Hilfe, erster Krankenhausaufenthalt!

Gast · Verfasst am: 07.09.2004, 20:54 Titel: Hilfe, erster Krankenhausaufenthalt!

Hallo,
unsere kleine Tochter ist jetzt gerade mal 15 Monate alt, und wir waren bei einem Kinderneurologen, der uns so schreckliche Sachen erzählte, daß wir wirklich am Ende waren. Er hat eine Entwicklungsverzögerung festgestellt und daß sie eine Erb- oder Stoffwechselerkrankung haben muß, da sie noch den Galant-Reflex hat, den ein Baby mit spätestens 6 Monaten verliert. Aber weshalb waren wir nun da: Unsere Süße kann gerade mal Sitzen, kann sich aber noch nicht alleine hinsetzen. Vom Laufen ist sie noch meilenweit entfernt. Sie robbt sich vorwärts, kommt also so lala durch die Gegend. Was uns Sorgen bereitete war die allgemeine Schlappheit und daß sie seit Monaten nicht mehr an Gewicht zunimmt, so daß sie so langsam aus den "Standardkurven" herausfällt. Mit dem Essen hat sie nämlich auch so ihre Schwierigkeiten. Jetzt muß sie am 15.9. ins Krankenhaus. Sie wollen dort ein MRT

machen, und aufgrund der Ergebnisse dann weitere Untersuchungen wie z.B. Liquor- und Blutentnahme. Meine Frage ist jetzt: Wie wird denn Liquor entnommen? Durch den Kopf oder durch das Rückenmark? Der Arzt meinte nur, daß es sich nur so schlimm anhört. Ich kann mir aber sehr gut vorstellen, daß es doch zu Komplikationen kommen könnte. Hat das schon mal jemand machen lassen und ist das wirklich ungefährlich?

Helmut · Verfasst am: 07.09.2004, 21:59 Titel:

Hallo Michi,

wenn deine Tochter mit 15 Monaten nur Sitzen, sich jedoch nicht selber setzten kann, solltet ihr versuchen zu klären, warum das so ist. So eine Klärung beginnt oft mit Blutuntersuchungen, Röntgen, und MRT

aufnahmen. Je nachdem wie die ausgewertet werden, geht es weiter mit " nicht so schönen" Untersuchungen, wie einer oder mehreren Liquorentnahmen. Dabei entnahmen die Ärzte mit hilfe einer Spritze durch die Fontanelle oder noch weiche Schädedecke Hirnwasser. Die Sache ist, egal ob mit Narkose oder ohne nicht schön. Sie ist jedoch nicht so schlimm, wie die Folgen von dem sein können, was man damit zu finden, und bekämpfen können kann.

Wenn ihr große Bedenken gegen so heftige Untersuchungen habt, könnt ihr die MRT

und Röngtenbilder, sowie die Blutwerte anderen Ärzten vorlegen, und Fragen wie die die Sache bewerten. Wenn die Mehrheit sagt, das solche Untersuchungen nötig sind, solltet ihr sie machen lassen. Verhindern könnt ihr die Untersuchung letztlich nur schwer. Wenn alle Ärzte sie für notwendig halten um das Kind vor Schäden zu Schützen, MÜSSEN sie die Untersuchung notfalls gegen euren Willen machen.

Smile

Helmut

Sabine · Verfasst am: 07.09.2004, 22:55 Titel:

Hallo!

Mich würde mal interessieren, was der "Galant-Reflex" ist. Und woraus schließen die Ärzte gleich eine Stoffwechsel- oder Erbkrankheit? Nur weil eure Tochter sich mit 15 Monaten noch nicht alleine hinsetzen kann?! Also unser Sohn konnte dies in dem Alter auch nicht und er hat weder eine Stoffwechsel- noch sonst eine Erbkrankheit. Es gibt also bestimmt noch andere Verdachtsmomente.
MRT

sowie Blut- und Urinprobenentnahmen sind halb so wild und tun dem Kind nicht bzw. kaum weh. Etwas unangenehmer ist die Entnahme von Liquor - wir haben das im Rahmen der Diagnostik seinerzeit nicht machen lassen, weil es uns nicht vorgeschlagen wurde und man wahrscheinlich eh nichts gefunden hätte. Das ist aber bei jedem Kind anders und ob eine Untersuchung Sinn macht oder nicht, hängt auch von dem Behinderungsbild des jeweiligen Kindes ab und welchen Eindruck die Ärzte von ihrem kleinen Patienten haben.
In welchem KH werden die Untersuchungen denn gemacht? Wir haben das MRT

in der Charite Berlin machen lassen und waren zudem im SPZ

des Virchow-Klinikums Wedding.

Lieben Gruß und schon mal alles Gute für eure Kleine,
Sabine

Lieben Gruß,
Sabine

Tobias · Verfasst am: 07.09.2004, 23:24 Titel:

Hallo an alle,

zuerst einmal möchte ich an "Michi" aus Berlin weitergeben, dass es sich im ersten Moment alles immer sehr "bedrohlich" anhört. Ich denke es gehört viel Kraft und Durchstehvermögen dazu, mit so einem kleinen Knirps eine Reihe von Untersuchungen durchzustehen, die man allesamt noch nicht kennt und von denen man nichts gutes erwartet. Kopf hoch und weiterhin in diesem Forum die Leute fragen, um im Austausch zu bleiben.
Außerdem mit dem Kinderarzt und der Krankengymnastik sprechen. Ich gehe mal davon aus, dass in diesem Fall eine Krankengymnastik verordnet wurde (?!) und mit der KG dieses ausgiebig besprechen. Die Untersuchungen an sich werden von jedem als unterschiedlich schwerwiegend empfunden. Für die einen ist es "ätzend", die anderen sagen hinterher: "alles halb so wild, aber wir haben jetzt Klarheit!" (oder auch nicht!)

zum "Galant-Reflex" nur soviel: fast jedes zweite Kind in meiner Praxis hat einen persisteten (=andauernden und über die 6Monatsgrenze-hinweg-bestehenden) Galant-Reflex. Getestet wird dieser, wenn geschulte Ärzte oder Krankengymnasten das Kind in Bauchlage hochheben, es mit einer großflächigen Hand in der Luft unter dem Bauch halten und mit der anderen Hand mit Hilfe eines Fingers jeweils neben der Wirbelsäule (in Höhe der Schulterblätter angefangen) nach unten bis zum Becken streichen. Als Antwort zeigt das Kind eine Reaktion des Rumpfes, welcher sich auf der "gestrichenen" Seite zur selbigen Seite krumm macht und sich wie eine Banane in unterschiedlicher Ausprägung krumm macht.

Diesen Test kann man bei sehr sehr vielen Kinder, die keinerlei neurologische Auffälligkeiten haben, noch im fortgeschrittenen Alter provozieren, so dass ich sagen muss, dass der Reflex alleinig gesehen NULL Aussagekraft hat. Da muss schon noch einiges mehr zusammenkommen, weswegen man sich evtl. Sorgen machen müsste...
Die hier beschriebenen Symptome lassen auf eine globale Entwicklungsverzögerung schliessen, aber das ist auch so eine Aussage wie bei einer Grippe (Husten oder Schnuofen oder beides?).

Meine Meinung habe ich zu Beginn schon gesagt und ich wiederhole gerne nochmal: Ruhe bewahren, sich per Therapeutin (KG), per Arzt, per Internet gut vorbereiten und sich aufklären lassen und vor allem dem Kind gegenüber nicht die Verunsicherung gegenüber den Untersuchungen anmerken lassen (dass sagt sich leicht, ich weiß...).
FAZIT: Sind die Eltern schon mal halbwegs (oder "viertelwegs") vorher aufgeklärt, so geht man etwas gelassener mit den Dingen um und lässt diese Gelassenheit auch auf's Kind rüberwachsen in Form von Unterstützung durch viel positiven Zuspruch.

Ich habe in einer ähnlichen Situation schon einmal einer alleinerziehenden Mama angeboten, dass ich im schlimmsten Fall mitkomme. Zuerst wollte sie es, weil sie über mein Angebot so froh war, und dann hat sie es doch selbst "gemeistert", weil sie sich im Vorfeld gut informiert hatte.

Toi toi toi und den Kopf nicht hängen lassen.
Gruß, Tobias

anke · Verfasst am: 08.09.2004, 07:43 Titel:

Hallo Michi,

erst einmal Kopf hoch!

Die Untersuchungen, die Du angesprochen hast, sind alle für sich genommen in
vielen Fällen sehr wichtig und so wie Helmut gesagt hat, teilwee unumgänglich!

Die Entnahme des Liquors wird in der Regel durch die noch offene Fontanelle gemacht, es hört sich sicherich schlimm an, ich kann Dich jedoch beruhigen, für die Kinder ist das vom Schmerzpotential ähnlich einer Blutentnahme! Unserem Sohn musste über eine sehr lange ZEit Liquor durch die Fontanelle abgenommen werden, da er zu viel Liquor hat und bislang kein anderes System funktioniert- es hat ihm nicht sehr viel ausgemacht!

Ich wünsche Dir einen guten Krankenhausaufenthalt und alles Gute

Anke

Gast · Verfasst am: 08.09.2004, 21:17 Titel:

Herzlichen Dank an alle für Eure Antworten. Als wir aus der Kinderneurologie (Sabine, wir waren auch im Virchow) herausgingen, waren wir wirklich völlig am Ende. Der Kinderneurologe dort war - menschlich betrachtet - eine Katastrophe, da er uns aufgrund der genannten Symptome (zu niedlich, zu freundlich, anhaltender Galant-Reflex, spontan-Babinski, zu leicht, zu klein, zu geringer Kopfumpfang, Entwicklungsverzögerung) gleich auf den Kopf zusagte, daß unsere Tochter schwerstbehindert sei. Das erste EEG

und ein visueller Test waren aber ohne Befund. Aber nichtsdestotrotz wollen wir natürlich die MRT

-Untersuchung dort machen lassen, weil wir uns natürlich auch schon vorher Sorgen gemacht haben und nun wissen wollen, ob alles okay ist. Die größte Angst habe ich wirklich vor der Liquor-Entnahme, weil ich der Meinung bin, daß man durch eine Kanüle natürlich auch Bakterien hineinbringen kann.
Wie wird ein Kind in diesem Alter denn überhaupt in Narkose gesetzt? Mit einer Maske oder via Spritze??? Question

Je näher der Termin rückt, desto mehr habe ich Angst davor. Aber wir werden schon durchhalten Wink

Tobias, wir hatten bereits 20 KG-Termine, und die KG meinte, Leonie würde sich schon noch entwickeln. Außerdem gehe ich mit Leonie seit sie 5 Monate alt ist zum Babyschwimmen. Sie kann nun schon fast alleine mit Schwimmflügel im Wasser "schweben". Das macht uns allen sehr viel Spaß. Es hat mir aber geholfen, daß Du in Deiner Praxis sehr viele Kinder hast, die auch einen anhaltenden Galant-Reflex haben, weil der Arzt seine These hauptsächlich darauf stützt.

Sabine · Verfasst am: 09.09.2004, 09:42 Titel:

Hallo Michi,

zu der Liquorentnahme kann ich leider nicht viel sagen, da wir das bei Jan-Paul nicht haben machen lassen. Mit dem Etikett "schwerstbehindert" habe ich so meine Probleme, weil es nahezu jedem Kleinkind verpasst wird, das sich nicht altersgerecht entwickelt. Ich glaube, man kann erst von einer schweren Behinderung sprechen, wenn ein Kind im Grundschulalter im Rolli sitzt, nicht spricht, Windeln braucht und sich nur schwer mitteilen kann. Bei einem so kleinen Kind, das ja fast noch ein Baby ist, schon mit so einer Diagnose "um die Ecke" zu kommen, halte ich deshalb schon für sehr fragwürdig.
Im Info-Blatt für werdende Mütter im Rahmen einer Fruchtwasseruntersuchung stand z. B. auch zu lesen, dass Kinder mit Down-Syndrom

"schwer geistig und körperlich behindert" sind. Also das halte ich nun wirklich für schlichtweg falsch, denn Kinder mit Trisomie 21 können zwar auch schwer betroffen sein, aber es gibt auch genügend DS-Kinder, die laufen, sprechen und sogar den Hauptschulabschluss schaffen.
Welche Stoffwechselerkrankungen stehen denn bei Leonie im Raum?
Also dieser Neurologe scheint ja wirklich ein komischer Typ zu sein. Wir hatten damals eine super nette Ärztin, mit der ich heute noch in Briefkontakt stehe und ihr regelmäßig über Jan-Pauls Entwicklung berichte.

Lieben Gruß
Sabine

Gast · Verfasst am: 09.09.2004, 20:07 Titel:

Er hatte zuerst etwas vom Angelman

/Engelmann-Syndrom erzählt, hatte dann aber ein wenig Abstand von seiner Vermutung genommen (aufgrund eines unauffälligen EEGs und einem Sehnerv-Test). Eigentlich hatte er gar keine Vermutung geäußert mit der Begründung, wir würden ja dann doch nur im Lexikon nachsehen. Er meinte nur, daß er auf jeden Fall etwas finden wird und das wir uns auf das schlimmste vorbereiten sollen. Sabine, könntest Du mir evt. den Namen der Ärztin mailen (ich weiß nicht, ob man dies so öffentlich kundtun sollte)? Evt. ist sie ja nächste Woche auch dort. Ich könnte da eine menschlich nette Person vor Ort unter den ganzen Medizinern gebrauchen.

Gast · Verfasst am: 17.09.2004, 19:15 Titel:

So, wir haben es jetzt geschafft. 3 Tage Krankenhausaufenthalt und (leider) kein Ergebnis. Das MRT

, Nervenleitungstests und Ultraschall von der Wirbelsäule und Bauch waren alle ohne Befund. Die Ärzte dort haben das Angelman

-Syndrom beinahe ausgeschlossen, da sie nach genauerer Beobachtung geistig fit erscheint. Sie machen jetzt noch vers. Blutuntersuchungen, und nach Abschluß dieser Ergebnisse werden dann vielleicht noch weitere Untersuchungen bezüglich Muskelschwäche gemacht. Ich war wirklich froh, als alles vorbei war. Wir sind jetzt zwar schlauer als vorher, aber nicht wirklich beruhigt. Sie haben gesagt, daß Leonie (15 Monate alt) einen motorischen Entwicklungsstand wie ein 9 Mo altes Kind hat und daß sie eine muskuläre Hypotonie

und Muskelschwäche hat. Jetzt muß man natürlich noch den Grund für diese Muskelschwäche kennen. Kann mir hier jemand ein paar Fragen bezüglich dieser Untersuchungen (Elektroden-Stimulation des Muskels (EMG) und Muskelbiopsie) beantworten?