Herz-Lungen Transplantation, Michl hat es geschafft.

Mone80 · Verfasst am: 25.10.2009, 12:37 Titel:

Hallo tina40, stimmt super wichtig. Ich selbst bin noch nicht so lange in der Datei und wurde durch ein große Maus - die ich lange Zeit in Behandlung hatte- wachgerüttelt. Leider war es zu spät - sie hatte es nicht geschafft. Crying or Very sad

Aber man könnte vielen anderen eine große Chance geben weiter zu leben!!!
Und wie man hier ganz schön liest -es lohnt sich wirklich. Und die Belohnung ist ein Lachen Laughing

!!!

Liebe Grüße
Mone80

susi W · Verfasst am: 25.10.2009, 12:57 Titel:

Danke für die lieben Worte,

ja, Michl hat viel durchgemacht und viel Elend aushalten und erleben müßen.Mit seinen damals 4 Jahren hat er immer wieder erleben müßen wie seine "Spielkameraden" gestorben sind.Mich hat es jedesmal ganz schlimm mitgenommen, wenn wieder ein kleiner Sonnenschein gehen mußte.Für Michl war es schon fast normal,er hat ein paar tage lang immer wieder darüber geredet und mir erzählt was er mit dem jeweiligen Kind alles gespielt hat.Die Vorstellung sie sind jetzt im Himmel sitzen auf einer Wolke und paßen auf die anderen Kinder auf hat ihm sehr gut gefallen, und mir eigentlich auch.
Diese lange Zeit in der Klinik und der enge Kontakt mit den Eltern haben mich schon sehr verändert.Wir haben jetzt so lange ein "Klinikleben" geführt, und eigentlich kann ich mir gar nicht vorstellen wie unser normales Leben werden soll.
In der Klinik waren wir immer normal...... zu Hause sind wir wieder die Exoten.
Auch die Menschen "drausen" haben überhaupt keine Ahnung was es heißt ein schwer krankes Kind zu haben.Das bei uns normale Dinge einkaufen oder mal schnell nen Kaffee mit ner Freundinn nicht einfach so gehen, und alles immer sehr gut organisiert sein muß können die sich halt überhaupt nicht vorstellen.Woher auch.Das Tracheostoma

machts natürlich nicht einfacher und die blöde Schlepperei mit Notfallset und Sauerstoff ist halt auch immer total umständlich.Michl ist halt net so ganz stabil ohne Beatmung und an der feuchten Nase braucht er Sauerstoff und wenn wir zum Arzt müßen oder sonstwo hin muß die Beatmung immer für den Notfall mit.Bin ja selber schon gespannt wie wir das alles machen werden.
Ihrgenwie wirds schon gehen,andere Eltern haben das ja auch geschafft.
Bisserl Angst habe ich schon vor dem Entlassungstag, aber ich freu mich auch für Micky das er endlich wieder ein zu Hause hat.
Bin froh wieder hier im Forum zu sein und wenn der große Frust kommt dann wend ich mich an euch alle, denn ihr wißt wie das aufregende Leben mit einem besonderen Kind ist.

Ganz liebe Grüße

Susi

iggisw · Stamm-User Anmeldedatum: 07.07.2005 Beiträge: 730

Liebe Susi,

erstmal möchte ich mich den anderen anschließen und euch zu eurem "neuen Leben" gratulieren!!!
Unsere Tochter lebte viele, viele Jahre tracheotomiert, brauchte über einen langen Zeitraum rund um die Uhr Sauerstoff, später nur noch in der Nacht unb bei Infekten. Sie ist inzwischen 20 Jahre alt - war somit eins der ersten "Intensivkinder zu Hause" - damals noch ganz ohne zusätzliche Betreuung und Entlastung durch einen Pflegedienst! Es war zeitweise sehr anstrengend, ganz besonders die ersten Jahre in der Nacht (mindestens 1 x in der Stunde absaugen). Sie hat außerdem Mukoviszidose - die ständigen Lungenentzündungen und ganz besonders der zähe Schleim, der die Kanüle soooooooo oft so total verstopfte, dass gar nichts mehr ging und ein Notkanülewechsel überall notwendig machte!
Aber sie hat ein wirklich "normales" Leben geführt. Sie war mit Begleitperson im Regelkindergarten, später in der Regelschule! Klar, es gab immer Aktivitäten, die sie nicht so mitmachen konnte aber sie war dennoch meist zufrieden und hat sich einfach suuuuuuper toll entwickelt!
Ich mag dir Mut zur Normalität mit Kanüle machen!
Liebe Grüße
Iggis

susi W · Verfasst am: 25.10.2009, 14:52 Titel:

Hallo Iggis

ist ja unglaublich das man die Kanüle nach 15 Jahren noch loswerden kann.Bei deiner Erzählung klingt das Tracheostoma

so normal, und ich hoffe das dieses bei uns auch der Fall ist.Ich habe immer noch einen rießen Respekt vor der Kanüle und ich glaube manchmal bin ich zu überängstlich.Michl hat echt kein Problem damit,er hat nicht viel Sekret muß also nur wenn er einen Infekt hat relativ häufig abgesaugt werden.Den Kanülenwechsel mag er garnicht,obwohl das echt total Problemlos geht.Ich sehe ja selber wie gut es ihm damit geht.

Ich freue mich mit unsrer Geschichte einige Menschen zum nachdenken angeregt zu haben.Deutschland ist leider immer noch ein Defizitland was die Organspende angeht,es stimmt schon nachdenklich das wir Organe aus anderen Ländern einfliegen lassen müßen um Menschen zu helfen.
Ich bin unendlich dankbar das mein Kind leben darf.

Liebe Grüße

Susi

Alex Mama von Koschi · Verfasst am: 25.10.2009, 15:09 Titel:

Liebe Susi, ich sitze hier heulend und schniefend, weil ich mich riesig für euch freue. Mein Kleiner war eine ganze Zeit HTX-HU gelistet...musste vorerst aber nicht transplantiert werden, weil sich sein FAC verbesserte...Ich weiß, was es heißt zu warten, zu hoffen und was es für ein Gefühl ist, wenn man sich mit anderen Eltern anfreundet, deren Kinder sich auf die Reise begeben müssen.....auch kann ich suuuuper gut nachempfinden, wie es ist, als "Exot" nach hause zu kommen, wo doch eigentlich mittlerweile die Klinik ( bei uns auch eine andere Stadt) das zuhause geworden ist....Normales Leben? Alles ist und wird anders...man gewöhnt sich dran, aber man ist ja auch anders geworden...
Die, die es nicht wissen ( Freunde/ Bekannte/ Familie/ Fremde) sind jetzt der Meinung, er hat es jetzt geschafft....er hat ja seine neuen Organe ( in eurem Fall...in unserem...er ist hinten auf der Liste)....doch was es wirklich bedeutet, können sie auch gar nicht wissen...wußten wir ja alle nicht, bevor wir davon betroffen waren...
Ich wünsche euch das aller aller Beste
Fühl dich lieb gedrückt
alex