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Madopar bei Spastik
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Peter Naumann
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BeitragVerfasst am: 05.10.2005, 22:50    Titel: Madopar bei Spastik Antworten mit Zitat

Hallo,

unser Sohn Patrick ist 16 Jahre alt und hat seit Geburt eine starke Tetraspastik. Im letzten Jahr ist er sehr schnell fast 20 cm gewachsen und seitdem verstärken sich seine Kontrakturen im Arm und Handgelenk. Auch die Wirbelsäule (leichte Skoliose) ist krummer geworden.
Zur Zeit ist Patrick in der Kinderklinik Schömberg und macht da noch mal eine intensive Therapie mit KG und Ergo. Man hat uns jetzt vorgeschlagen, ihm Medopar zu geben, da man damit angeblich die Spastik etwas reduzieren und besser an den Kontrakturen arbeiten kann und. Unsere Einstellung ist sehr ablehnend, da wir Medikamente nur geben wollen, wenn es unumgänglich ist. Zu Medopar bei Spastiken haben wir trotz umfangreicher Recherchen bislang nichts finden können. Hat hier jemand Erfahrungen?

Vielen Dank

Peter Very Happy
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kerstink
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BeitragVerfasst am: 05.10.2005, 23:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Peter,

Weiterhelfen kann ich Dir nicht, aber mir ist nur der Name des Medikaments aufgefallen. Es gibt eines das "Madopar" heißt. Meinst Du vielleicht das, oder gibt es zwei ähnlich lautende? Wenn Du Madopar meinst, dann gab es vor kurzem hier ein Thema dazu:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic5213.html
Ansonsten ignoriere meinen Beitrag Wink

Gruß
Kerstin
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Brigitte 1953
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BeitragVerfasst am: 06.10.2005, 09:23    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Morgen,

also, wenn das Madopoar sein sollte, dann Vorsicht, es ist ein starker Blutverdünner!!!!!!!

Die Kontrakturen bei Martin haben leider auch zugenommen, wie bei einigen anderen Jugendlichen, die wir kennen in ähnlicher Situation.

KG und Ergo haben auch nicht viel daran ändern können.

Wir haben uns damit arrangiert und Martin hat inzwischen eh die Schnauze gestrichen voll, von allem, was nach Arzt oder Therapie aussieht.

Lieben Gruss

Brigitte


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kerstink
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BeitragVerfasst am: 06.10.2005, 10:23    Titel: Antworten mit Zitat

Brigitte 1953 hat folgendes geschrieben:
Guten Morgen,

also, wenn das Madopoar sein sollte, dann Vorsicht, es ist ein starker Blutverdünner!!!!!!!


Shocked das hab ich bisher noch nie gehört...davon steht auch nix in der Richtung in der Packungsbeilage. Wie konntest Du das in Erfahrung bringen?

Schöne Grüße,
Kerstin
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Brigitte 1953
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BeitragVerfasst am: 06.10.2005, 13:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

wir hatten das Thema auch schon wegen Martin und sind von einem Heilpraktiker eindringlich wegen der Nebenwirkungen gewarnt worden. Deshalb haben wir den Gedanken auch sehr schnell wieder verworfen.

Da wir uns erst mal absichern, ob sich alles miteinander verträgt , holen wir immer mehrere Meinungen ein.

Ansonsten soll das Medikament schon sehr erfolgreich helfen, nach längerer Einnahme, ganz besonders bei Schlaganfall Patienten.

Ob es bei bereits länger bestehenden Kontrakturen noch regulierend einwirken kann, konnte mir allerdings auch niemand wirklich versichern.

Wir wollten jedenfalls kein Risiko eingehen, da Martin des öfteren Nasenbluten hat, auch schon mal Nachts, ohne dass er aufwacht davon.

Lieben Gruss

Brigitte

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BeitragVerfasst am: 06.10.2005, 13:26    Titel: Antworten mit Zitat

Das finde ich aber ziemlich erschreckend! Das kann man doch nicht machen, dass man nicht über derartige Nebenwirkungen aufgeklärt wird (wenn man nicht gerade bei Eurem Heilpraktiker ist)... pale

An Erfahrung kann ich leider auch nicht mehr berichten, ich habe es 7 Monate bekommen, hat nicht angeschlagen, weg damit. Hatte aber auch gar keine Nebenwirkungen.
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Brigitte 1953
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BeitragVerfasst am: 06.10.2005, 13:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

wir haben es halt schmerzhaft lernen müssen, alle Eventualitäten zu erfragen.

Am besten, man braucht keine Medis.

Hattest Du denn zu dem Zeitpunkt, schon ältere, bestehende Kontrakturen? Ich habe halt nur öfters gehört, dass, wenn das Mittel bei ganz frischen Schlaganfällen eingesetzt wird, es schon , zu wieder mehr Bewegungsfähigkeit verhilft.

Gruss

Brigitte

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Peter Naumann
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BeitragVerfasst am: 06.10.2005, 18:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zuammen,

vielen Dank für die Antworten. Ich hatte natürlich Madopar gemeint. Nachdem ich jetzt noch einiges auf diesen Seiten gelesen habe, insbesondere, was eine eventuelle Schädigung bei einem Eingriff in den Dopaminhaushalt angeht, lassen wir lieber die Finger davon.

Gruss

Peter
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kerstink
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BeitragVerfasst am: 06.10.2005, 19:24    Titel: Antworten mit Zitat

Brigitte 1953 hat folgendes geschrieben:
Hattest Du denn zu dem Zeitpunkt, schon ältere, bestehende Kontrakturen? Ich habe halt nur öfters gehört, dass, wenn das Mittel bei ganz frischen Schlaganfällen eingesetzt wird, es schon , zu wieder mehr Bewegungsfähigkeit verhilft.

Gruss

Brigitte


Hallo Brigitte,

Bei mir sollte es als Ausschlussdiagnostik einer Segawa-Dystonie dienen. Dieser Methode geht schneller als der spezifische Gentest.
Meine ältesten Kontrakturen sind mind. 9 Jahre, aber es entwickeln sich auch beständig neuere.


Hallo Peter,

Aus reiner Neugierde: wie hat der Arzt eine Empfehlung begründet? Nur damit, was Du bereits geschrieben hast?
Ich hoffe Ihr findet bald weitere Therapie-Ideen, die weniger risikoreich sind.

Gruß,
Kerstin
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Peter Naumann
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BeitragVerfasst am: 10.10.2005, 17:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Kerstin,

der Arzt meinte, dass man neben der Botox-Behandlung auch mit Madopar gute Erfahrungen habe, um die Spastik abzuschwächen, so dass a) unserem Sohn manche Bewegungen leichter fallen und man b) mit der KG besser an den Kontrakturen arbeiten kann.
Für uns hat sich das aber erst mal erledigt. Was ich bislang recherchieren konnte sind z.B. vermehrt Wesensveränderungen als Nebenwirkungen. Das wollen wir aber auf keinen Fall riskieren.

Gruß Peter
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