Hallo alle zusammen! Mein Name ist Sabine und meine Tochter Isabel (3 Jahre) hat am 14.01.2011 eine Irrigoskopie wg. Verdacht auf Morbus Hirschsprung.
Ich bin schon jetzt nervlich am Ende - fürchte mich schon sehr vor der Untersuchung und vor dem Ergebnis. Wisst ihr ob man das gleich erfährt?? - od. muss man lange darauf warten.
Isa hat schon seit ihrer 3. Lebenswoche Probleme mit ihrer Verdauung. Seit ca. einem Jahr hat sie 1xWoche Stuhlgang. Gute Zeiten sind wenn wir es ohne Abführmittel schaffen (Microglist, Zapferl, etc.) Ich brauch euch ja nicht erzählen, was dass immer für eine Prozendur ist...(schreien, weinen )
Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt.. dass es leute gibt, die wissen wovon man spricht - die wissen welche Sorgen man sich macht.....denn ich hab es schon soooo satt, dass man oft einfach nur belächelt wird, wenn man sagt, dass sie chronische Verstopfung hat...
bei meinem Sohn wurde mittels einer Saugbiopsie des Dickdarms die Diagnose gestellt.
Es wurden Proben genommen und das wurde dann pathologisch untersucht.
Das Ergebnis bekamen wir erst 1-2 Wochen später.
Eine Irrigoskopie allerdings ist ja eine Bildgebung des Darms.
Da könnte ich mir schon vorstellen, dass das gleich nach der Untersuchung ausgewertet wird.
Aber 100%ige Sicherheit ob Nervenzellen fehlen gibt meines Erachtens nach nur die Entnahme eines Biopsates, aber vielleicht wird das ja im gleichen Atemzug gemacht?!
Angst haben brauchst Du nicht, es ist ja erstmal nur eine Untersuchung
Wieso wird eigentlich jetzt erst gehandelt?
Liebe Grüße, Henni _________________ Sohn *11/08 - Morbus Hirschsprung
Darmteilresektion, AP-Rückverlegung 10/09 - Inkontinenz
multiple Nahrungsmittelallergien, Anaphylaxie,
allergisches Asthma, Neurodermitis
Keine Ahnung....?? Ich war mit Ihr zwar bei mehreren Ärtzen/Spitälern aber die Verordneten außer Movicol und viel trinken nicht wirklich was.... Ich muss auch ganz ehrlich gestehen, Vor Einem Jahr war noch 1. Prioriät die HNO OP plus anschließender NotOP. Dann finden eines geeigneten Therapieplatzes (sie ist jetzt fast 3,5 Jahre alt und spricht seit einem Monat die Wörter: mama, Papa, opa und oma - sonst leider noch nichts..)
Vorige Woche war ich dann endlich bei einem Kinderchirurgen, der mich sofort zur Irrigoskopie schickte. ... und jetzt sehen wir weiter...
Hallo Ihr Lieben,
wir wollten uns endlich mal zurück melden!
Killian ist jetzt 1Jahr und es scheint endlich zu funktionieren… toi toi toi …
Es sind jetzt nur noch knapp 5 cm Dickdarm übrig (teilweise auch ohne Nerven) das als Depot wirkt. Das klappt sehr gut, wir haben so 6 – 10 volle Windeln in 24 Std. und die Chance das er das irgendwann kontrollieren kann.
Leider hat er immer noch viel rumpeln und oft Luft im Bauch, aber die Ärzte meinten, dass das von den noch sehr aufgeweiteten Darmschlingen kommt. Das soll sich aber noch verwachsen.
Die Milchunverträglichkeit hat sich auch nicht bestätigt, lag wohl nur an der Darmproblematik.
Wir versuchen ihn jetzt, unter ärztlicher Aufsicht, „dick zu füttern“. Denn er ist soooo dünn und es stehen ja noch im neuen Jahr min. 2 OPs an (Niere und Gaumen).
Er ist jetzt 75 cm lang und 7400g leicht.
Hallo zusammen,
ich war schon lange nicht mehr hier aber nun ist Alles wierder akutt...
Meine Tochter kam mit MH zur Welt,nach eine Notop und einen Anus Preter sowie einer PEG hatten wir die große OP wo der kranke Darm entfernt wurde.Das war alles in den ersten 6 Lebensmonaten von Ihr. Hat auch alles gut geklapt.
Sie hat das essen gelernt und die PEG kam mit einem Jahr weg.
Mit Stuhlgang hatten wir keine Probleme Dank Movicol.
Sie ist jetzt 3,5 Jahre alt.
Bis sie 2 war haben wir Bugiertt und dann immerwieder langsam das Movilcol runterdosiert(natürlich nach Absprachen mit Doc).Die letzte Absprache mit Doc war im Okt. 2010 und es stand fest das wir noch um ein Stück reduzieren. So haben wir im November reduziert.
Da fing sie an weniger zu Stuhlen was wir aber auf die Festere Konststenz vom Stuhl bezogen haben( brei sieht immer mehr aus als "Würstchen" dachten wir uns)
Dazu kam noch das sie Paar Tage weniger getrunken hatte und wir hatten den Salat!
Spucken, also Magen Darm dachten wir aber in der Chirurgische Abteilung in unserer Klink wurde festgestelt das der Darm voll ist
Also mehrmals täglich Einlauf und Kontrastmittel Röntgen. Engstelle haben sie (zum Glück) keine gefunden.
Diagnose unbekannt dürften wir nach 7 Tagen und sauberen Darm heim.
Leider, trotz viel Trinken hat sie wieder ganz wenig gestuhlt also mussten wir am 3 Tag eine Einlauf machen. Ihr könnt eich natürlich vorstellen wie meine Tochter abgegangen ist
Ihc hoffe Ihr könnt meiner Geschichte noch folgen....
Aber was mich interessiert ist: macht Ihr bei MH Kinder auch Einläufe und wenn ja womit? WIr haben das Crissi(glaube so heiß das) aus den KH bekommen und das tat ihr sehr weh im vorgang auf dem Klo
Bohhhh jetzt habe ich geschrieben und hoffe das mir hier jemand zurückschreibt und (auch wenn ich niemanden ein krankes Kind wünsche) auch die Morbus Hirsprung Krankheit hat
Hallo, Kruschynka!
uns geht es ähnlich... meine kleine ist das erste mal mit 2 jahren notoperiert wurden, anus preter usw.. es wurde der kranke darm entfernt halt das übliche.. nach der rückverlegung des ap´s ging aber immer noch nix... nun hat sie seit einen halben jahr ein spülstoma und ich muss den darm 2 mal täglich spülen, sie nimmt außerdem auch movicol und trotz alledem, müssen wir immer regelmäßiger einläufe machen, da es sich nach wie vor ansammelt, bis der darm voll ist, warum weis keiner, es konnte keine engstelle festgestellt werden.. hmm...
für die einläufe haben wir "klistiere" .. sind so kleine flaschen, und auch meine tochter klagt danach immer über schmerzen bzw brennen beim stuhlen...
liebe grüße und schöne weihnachten;-)
christin _________________ *Lina* 03.06.07 Mb. Hirschsprung, AP, Epilepsie, ALTE (fast plötzlicher Kindstot) im Säuglingsalter, bis 2 Jahre Monitorüberwacht, Mutismus, autistische Züge
Verfasst am: 18.01.2011, 01:30 Titel: Hirschsprung OP nach De La Torre
Hallo @ll,
war heute mit meinem Sohn (jetzt 2 Jahre alt) bei der Nachuntersuchung und alles war (wieder) in Ordnung. Der Morbus-Hirschsprung wurde erfolgreich mit nur einer OP wegoperiert (eigentlich zwei OP´s mit der Untersuchungs-OP) als er 8 Monate alt war.
Unsere Geschichte kurz zusammengefasst:
Mein Sohn hatte von Anfang an Schwierigkeiten mit dem käckern. Wenn es nihct von alleine rauskam, haben wir ein Fieberthermomether reingesteckt und dann erst kam der Stuhl raus. Zwischendurch gab es aber auch immer wieder Phasen, in denen es von alleine ging. Als er jedoch 6 Monate alt war, sah er aus wie ein Hungerkind, er hatte einen extremen Blähbauch aber war sonst total dünn und viel zu leicht. Wir sind bei verschiedenen Kinderärzten gewesen, welche jedoch nicht feststellen konnten was er hatte. Es wurden die verschiedensten Krankheiten spekuliert, von seltenen Erbkrankheiten bis Mucoviszidose und Lactoseunverträglichkeit war alles im Gespräch. Wir wurden sogar von einem Arzt in die Notaufnahme geschickt, welche uns jedoch wieder unverrichteter Dinge nach Hause schickte.
Da mein Sohn in der Zeit über 4 Wochen kein Gramm zugenommen hatte, wurden wir in die Charite (Virchow Klinik in Berlin) zur genauen Untersuchung eingeliefert. Dort fiel der Verdacht sehr schnell auf Morbus-Hirschsprung. Zur Bestätigung musste unter Vollnarkose eine Darmprobe mikroinversiv entnommen werden, welche nach Untersuchung tatsächlich die Diagnose bestätigte.
Das Ergebnis traf uns schon, allerdings waren meine Frau und ichauch sehr froh nun endlich zu wissen woran es lag. Im Krankenhaus wurde uns noch beigebracht, wie wir unserm Sohn mit einem Darmrohr täglich den Stuhl entleeren müssen und dann wurden wir entlassen. Die grosse OP sollte 6 Wochen später stattfinden.
In den 6 Wochen bis zur OP haben wir mehrmals täglich mit dem Darmrohr (mit Vaseline) den Stuhl und auch Luft ablassen können, so dass der geblähte Bauch wegging und unser Sohn auch schnell wieder zugenommen hat. Manchmal ist der Stuhl bestimmt ein Meter durchs Zimmer geflogen weil er sich so angestaut hatte.
Endlich war dann die grosse OP. Diese wurde äussert proffesionell von der Chefärztin Frau Märzhäuser durchgeführt, welche auf Hirschsprung spezialisiert ist und uns Eltern super betreut hat. Sie hat nach dem modernen De La Torre Verfahren operiert. Die OP dauerte 4 Stunden, es wurde über 20 cm Darm entfernt. Danach ging es direkt für zwei Tage in die Intensivstation, wo bereits am zweiten Tag mit geringen Mengen Milch die Ernährung aufgebaut wurde. Als der erste Stuhl von allein rauskam und die Windel voll war, sind meine Frau und ich uns vor freude in die Arme gefallen. Wir waren inzwischen mental und körperlich völlig fertig. Als Vater konnte ich auch nicht immer bei meiner Familie übernachten, da Mehrbettzimmer. Daher bin ich immer bis spät nachts (manchmal bis 3 Uhr) geblieben und war spätestens um 6 Uhr morgens wieder da. Mehrmals bin ich dann tagsüber im Krankenhaus eingeschlafen, einmal sogar auf einer Bank im Gang.
Da meine Frau im Krankenhaus regelmäßig die Muttermilch abgepumt hat (auch Nachts) als mein Sohn die Tage vor der OP schon nicht mehr Milch trinken durfte, hatten wir genug gefrohrene Milch um ihn schnell wieder aufzupäppeln. Nach ca. einer Woche hat er wieder normal Milch getrunken (jetzt ca. 8 Monate alt) und das Darmrohr konnten wir wegwerfen.
Als wir diesmal nach knapp zwei Wochen nach Hause gekommen sind, war die Sache eigentlich erledigt. Es dauerte zwar noch ziemlich lange bis unser Sohn mit Brei essen anfing (mit ca. einem Jahr) und er war nach wie vor zu leicht, aber er konnte hat wieder pupsen und kacken. Es gab dann noch eine Phase welche bestimmt 4 Wochen andauerte in der er einen extrem Wunden Po hatte, mit offenen und blutigen Stellen und viel geschrei und Kleckerkacke in der ganzen Wohnung, aber auch das haben wir gemeistert.
Nachdem nun eine weiteres Jahr vergangen ist, und unser Sohn ordentlich Stulle, Pommes und Nudeln isst und noch ca. 1 bis 4 mal am Tag in die Windeln macht, ist auch nach Ansicht der operierenden Ärztin die Sache erledigt. Alle sonst noch von den verschiedenen weiteren Ärzten gemachten weiteren Diagnosen und geäßerten Verdächte sind zum Glück nicht eingeroffen. Er entwickelt sich nun wieder ganz normal.
Ich wünsche euch allen, dass Ihr und eure Kinder irgendwann auch diese Krankheit besiegt.
Der Verlauf hört sich ja eigentlich soweit ganz gut an bei Euch.
Interessant finde ich allerdings sehr, dass wir scheinbar nicht die einzigen sind bei denen es solche "Essprobleme" gab.
Mein Sohn ist jetzt auch 2 Jahre (26 Monate) und wir haben auch sehr sehr lange gebraucht bis er endlich stückige Nahrungsmittel toleriert hat oder eben richtig feste Dinge gegessen hat.
Er wurde 11 Monate vollgestillt und hat bis er etwa 19/20 Monate alt war nur feinst Püriertes gegessen.
Nun isst er mittlerweile auch endlich Brot, Kartoffeln, Gemüse, Reiswaffeln, Wiener, Pommes etc. - alles "am Stück" eben.
Bei uns kommt ja die Allergieproblematik dazu, was die Sache nicht wirklich einfacher macht.
Und meklig ist er leider auch - kein Obst, keine Nudeln, kein Reis und er trinkt nichts anderes als Wasser.
1 - 4 Windeln am Tag sind doch ein super Ergebnis - finde ich.
Habt ihr schon einmal Probleme mit Verstopfungen gehabt?
Wenn ja, was macht ihr dann dagegen?
@Christin
Wie geht es Dir und der kleinen Lina?
Ist alles soweit okay bei Euch?
@Sabine
Klappt das "dick füttern"?
Habt ihr schon Termine für die noch bevorstehenden Operationen?
und
@Kruschynka
Wir hatten noch nicht das Vergnügen
Am Sonntag hatten wir Kontrolltermin im Krankenhaus und da habe ich auch aus Interesse gefragt, wie man abführen sollte wenn mein Sohn wirklich mal verstopft sein sollte.
Der Chirurg meinte, dass eine saline Lösung besser helfen würde als wenn man einfach nur Wasser nehmen würde.
Also quasi ein Einlauf mit einer (Koch)Salzlösung!
Ich werde beim nächsten Mal mal unsere Kinderärztin dazu befragen und mir etwas aufschreiben lassen - für den Fall der Fälle.
Es sollen wohl 100ml drin sein, bei den Kids sollen aber 40-50ml ausreichen.
Einen schönen Tag Euch allen
Liebe Grüße, Henni _________________ Sohn *11/08 - Morbus Hirschsprung
Darmteilresektion, AP-Rückverlegung 10/09 - Inkontinenz
multiple Nahrungsmittelallergien, Anaphylaxie,
allergisches Asthma, Neurodermitis
in dem letzten Jahr hatten wir nur einmal eine Verstopfung. Diese haben wir mit Movicol gelöst. Dieses haben wir sicherheitshalber auch noch zuhause.
Mit dem festen Essen hat sich das wohl erst so spät entwickelt, da nach einem Hirschsprung vielleicht eine negatives Gefühl mit dem Essen verbunden wird, da das Ablassen eben Schwierig war (Dies ist aber nur meine persönliche Theorie). Bei uns fing es auch erst mit ca. 12 Monaten mit ganz wenig feinem Brei an und fest gegessen hat er auch erst mit ca. 16 Monaten. Daher war er wirklich sehr lange noch sehr dünn. Wir haben ihm alles angeboten, wo andere Eltern den Kopf schültteln würden, von Schokolade bis zuckrigen Säften. Der Durchbruch ist gekommen, als er salzige TUC-Kekse entdeckt hat. Jetzt isst er fast alles (sogar Käse den ich selbst nicht mal essen würde).
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