Ina mit Anouk (Wolf-Hirschhorn-Syndrom)

InaK7 · Stamm-User Anmeldedatum: 01.11.2007 Beiträge: 267 Wohnort: im hohen Norden

hallo,

nachdem ich nun gestern verzweifelt meinen vorstellungstext hier im forum gesucht habe um ihn in der signatur zu verlinken, ist mir aufgefallen, dass ich mich noch gar nicht vorgestellt habe, obwohl ich schon einige beiträge geschrieben habe. das bitte ich schon mal zu entschuldigen.

also wir- ina und knut haben 3 kinder: bela ist im mai 05 geboren und kerngesund. levi ist im august 09 geboren und auch kerngesund und unser sonnenschein anouk ist im dezember 06 mit einem seltenen chromosomenfehler am 4. chromosom geboren. das ganze nennt sich Wolf-Hirschhorn-Syndrom

. die bandbreite von den merkmalen reicht von bis.
gemein ist aber den meisten, dass sie sehr klein, dünn und hypoton

sind. viele haben eine ess/trinkschwäche und benötigen eine PEG

. auch sind organschäden (herzfehler/nierenfehler/augen/ohren) keine seltenheit, ebenso fieberkrämpfe und Epilepsie

.
anouk ist körperlich zum glück gesund. bislang leidet sie leider unter fieberkrämpfen, von denen die neurologin befürchtet, dass sie in eine epi übergehen könnte. bislang hat sie aber nur bei temeraturanstieg gekrampft (klopf auf holz)
geistig und körperlich ist sie extrem entwicklungsverzögert. jetzt wird sie nun bald 3 jahre alt und kann alleine in den vierfüsslerstand gehen und den auch ganz gut halten. ihre rumpfkontrolle ist sehr schlecht, dafür aber ihre kopfkontrolle sehr gut.
jetzt wurde festgestellt, dass sie auf einem ohr schwerhörig ist, umso bemerkenswerter finden wir, dass sie 3-4 melodien nachsummen kann.
essen geht eigentlich ganz gut, wir sind mittlerweile bei den 12. monatsgläschen und klassischem milchbrei angelangt. vom trinken hält sie so mal gar nichts. auch flasche halten oder etwas kauen oder selber in den mund nehmen ist noch gar nicht angesagt.
sie liebt musik, klatscht und hält den takt mit den füßen.
sie ist ein sehr aufgewecktes und neugieriges mädchen, was kaum mal eine sekunde stillhalten kann.
das thema schlafen ist auch bei uns ein großes. den mittagsschlaf hat sie wenn überhaupt nur 1 jahr lang gemacht und dann war damit auch schon wieder schluss. nachts wacht sie sehr oft auf. dann muss der schnuller wieder rein und meist schläft sie dann auch von alleine weiter. alles in allem nicht soooo schlecht.

so das nun zu uns.

ich freue mich weiterhin auf regen austausch und versuche auch gleich die vorstellung hier zu verlinken.

lg von ina

melanie simone · Verfasst am: 29.10.2009, 14:49 Titel:

hallo ina

schön, daß du dich hier schon so wohlfühlst.

mein kleiner , 3 , hat auch eine chromosomenveränderung,
auf 1 und 18,
es gibt kein syndrom dazu und wir lieben ihn sehr.

ich hab echt grinsen müssen,
weil mir ganz viele deiner details sooo bekannt vorkommen.

das mit essen und trinken, die nächtlichen schnuller-reinsteck-runden...

jaja, die lieben kleinen Wink

macht es weiter so gut miteinander

LG melanie

PatriciaS · Verfasst am: 29.10.2009, 15:04 Titel:

Hallo Ina,

HERZLICH WILLKOMMEN in diesem tollen Forum !

In Colins Kiga-Gruppe ist auch ein Mädel mit dem genannten Syndrom. Eine ganz süsse Maus, jetzt 4 Jahre, und sie macht tolle Fortschritte.
Ihre Geschichte deckt sich in vielen Punkten mit der Deiner Tochter.

Wünsche Euch viele tolle Fortschritte !

Lieben Gruß - Patricia

InaK7 · Verfasst am: 29.10.2009, 15:09 Titel:

hallo patricia,

vielen dank!

oh interessant. vielleicht kenne ich sie ja aus unserem WHS

forum. wie heisst sie denn?

lg ina

PatriciaS · Verfasst am: 29.10.2009, 15:15 Titel:

Hi Ina,

die Mama heisst Andrea, aber mehr Info's geb ich nicht eher raus, bis ich weiss, dass es o.k. ist. Schliesslich geht es ja um "dritte Personen". Rolling Eyes

Verstehst Du sicherlich, oder?
Aber ich frag sie mal, ob ich mehr erzählen darf, oder ob sie nicht mal selber mit Dir in Kontakt treten will. Ginge ja auch.

Wäre das o.k.?

LG - Patricia

InaK7 · Verfasst am: 29.10.2009, 15:22 Titel:

hallo patricia,

natürlich gar kein problem. frag sie einfach mal, würde mich freuen.

lg ina

maren0477 · Verfasst am: 04.02.2010, 21:34 Titel:

Hallo Ina!
wir haben auch einen Sohn, Niklas, mit Wolf-Hirschhorn-Syndrom

. Er ist jetzt 4 Jahre und 4 Monate alt. Niklas hatte einen Herzfehler, eine Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte. Jetzt geht er seit 1 Jahr und 4 Monate in den Heilpädagogischen Kindergarten. Er hat Fußorthesen, bekommt nächste Woche ein Korsett, hat einen Stehständer, Therapiestuhl, Rehakarre, PEG

. Ich habe Deinen Beitrag die Tage gelesen. Niklas krampft auch immer im Infekt. Das hat angefangen im September 2007 einige Tage bevor unser kleiner Sohn Marvin geboren wurde. Er wurde dann gleich eingestellt. Wir hatten schon viele verschiedene Medikamente. Aber ich bin auch der Meinung das die bei uns gar nicht soviel bewirken. Würde gern wissen wie es jetzt bei Euch ist.
Wir wohnen übrigens in einem Ort in der Gemeinde Scheeßel und sind in der Uniklinik in HH zu OP`s, und Ohrenarzt, und Gaumenspalte.
LG maren0477