Hallo Henni,
ja, es kam etwas... nicht viel, aber immerhin täglich etwas, etwa ein viertel von "normalen" Stuhlgang und sehr fest, trotz 3 mal täglich Movicol... der Bauch ist allerdings immer noch sehr dick und fest, kein Wunder, bei der geringen Menge die raus kommt... wir haben nachher ein Termin in der Klinik, da bin ich ja mal gespannt...
Ja, ich habe in Berlin angerufen, wurde jedoch erstmal verdröstet, mit der Aussage das der Arzt ja eh keine Diagnose übers Telefon geben könne, ich mich aber gern mal persönlich vorstellen kann.
Ich muss ehrlich sagen, sollte es heute in der Klinik nicht sonderlich laufen, werd ich ernsthaft überlegen meine Tochter mal dort vorzustellen...
Liebe Grüße, Christin _________________ *Lina* 03.06.07 Mb. Hirschsprung, AP, Epilepsie, ALTE (fast plötzlicher Kindstot) im Säuglingsalter, bis 2 Jahre Monitorüberwacht, Mutismus, autistische Züge
ich wollt grad gucken ob Du geschrieben hast
Eure Situation ist ja mehr als unbefriedigend zur Zeit!
Hat Lina denn Bauchschmerzen?
Du kannst ja spaeter mal berichten was man euch in der Klinik heute raet bzw. was jetzt unternommen wird.
Berlin kann ich wirklich nur empfehlen wenn es zu einer Einholung einer zweiten Meinung eines Arztes kommen sollte.
Ich druecke Euch die Daumen, dass endlich etwas gemacht wird.
Liebe Gruesse, Henni _________________ Sohn *11/08 - Morbus Hirschsprung
Darmteilresektion, AP-Rückverlegung 10/09 - Inkontinenz
multiple Nahrungsmittelallergien, Anaphylaxie,
allergisches Asthma, Neurodermitis
Der Termin in der KLinik war nicht all so toll... die Ärzte sind natürlich auch nicht zufrieden, jetzt wurde alle drei Tage ein Einlauf angeordnet, was immer nur einen kurzen Erfolg bringt... wenn es bis Anfang nächster Woche nicht Selbstständig klappt, müssen wir wieder rein in die Klinik, dann wird nochmal eine Kontrastmittel- Röntgen- Untersuchung gemacht und höhstwahrscheinlich der Blinddarm als "Spülstoma" verlegt... wie auch immer das funktioniert Sie wollte mich noch nicht so sehr damit konfrontieren, da sie nach wie vor die Hoffnung hat, das es Selbständig klappen könnte.... Ich geb ehrlich gesagt langsam die Hoffnung auf
liebe Grüße Christin _________________ *Lina* 03.06.07 Mb. Hirschsprung, AP, Epilepsie, ALTE (fast plötzlicher Kindstot) im Säuglingsalter, bis 2 Jahre Monitorüberwacht, Mutismus, autistische Züge
na das hört sich ja alles gar nicht schön an
Was soll ich sagen? Ich hoffe sehr, dass um dieses Spülstoma drumrum kommt. Das ist ja nicht Sinn und Zweck der Sache.
Hast Du vielleicht nochmal überlegt, Dir ersteinmal eine zweite Meinung einzuholen?
Das ist sicher nie verkehrt und im Prinzip - es kann doch nur besser werden.
Ich drücke Euch weiterhin die Daumen und hoffe auf eine positive Berichterstattung!
Liebe Grüße, Henni _________________ Sohn *11/08 - Morbus Hirschsprung
Darmteilresektion, AP-Rückverlegung 10/09 - Inkontinenz
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allergisches Asthma, Neurodermitis
Hallo Henni,
entschuldige die späte Antwort.. aber war alles sehr srtessig die letzten Wochen.
Lina geht es soweit ganz gut, jedoch will das mit dem Stuhlgang nicht recht klappen, sie nimmt nun schon seit Monaten 3 mal täglich Movicol, manchmal hat sie täglich Stuhlgang (es erscheint mir nur etwas wenig ) naja, manchmal braucht sie auch noch Einläufe. Ich hab immer noch Hoffnung um eine weitere OP zu kommen... die letzten Untersuchungen ergaben nichts positives aber auch noch nichts negatives wir sollen geduldig sein... Ich geb mein bestes. vor ein paar Tagen hatte sie Durchfall, die Freude war riesengroß, aber schon 2 Tage später kam ein relativ großer fester "Klumpen" naja, jetzt hat sie seit gestern dunkelgrünen festen Stuhl... sie ist aber sehr gut drauf, sie hat endlich mal zugenommen... vielleicht muss das ja alles so sein??? aber ich glaub ohne Movicol wär alles viel schlechter. Nächste Woche haben wir wieder einen Termin in der Klinik und ich nehme an, dann sind wir schlauer.
Bei euch alles ok? Geht es euch gut?
Viele liebe Grüße, Christin _________________ *Lina* 03.06.07 Mb. Hirschsprung, AP, Epilepsie, ALTE (fast plötzlicher Kindstot) im Säuglingsalter, bis 2 Jahre Monitorüberwacht, Mutismus, autistische Züge
schoen von Dir zu hoeren. Ich hab immer mal wieder an euch gedacht und da du nicht geantwortet hattest nach eurem damaligen Termin, dachte ich schon ihr seid wieder im Krankenhaus.
Zum Glueck ist dem nicht so.
Aber so richtig gut ist das trotzdem alles nicht oder?
Wurde denn mal nach der Anastomose geguckt ob die sich nicht verengt hat?
Ihr bougiert ja nicht oder?
Da du meinst, dass du das Gefuehl hast, das zu wenig kommt...
Normal ist ja eigentlich von 3x am Tag bis 1x in drei Tagen.
Bei Bennet frag ich mich eher wo das alles herkommt.
Das sind Massen! Von richtig fest (aber problemlos) bis breiig.
Es ist eben bei jedem anders, aber Einlaeufe sollten doch auch nicht die Regel sein.
Wir nehmen keine Medis zusaetzlich.
Aber wir haben eben auch noch eine recht hohe Stuhlfrequenz. Bis zu 8x am Tag.
Das ist meist die Regel.
Aber sonst geht es Bennet gut.
Er waechst, gedeiht und entwickelt sich super.
Wir muessen ja, wenn alles problemlos bleibt, erst im Juni wieder zur Kontrolle.
Wie wird denn bei Lina immer untersucht?
Gib auf jeden Fall mal Bescheid nach der naechsten Kontrolle!
Liebe Gruesse, Henni _________________ Sohn *11/08 - Morbus Hirschsprung
Darmteilresektion, AP-Rückverlegung 10/09 - Inkontinenz
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leider hast Du ja lange nichts von Dir hören lassen.
Wie ist das denn nun weitergegangen mit Deiner Maus?
Wurde nochmal was gemacht?
Meld Dich doch mal wieder - ich würde mich sehr freuen!
Liebe Grüße, Henni _________________ Sohn *11/08 - Morbus Hirschsprung
Darmteilresektion, AP-Rückverlegung 10/09 - Inkontinenz
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Hallo,
ich bin mit den Nerven am Ende und brauche mal Rat oder Hilfe bei denen schon operiert wurden.
Bei meinem Sohn wurde kurz nach der Geburt Morbus Hirschsprung entdeckt (bzw vermutet, war anfangs nicht ganz klar), er kam 8 Wochen zu früh.
Er hat dann einen künstlichen Ausgang bekommen und sich damit eigentlich gut entwickelt. Der Ausgang musste „nur“ einmal neu befestigt und einmal umgelegt werden, hierbei wurde auch ein Stück entfernt. Einiges wurde gelassen da hier nur weniger Nerven oder nicht richtig ausgereifte Nerven vorhanden waren. Es sollte abgewartet werden, ob da noch etwas nachreift.
Vor ein paar Tagen ist das so schlimm kollabiert, dass am nächsten Tag operiert werden musste. Wir haben entschieden zurückzuverlegen. Ich hatte Zuhause regelmäßig Stuhl umgefüllt und angespült. Stuhl kam dann unten an aber irgendwie nicht von alleine raus. Die Ärztin meinte wir können es versuchen und im schlimmsten Fall müssen wir doch noch mal einen künstl. Ausgang anlegen. DA hatte ich noch ein gutes Gefühl.
Jetzt hat er so was wie ein Katheter/ Darmrohr damit alles was kommt erst mal ohne Anstrengung raus kann und eine Magenablaufsonde. Nahrungsaufbau hat begonnen, er wird rektal vorsichtig angespült, aber es kommt unten nichts raus!! Alles kommt oben raus über die Sonde.
Kann noch alles gut werden oder muss ich mich schon auf ein neues Stoma vorbereiten? Seinkleiner Bauch ist doch schon voller Narben…
mein Sohn hat auch Morbus Hirschsprung und hat alle Operationen hinter sich.
Ich muss jetzt erst nochmal nachfragen. Dein Sohn hatte ein Stoma, es wurde ein Teil Darm entfernt und dann nicht nochmal untersucht ob alle Nervenzellen in Ordnung sind bzw. nachgereift sind und das Stoma wurde trotzdem zurückverlegt?
Aus Erfahrung kann ich Dir sagen, dass bei unserem Sohn der aborale Schenkel auch mit Kochsalzlösung gespült wurde als die Darmteilresektion noch nicht vorgenommen war und die Lösung nie unten rauskam, sondern immer oben übers Stoma.
Das war die logische Folge, weil der Darm eben enggestellt war, weil er in einem Segment keine Nervenzellen hatte.
Du hast geschrieben, dass ein Teil Darm entfernt wurde. Wie viel und wo wurde der Teil denn entfernt? Bis kurz hinterm Schließmuskel?
Musstet ihr (oder die Ärzte) nach dieser Operation bougieren? Das heißt also die Stelle wo die Darmenden wieder zusammengefügt wurden mit einem Hegarstift dehnen?
Wurde denn nach der Rückverlegung nochmal ein Kontrastmittel-Röntgen veranlasst um zu sehen ob der Darm durchgängig ist?
Viele Fragen, sorry, aber es interessiert mich.
Wir mussten übrigens nie mit Stuhl anspülen.
Das hört sich bei Euch alles furchtbar kompliziert an.
In welchem Krankenhaus seid ihr in Behandlung?
Liebe Grüße, Henni _________________ Sohn *11/08 - Morbus Hirschsprung
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Sie wollte mich noch nicht so sehr damit konfrontieren, da sie nach wie vor die Hoffnung hat, das es Selbständig klappen könnte.... Ich geb ehrlich gesagt langsam die Hoffnung auf 
