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Verena, Klaus und Zoe (spinale Muskelatrophie Typ I)
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judithodrich
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Anmeldedatum: 30.12.2005
Beiträge: 2036
Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 17.02.2006, 00:08    Titel: Betrifft SMA I Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Drei,
kurz nach eurer Vorstellung wurde bei unserem Sohn SMA I festgestellt. Ich suche jetzt nach betroffenen Eltern, die uns mit Tipps und Tricks unterstützen können. Trotz Weltstadt haben wir Probleme an Informationen u.ä. zu kommen. ich hoffe es geht euch allen gut, denn auch wir verfügen über ein Intensiv-Kinderzimmer. Jonas ist jetzt 7 Monate und solangsam beginnen die Werte zu "fallen".

Alles Liebe

Judith und Familie

Familie bedeutet: Andreas (32), Sara (19), Ines (16), Anne (6) und Judith (42)
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PatrickP
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Anmeldedatum: 31.07.2005
Beiträge: 98
Wohnort: Rüsselsheim

BeitragVerfasst am: 17.02.2006, 14:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Judith

Unsere Tochter Lisa-Marie (4 1/2) hat auch SMA Typ I. Hast Du Fragen oder möchtest einfach reden dann stehen wir Dir gerne zu Verfügung. Einfach per Email kurz melden.
Die Antworten können sich evtl. etwas verzögern da die kleine gerade wieder wegen einem Infekt im Krankenhaus ist Sad

Liebe Grüsse
Patrick, Kerstin und Lisa-Marie

_________________
Kerstin und Patrick mit Lisa-Marie im Herzen [*11.09.2001, † 09.12.08], Spinale Muskelatrophie (SMA I)
Unsere Vorstellung:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic5979.html
Unsere Album:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=2604
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Kunigunde
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Anmeldedatum: 19.02.2005
Beiträge: 4411

BeitragVerfasst am: 17.02.2006, 14:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!
Ein herzliches Willkommen hier in diesem Forum. Ich wünsche dir regen Gedankenaustausch und viel Spaß!
Liebe Grüße Pam
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KlausZ
Mitglied
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Anmeldedatum: 10.02.2006
Beiträge: 78
Wohnort: Soest/Westf.

BeitragVerfasst am: 17.02.2006, 14:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

herzlich Willkommen.

Wünsche euch regen Kontakt und viele Informationen.

LG
Klaus

_________________
Kevin, geb. 09.07.1999, geistige Retadierung, schwacher Muskeltonus und Spannung, Neigung zu Krampfanfällen, Schrumpfniere re., eingeschränkte Nierenfunktion li., mittlere Sehbehinderung und Hornhautverkrümmung.
Sabrina, geb. 30.08.1996, gesund
Larissa, geb. 21.12.2002, gesund
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