Verfasst am: 07.10.2005, 13:47 Titel: Carola mit Maike - (Fraser-Syndrom)
Hallo,
wir möchten uns gerne in Eurem Forum vorstellen und hoffen auf regen Erfahrungsaustausch.
Wir, das sind Maike geb. 06/04, Julius geb. 12/98, mein Mann und ich. Wir wohnen in der Nähe von Wiesbaden in einer Kleinstadt. Unser Sorgenkind ist Maike. Sie hat das Fraser-Syndrom, eine sehr seltene Krankheit, die bei Maike zu folgenden Fehlbildungen geführt hat: Microcephalie, schwerste Augenmißbildungen - Maike ist blind -, multiple Löcher in der Herzscheidewand, eine fehlende Niere, Handsyndaktilie - 2 Finger sind zusammengewachsen - sowie massive Verdauungsprobleme. Maike leidet wiederkehrend unter einer Magenschleimhautentzündung, die mit massivem Erbrechen und vollständiger Nahrungsverweigerung einhergeht. Sie trägt seit letzten Herbst eine PEG, trotzdem hat sich die Ernährungssituation nicht wesentlich verbessert, da wir den Reflux nicht so richtig in den Griff bekommen. Sie ist dadurch noch sehr klein und sehr leicht. Motorisch ist sie stark retardiert, psychisch können wir noch nicht einschätzen, da sich blinde Kinder auch ohne weitere Behinderungen verzögert entwickeln.
Wir freuen uns, daß wir Euer Forum gefunden haben. Liebe Grüße Carola
herzlich willkommen hier im Forum. Wir wohnen gar nicht so weit entfernt von euch und senden viele Grüße aus Seligenstadt
Christine und Sina _________________ Christine mit Laura 04/90 und Sina "Sonnenscheinchen" 10/95, Frühgeburt 28. Woche, schwerstmehrfachbehindert, ICP, Mikrocephalie, Epilepsie, hochgradig sehbehindert
herzlich Willkommen hier bei uns im Forum.
Habe mal die Frage - wäre der Reflux zu operieren, oder ist es wegen den sonstigen Symptomen ein Risiko, Eurer Maike eine solche OP zuzumuten.
Ich kenne ein Kind aus unserem Syndrom, dem man am Mageneingang etwas eingebaut hat, sodass es zu dem Reflux nicht kommt. Dieses Kind hat auch noch eine PEG, weil die orale Aufnahme trotz allem nicht ausreicht um gut versorgt zu sein.
Ich wünsche Euch hier einen guten Austausch,
einen lieben Gruß - Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
Meine Tochter hat auch das Fraser Syndrom, gerade weil es so selten ist bin ich "froh" (hoffe du weisst wie ichs mein) dass sich hier noch jemand meldet
Wobei man wieder sieht wie unterschiedlich es sich auswirken kann.. hier ist unsere Vorstellung, da habe ichs näher beschrieben! Und ich hatte die Suche schon aufgegeben weil wir dachten wir wären die einzigen in D (in Amerika habe ich weitere Familien gefunden) Herzlich Willkommen auf jeden Fall _________________ Liebe Grüße
ich möchte dich herzlich im Forum begrüßen und freue mich schon auf intensive Diskussionen über unsere persönlichen Erfahrungen.
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
LG Naty _________________ Naty (08.79), Oskar(08.66)Lena(01.00)unsere wilde ADHS und Legastehnie, Kilian(07.02)defekt auf 16p13.2 , Mehrfachbehinderung ,Temporalhornsklerose,Button,schwere Myoklonische Epilepsie dauer Status,spastische tetraparese,aber ein echter sonnenschein http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=1470
Ich habe auch ein Sondenkind, Linn Sie hat keine Magenschleimhautentzündungen mehr, seitdem sie ausreichend Antra mups bekommt! Bekommt Maike das auch? So macht Linns Reflux auch nicht mehr soviel aus. Denn eine Fundoplikatio zur Mageneingangsverengung wurde auch schon immer mal erwähnt, wollen wir aber nicht.
Falls Du noch Infos zu Sonden & Co suchst, schau mal auf http://www.sondenkinder.de
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
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