicht wirklich, ich dachte das CPAP soll bewirken das die Sättigung nicht mehr fällt.
Ich hoffe Ihr könnt mir helfen und etwas Licht ins dunkel bringen.
Ich habe Angst!!!
Durch den CPAP soll natürlich verhindert werden, dass die Sättigung so weit absinkt. Den Monitor braucht ihr dann als Kontrolle, ob auch wirklich alles ok ist, ob die Sättigung wirklich immer stabil ist.
Mit CPAP für nachts zu Hause kenne ich mich nicht persönlich aus, aber da gibts hier noch andere, die dir weiterhelfen können. An den Monitor gewöhnt man sich schnell, auch wenn es immer wieder Alarme gibt, auch einige Fehlalarme. Wir haben seit 3,5 Jahren den Monitor im Einsatz, es gibt schlimmeres. Aber natürlich ist die Umstellung schwer.
Ich drücke euch die Daumen, dass ihr morgen Ergebnisse aus dem Schlaflabor bekommt, die euch weiterhelfen.
Liebe Grüße
Katrin _________________ Katrin mit A. *06, SSW 23+0, 600g, Sauerstoffpflichtige BPD und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonale Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie,entwicklungsverzögert, sehbehindert, ein immer fröhliches Kerlchen
und M. *08 und L. *11
warum wird nicht erst eine Sauerstoffversorgung angedacht?
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
Katrin
wir hatten schon mal ein CPAP für so 1 1/2 Jahre und da hatten wir auch kein Monitor, damals war es gedacht um den Kehldeckel auszuhärten das hat auch gut funktioniert, aber die Nächte waren trotzdem die Hölle
Zum Monitor und wenn sie sich mit dem Kabel erhängt? Hat sie hier auch schon ein paar mal probiert. Wenn es denn wirklich sein muss gewöhnen wir uns auch da ran.
Hallo Anne
Ich habe keine Ahnung, sie geben Ihr ja auch jetzt keinen, mit der Begründung das die Sättigung ja nicht allzu lange unten ist und zwischendurch immer mal wieder hoch kommt. Ich hab natürlich gefragt ob Ihr das nicht schadet und die Antwort war das die Sauerstoffsättigung viele Stunden so niedrig sein müsste um Schaden anzurichten. Wer weiß wie es zu hause war?
Ach ja und Sauerstoff reizt die Schleimhäute noch mehr und löst die Netzhaut ab!!!!! Muss ich dann ja wohl glauben
falls sich Mia-Sophie (sehr schöner Name übrigens ) das Kabel um den Hals legen sollte, würde der Monitor ja Alarm schlagen. Schließlich geht dann auch die Sättigung runter.
Unsere Tochter hat auch einen Monitor und wir haben diesbezüglich keine Probleme. Manchmal wickelt sie sich mit dem Kabel ein wie ein Geschenkpaket, um den Hals hatte sie das Kabel aber interessanterweise noch nie.
Bezüglich Sauerstoff: Die Schleimhäute können natürlich gereizt werden, aber ist es mit der Netzhaut wirklich ein Problem. Unsere Augenärztin sagte einmal, dass die Gefahr bei Druckbeatmung mit Sauerstoff gegeben ist. Das wäre aber nicht der Fall oder? Außerdem meinte sie, dass sie ab einem Reifegrad von ca. 4 Wochen keine Bauchschmerzen mehr hat, wenn etwas mehr Sauerstoff gegeben wird. Dann ist die kritische Zeit der Augen vorbei. Aber ich kenne natürlich die Grunderkrankungen deiner Tochter nicht und die Info bezog sich auf Extremfrühchen.
Ich drücke dir die Daumen, dass du bald ausreichend Infos bekommst und eine passende Lösung für euch findest.
Hallo
Na gut also kann da schon mal eigentlich nicht`s passieren. Hoffentlich kommt Ihr nicht in diese Situation und wir auch nicht.
Zum Sauerstoff: Ich bin ja weiss Gott nicht scharf darauf, aber jetzt sitz ich hier und beobachte den Monitor und die Sättigung war schon ne Stunde nicht mehr über 90, gerade war sie mal unter 75. Und das macht mir schon Angst!!!!!
Ich habe die Schwester noch mal gefragt und sie sagte na bei Ihr kann man da ja jetzt sowieso nichts machen. Ich versteh aber nicht warum????
Ich bin sauer, könnten sie Ihr nicht wenigstens bis wir mehr wissen etwas Sauerstoff geben? Nur Nachts
Die niedrige Sauerstoffsättigung scheint bei Mia-Sophie durch Atemaussetzer ausgelöst werden, da hilft die O²-Vorlage tatsächlich kaum, erhöht zwar bei jedem Schnaufer die Sättigung, macht aber eigentlich nur die Schwankungen größer
Außerdem würde durch´s CPAP auch das CO² besser abgeatmet werden, was eben auch die O²-Aufnahme beeinflußt und das Gefühl ausgeschlafen zu sein, verbessert
Wie waren denn beim Schlaflabor die CO²-Werte?
Die O²-Werte, die Du bislang berichtest, sind nicht problematisch, aber auch nicht hilfreich
Die Schwester darf aber keinen O² an drehen, wenn der ärztlich nicht verordnet, bzw. abgelehnt wurde
Aber vielleicht könnte sie bevor der Dienstarzt schlafen geht, nochmal nachfragen, ob sie es nicht doch mal "probieren" darf - bitte doch nochmal darum
Drücke Euch die Daumen und hoffe, daß es zu einer erträglichen Lösung kommt
Grüßle
Ursula, mit einer Motte, die auch Schlafapnoen mit durchaus relevanten CO²-Anstiegen, aber ohne reduzierten AZ und deshalb auch ohne CPAP und Monitor zu Hause hat _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
Amélie hat seit August auch ein CPAP-Gerät, da sie ein akutes Schlafapnoesyndrom mit Sättigungsabfällen unter 60 teilweise sogar unter 30 hatte. Bei ihr wurden im Schlaflabor ohne CPAP über 400 Atemaussetzer in der Nacht gemessen, außerdem waren ihre CO²-Anstiege dermaßen hoch, so dass dringend Hilfe her musste. Mit dem CPAP war sie plötzlich ein anderes Kind-alle auf Station die sie vorher haben schlafen sehen, standen staunend neben ihrem Bettchen-es war wie ein Wunder...
Mit dem CPAP hatte sie zwar teilweise auch noch Aussetzer, aber nicht so wesentliche wie vorher. Das Gerät führt mit einem leichten Überdruck (bei unserem Gerät gibt es Einstellungen von 4-8mbar-Amélie ist auf 6 eingestellt) gefilterte Atemluft dem Patienten zu und unterstützt so die Eigenatmung-ist also keine Beatmung, sondern nur eine Atemhilfe. Zur Kontrolle, weil sich ihre Situation jederzeit durch das Wachstum des Rachentumors verschlechtern kann, haben wir einen Pulsoxymeter (Monitor) mit nach Hause bekommen und sie hat mit dem Kabel keine Probleme. Ich befestige den Sensor an ihrem Füßchen und lege das Kabel so, dass es im unteren Teil des Bettchens rauskommt und dann die Decke drüber. Okay die Maus bewegt sich auch nicht so wahnsinnig, da ich sie auf Grund ihrer Sondierungsprobleme besonders lagern muss, so dass sie auch nicht all zu viel Bewegungsspielraum hat...
Sollte sich ihre Situation extrem verschlechtern, kann sie also auch trotz des CPAPs wieder Sättigungsabfälle haben und deswegen haben wir auch den Monitor und müssen regelmäßig ins Schlaflabor zur Kontrolle.
Da unser Gerät leider keine Akkus hat und ich es dadurch nicht mobil mitnehmen kann, sehe ich zu das ich immer zu ihren Schlafenszeiten zu Hause bin und sollte ich doch mal länger mit dem Auto unterwechs sein, so dass die Wahrscheinlichkeit das sie einschläft recht hoch ist, dann hängt sie auf alle Fälle am Monitor und die O²-Flasche ist für den Notfall dabei, denn in solchen Momenten sieht man wie schwer ihr das Schlafen ohne CPAP fällt.
Ich weiß nicht, ob ich Dir damit jetzt etwas helfen konnte, aber wenn Du noch Fragen hast, dann stell sie mir ruhig
Was ist eigentlich bei Eurem Schlaflabor rausgekommen und wo seit ihr im Krankenhaus-in Jena?
Liebe Grüße
Katja _________________ L.(6/02) gesund & A. (5/08) NF1, extreme Hypotonie, Dysphagie, frühkindliche Fütterungsstörung, GÖR (II-III), Dumping durch Pylorusinsuffizienz, therapieresistente akute Obstipation, akutes Schlafapnoesyndrom-dadurch druckkontrollierte Beatmung im Schlaf, hochgradige Schwerhörigkeit links, PEG-Sonde
meine tochter schläft seit 3 jahren mit c-pap und hängt auch am monitor. der monitor ist einfach eine gute sichtbare hilfe um zu schauen wie ihre werte sind (sättigung, puls). wenn das CPAP alleine nicht ausreichen sollte kann es auch sein das man dann noch sauerstoff mit daran anschließt. das hatte emily mal 1 jahr lang. wie hoch der druck am gerät eingestellt werden muss wegen der apnoen werden die ärzte im schlaflabor festlegen. wir wohnen in jena sind aber im schlaflabor in apolda in betreuung. wo seid ihr??
hallo katja,
warum beantragt ihr keinen zweiten monitor? wir haben zwei mit akkus. gut, emily ist 24 h überwacht aber auch ihr benötigt doch ein "ersatzgerät wenn das andere mal ausfällt.
liebe grüße
nadine _________________ emily geb.07.03.03 trisomie 13, blind, hörgeräte beidseits, epilepsie, doppelnieren beidseits mit multiplen zysten, z.n. steißteratom op nov. 03, PEG-Anlage märz 06 button seit feb.08, schlafapnoe syndrom c-pap beatmung nachts, fundoplikatio`op feb. 08, seit april 09 große schwester von luise
warum beantragt ihr keinen zweiten monitor? wir haben zwei mit akkus. gut, emily ist 24 h überwacht aber auch ihr benötigt doch ein "ersatzgerät wenn das andere mal ausfällt.
liebe grüße
nadine
Hallo Nadine,
kannst Du auch net schlafen? Grüße jedenfalls mal lieb nach Jena-bin dort nämlich geboren und aufgewachsen inzwischen lebe ich mit meinen beiden Mädels in Groß-Gerau (liegt zwischen Frankfurt/M und Darmstadt..
Aber mal zu Deiner Frage Unser Monitor ist mit Akku, den kann ich also gut mitnehmen, das CPAP hat kein Akku und da sie ohne echt viel schlechter schläft-man merkt richtig wie es sie anstrengt-sehe ich eben zu, dass ich zum schlafen möglichst daheim bin-schränkt natürlich total ein, aber man lernt damit zu leben...
So, jetzt muss ich aber mal sehen, dass ich die Kurve bekomme und ins Bett verschwinde-spätestens in 5 1/2 Stunden ist die NAcht rum, weil meine Große in die Schule muss.
Liebe Grüße
Katja _________________ L.(6/02) gesund & A. (5/08) NF1, extreme Hypotonie, Dysphagie, frühkindliche Fütterungsstörung, GÖR (II-III), Dumping durch Pylorusinsuffizienz, therapieresistente akute Obstipation, akutes Schlafapnoesyndrom-dadurch druckkontrollierte Beatmung im Schlaf, hochgradige Schwerhörigkeit links, PEG-Sonde
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Ich hab natürlich gefragt ob Ihr das nicht schadet und die Antwort war das die Sauerstoffsättigung viele Stunden so niedrig sein müsste um Schaden anzurichten. Wer weiß wie es zu hause war?
) das Kabel um den Hals legen sollte, würde der Monitor ja Alarm schlagen. Schließlich geht dann auch die Sättigung runter. 
könnten sie Ihr nicht wenigstens bis wir mehr wissen etwas Sauerstoff geben? Nur Nachts
