Anmeldedatum: 18.11.2006 Beiträge: 4343
Wohnort: Österreich
Verfasst am: 07.12.2009, 19:16 Titel:
Hallo Henni,
also mir haben sie damals in der Kinderklinik erklärt, es gibt nur zwei Größen und für das kleine wäre er schon zu groß, das bringt nichts, weil dann das Kontrastmittel daneben wieder rausläuft.
Ich bin aus Österreich und daher kommt Berlin für mich nicht in Frage, das ist einfach zu stressig und zeitaufwändig und weiß auch gar nicht, wie das verrechnungstechnisch möglich ist.
Ich glaube die Probleme die sich nach OP's bei MH ergeben, sind eher die, dass der Darm an den Schnittstellen sich verengt oder verdreht und es dadurch wieder zu gröberen Verstopfungen kommen kann oder es entzündet sich Gewebe im Darm. Nicht dadurch, dass nachher wieder Stellen auftreten ohne Nervenzellen. _________________ Liebe Grüße
Elke
Sohnemann (5.03), Hypospadie, chron. Obstipation, Autismus-Spektrum-Störung
mit großem Bruder und großer Schwester
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Wohnort: Österreich
Verfasst am: 07.12.2009, 19:22 Titel:
Hallo Christin,
da hattet ihr aber dann Riesenglück, dass es zu keinem toxischen Megacolon gekommen ist, wenn der Stuhl solange im Darm gewesen ist!
Mein Sohn hatte damals, als wir dann ins Krankenhaus sind, schon erste Anzeichen in diese Richtung, er war ganz schlapp, wie krank, hatte einen aufgeblähten Bauch und braunes Erbrochenes, obwohl er nicht gegessen hat (dürfte schon Stuhl gewesen sein). Wir hatten damals auch Risenglück, dass das gut ausgegangen ist, hab auch erst nachher davon erfahren wie gefährlich das sein kann und die Wahnsinnigen im Krankenhaus haben uns nicht mal behalten ! Gut, wenn man manches erst nachher weiß, solange es gut ausgegangen ist ! _________________ Liebe Grüße
Elke
Sohnemann (5.03), Hypospadie, chron. Obstipation, Autismus-Spektrum-Störung
mit großem Bruder und großer Schwester
Hallo Elke,
ja das stimmt, es hätte auch anders kommen können... obwohl sie auch schon erbrochen hatte, aber zum glück nur Nahrung... ja, und das mit dem Blähbauch das kenn ich auch, sieht ganz schön heftig aus, oder?
wie die haben euch nicht behalten? das ist ja echt heftig...
Liebe Grüße
Christin _________________ *Lina* 03.06.07 Mb. Hirschsprung, AP, Epilepsie, ALTE (fast plötzlicher Kindstot) im Säuglingsalter, bis 2 Jahre Monitorüberwacht, Mutismus, autistische Züge
ich wollte das um Gottes Willen nicht verallgemeinern, aber es ist Wahnsinn was der Darm da ausgehalten hat über so lange Zeit!
Naja, Hauptsache ist ja jetzt, dass alles gut wird und Deine Ängste, dass irgendetwas schief gehen könnte, kann ich nur allzu gut nachvollziehen.
Ich drücke auf jeden Fall die Daumen, dass ihr genauso viel Glück habt wie wir bis jetzt.
Hallo Elke,
dass Berlin für Dich nicht in Frage kommt, dachte ich mir. Deswegen ja nur die Idee einfach mal nachzufgragen ob man Ärzte in Eurer Nähe kennt oder empfehlen kann.
Damit sich der Narbenring nicht wieder verengt oder überhaupt verengt müssen wir auch heute noch alle 2 Tage bougieren. Dabei wird eben einfach ein Metallstift eingeführt (für etwa 2 min.) und somit wird eben gedehnt und sichergestellt, dass nichts zu eng wird und es zu einer chronischen Verstopfung kommt.
Ich habe aber auch schon von vielen gehört wo das nicht gemacht wird.
Liebe Grüße, Henni _________________ Sohn *11/08 - Morbus Hirschsprung
Darmteilresektion, AP-Rückverlegung 10/09 - Inkontinenz
multiple Nahrungsmittelallergien, Anaphylaxie,
allergisches Asthma, Neurodermitis
was ich noch fragen wollte, gab es denn andere Anzeichen für die Überlaufstühle bzw. den geweiteten vollen Darm?
Hatte Deine Maus einen aufgeblähten Bauch oder war er hart, waren die Stühle eher dünn oder normal? *sorry* wg. der Fragerei.
Mich interessiert das natürlich, weil wir ja selber auch ganz schnell in die Situation kommen können und da ist es ja gut zu wissen worauf man achten sollte.
Liebe Grüße, Henni _________________ Sohn *11/08 - Morbus Hirschsprung
Darmteilresektion, AP-Rückverlegung 10/09 - Inkontinenz
multiple Nahrungsmittelallergien, Anaphylaxie,
allergisches Asthma, Neurodermitis
wenn ich jetzt darüber nachdenke, klar, sie hatte besonders die Tage bzw Wochen vor der Diagnose einen heftigen Blähbauch... Sie hat auch ganz extrem abgenommen und in den lezten Tagen als ja überhaupt kein Stuhl mehr kam, hat sie schon nur noch erbrochen... Aber das war wie gesagt erst in den letzten Wochen... Ich war total geplättet als die Ärzte gesagt haben das der Darm total ausgemauert ist und es sich die ganzen 2 Jahre angesammelt hat, ich hab mir totale Vorwürfe gemacht, aber es gab vorher echt keine Anzeichen, das kam im Prinzip von gestern auf heute von ein Tag auf den Anderen kam gar nix mehr... weil sie Schwierigkeiten hatte hab ich angfangen verschiedene Sachen zu meiden bei der Ernährung bzw die ganzen "Hausmittelchen" ausprobiert, aber ohne Erfolg.. Nach drei Tagen sind wir zum Arzt, da gab es Zäpfchen usw= kam nix, dann mussten wir in die Klinik, da hat sie 3 Einläufe am Tag bekommen= nix, ja und da wurde dann Verdacht geschöpft...
Liebe Grüße
Christin _________________ *Lina* 03.06.07 Mb. Hirschsprung, AP, Epilepsie, ALTE (fast plötzlicher Kindstot) im Säuglingsalter, bis 2 Jahre Monitorüberwacht, Mutismus, autistische Züge
was es alles gibt. Sollte man kaum glauben, dass soetwas so lange keine Beschwerden machen kann.
Ich freu mich eigentlich jeden Tag, dass Bennets Inkontinenz nach der Rückverlegung besser wird, andererseits hab mach ich mir immer Gedanken wenn er nicht mehr soviel volle Windeln hat. Paradox...
Wie geht es Deiner Maus?
Ein schönes Wochenende für Euch Henni _________________ Sohn *11/08 - Morbus Hirschsprung
Darmteilresektion, AP-Rückverlegung 10/09 - Inkontinenz
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allergisches Asthma, Neurodermitis
Hallo Henni,
ich find es auf keinen Fall Paradox... also ich mein ich kann das absolut nachvollziehen... ginge mir garantiert genauso.
Meiner Maus geht es super, man merkt das sie keine Beschwerden mehr hat, seit sie de AP hat...
allerdings war heut wieder Spülen angesagt und das mag sie gar nicht, müssen alle 2 Tage, da aber irgend ne Verengung bzw ein Wiederstand da ist, gestaltet sich das spülen so schwer das wir afangs dafür in die Klinik mussten und nun kommt die Stomaschwester jeden 2 Tag. Wenn Lina die Schwester nur sieht dann schreit sie schon das ganze Haus zusammen
naja, auch das geht vorbei
wie geht es deinen Sohnemann?
Euch auch ein schönes Wochenende _________________ *Lina* 03.06.07 Mb. Hirschsprung, AP, Epilepsie, ALTE (fast plötzlicher Kindstot) im Säuglingsalter, bis 2 Jahre Monitorüberwacht, Mutismus, autistische Züge
Lina - ein huebscher Name. Diesen Namen haette Bennet bekomnen, waere er ein Maedchen geworden
Ihr habt ja da noch zwei Baustellen.
Ist Linas Epilepsie gut eingestellt?
Wann ist die zum ersten Mal aufgetreten?
Und das mit dem ALTE muss ja auch eine schlimme dauerhafte Angst sein die man da hat :-/
Wird bei Deiner kleinen durch den AP gespuelt?
Bei Bennet wurde das auch gemacht, allerdings erst nach der Darmresektion und selbst da sind die Schwestern nicht immer durchgekommen. Dann wurde einfach andersrum gespuelt, also von unten nach oben sozusagen.
Ging auch.
Als mal vor der OP gespuelt wurde kam hinten auch ewig nichts raus von dem was reingespritzt wurde, nach der OP kam es dann sofort unten an.
Naja, auch wenn Lina es furchtbar findet, zum Glueck ist das kein Dauerzustand.
Aber schoen ist es ja, dass es ihr jetzt so gut geht mit dem AP.
Wir wurden ja damals mit dem kuenstlichen Ausgang genauso ueberfahren wie ihr, aber im Nachhinein wuerde ich es nach meinem heutigen Kenntnisstand immer wieder so machen!
Bennet hatte, ungelogen, noch nicht einmal Bauchschmerzen wg. irgendetwas!
Sonst geht es ihm super, bis auf die Backenzaehne die ihn aergern
Und ich habe echt das Gefuehl, dass es mit der Inkontinenz grad wieder einen grossen Schritt vorwaerts geht!
Angefangen haben wir vor genau 2 Monaten mit guten 30 vollen Windeln am Tag, jetzt sind es keine 10 Stueck mehr.
Nachts ist auch 12h Ruhe.
3-6 Monat soll es dauern bis alles normal sein sollte.
Und sein Hintern sieht grad ganz klasse aus
Wie wund der die erste Zeit war, kannst Du Dir sicher vorstellen.
Gute Nacht und liebe Gruesse, Henni _________________ Sohn *11/08 - Morbus Hirschsprung
Darmteilresektion, AP-Rückverlegung 10/09 - Inkontinenz
multiple Nahrungsmittelallergien, Anaphylaxie,
allergisches Asthma, Neurodermitis
Hallo,
jetzt hab ich es endlich mal wieder geschafft Zeit zu finden um den neusten Stand durchzugeben und ein paar Fragen loszuwerden...
Lina hat alle Operationen hinter sich, auch wenn alles schwieriger war als geplant, denn ständig hatte sie Stomaprollapse, so das zu Silvester ein neues Stoma angelegt werden musste, was aber nix änderte, denn wir sind nach wie vor jeden dritten Tag in der Klinik gelandet, denn der Darm ist weiterhin ständig rausgefallen.. das haben wir nun zum Glück hinter uns... Vor genau 9 Tagen war die Rückverlegung... da am 5. Tag danach noch kein Stuhl kam, setzten die Ärzte 3 mal täglich Movicol an, das brachte nix sodass sie am 6. Tag 2 Babylax bekam... NIX Gestern also am 7. Tag nach der RV bekam sie einen großen Einlauf und endlich es kam was, aber alles kliene dünne Würstchen (sorry das ich so ins Detail geh) ja, aber danach kam bis jetzt nix von allein... der Bauch ist dick und aufgebläht, trotzdem sollten und haben wir auch heute die Klinik verlassen... ich bin total verunsichert, es hieß zwar der befallene Darmabschnitt wurde komplett entfernt und die Anastomose sei auch ok, aber ich hab Angst, denn man hört von überall das nach der RV tage- bzw Wochenlange Durchfälle vorhanden sind, aber meine Maus kommt so gar nix:-(
vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen und kann mir die Angst nehmen oder Anregungen geben?
liebe Grüße, Christin _________________ *Lina* 03.06.07 Mb. Hirschsprung, AP, Epilepsie, ALTE (fast plötzlicher Kindstot) im Säuglingsalter, bis 2 Jahre Monitorüberwacht, Mutismus, autistische Züge
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Henni
