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Verfasst am: 24.10.2009, 23:24 Titel: Herz-Lungen Transplantation, Michl hat es geschafft.
Hallo Ihr Lieben
hab mich ja lange nicht gemeldet und euch schlecht informiert.Habe jetzt bisserl mehr Zeit und erzähl mal kurz was die letzten 19 Monate loswar.
Michl wurde am 27.05.2008 für eine Herz-Lungen Transplantation hochdringlich gelistet.An Anfang dachte ich noch immer wir haben bestimmt das Glück relativ bald transplantiert zu werden.Im Laufe der Zeit wurde mir dann klar was es für ein Wunder währ überhaupt für Michl die passenden Organe zu bekommen.Seltene Blutgruppe,Michl noch sehr klein, und leider viel zu wenige Eltern die bereit sind einer Organspende zuzustimmen.
An dieser Stelle ein demütiger Gedanke an "unsre Spendereltern" die meinem Kind eine zweite Chance gegeben haben.............
Leider habe ich in unsrer langen Klinikzeit immerwieder erlebt das es Kinder gibt die leider nicht so viel Glück hatten wie wir............
Es gab Zeiten da habe ich nicht mehr daran geglaubt, Michl wieder lebend nach Hause zu bringen.Ständig die Angst vor dem nächsten Infekt,und man konnte deutlich sehen das es Michl immer schlechter ging.Er hat sich immer wieder aufgerappelt und das gab mir Kraft.
Nach 51 Wochen Wartezeit in der Klinik kam um 6.30h morgens der Anruf."Wir haben für ihren Sohn die passenden Organe"!!
Ein Gefühl ...... ohne Worte.......
Michl war total aufgeregt und ich habe nur gezittert vor Angst.Als wir in den Op sind und ich mein Kind abgeben mußte ohne zu wißen ob ich ihn jemals wieder so sehen würde hätte ich am liebsen gekniffen.Michl war total super,er hat mich nocheinmal gedrückt hat nicht geweint und dann war er weg...............
Die Ärzte sagtn zu mir ich brauche die nächsten 10 Stunden mit keinem Ergebniss zu rechnen.Nach 3,5h kam der erlösende Anruf. Alles gutgegangen
Wir hatten noch sehr viele Probleme und es war ein ewiges auf und ab.
Leider wurde bei der OP der verbleibende Zwerchfellnerv verletzt und Michl kann nicht alleine mit der Atemhilfsmuskulatur atmen.Er hat ein Tracheostoma und muß während des Schlafens oder bei Infekten( die haben wir Aufgrund der Abstoßungsmedikamenten) beatmet werden.
Das war für mich sehr schlimm.Da haben wir eine neue gesunde Lunge bekommen und trotzdem kann Michl nicht alleine atmen.
Als ich aber gesehen habe wie gut Michl mit seiner Kanüle zurecht kommt und wie glücklich er dabei ist habe ich mich mit der Situation angefreundet.
Michl entwickelt sich gut und ich habe gelernt auch mit Kanüle ist für Michl ein schönes Leben möglich.Und wer weiß........ vielleicht klappts ja in ein paar Jahren ohne Kanüle.
Wir sind jetzt zur Zeit auf Reha und dort sind sehr viel Kanülenkinder und es ist unglaublich schön für mich zu sehen was mit Kanüle alles möglich ist.
Am 20 November werden wir entlassen und ich bin grad am organisieren mit Pflegedienst und Ungestaltung des Kinderzimmers.
Also, uns gehts soweit gut, und ich möchte gerne andere Mut machen.Michl hatte so schlechte Prognossen und eigentlich hat niemand sorecht daran geglaubt das er diese Wahnsinns OP überhaubt schafft oder die Wartezeit übersteht.
Er hat es geschafft und ich bin dankbar, das Eltern die das schlimmste erlebt haben was man sich vorstellen kann so großherzig waren meinem Kind eine Chance zu geben.
Ganz liebe Grüße
Susi _________________ ehemalige Zwerchfellhernie,Lungenhypoplasie seit 12.05.2009 erfolgreich Herz-Lungentransplantiert,Zwerchfellparese beidseits,seit 28.05.2009 Tracheostomiert.Ein unglaublicher Sonnenschein!
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Verfasst am: 24.10.2009, 23:56 Titel:
Hallo
ich möchte hier nochmal sagen...
Ich kann alle Eltern verstehen die in einer so schwieregen Situation ihr Kind zu verlieren nicht bereit sind Organe zur Transplantion frei zu geben.
Ich selber habe noch zwei, Gott sei Dank gesunde erwachsene Kinder.
Hätte mich ein Arzt vor 20 Jahren gefragt ob ich die Organe meiner Kinder freigeben würde wenn die Situation so gewesen währe ich hätte warscheidlich Nein gesagt.Heute denke ich anders darüber,weil ich eben die andere Seite gesehen habe,und sehr viel besser informiert bin.
Es ist für beide Seiten eine sehr sehr schwierige Situation.
Susi _________________ ehemalige Zwerchfellhernie,Lungenhypoplasie seit 12.05.2009 erfolgreich Herz-Lungentransplantiert,Zwerchfellparese beidseits,seit 28.05.2009 Tracheostomiert.Ein unglaublicher Sonnenschein!
Hallo Susi.
Herzlichen Glückwunsch(wenn man das so sagen darf )zur Geglückten Operation.
Ich Wünsch euch alles,alles Gute und einen Guten"Neu"Start zu Hause.
Schön das Michel es so toll geschafft hat.
Liebe Grüße Sabine
Wau.............. da habt Ihr aber echt einen riesen Berg bezwungen!!
Dazu gratuliere ich Euch von Herzen!!!
Obwohl ich für mich einen Ausweis habe, weiß ich auch ehrlich gesagt nicht ob ich es bei meiner Tochter könnte, Hut ab vor den Spendereltern!! _________________ Liebe Grüße von Emily und Maren
Ein Cousin ist vor 8 Jahren gestorben. Er war 12 und brauchte ein Herz, weil er an einen Virus erkrankt war... er hat es nicht geschafft (und er selber wollte es auch nicht)...
seitdem weiß ich, dass ich das tun würde. Ich würde wollen, dass jemanden weiter leben kann, wenn es mein Kind nicht mehr kann. Mein Kind würden seine Organe nicht mehr helfen und es gäbe ein Teil meines Kindes, dass leben dürfte.
Es ist schon eine üble Vorstellung, dass jemanden sterben muss, damit jemanden leben darf... aber das ist auch ein Geschenk... ein neues Leben...
LG,
Erika _________________ Erika mit Annika: mikrodeletionsyndrom 17q21.31 mit allem, was dazu gehört: hypotonie, partielle Polymikrogyrie, Urachusfistel (operiert), Epilepsie (gut eingestellt), Mitralklappenprolaps, Entwicklungs- und Sprachentwicklungsverzögerung, Dyspraxie, uvm! unser Blog: http://annibutterfly.blogspot.com/
Hallo susi W, Mensch das ist ja unglaublich - was ihr zusammen in den letzten Monaten durchlebt habt.
Wirklich erstaunlich.
Toll das es den Kleinen Kämpfer noch gibt !
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft, Geduld, Ruhe, Liebe... für Euren weiteren Kampf und Eurer gemeinsames Leben.
LG Mone80
I _________________ Ergo.-Castillo Morales, Sensorische Integration, Psychomotorik,...,Schwerpunkt:Säuglinge/Kleinkinder - ca. 16 Lebensjahr, Die "Besonderen Kinder" liegen mir besonders am Herzen! Praxisarbeit/Praktisch Bildbaren Schule/Lernhilfeschule
"Jeder kann etwas ganz besonderes, man muß sich nur die Zeit nehmen und die Arbeit machen danach zu suchen."
Hallo Susi,
herzlichen Glückwunsch zu der geglückten Transplantation - da haben aber auch die Schutzengel Deines kleinen Michl ganze Arbeit geleistet!
Mein Stiefbruder hat vor drei Jahren ein neues Herz und eine neue Lunge bekommen - letztes Jahr kam dan noch eine neue Niere dazu. Laut Prognosen der Ärzte hätte er eigentlich nicht älter als 8 Jahre werden können. Aber seht ihn Euch an:
Herzlichen Glückwunsch zur geglückten doppelten Transplantation!
Auch wenn mit dem Tracheostoma nun ein Wehrmutstropfen dabei ist:
Alles Gute für den neuen Start und noch viele viele schöne Jahre. _________________ LG Jaqueline
ICP - spast. Tetraparese, Kyphose
Freund: GM-Epilepsie (VNS-Träger)
DAs freut mich aber!! Och finde es so wichtig, dass man sich zu Thema Gedanken macht.. Ich selber bin schon seit JAhrzehnten Organspenderin (hab den Ausweis) und seit 14 Jahren Mitglied in der Knochenmarkspenderbank..
Ich gratuliere euch zu diesem Erfolg!!!
Vielleicht hilft euer Bericht einigen hier, sich selber auch für einen Spenderausweis zu entscheiden?
LG tina _________________ H(02 96)spastische ,armbetonte Hemiparese rechts;Strabismus konvergenz rechts;Epilepsie,mentale Retardierung und Legasthenie;und S(01 99)gesund
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)zur Geglückten Operation.
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