Mandy mit Friedrich (unkl. neurodegenerative Erkr., PEG, O2)

Mandy B. · Moderator Anmeldedatum: 29.08.2005 Beiträge: 5319

Hallo,

Heute ein Update: Smile

Es sind ein paar Monate vergangen und wir haben weitere Diagnostik hinter uns gebracht...

Leider geht es Friedrich schlechter als noch im Oktober. Je nach Tagesverfassung kann er kaum noch laufen, seine Bewegungen sind sehr ataktisch geworden und er hat ziemlich massive Schluckstörungen bekommen. Friedrich hat nach wie vor täglich Anfälle, eine Höherdosierung der Medikamente bringt leider nur immer für einige Tage eine Besserung. Wir haben aber bemerkt, dass Friedrich an diesen Tagen viel wacher und aufnahmebereiter ist und dann auch Wörter dazulernt und ihre Bedeutung ungefähr versteht.
Es ist für uns alle sehr frustrierend, dass er uns meist nicht versteht und wir ihn auch nicht. Inzwischen haben wir bei der Logopädie mit GUK angefangen, vielleicht können wir so an schlechten Tagen mit Gesten arbeiten.
Durch die Medikamente ist Friedrich extrem unruhig und kaum zu händeln. Das hat schon oft zu Diskussionen mit anderen Eltern geführt, die denken, er müsste bessere Erziehung genießen... Rolling Eyes

Die Fieberschübe sind momentan ein bisschen in den Hintergrund getreten und die Temperaturregulationsstörung und Atemregulationsstörung sind auf eine Schädigung im Hirnstamm zurückzuführen. Auch seine Anfälle werden wohl von dort ausgelöst.
Gesundheitlich ist er nicht sehr stabil und wir haben in den letzten Monaten einige Wochen im Krankenhaus verbracht. Die Lunge bereitet uns immer wieder große Probleme.
Wenigstens wissen wir inzwischen, dass das Herz gesund ist. Die Herzrhythmusstörungen waren durch die Medikamente verursacht gewesen. Das wurde dann geändert.
Leider ist auch noch Neurodermitis dazugekommen. Das ist sehr unangenehm für Friedrich und hätte ihm doch wenigsten erspart bleiben können... Sad

Die Diagnostik hat uns kaum weiter gebracht. Zitat:" Insgesamt ist die Befundkonstellation jedoch außergewöhnlich und derzeit, auch in Zusammenschau mit der klinischen Symptomatik, noch nicht sicher einzuorden." Confused

Wir suchen weiter...

Liebe Grüße

Claudia P. · Verfasst am: 02.03.2006, 15:34 Titel:

Hallo Mandy!
Ich habe deine Vorstellung gelesen und war tief betroffen, wie bei so vielen Beiträgen die ich hier schon gelesen habe. Ich weis wie viel leid und Sorgen du ertragen musst. Ich wünsche dir ganz viel Mut und Kraft.
Den die Eltern von besonderen Kinder brauchen davon ganz viel.
Mir hat dieses Forum etwas gegeben aus dem ich wieder Kraft schöpfen kann, weil wir alle nicht aufgeben. Gemeinsam sind wir stark.

Liebe Grüße Very Happy

Claudia