Verfasst am: 30.09.2009, 18:20 Titel: Ich kanns noch kaum glauben: Wir bekommen mehr PD-Stunden!
Hallo,
mal eine gute Nachricht zum Mutmachen:
Wir hatten heute einen Erörterungstermin vorm Sozialgericht und haben mit unserer Krankenkasse einen Vergleich schließen können: Wir werden in Zukunft bis zu 22 Pflegedienststunden pro Tag erhalten. Bisher - also seit rund sechs Jahren - hatten wir bei einer 24h-Verordnung 17h täglich, haben unsere Tochter also 49 h pro Woche selbst gepflegt. Das war wegen ihres schlechten Zustands seit jeher grenzwertig - in den letzten Monaten wurde aber immer deutlicher, dass wir einfach am Ende sind und die Pflege in dem Umfang nicht mehr leisten können. Ich habe neben heftigen Rückenproblemen einen diagnostizierten Burnout, bei meinem Mann sieht es nicht viel besser aus. So wie es sich anfühlte, war es nur noch eine Frage der Zeit, wann wir zusammenklappen - und eine Kur oder wenigstens mal ein ordentlicher Urlaub waren schlicht nicht möglich. Naja- ihr wisst ja alle, wie das ist.
Jedenfalls haben wir uns vom Rechtsanwalt Philip Koch vertreten lassen, der ja auch hier im Forum aktiv ist (und den ich auch in den Jahren vor dem Mandat immer als sehr hilfsbereit bei Rechtsfragen erlebt habe). Das lief äußerst effizient und angenehm. Danke, Philip! (@Mods: ich hoffe, ihr legt das nicht als unerlaubte Werbung aus - ich finde, es ist eine wesentliche Information für die UserInnen hier)
Ich bin im Moment völlig k.o. und kann mich eigentlich noch nicht mal richtig freuen. Ich kann noch gar nicht glauben, dass jetzt wirklich Entlastung in Sicht ist. Aber das wird schon noch kommen
Liebe Grüße und: Die Rechtsprechung bei Intensivpatienten ist im Wandel. Es kann also wirklich sinnvoll sein, sich gegen Regelungen und Bescheide zu wehren, mit denen man nicht leben kann. *Mutmach*
Susanne _________________ Susanne (45) mit H. (12) und S. (15), seit Ende 2001 Wachkoma nach nicht durchbrechbarem Status epilepticus unbekannter Ursache, therapierefraktäre Epilepsie, PEG, Tracheostoma, viele Folgeprobleme.
Hallo Susanne X,
herzlichen Gkückwunsch. Wir haben auch lange gekämpft aber zum Glück ohne Gericht uns mit der KK einigen können. _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
Gruß Corinna _________________ Alleinerziehend Bj.1980/ Sohn Nico Bj.2000 ADHS v.s Autistische Züge und Wahrnehmungsstörungen wird aber alles gerade Getestet, dazu Spitzfuß /
Tochter Sarah Bj. 2004 mehrfach Körperlich Schwerstbehindert geboren mit einer Omphalozele (offener Bauch), und bis Oktober 08 eine Peg und Tracheostomaträgerin mit Beatmung Nachts und Sauerstoffgabe,
das sind tolle Nachrichten, ich freue mich sehr für euch!
Wie geht es euch überhaupt, ich habe schon so lange nichts mehr von dir gelesen. (Ich freue mich auch über eine PN )
Nun erholt euch erstmal, vielleicht ist jetzt doch eine Kur für dich drin?
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
super! Ich freu mich mit! Hoffentlich kann der PD die STundensteigerung bald abdecken!
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
auch ich gratuliere ganz herzlich und freue mich sehr für euch!
Ich hoffe, es klappt dann mal ganz schnell mit einem Urlaub - und eine Kur wäre bei Burn-out ja nun auch nicht verkehrt.
Liebe Grüße
Sabine _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
REHAkids - Das Forum für besondere Kinder
habe grade erst, gute Nachricht gelesen, ich freue mich für euch, ihr habt es voll verdient! Genießt die neugewonnene Freiheit, werde gesund und habe eine schöne gemütliche Herbstzeit mit deiner Familie!
L.G. Oxana _________________ Peter(70),Oxana(73),Felix`96,Micha´98,Marc Noah´02,Elias´04. Micha hat seit August 2004, SSPE, eine Spätfolge der Masern im Babyalter.
Ich bete nicht darum, dass meine Last leichter, sondern, dass mein Rücken stärker wird. (P.Brooks)
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Herzlichen Glückwunsch 
