Verfasst am: 07.10.2005, 08:02 Titel: Suche Eltern zum Austausch, Kinder mit Morbus-Hirschsprung
Hallo an alle,
ich würde mich gerne mit Müttern unterhalten,wo das Kind an Morbus-Hirschsprung erkrankt ist.
Auch mein Sohn (5 Jahre) lebt mit dieser Krankheit .
Vielleicht möchte sich jemand mit mir austauschen.
Da ich sonst nicht immer über die Krankeit reden kann.Bin auch Alleinerziehend.....ich würde mich über jede Antwort freuen.
Hallo Conny,
Eine Darmkrankheit.
Im Darm fehlen die Nervenzellen ,um den Stuhl zu transportieren.Er bleibt hängen.Die folge...Künstlicher Darmausgang und
das kranke stück Darm ,muß entfernt werden.
Mein Sohn ist jetzt 5 Jahre alt und hat den Darmausgang von Geburt an.Aber er ist ca: 10 mal Operiert worden.
Jetzt haben wir noch eine Große vor uns,aber das dauert noch etwas.
Auf die Ernährung muß geachtet werden.
Marek ,mein Sohn,hat schon seinen Dickdarm verloren.Was noch kommt ....keine Ahnung.
Er ist gut entwickelt,aber auch er hat zwischen durch Probleme.
Man könnte darüber ein Buch schreiben ( wie bei Jeder Krankheit )
Diese Krankheit liegt in der Familie.In meiner sind schon 5 Kinder erkrankt.
Danke für´s zuhören
bis dann Angelina
Hallo Angelina, ich habe gerade eine lange Diagnostik mit meiner Tochter Luise hinter mir. Zum Glück hat sie nur einen "ultrakurzen Morbus Hirschsprung".Das heisst nur der innere Schliessmuskel ist betroffen. Aufgrund der möglichen Diagnose Morbus Hirschsprung habe ich mich deswegen in letzter Zeit sehr mit dem Thema beschäftigt. Wo seid Ihr denn in Behnadlung und was wurde bisher genau gemacht? Liebe Grüsse Silke _________________ Silke mit Sophie Jan.04 Hemiparese links, Luise Jan.04 und Lorenz Juni 02
Hallo Silke,
Wie Alt ist deine Tochter...??
Mein Sohn hat den kompleten Dickdarm verloren und ein kleinen Teil von Dünndarm.Er trägt seinen Darmausgang seid ca.5 Jahren.Ich kenne mich mitlerweile echt gut aus...und werde versuchen deine Fragen zu beantworten.
Marek wird in Krefeld ( Klinikum-Krefeld ) von Prof.Dr. Becker behandelt.
Er kennt sich sehr gut aus und hört auch auf die Eltern.Ich bin kein Arzt,aber ich kann erkennen,wenn eine Untersuchung überflüssig ist.Ich war auch schon in der Fach Klinik in Köln.Aber dort (weil die Klinik soooo groß ist ) fühlte ich mich dort nicht wohl.Unsere Arzt ist super.
Viele Kinder werden zu Ihm gebracht und er behandelt viele Kinder mit Morbus-Hirschsprung.
Eine Zeitlang mußte ich Marek sondieren,da er einen Doppelläufigen Darmausgang hat.Das war der Horror.Ich habe dann mit Dr.Becker gesprochen,das ich nicht glaubte es würde sich dadurch etwas ändern.Und er gab mir Recht.Jetzt ist mein Sohn seid gut 2.5 Jahren beschwerde frei.Außer,er trinkt das verkerte oder holt sich einen Infekt.Wir haben jetzt noch eine OP vor uns.Ein teil von Dünndarm wird nach unten ( Enddarm ) trasplantiert.Das wird bestimmt der Horroe,aber ich vertraue meinem Arzt voll.Er wird noch einen Spezialisten dazu holen,der sich mit blut gefäsen gut aus kennt.Wenn dann allses gut gegangen ist,kann der Ausgang zurück verlegt werden.( wichtig...immer eine 2 Meinung einholen )
Was habt Ihr schon durchgemacht und was wollen die Arzte noch machen...??
Laßt von euch hören...
lieben Gruß Angelina
Hallo Angelina, Luise ist im Januar 2004 geboren. Die Probleme traten erst vor ca. 5 Monaten auf mit chronischer Obstipation und sehr starken Schmerzen beim Drücken. Sie konnte nur noch mit Mikroklist Stuhlgang machen. Nachdem der Kinderarzt einen Ultraschall gemacht hat und gesehen hat, dass der gesamte Darm ganz ausgeweitet war, hat er uns in die Kinderklinik nach Lörrach geschickt. Dort wurde nun vor 3 Wochen eine Biopsie entnommen und dann in der Psthologie in Basel eben der "ultrakurze M. Hirschsprung" diagnostiziert. Seit der Biopsie kann Luise ohne grössere Probleme ihren Stuhlgang machen. Mir wurde erklärt, dass das mit dem Bougieren zusammenhängt. Nun soll ich mit einem Stäbchen (ich habe den Namen vergessen) regelmässig den After aufdehnen. Ich hoffe nun, das wir damit zurecht kommen und wir keineOP brauchen. Ansonsten müssen wir natürlich auf eine vernünftige Ernährung achten.
Es ist ja schön, wenn Du mit Deinem Arzt zufrieden bist. Jetzt müsst Ihr wohl nur hoffen, dass die nächste OP gut verläuft!!!
Lieben Gruss Silke _________________ Silke mit Sophie Jan.04 Hemiparese links, Luise Jan.04 und Lorenz Juni 02
Hallo Silke,
Aber lassen Sie jetzt alles so wie es ist...??
Das Bougieren ( auch wenn deine Tochter noch sehr klein ist )
nicht ganz so einfach.Bei meinem Neffen wurde das mit 4 Jahren gemacht....es war der Horror.Du brauchst dir nur vorzustellen,wenn mann das bei dir macht....!!
Nachdem wir gesehen hatte,das er so langsam Probleme damit bekamm,haben wir alles nur noch unter Nakose machen lassen.Dann brauchte er nur alle 6-9 Monate zum Bougieren .
Ich bin kein Freund davon.
Das der Darm ausweitet ist auch logisch,deshalb bin ich überrascht,das nicht mehr gemacht wird. Meinem Sohn haben Sie das Stück Darm raus nehmen müßen,da es sich nicht mehr zurück gebildet hat.Da müßt Ihr sicher immer aufpassen,das die kleine auch regelmäßig Stuhl absetzt....oder..??
Wie kommst du und dein Mann mit allem zurecht...?
Wie viel Vertrauen hast du zu deinem Artz oder der Klinik...??
Danke erstmal für deine schnellen Antworten.Bin schon froh ,nicht mehr allein zu sein Danke
Hallo zusammen!
Habe gedacht ich melde mich auch mal hier an.
Also bei uns ist es so. Mein Sohn Kevin ist auch 5 Jahre alt und hat M.
Hirschsprung. Er hat aber die grosse OP schon hinter sich.
Wir haben das Problem das es immer noch nicht 100% ig klappt das er auf die Toilette geht. Es ist aber nicht mehr so schlimm wie vorher ich denke jeder weiss der so ein kind hat das es 7 bis 8 mal am tag in die Hose macht und immer verschmiert ist. Heute macht er nur noch 2 bis 3 mal in die Hose wo er aber wenn wir glück haben einmal davon alleine auf die Toilette geht. Probleme haben wir eigentlich nur im KIGA weil die es einfach nicht verstehen wollen obwohl ich schon so oft mit denen geredet habe. Sie sagen immer nur das er zu sturr ist auf die Toilette zu gehen und ich ihn doch dafür bestrafen soll wenn er nicht geht. Naja die spinnen ich werde ganz bestimmt nicht mein Kind bestrafen wenn er nicht geht ich lobe ihn höchstens dafür das er mal geht. Also wenn jemand eine Frage hat kann er sich bei mir gerne melden aber am besten über eine E-mail. Achja mein Kind hatte so ungefähr 30 cm keine Nerven im Darm.
Verfasst am: 27.11.2005, 21:36 Titel: Mareike hat auch Morbus-Hirschsprung
Hallo alle zusammen!
Mein Name ist Anke und auch meine Tochter Mareike (2 1/2 Jahre) hat Morbus-Hirschsprung. Allerdings ist die Krankheit "bei uns" nicht so ausgeprägt wie bei Euren Kindern. Bei Mareike wurde die Krankheit erst entdeckt, nachdem sie keine Milchfläschen mehr bekam und ihr Stuhlgang so hart und fest wurde, dass sie nur all 3 Tage unter Schmerzen in die Windel schieten konnte und dann auch öfter Blut im Stuhl war. Diese Zeit war ganz schön hart, vor allem da ich nicht wusste, was sie eigentlich hat. Nach ihrer OP mit Gewebeprobenentnahme und kleinem Schnitt in den Schließmuskel stand dann die Diagnose endlich fest. Und nun hangeln wir uns mit Lactulose und viel Geduld mit dem Sitzen auf dem Töpfchen von Tag zu Tag. Und ehrlich gesagt, inzwischen geht es Mareike und damit auch mir ziemlich gut. Sie hat es gelernt selber zu "drücken" und damit den Teil mit den fehlenden Nerven im Darm, zu überbrücken. Dies gelingt natürlich nicht immer, aber meistens und dann auch sogut, dass wir kaum noch Klistiere brauchen.
Unser Arzt im Krankenhaus hat uns deshalb auch schon Mut gemacht, und hofft, dass wir weitere Operationen vermeiden können. Vielleicht haben wir ja Glück...
Da man sich bei kranken Kindern schon über die kleinsten Fortschritte freut, wünsche ich Euch allen welche !!
Bis dann,
Anke
P.S.: Ich finde es sehr schade, dass bei Dir, Simone, kein Verständnis für diese Krankheit aufgebracht wird. MH ist halt eine "schmutzigere" Krankheit als andere, aber die Kinder können doch nichts dafür!!!
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Hallo an alle,
Danke