Suche Eltern zum Austausch, Kinder mit Morbus-Hirschsprung

Mascha · Verfasst am: 14.04.2006, 20:20 Titel:

Wir waren jetzt wieder bei der Chirurgin und sie war zufrieden mit Jonas. Phu, ist mir ein Stein vom Herzen gefallen. Sie hat zwar gemeint das es bei Jonas kein typischer Verlauf sei und ev. das Stück wieder nachgewachsen sei das keine gesunden Nervenzellen hat. Es könne aber auch sein das er eine Störung habe weil er so oft Krank war.

Wie geht es denn euch unterdessen?

sanni · Verfasst am: 11.05.2006, 07:58 Titel:

Hallo!
Mein Sohn Nicolas (17 Monate) wurde zwar schon erfolgreich operiert, aber ich möchte mich trotzdem gern zu euch gesellen.
Bei uns haben die Probleme gleich nach der Geburt angefangen. Das Stillen ging nicht, der Bauch war schnell sehr dick und hart und er war nur am Spucken und abnehmen. Anfangs wurden wir immer damit beruhigt, dass es Anpassungsschwierigkeiten seien und er vielleicht durch die Geburt, die sehr schnell verlief einen Geburtsschock hätte. Dann bekam er eine Nierenbeckenentzündung und während des Krankenhausaufenthaltes kam der Verdacht MH auf, der sich dann nach der Biopsie auch bestätigte. Er bekam dann sofort einen Anus Praeter. Ein paar Wochen später wurden ca. 12 cm Darm entfernt und wieder ein paar Wochen später der AP zurückverlegt. Alles klappte super. Nachdem wir dann nach der letzten OP 2 Tage zuhause waren gab es Komplikationen - ein Darmverschluss. Der wurde auch erfolgreich operiert, aber man hatte im Bauchraum Pseudomonaden festgestellt, durch welche es ihm sehr schlecht ging. Nach einer kritischen knappen Woche auf der Intensivstation ging es wieder Bergauf. Dieser letzte Krankenhausaufenthalt war im Juli 2005. Seit dem klappt alles sehr gut! Die Kontrolluntersuchungen beim Chirurgen waren auch mehr als zufriedenstellend Very Happy

. Jetzt müssen wir noch abwarten, wie es klappen wird, wenn er trocken wird. Wir hoffen natürlich, dass dann nicht noch Probleme auftreten werden.
Nach Nicolas Geburt bin ich praktisch gleich wieder schwanger geworden (wollten wir so Wink

), da wussten wir aber noch nichts von dem MH. Man sagte uns, dass Familienhäufigkeiten auftauchen können. Daher hatten wir natürlich Angst, die Kleine könnte auch betroffen sein. Bisher gibt es aber keine Anzeichen dafür.

LG, Sanni

stephanie Heil · Mitglied Anmeldedatum: 04.06.2006 Beiträge: 38 Wohnort: Fulda

hallo ihr lieben leute!ich stephanie 18 jahre bin an Morbus Hirschsprung

erkrankt!Seit august 2005 habe ich diese krankheit.Ich war bei tausende von ärzte doch keiner konnte was feststellen.verschiedene ärzte meinten sogar,ich würde mir das einbilden.Ein Arzt glaubte nicht daran und überwies mich nach wiesbaden in der DKD klinik.Dort machte man mit mir verschiedene untersuchungen,nun stellte man fest,dass ich M. Hirschsprung habe.
Meine frage an euch wie wird sowas operiert und welche möglichkeiten gibt es?und was darf man alles nach der op essen und was nicht?

ich würde mich sehr über eine nachricht freuen,

Würde gerne kontakt zu mütter oder auch zu betroffene kinder aufnehmen um erfahrungen auszutauschen.

Gruss stephanie

*Franzi* · Verfasst am: 10.11.2007, 22:04 Titel: .....

Hallo zusammen... Very Happy

ich heiße Franzi und habe die Krankheit Morbus-Hirschsprung jetzt schon seit 16 Jahre...und da hab ich mir gedacht, ich melde mich hier auch mal an... . Wink

ich hatte schon ungefähr 14 Darm-OP´s und auch ein paar OP´s wo man meine Verwachsungen rausgenommen hat...künstliche Ausgänge hatte ich auch schon...
und ich würde mich riesig freuen von anderen Betroffenen auch etwas zu erfahren und einfach einmal darüber zu reden...
weil ich diese Krankheit schon viele Jahre habe und eigentlich nicht wirklich etwas davon weiß...und genau deshalb würde ich gerne mehr darüber erfahren und erzählt bekommen...
Z.B. ob man das ein Leben lang hat..und wenn ja...wie sich die Krankheit weiter verhält und wie man am besten damit umgehen kann....
Würde mich riesig über eure Antworten freuen...
Liebe Grüße

Leomax · Verfasst am: 10.11.2007, 23:09 Titel:

Kann dieser Morbus Hirschsprung

sofort bei einer Spiegelung des Darmes festgestellt werden oder nur bestimmte Kliniken?

Bei meinem Sohn können sie auch nichts weiter finden ausser den Reflux

und kann es möglich sein, dass was nicht erkannt wurde?

Jeannette

Iris B. · Verfasst am: 11.11.2007, 22:34 Titel:

Hallo Simone , beck

hast du oder euer Arzt schon mal über die Möglichkeit von Einläufen nachgedacht ? Dadurch würde dein Sohn 24 Stunden ( manche Kinder sogar 48 Stunden ) sauber. Das Ganze nennt man Bowl-Management.
Viele Kinder mit Analatresie

haben auch Probleme mit Verstopfung. Mein Sohn hat eine Analatresie

und einen ultra kurzen M. Hirschsprung. Seit ich ihm jeden Morgen einen Einlauf mache, haben wir keine Probleme mehr mit Schmieren oder Einkoten. Schau doch mal unter www.soma-ev.de . Das ist unsere Selbsthilfeorganisation. Die kennen auch Ärzte in eurer Nähe, die sich damit auskennen.
Wenn du Fragen hast, kannst du dich ruhig melden. Very Happy

Gruß Iris

Maya-Jouly · Verfasst am: 12.11.2007, 19:36 Titel: Verdacht auf Morbus Hirschsprung

Hallo Leute...
bei meiner 2jährigen Tochter hat sich der Verdacht erhärtet,das sie an MH erkrankt ist... Sad

Die Maschenerie kommt nun in Gang..In 4Wochen haben wir einen Termin zur Darmspiegelung und Biopsie...bis dahin halten wir uns mit Movicol und Glyzerinzäpfchen über Wasser...
Bin völlig geschockt und male mir die schlimmsten Geschichten aus...
Im Moment ist mein größtes Problem,das ich das Movicol nicht in sie reinkriege und der wunde Po...
Wer weiss Rat...
Viele Grüsse
Tina

Nicomum · Verfasst am: 12.11.2007, 21:36 Titel:

Hallo Stephanie,

bei dir hat man die Krankheit erst so spät festgestellt?
Mir wurde immer erklärt, sowas merkt man gleich nach der Geburt Rolling Eyes

.

Mein Sohn hat auch chronische Obstipation und nimmt dagegen Movicol, das Probleme mit dem Stuhlgang hat er eigentlich seit Umstellung auf feste Nahrung, echt schlimm wurde es seit er 3 Jahre ist, seit Jänner diesen Jahres nimmt er jetzt das Movicol und ohne geht gar nichts. Verdauungsfördernde Nahrungsmittel bringen gar nichts, Laevolac müsste ich ihm Literweise geben.

Jetzt hatte ich schon mal den Verdacht auf Morbus Hirschsprung

, aber keiner nimmt mich ernst.

Wie hat sich denn das bei dir geäußert, hattest du in deiner frühen Kindheit auch schon Probleme mit Stuhlgang?

Ich war auch schon beim Chirurgen, aber sehr zufirdenstellend war das für mich auch nicht, ausser abtasten hat der gar nichts gemacht. Was ja jetzt auch nicht sehr aussagekräftig ist, weil er ja regelmässig das Movicol kriegt.

Liebe Grüße
Elke

Ach jetzt hab ich grad gelesen, dass der Beitrag von Stephanie schon sehr alt ist, falls sie nicht mehr aktiv ist, kann mir vielleicht wer anderer einen Rat geben, bitte!

Michaela_1968 · Mitglied Anmeldedatum: 09.12.2007 Beiträge: 22

hallo meine tochter hat auch morbus h. sie ist 6jahre.sie hat mit 2 wochen einen künstl.a bek.er wurde nach 15 monaten zurück verlegt. aber probleme hat sie immer noch,ständig bauchkrämpfe und mit dem stuhlgang klappt es nicht so ganz. Sad

erst kam lactulose,dann einläufe und movicol zum einsatz.öfters ist auch die unterhose voller stuhl.das zerrt ganz schön an den nerven,sie ist auch jetz in der schule.wollte in google etwas über mh. erfahren und bin auf reha kids gestossen.ich finde es wichtig erfahrungen auszutauschen.mein kinderearzt nimmt die sache auch nicht mehr so ernst. die chirughen sagen es wären verwachsungen im bauchraum,deshalb hat sie auch immer krämpfe. vieleicht schreibt ihr ja mal ,was ihr so mit euren kids macht.

Maya-Jouly · Verfasst am: 24.12.2007, 15:04 Titel:

Frohe weihnachten erstmal an alle Cool

.....
Im Januar haben wir nun einen Termin in Bremen mit Maya... ohne Microklist alle 3 Tage läuft einfach nichts...ist doch echt nicht normal...hab echt Angst vor dem,was da auf sie zukommt...hat jemand Erfahrung mit Bremen???
Liebe Grüße Tina und Maya-Jouly