Verena, Klaus und Zoe (spinale Muskelatrophie Typ I)

Verena mit Zoe

Hallo aus dem Sauerland!

Ich bin jetzt seit gestern in diesem Forum und möchte uns erst einmal vorstellen.

Zoe wurde am 22.10.2004 geboren und ist ein echtes Wunschkind. Am Anfang war sie noch recht fit, aber als wir dann so im März die Diagnose "Spinale Muskelatrophie

Typ I bekamen, brach für uns erstmal eine Welt zusammen. Die ersten 9 Monate ihres Lebens waren für uns, trotz ihrer Behinderung relativ einfach. Dann aber hatte Zoe Mitte Juli einen (ersten) Atemstillstand und die Probleme nahmen ihren Lauf. Von heute auf morgen brauchte sie plötzlich Sauerstoff und konnte nicht mehr schlucken.

Nach 7 Wochen Kinderklinik konnten wir dann mit unserer Maus nach Hause gehen, inklusive Absauger, Sauerstoffkonzentrator und dreifach Überwachung.

Mittlerweile haben wir uns wieder ganz gut eingelebt und der "normale" Alltag geht weiter.

So weit erstmal von uns,

Liebe Grüße,
Verena!

ks.kathrin · Verfasst am: 07.10.2005, 11:29 Titel:

Hallo Verena, Klaus und Zoe,

herzlich willkommen hier bei Reha-Kids, bestimmt findet ihr hier den einen oder anderen Tipp für Euch und Eure Süsse.

Nachdem ihr schon so eine aufregende Zeit hinter Euch habt, drück ich euch ganz fest die Daumen, dass der Alltag weiterhin "normal" läuft und sich nur noch Fortschritte ergeben.

Lieber Gruß Smile

Kathrin

Elbac · Stamm-User Anmeldedatum: 01.08.2005 Beiträge: 280

Hallo Verena,
herzlich Willkommen hier im Forum. Du wirst hier garantiert Informationen usw weiter finden, denn es gibt hier noch andere Eltern mit Kindern die die Diagnose Muskelatrophier erhalten haben.

Alles Gute
Doreen
P.S.: Ich habe auch am 22.10. Geburtstag Very Happy

UteH · Verfasst am: 07.10.2005, 19:55 Titel:

Hallo Verena,

herzlich Willkommen beck

Liebe Grüsse

Ute

Yildi · Verfasst am: 07.10.2005, 20:05 Titel:

hallo

herzlich willkommen..

auch wir haben eine tochter,2,5 mit spinaler muskelatrophie II..
in letzter zeit kommen sehr viele Fälle von SMA

in dieses Forum...
auch wir hoffen um Erfahrungsaustausch..
nehmt ihr valproinsäure?

özgül

Ramona1982 · Verfasst am: 07.10.2005, 21:38 Titel:

Hallo und herzlich Willkommen Very Happy

Hey, ihr seid ja gleich um die Ecke Wink

Ich wünsch dir viel einen regen Erfahrungsaustausch..wie geht es d i r denn? Smile

Liebe Grüße aus Balve..

KatrinS. · Stamm-User Anmeldedatum: 19.09.2004 Beiträge: 241

Hallo

Herzlich Willkommen hier im Forum!

Unser Sohn hat auch SMA

- Typ II. Er ist jetzt 2,5 Jahre alt seit Diagnosestellung zum Glück sehr stabil. Er bekommt seit einem Jahr Valproinsäure.
Viel Kraft wünsche ich euch um den Alltag weiterhin so gut zu bewältigen!

Liebe Grüße, katrin

PatrickP · Verfasst am: 07.10.2005, 23:48 Titel:

Hallo Verena,

Herzlich Willkommen.

Unsere Tochter Lisa-Marie (09/2001) hat auch SMA

-Typ I. Die Diagnose haben wir mit ca. 6 Monaten bekommen. Die Zeit war Anfangs nicht einfach, aber da sagen wir Euch ja nichts neues.
Das Kinderzimmer gleicht zwar einer kleinen Intensivstation aber das wichtigste für uns ist..... Wir haben sie zuhause!
Gerne stehen wir für einen Erfahrungsaustausch zu Verfügung, gerne auch über pn.

Liebe Grüsse

Patrick, Kerstin mit Lisa-Marie

Verena mit Zoe · Verfasst am: 08.10.2005, 08:09 Titel:

Guten Morgen!

Erst mal vielen lieben Dank für eure liebe Begrüssung!

Schön, dass es hier so nette Leute ( auch direkt um die Ecke [Gruß nach Balve

Very Happy

]) gibt!

Freue mich auch schon auf viele "Gespräche".

Liebe Grüße,
Verena!

*Beate* · Verfasst am: 08.10.2005, 14:10 Titel:

Hallo Verena,

ich möchte dich herzlich im Forum begrüßen,schön das du dich vorgestellt hast und freue mich schon auf intensive Diskussionen über unsere persönlichen Erfahrungen.

Gruß,

Beate