Verfasst am: 05.10.2005, 15:45 Titel: Mandy mit Friedrich (unkl. neurodegenerative Erkr., PEG, O2)
Hallo,
Ich habe schon einige Beiträge geschrieben, aber uns noch nicht vorgestellt, weil ich einfach nicht wusste, was ich kurz zu Friedrich schreiben soll.
Ich versuche es mal, wird aber bestimmt ein bisschen chaotisch.
Mein Name ist Mandy, ich bin verheiratet und habe zwei Söhne. Maximilian ist 4 Jahre und hat „nur“ Asthma.
Unser „besonderes“ Kind ist Friedrich, der im April 2004 in der 36. SSW wegen Placenta-Insuffizienz geboren wurde.
Er war in seinen ersten Lebensmonaten neurologisch sehr auffällig. Damals hieß es Zentrale Koordinationsstörung und Muskelhypertonus. Dank intensiver und hervorragender Krankengymnastik hat er dennoch alle Meilensteine erreicht und kann heute laufen. Allerdings ist sein Gangbild mehr als unsicher und er stürzt sehr häufig. Nach mühevollem Üben spricht er Mama, Papa und Wuff, aber nicht sinnentsprechend und kann auch keine Anweisungen befolgen. Aber er strahlt uns dabei so stolz an, da könnte ich manchmal weinen.
Mit 7 Monaten hatte er seine erste Lungenentzündung. Seitdem ist er kaum noch ohne Atemnot. Er hatte schon eine Bronchoskopie- ohne Befund. Außerdem hat er einen Reflux, der wohl nicht operationsbedürftig ist. Er hat allerdings schon „Läsionen“ in der Speiseröhre und man vermutet den Reflux auch als Ursache für seine ständigen Atemwegsinfekte.
Außerdem hat er seit November letzten Jahres Fieber unklarer Ursache, dh. alle Untersuchungen waren grenzwertig oder ohne Befund. Dieses Fieber hat uns zur Vermutung Mitochondriopathie geführt.
Irgendetwas stimmt mit dem Herzen nicht (Herzrhythmusstörung), dass lassen wir gerade noch mal bei einem Spezialisten in Göttingen abklären. Besonders beängstigend sind seine Zyanoseanfälle. Er wird dann an Lippen und Nägeln zuerst blau, dann um den Mund rum und je nach Dauer werden Hände und Füße blau. Sein Sauerstoffgehalt im Blut sinkt natürlich, eine Ursache konnte nicht wirklich gefunden worden. Entweder Herz oder Lunge oder Gehirn...
Und nicht zu vergessen: Epilepsie, die momentan mit Orfiril eingestellt ist. Er hat am Tag bis zu 20 Anfälle, immer in Serien auftretend.
Ja, das war es in Kürze. Wir haben überhaupt keine Diagnosen und ich bin im Moment sehr deprimiert, frustriert und verzweifelt. Keiner hat mehr so richtige Ideen wie es weitergehen soll und wir drehen uns im Kreis.
Trotz allem ist Friedrich ein wahres Geschenk Gottes für uns.
Hallo Mandy,
auch wenn du schon ein paar Beiträge geschrieben hast: Herzlich Willkommen im Forum (noch mal so ganz offiziell )
Ich hoffe, dass ihr bald mehr wisst und genauer etwas unternehmen könnt. Oder habe ich das jetzt falsch verstanden: eine genaue Diagnose habt ihr nicht, oder?
ich möchte dich herzlich im REHAkids-Forum begrüßen und freue mich schon auf intensive Diskussionen über unsere persönlichen Erfahrungen.
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Herzlich Willkommen im Forum, wünschen regen Gedankenaustausch _________________ Alexandra 11.03.1973 und Roman 25.11.1974 mit Yasmin 27.01.2004 und Lena Henriette 14.06.2010
herzlich Willkommen in unserem Forum, einen guten Austausch wünsche ich Dir.
Wenn ich Deine Vorstellung so lese dann habt Ihr schon Einiges erlebt und noch lange ist es nicht zu Ende. Keine Diagnose zu haben, immer im ungewissen zu schweben, ist nicht so gut.
Das haben wir auch im 1. Lebensjahr mitgemacht.
Jonathan hatte auch viele Dinge und keiner konnte sie einordnen. Es war immer der Verdacht eines Immundefektes - war aber nie zu beweisen. Immense Blutabnahmen brachten nie ein Ergebnis.
Eines Tages bekamen wir durch Zufall die Diagnose. Alles war dann nicht mehr so schlimm, wir wussten besser damit umzugehen und konnten uns besser lösen. Heute wackelt die Diagnose wieder etwas - weil sie evtl. eine Vermischung mit einem anderen Syndrom sein könnte, aber es ist zumindest 100% klar, um welches andere Syndrom es sich dann handelt, wenn es denn so wäre.
Ich wünsche Euch, dass auch Ihr bald eine Klarheit habt.
Es ist sicher nicht wichtig zu wissen, wie der Name des Syndroms oder der Stoffwechselkrankheit heißt, aber es beruhigt doch und lässt freier leben.
Viel Glück und baldige Aufklärung,
einen lieben Gruß - Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
Vielen Dank für die "offizielle" Begrüßung!
Ich habe hier schon bei so vielen gelesen, dass sie lange zu verschiedenen Ärzten rennen mussten, nicht ernst genommen wurden usw. bis eine Diagnose stand. Da bin ich doch froh, dass nicht nur ich mir so alleingelassen vorkomme. Auch wenn das eigentlich sehr traurig ist. Denn: Die absoluten Kenner unserer Kinder sind wohl wir Eltern und nicht die Ärzte, die das Kind dann und wann mal kurz sehen.
Trotzdem kann ich auch verstehen, dass es schwierig ist, bei sehr seltenen oder diffusen Krankheitsbildern gleich in die richtige Richtung gelenkt zu werden und an die richtigen Fachärzte überwiesen zu werden.
Wir werden uns weiter durchkämpfen und ich hoffe, der kleine Mann muss nicht mehr soviele unangenehme Untersuchungen über sich ergehen lassen. Und ich wünsche mir, dass man eine Krankheit findet, die gut therapierbar ist... im Moment sieht es keider nicht so gut aus. _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
Ich oute mich Mandy,
das war ich - wir wollten das so ändern, dass in der Überschrift bei den Vorstellungen auch gleich die entsprechenden Syndrome und Symptome zu finden sind. - Ich hoffe, es ist recht so. Wenn sich mal was ändert, kann man das auch wieder ändern. Mir fiel es auch nicht anders ein.
lieben Gruß - Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
Lucia hatte auch sehr lange mit Erkältungen zu kämpfen, die einfach nicht abheilen wollten. Omeprazol (häufig unter dem Namen Antra(R) bekannt), und zwar hochdosiert (2 mg/kgKG) und Antibiotika brachten den Spuk zum verschwinden (klopf auf Holz ... ) ).
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
)
