Hallo Lilian!
Ich bin der Meinung, dass es da kein Patentrezept gibt. Ich glaube, dass das Problem genauso bei normalwüchsigen Kindern auftritt - ich schreibe da leider aus Erfahrung. Unsere Lea hat z.B. schon mit 6 Wochen durchgeschlafen. Das war nie ein Thema. Mit unserer jüngeren - definitiv nicht kleinwüchsig - hatten wir aber ähnliches erlebt wie ihr. Und auch die Meinungen gingen sehr weit auseinander, wie wir uns da verhalten sollen. Eine gute Bekannte hat mir den im nachhinein besten Tipp gegeben - sobald es anfängt mich zu nerven nachts aufzustehen soll ich damit aufhören und es ihr abgewöhnen. Das war dann als sie so 16 Monate alt war. Ich habe schon lange gemerkt, dass sie eigentlich keinen Hunger hatte aber erst als es mich richtig angekekst hat habe ich die Kraft gefunden, es einfach mal ein paar Nächte auszusitzen. Zu diesem Zeitpunkt hatte sie ja dann auch schon ein paar Zähnchen und ich wollte schon deshalb nicht, dass sie nach dem Putzen noch was anderes als Wasser trinkt. Es dauerte allerdings glaub ich 5 oder 6 Nächte bis endlich Ruhe war. Sie ruft zwar immer noch stellenweise Nachts nach mir aber jetzt eher, um zu schmusen und dabei wieder einzuschlafen. Gib´ euch einfach noch etwas Zeit...
LG und eine angenehme Nacht!
Steffi _________________ Steffi (35), Jörg (43 Achondroplasie) und unsere Kinder Lea (8 Achondroplasie) und Jana (4 Neurodermitis)
ich hätte da auch mal eine Frage? Wisst ihr warum Kinder mit Achondroplasie immer so extrem schwitzen. Wir tappen ja bei Lilly immer noch im Dunklen, aber mir ist halt aufgefallen, daß sie extrem schwitzt. Hatte hier öfters gelesen, daß eure Kids auch so dolle schwitzen. Ansonsten ist alles ok bei uns, Lilly geht es wirklich gut und sie schläft nach wie vor sehr viel. Wünsch euch einen schönen Tag.
Lieben Gruß Nicky _________________ Nicky 1972, Philipp 10/99Aortenklappenstenose, Leonie 03/03gesund, Timo 02/08 Sprachentwicklungsverzögert, Lilly 06/10 unklare Syndromerkrankung mit disproportioniertem Kleinwuchs, Hydrozhephalus Shunt-Versorgt,Arnold-Chiari-Malformation Typ 1,Laryngomalazie und Schluckstörung, unklare Hypoglykämien,Leberfribrose, PEG, Muskelhypoton
Danke für die VIELEN Antworten zur meiner Frage mit Vojta , bin es aber mittlerweile gewöhnt "überlesen" zu werden (warum auch immer) _________________ 25J 1. Kind - Maik - Achondroplasie 13.02.2008
sorry ich wollt dir noch schreiben aber ich muss zugeben das ich es vergessen habe. SORRY
Also ich mache jeden Tag mit Emilia Vojta , außer es geht ihr nicht gut. Oder wenn wir andere Krankengy. haben. Dann lass ich es lieber sein.
Wir haben Bauch-Seiten.u. Rückenlage. 2x pro Seite.
Sie ist sehr sehr stark geworden, und ich kann sie auch fast nicht mehr halten. Dann muss meistens da Papa dran
LG _________________ Lillian Rose 27J.
Emilia Rose 30.10.2009 Achondroplasie
@ Magda: Sorry, im Moment sind so viele Themen parallel, daß man schnell den Überblick verliert. Wir üben V.a. morgens beim Waschen und Anziehen. In Rückelage, 5 Min. jede Seite. Je nach Zeit machen wir das ganze noch einmal nachmittags. SL kann ich Mariella gar nicht mehr korrekt halten, da sie sich so wehrt. Deswegen überlasse ich SL und BL der KG.
@ Lillian: Unser Ernährungsplan ist genauso. Entweder noch mit Gläschen und Brei oder mit Brot und dem was wir essen. Ich denke irgendwann wird sich die Flasche nachts von allein erledigen. Wir brauchten auch bis zum ersten Geburtstag.
@ Nicky: Ich bin nicht sicher, aber ich glaube gehört zu haben, daß Achondros genetisch genausoviel Schweißdrüsen besitzen, wie Normale. Somit sitzen auf kleinerer Hautfläche mehr Drüsen und dadurch wird mehr geschwitzt. Keine Ahnung, ob es stimmt.
Ich wurde auch überlesen: Mußtet Ihr mit Euren Kindern zur Beantragung der Frühförderung aufs Gesundheitsamt???
Viele Grüße, Sandra _________________ Sandra (34) mit Mariella ( 01/09 , Achondroplasie) und Eliana (10/2011).
@Sandra: wir machen keine Frühförderung, deswegen kann ich dir bei dem Thema nicht viel weiterhelfen.sorry _________________ 25J 1. Kind - Maik - Achondroplasie 13.02.2008
wir mussten damals nicht zum Gesundheitsamt bei der Beantragung der Frühförderung. Wir waren zur Begutachtung erstmal in der Frühförderstelle vom DRK und die hat uns dann die ganzen Unterlagen gegeben für die Ärztin. Da Theo´s KiÄ glücklicherweise die Gutachterärztin vom DRK ist mussten wir auch nicht solange auf nen Termin warten.
Da ja eigentlich ALLES in jedem Bundesland anderes abläuft ist es wohl kein Wunder das Ihr dahin müsst.
Lg Claudi _________________ Carsten (34) und Claudia (34) mit Anton (5) und Theo (2) Achondroplasie
Hallo!
Sandra, zum Thema Frühförderung kann ich auch nix schreiben. Keine Ahnung.
Nicky, die Sache mit dem Schwitzen kann ich mir auch nur so erklären wie Sandra es beschrieben hat. Klingt logisch. Allerdings verwächst sich das scheinbar. Lea schwitzt zwar recht schnell aber lang nicht mehr so wie als Baby. Und Jörg schwitzt nicht mehr (eher weniger ) als ich.
Magda - ganz ehrlich: Ich hab´ das Vojta-Turnen auch langsam auslaufen lassen. Anfangs hab´ ich es wirklich 3mal am Tag gemacht. Als Lea älter wurde hab´ ich es morgens beim Umziehen und abends beim umziehen gemacht. Wenn zwischenzeitlich gebadet wurde hab´ ich es auch nochmal eingebaut. Aber später, als ich sie fast nicht mehr halten konnte und auch gemerkt hab´ dass sie auf die Übungen nicht mehr richtig anspricht hatte ich es ganz gelassen und gehofft, dass die Krankengymnastin mal ein Einsehen mit uns hat. So war´s dann auch als sie sie selbst nicht mehr halten konnte. Lea liefen beim Turnen immer Sturzbäche an Schweiss runter und mir war das dann auch zu gefährlich sie so auf dem Tisch liegen zu haben (die KG wollte es dann auf dem Boden probieren aber das hat überhaupt nicht mehr funktioniert). Es haben auch ALLE Eltern zugegeben, dass sie es nicht mehr regelmäßig machen die ich bei der Physio im Wartezimmer gesprochen habe. Wir hatten als Urlaubsvertretung damals eine Bobath-Therapeutin die mir viele Dinge an einem Gymnastikball gezeigt hat. Die haben wir dann einfach öfters ins Spielen eingebaut. Hat Lea auch mehr Spaß gemacht .
LG
Steffi _________________ Steffi (35), Jörg (43 Achondroplasie) und unsere Kinder Lea (8 Achondroplasie) und Jana (4 Neurodermitis)
Zur KG nach Vojta kann ich nichts sagen, da Mika nach Bobath therapiert wird.
Zum Thema Essen:
Mika scheint eine Ausnahme zu sein. Er hat nicht immer Hunger - im Gegenteil! Er zeigt uns ganz genau, wenn er satt ist und nicht mehr mag. Darüber bin ich echt total froh! Er hat auch ziemlich schnell durchgeschlafen als er nach Hause gekommen ist nach seinem langem Klinikaufenthalt. Da hat ist er ja noch sondiert worden und sollte alle 4 Stunden etwas bekommen. Das hab ich aber dann nachts ausfallen lassen, weil ich gemerkt hab, dass er es überhaupt nicht braucht.
Momentan trinkt er morgens seine Milch, bekommt dann vormittags noch eine Portion Müsli, isst mittags ein 8-monats-Gläschen oder eine entsprechende Portion Selbstgekochtes (aber ein bisschen püriert). Nachmittags isst er einen Joghurt oder Quark, manchmal auch ein bisschen Kuchen (wenn´s mal welchen gibt), Apfel oder Banane und abends bekommt er Brei mit einem halben Obstgläschen.
Mika schwitzt relativ wenig. Heftig ist es nur in seinem Autositz - aber auch nicht immer - und wenn er schläft schwitzt er auch manchmal. aber alles im Rahmen, so dass ich ihn eigentlich nicht umziehen muss.
Wir bekommen momentan Frühförderung über die Pädagogische Frühförderstelle unseres Landkreises. Wir mussten dafür nicht zum Gesundheitsamt, sondern haben Mika lediglich in der Frühförderstelle vorgestellt. Ich für meinen Teil kann nur sagen, dass wir uns das locker sparen könnten. Das was die Pädagogin mit Mika macht, mach ich auch selber. In sozialschwachen Familien, wo die Kinder nur vor der Glotze geparkt werden, macht das sicher Sinn. Aber uns bringt das überhaupt nichts.
Claudi,
das lässt ja hoffen... Naja, vielleicht wird ja besser mit unseren kleinen Giftpilzen, wenn sie älter sind und sich besser ausdrücken können. Ich hab das Gefühl, Mika ist vorallem dann richtig wütend, wenn er etwas nicht selbst schafft oder sich unverstanden fühlt. Er möchte eben schon mehr, als er kann...
Ich hab das Gefühl, dass er im Moment jeden Tag mehr kann. Mittlerweile zieht er sich fast überall allein hoch, läuft um unser Bett oder unseren Wohnzimmertisch, will mit uns an der Hand durch die Gegend laufen. So schnell hat er sich noch nie weiterentwickelt wie im Moment. Wenn das so weitergeht, läuft er Weihnachten allein um den Weihnachtsbaum...
Bin echt jeden Tag am Staunen, was er jetzt aufeinmal alles kann. Freu!
@Sandra
Kann gut verstehen, dass du frustriert warst, dass Mariella nur einen cm gewachsen ist in der ganzen Zeit. Aber ich glaub, Claudia hat Recht: wir müssen uns dran gewöhnen, dass sich die cm nur schleppend ansammeln.
Wir haben bald einen Termin im SPZ. Dann wird Mika wieder gemessen und ich kann berichten, was unser cm-Maß sagt. Mützengröße ist momentan 63, Hosengröße 62, in Oberteilen hat Mika jetzt in den neugekauften Sachen 86, wegen seinem langen Oberkörper. Die Ärmel sind natürlich zu lang, lassen sich aber noch umschlagen. Seine Füße entsprechen zur Zeit der Schuhgröße 17! Allerdings hat er Rutschesocken in 19/20 und die passen auch gut. Liegt wohl an der Breite.... Aber das kennt ihr ja.
ich hoffe Du meinst bei der Mützengröße nur die 53... 63 kommt mir doch etwas viel vor zumal man Mützen ja meistens nach KU kauft.
Wenn ich das so lese muss Mika größentechnisch nen ganz schönen Schub gehabt haben. Theo hat KU. 50 Oben trägt er 74-80 und Unten rum hat er die 68-74 je nach dem wie es ausfällt.
Das Geschimpfe wird nicht weniger bloß weil er mehr kann... Theo verlagert es jetzt nur und motzt wegen anderer Dinge rum.
Ist schon komisch wie unterschiedlich die Frühförderung in den einzelnden Bundesländern ausfällt. Theo muss richtig ran. Bei uns läuft die Logo, Ergo und KG über die Frühförderung und da spielt keiner "nur so" mit Ihm rum.
Nachdem Theo in den letzten Tagen einen schweren Sturz nach dem anderen hinlegt...habe ich mich auch mit ner Arnikagloboli Flasche bewaffnet. Gestern ist er ganz böse auf die Kante von seinem Laufwagen geknallt und zwar mit dem fast nicht vorhandenen Nasenrücken. Es ist alles dick und blau in seinem Gesicht und als wenn das nicht genug wäre ist er heute mal wieder wie ein Brett umgefallen mit nem riesigen Bums. Ich hab echt Angst das dieses ständige auf den Kopf fallen Schäden hinterlässt.
Opa hat den Wagen jetzt erstmal einkassiert und polstert ihn rundherum richtig ab denn so blöd wie Theo ständig fällt kann man gar nicht denken.
Lg Claudi _________________ Carsten (34) und Claudia (34) mit Anton (5) und Theo (2) Achondroplasie
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
.
Naja, vielleicht wird ja besser mit unseren kleinen Giftpilzen, wenn sie älter sind und sich besser ausdrücken können. Ich hab das Gefühl, Mika ist vorallem dann richtig wütend, wenn er etwas nicht selbst schafft oder sich unverstanden fühlt. Er möchte eben schon mehr, als er kann... 
kann man gar nicht denken.