da hattet ihr ja reichlich Stress in letzter Zeit.
Ich kann Dir Deine Verunsicherung leider auch gerade nicht nehmen
Normal finde ich das irgendwie nicht.
Ich! wuerde sofort wieder ins Krankenhaus gehen!
Denn eigentlich sind die Kinder nach der Rueckverlegung temporaer inkontinent und dass Lina nur Bleistiftstuehle und einen aufgeblaehten Bauch hat spricht auch dagegen, dass alles ok ist.
Also hart wie es klingt, aber ab zum Arzt.
Unser Doc meinte, es waere normal bis zu 24 Stuehle/Tag zu haben.
Wie wurde die Anastomose untersucht? Muesst ihr bougieren?
Wurde das entnommene Stueck Darm an der Schnittstelle untersucht ob da auch Nervenzellen vorhanden sind?
Wieviel Kranker Darm wurde hinter dem Schliessmuskel stehengelassen?
Wie haben die Chirurgen es begruendet, dass Lina keinen Stuhl hat?
Liebe Gruesse, Henni _________________ Sohn *11/08 - Morbus Hirschsprung
Darmteilresektion, AP-Rückverlegung 10/09 - Inkontinenz
multiple Nahrungsmittelallergien, Anaphylaxie,
allergisches Asthma, Neurodermitis
ich find es ja auch nicht normal, aber die Ärzte meinen ich sollte Geduld haben hmm nur nicht einfach....
Die Anastomose wurde rektal untersucht und vor der RV wurde diese Kontrastmittel- RöntgenUntersuchung gemacht... angeblich alles super... Bougieren müssen wir gar nicht, was ich auch nicht ganz nachvollziehen kann, aber die Anastomose wäre super... und da Lina sich stark dagegen wehrt, haben die gesagt, wir würden sie mehr damit verletzen. also sollen wir es lassen
Ja, es waren ca 4 cm komplett ohne Nervenzellen und nochmal ca 10 cm teilweise ohne bzw wenig Nervenzelle, angeblich wurde bis zum gesunden Teil alles großzügig entfernt. Was genau hinter dem Schließmuskel stehen gelassen wurde kann ich gar nicht sagen, mir wurde gesagt, dass alles kranke entfernt wurde und es rein chirurgisch alles funktionieren müsse..es könne schon sein, das es bei ihr länger dauert bis der Darm seine Funktion zurück erlangt.. ich kann mir aber auch nicht vorstellen, das Lina es zurückhält, denn normalerweise wie du schon sagst besteht ja eine temporäre Inkontinenz... hmm schwierig! Wir sollen Montag uns in der Klinik vorstellen, denn selbst wenn übers WE nichts käme, könne man es am Montag mit Hilfe eines Einlaufes nochmals vorantreiben.. Ich bin von derganzen Geschichte wenig begeistert, bin auch schon am suchen nach einen anderen Facharzt...
Im laufe des Abends kam nun noch ein wenig Stuhl, aber ehr wie ein "Hasenknödel" also eigentlich nichts..
liebe Grüße, Christin _________________ *Lina* 03.06.07 Mb. Hirschsprung, AP, Epilepsie, ALTE (fast plötzlicher Kindstot) im Säuglingsalter, bis 2 Jahre Monitorüberwacht, Mutismus, autistische Züge
Oje...
Lina isst aber ganz normal?
Da muss doch auch mal was rauskommen?!
Ja, es ist richtig, dass der Darm seine Taetigkeit erst wieder richtig aufnehmen muss, aber das äußert sich anfangs eben in duennen haeufigen Stuehlen!
Ich verstehe auch diese Klinik nicht euch zu entlassen wenn der Stuhl nicht von allein kommt. Das finde ich eher fahrlaessig!!
Ich habe das meinem Mann vorhin erzaehlt, der war auch voellig entsetzt und fragte ob die Klinik Erfahrungen mit solchen Operationen hat?!
Und mal zum Kontrastmittelroentgen der Darmpassage: Bennet hat man VOR der Darmteilresektion geroentgt und die Chefaerztin der Roentgenabteilung war mit dem OP-Ergebnis mehr als zufrieden???! Bennet war noch nicht operiert!!! Und das hat die Gute nicht gesehen.
Soviel mal zu der Eindeutigkeit solcher Roentgenaufnahmen!
Und mal ganz ehrlich?! Einlaeufe? Sinn und Zweck dieser OPs ist es, dass Lina von selbst und ohne Hilfe Stuhl absetzen kann!
Es tut mir so wahnsinnig leid, dass ihr solche "Probleme" damit habt.
Und das mit dem Bougieren ist merkwuerdig.
Zumal, wenn sich das Narbengewebe zusammenzieht und eine KorrekturOP gemacht werden muss, ist die Wahrscheinlichkeit einer bleibenden Inkontinenz sehr hoch.
Denn je naeher am Schliessmuskel operiert wird, desto hoeher die Wahrscheinlichkeit der Inkontinenz.
Es bleiben normaler Weise 1,5 - 2 cm erkrankter Darm stehen damit das nicht passiert.
Moechtest Du evtl. mal die Nr. von unserer Kinderchirurgie und dort einfach mal unverbindlich Eure Situation schildern und fragen was man dort davon haelt?
Ich wuerde Dir direkt den Namen von Bennets Arzt geben.
Er hat schon viele viele Hirschsprungkinder operiert, wir fuehlen uns dort mehr als super aufgehoben und ganz toll informiert ueber alles.
Liebe Gruesse, Henni _________________ Sohn *11/08 - Morbus Hirschsprung
Darmteilresektion, AP-Rückverlegung 10/09 - Inkontinenz
multiple Nahrungsmittelallergien, Anaphylaxie,
allergisches Asthma, Neurodermitis
Ach ja, Bennet hat sich anfangs auch sehr gegen das Bougieren gewehrt, aber um da etwas kaputtzumachen gehört schon etwas mehr dazu. Diese Bedenken hatten wir auch immer und die Aussage es deswegen zu lassen Aha!
Komische Sichtweise.
Das musst ich noch loswerden. _________________ Sohn *11/08 - Morbus Hirschsprung
Darmteilresektion, AP-Rückverlegung 10/09 - Inkontinenz
multiple Nahrungsmittelallergien, Anaphylaxie,
allergisches Asthma, Neurodermitis
Ja, Lina isst relativ normal, ich geb ihr natürlich überhaupt nichts stopfendes, aber sonst normal...
Ich find es auch nicht io das sie uns heim geschickt haben, aber ich glaub die brauchten einfach das bett...
die klinik hat einen guten ruf was solche op´s angeht, aber ich glaub da nicht dran, zumindest was das ganze drumherum angeht...
ich find es auch überhaupt nicht gut, mit den ganzen einläufen, aber das ist grad das einzige was hilft.
ich würde gern die nr eurer klinik haben... _________________ *Lina* 03.06.07 Mb. Hirschsprung, AP, Epilepsie, ALTE (fast plötzlicher Kindstot) im Säuglingsalter, bis 2 Jahre Monitorüberwacht, Mutismus, autistische Züge
danke;-)
ich werd da morgen mal anrufen und mein glück versuchen... mal sehen, vielleicht kann er mir ja zumindest erstmal auskunft geben, ob es sein kann das es so läuft oder halt auch nicht.. ich werd auf jeden fall morgen bericht erstatten;-) _________________ *Lina* 03.06.07 Mb. Hirschsprung, AP, Epilepsie, ALTE (fast plötzlicher Kindstot) im Säuglingsalter, bis 2 Jahre Monitorüberwacht, Mutismus, autistische Züge
Ach und sag ihm bitte auch, dass Lina diesen bleistiftduennen Stuhl hatte.
Ich denk echt, dass ihr bougieren muesst. Aber ich bin ja kein Arzt.
Ich hoffe jedenfalls, dass es nur das ist.
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Aha!