bei uns ist es mit dem schwitzen auch nicht so schlimm. wie bei mika, eigentlich auch nur im autositz und wenn sie zu fest herumtollt.
mit durchschlafen hatten wir sehr glück. glaub so nach 3 mt. klappte es schon.
cheyenne isst auch nicht so viel. schon von anfang an musste ich sie nur 5 mal am tag stillen. sie kam immer so alle 5-6 std. mit einem jahr ass sie schon alles vom tisch obwoh sich die zähne ja erst mit 14 mt. blicken liessen. auch jetzt finde ich das sie nicht so viel isst. sie stellt den teller selber weg und sagt" fertig" wen sie genug hat.
wie geht es eigentlich marlon? schon lange nichts mehr gehört.
gute nacht noch _________________ sabrina 28, cheyenne 8/08
@ Claudi: Wir sind Sonntag unterwegs, aber ich würde mich evtl.später dazuschalten.
Der arme Theo! Ist die Nase noch blau?
Ich kriege es auch immer an die Nerven, wenn Mariella fällt. Oft geht es gut, und dann wenn ich es gar nicht erwarte, knallt sie mit der Stirn auf den Boden.
@ Nina: Dieses Größenchaos kenne ich. Im Moment paßt irgendwie gar nichts so richtig. Bei den Hosen 62/68, bei den Oberteilen ist 74 mal zu groß und mal zu klein. Die Schuhe sind zu eng, da müssen wir jetzt neue kaufen. Und bei der Wintermütze werde ich noch verrückt. Wir brauchen 52. Die sind oft schon nicht mehr zum Zubinden oder mit Fleece gefüttert. Fleece geht gar nicht. Da schwitzt Mariella so, als sei sie frisch gebadet.
Super, daß Mika so Fortschritte macht! Da hatten die Ärzte doch recht, daß er im Herbst die Gegend unsicher macht!
Ich bin einmal gespannt, ob uns die Frühförderung etwas bringt. Aber erst einmal abwarten, ob wir sie überhaupt bekommen...
Viele Grüße, Sandra _________________ Sandra (34) mit Mariella ( 01/09 , Achondroplasie) und Eliana (10/2011).
Oh, natürlich meine ich Mützengröße 53 nicht 63!!!!!!!!!! Das wär ja schrecklich! Mikas Köppi ist so ja schon groß genug. Da braucht man ja nicht auch nicht unnötigerweise übertreiben!
Ob ich das Sonntag schaffe mit dem Chatten weiß ich noch nicht. Ich versuch´s....
Armer Theo - erst tut er sich so weh und dann klaut man ihm auch noch seinen heißgeliebten Wagen! Aber ich glaub, das ist ne gute Idee, die Opa da hatte. Manchmal wünscht man sich für unsere Kinder ne Gummizelle, oder?
Ist ja wirklich erstaunlich, wie unterschiedlich das alles ist in Sachen Frühförderung. So wie du das beschreibst, Claudi, bringt das ja wirklich was. Davon sind wir allerdings weit entfernt...
Sandra, glaube nicht, dass euch die Frühförderung nicht genehmigt wird. Das bekommt ihr schon.
So, muss aufhören. Mika wird gerade wach. _________________ Nina (33) mit Mika, *21.01.09, 26+5 SSW, Achondroplasie
Hallo,
könnt ihr mir mal sagen, wann ihr mit der Frühförderung angefangen habt? Zurzeit gehen wir "nur" zur Physiotherapie. Die Ärzte haben mir bisher nichts davon gesagt.
Geht ihr zusätzlich zur Frühförderung? Wird da etwas anderes gemacht als bei der KG?
Freue mich über Antworten, denn ich bin noch ein wenig auf der Suche was das beste für Moritz ist.
Schönen Abend noch,
Sonja _________________ Sonja und Moritz (Achondroplasie * 31.3.2010)
Sonja... Frühförderung kannst Du ab Geburt beantragen zumindest bei uns in Meck- Pomm. Frühförderung ist ein seeeeeeeeeehr weitläufiger Begriff und beinhaltet, wieder mal abhängig vom Bundesland, verschiedene Bereiche. Bei uns ist es eine Komplexleistung das bedeutet da Theo nicht nur KG sondern auch Ergo und Logo braucht bekommt er FF. Wenn bei Theo irgendwann die KG ausreichen sollte dann bewilligt man uns auch keine FF mehr sondern dann bekomme ich wieder wie alle anderen hier auch KG von der KiÄ verschrieben.
Erkundige Dich einfach mal bei deiner KiÄ ob die es bei Moritz befürworten würde denn wenn die KG ausreicht würde ich auch nicht mehr machen. Ich bin froh wenn ich irgendwann mal nur noch KG habe denn diese ständigen Termine nerven manchmal echt.
Nina... klingt bei Dir ja ziemlich eigenartig was die FF bei Euch betrifft. Was macht die gute Frau denn mit Mika. Unsere Tine (Theos Lieblingstherapeutin) kommt immer bepackt wie ein Esel und bringt immer einen Haufen schönes, pädagogisch wertvolles, Spielzeug mit und einen Gymnastikball. Tja und dann wird straff 45 min gearbeitet...erst massiert sie Theo von oben bis unten und singt dabei mit Ihm und danach wird geturnt oder pädagogisch wertvoll gespielt.
Mach Dir mal keine Sorgen...er hat sein heiß geliebtes Wägelchen schon wieder und bollert damit durch die Gegend...es ist jetzt auch schön gepolstert ob das was bringt wird sich zeigen.
Sandra... genau das ist es nämlich... meistens geht es gut und dann schaut man eine Sekunde nicht hin und dann hört man diesen riesen Knall und weiß....DAS HAT JETZT RICHTIG AUA GEMACHT...
Achso und jetzt noch fix die Antwort auf Sabrinas Frage... Marlon geht es momentan recht gut. Er zieht sich auch überall hoch und motzt rum das nicht mehr geht. Nächste Woche geht`s mal wieder nach Oldenburg zum Lungenfunktionstest und zur Kontrolle wegen dem internen Wasserkopf.
Lg Claudi _________________ Carsten (34) und Claudia (34) mit Anton (5) und Theo (2) Achondroplasie
Sorry, aber ich muss mal gerade Dampf ablassen. Es geht um mein "Lieblingsthema" SCHWERBEHINDERTENAUSWEIS!!!!!!!
Wie ihr ja wisst, haben wir die Klage eingereicht gegen Mikas SBA mit 50 % ohne Merkzeichen. Heute bekomme ich ein Schreiben von unserem Rechtsanwalt bzw. vom Gericht. Wir müssen Mika bei einem gerichtlich bestelltem Sachverständigen vorstellen. Dazu müssen wir nach Gießen in die Kinderklinik fahren. Der Termin ist nächste Woche Dienstag um 12!!!! Uhr. Ist Mika das einzige 1 1/2 jährige Kind, dass um diese Zeit Mittagsschlaf hält???? Das ist doch bescheuert, oder nicht? Hoffe, er schläft vorher ausreichend auf der Fahrt. Sonst werden sämtliche Untersuchungen (1-2 Stunden) der absolute Horror!!!
Im Schreiben des Gerichts steht: "Das Gutachten soll nach ambulanter Untersuchung des Klägers erstattet werden. Der Inhalt der übersandten Akten, insbesondere der darin enthaltenen ärztlichen Gutachten, Befundberichte und anderen medizinischen Äußerungen, ist kritisch zu würdigen."
Was soll das denn heißen???? Dass wir die Ärzte bestochen haben und Mika eigentlich garnicht kleinwüchsig ist, oder was? Ich bin soooo sauer. Das k... mich alles so an.
Dem Schreiben liegt ein Bogen mit Fragen bei, die der Arzt beantworten soll. Wie hoch er den Grad der Behinderung bewertet, ob Mika erheblich gehbehindert ist, ob weiter Untersuchungen notwendig sind, etc...
Ich weiß garnicht, was ich davon halten soll. Ist der Termin jetzt gut oder schlecht für uns? Haben wir nach dem Gutachten endlich ein baldiges Urteil zu erwarten???? Der RA ist natürlich z.Zt. nicht ans Telefon zu bekommen. Ich hoffe, ich erwische ihn heute noch damit er mich mal aufklären kann.
Was meint ihr dazu?
Liebe Grüße - die total genervte und aufgeregte
Nina _________________ Nina (33) mit Mika, *21.01.09, 26+5 SSW, Achondroplasie
Hallo Nina!!!
Sind die denn alle total bescheuert??? Nur so kann ich mir den Satz erklären. 50% ohne Merkzeichen geht einfach gar nicht!! Ich hoffe, ihr bekommt einen Arzt der das ganze genauso sieht. Davon hängt wohl alles ab!?
Viel viel Kraft schicke ich euch!!!! Ich find´s klasse, dass ihr euch das nicht gefallen lasst!!!
Grüße
Steffi _________________ Steffi (35), Jörg (43 Achondroplasie) und unsere Kinder Lea (8 Achondroplasie) und Jana (4 Neurodermitis)
Anmeldedatum: 01.03.2010 Beiträge: 73
Wohnort: bei Berlin
Verfasst am: 01.09.2010, 19:29 Titel:
@Nina: Dein Lieblingsthema ist auch absolut mein Lieblingsthema ! Wir haben in unserer SBA-Klageangelegenheit auch letzte Woche Post bekommen, und zwar die Stellungnahme vom versorgungsärztlichen Dienst und die lautet kurz gesagt: Isabel ist klein, sonst hat sie keine Probleme oder gar Entwicklungsverzögerungen, 30 % sind daher mehr als ausreichend, und mehr als 50 % gibts eh nicht und Merkmale schon gar nicht! Super, oder? ... Mich überfällt da echt eine Mischung aus purer Wut und hilfloser Verzweiflung
@Magda: Isabel bekommt in der KG Bobath. Vojta hatten wir nur ganz am Anfang, als sie Schwierigkeiten hatte, sich zu drehen und den Kopf zu heben. Die Übungen habe ich 1x täglich zu Hause gemacht. Aber jetzt mache ich auch nicht mehr alles zu Hause.
Isabel hat bei Oberteilen 80/86 bei Hosen 74 oder 80, Mützen trägt sie 53 und sie hält ihr Gewicht von ca. 12kg. Sie isst auch nicht übermässig viel und sagt, wenn sie satt ist. Nur Naschen ist leider leider ein Laster, was sie wohl von mir hat. Das Schwitzen hält sich bei ihr auch in Grenzen: Am schlimmsten ist es im Autositz und wenn sie rumtobt, manchmal auch im Bett, aber dann meist nur am Kopf.
So langsam findet Isabel sich wohl auch im Kindergarten zu recht Frühs geht es jetzt ohne Tränen und sie weint auch nicht mehr, wenn ich nicht gleich nach dem Mittagsschlaf auf der Matte stehe. Nur spielen tut sie noch nicht, sondern beobachtet eher die anderen ... Naja, wird schon werden!
LG, Doreen _________________ Doreen (33) und René (34) mit Isabel (4, Achondroplasie)
Zum Glück hab ich den Rechtsanwalt vorhin noch sprechen können. Er hat mich beruhigt und mir gesagt, dass es durchaus positiv zu werten sei, dass das Gericht dieses Gutachten verlangt. Denn das zeigt, dass sie die Entscheidung des Versorgungsamts anzweifeln.
Der von mir zitierte Absatz sei ein Standardsatz, der da immer drin stehen würde.
@Steffi
Es ist wirklich frustrierend. Aber wir gehen den Weg jetzt bis zum bitteren Ende. Und bis es zu einer Entscheidung seitens des Gerichts kommt, wird es noch Monate dauern. Ich hoffe, es lohnt sich wenigstens!
Du hast völlig Recht - ob die Klage erfolgreich ausgehen wird für uns hängt mit Sicherheit sehr stark von dem Gutachten des Arztes ab. Ich hoffe, wir haben Glück und er ist kein Arsch und meint es gut mit uns.
@Doreen
Mensch, das ist ja der Hammer! Bei euch ist das ja alles noch krasser als bei uns. Ist die Stellungnahme jetzt auch wie ein Gutachten zu werten? Und wie geht das jetzt weiter?
Isabel wird bestimmt bald mitspielen im Kindergarten. Hab jetzt gelesen, dass das völlig normal ist und die Kinder erst ihren Platz in der Gruppe finden müssen. Kann es vielleicht sogar sein, dass ich das hier gelesen hab????
Auf jeden Fall ist es doch schonmal ein Schritt in die richtige Richtung, wenn es jetzt schon meistens ohne Tränen geht.
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Aber ich glaub, das ist ne gute Idee, die Opa da hatte. Manchmal wünscht man sich für unsere Kinder ne Gummizelle, oder? 
ob das was bringt wird sich zeigen.
Frühs geht es jetzt ohne Tränen und sie weint auch nicht mehr, wenn ich nicht gleich nach dem Mittagsschlaf auf der Matte stehe. Nur spielen tut sie noch nicht, sondern beobachtet eher die anderen ... Naja, wird schon werden!