Anmeldedatum: 01.03.2010 Beiträge: 73
Wohnort: bei Berlin
Verfasst am: 07.03.2010, 15:42 Titel:
Mensch, so viele Antworten! Danke, das Ihr uns so liebevoll in Eure Runde aufnehmt!
Zu den Füßen: Auch wenn es bei Lea nicht so ist, scheinen ja doch einige unserer Kinder solch "merkwürdige" Zehe zu haben. Bei Isabel wellt sich der Nagel vom großen Zeh geradezu nach oben und Nägel beim kleinen Zeh sind fast nicht vorhanden Ich habe unsere Orthopädin darauf angesprochen, die uns aber bezüglich der Nägel an einen Kinderdermatologen verwiesen hat (Nägel sind eher Thema Haut als Knochen). Habt Ihr diesbezüglich mal eure Kinderärzte o.ä. angesprochen oder seht Ihr das eher entspannt?
@Sandra977
Glückwunsch zum SBA!!! Bei uns hat der Widerspruch leider gar nichts gebracht. Wir sind immer noch bei einem GdB von 30 ... und anscheinend nur, weil wir in einem der "falschen" Bundesländer wohnen
@Nina
Ich habe noch Fotos von Isabel in meinem Profil - Denke mal, die anderen waren da gucken
LG und einen schönen Sonntag!
Doreen _________________ Doreen (33) und René (34) mit Isabel (4, Achondroplasie)
zum einen möchte ich sagen... Sandra Du brauchst Dich in keinster Weise rechtfertigen. Du kannst doch nix dafür das bei Nina, Doreen und mir solche Trantüten auf dem Versorgungsamt sitzen und die wohl KEINE AHNUNG von der medizinischen Verordnung haben.
Sorry Nina das ich Dich mit meinem neuen Bild total durcheinander bringe wollte uns nur mal aktualisieren. Hihi aber denke im ersten Moment auch jedes mal wer da neues gekommen ist und dann merk ich uuuupppssss das ja unser neues Bild. Schreibe Dir aber noch per PN!
Doreen wir waren sogar schon beim Kinderchirurgen und mussten Theo`s Zehen dort vorstellen unserer KiÄ gefallen die nämlich auch nicht. Die Kinderchirurgin meinte aber ich solle wiederkommen wenn Theo GRÖßER ist... tja das wird dann wohl noch ne Weile dauern bis wir da wieder hingehen.
Doreen und Nina ich hoffe wir sehen uns nachher im Themenchat !!! Kochen gilt nicht als Absage dein Schleppi passt doch wohl auf die Arbeitsplatte beim Möhrchen schnippeln Nina
Lg Claudi _________________ Carsten (34) und Claudia (34) mit Anton (5) und Theo (2) Achondroplasie
hallo zusammen...
Marlon seine Zehen sehen auch so aus....ich denke das gehört bei unseren kids dazu.Übrigens ist er immer noch nicht wieder zuhause.ABER er soll vorraussichtlich in den nächsten tagen nach hause dürfen.
Freu mich schon riesig auf meinen Burschi.
Bin mal gespannt ob er es dann schafft bis zu seinem Geburtstag nicht wieder krank zu werden
Schönen abned wünsch ich noch
Nadine _________________ 2 kinder Marlien 01/04(gesund) und Marlon Joshua03/2009 Achondroplasie
Mensch Claudi, du warst aber lange auf heute morgen.
Wollte eigentlich auch mitchatten gestern. Bin aber um 19.30 schon vor dem tv eingeschlafen. War wiedermal arbeiten seit 5.00 und daher völlig k.o.
Cheyenne hatte heute morgen richtigen spass. Sie hat sich das erste mal alleine auf die Beine gestellt und ist sehr lange alleine gestanden
@ Doreen
Joshuas Füße sind auch so,
und ich habe ein eindrucken das die Fingernageln bei eine Füße langsam verschwindet nach Innen.
Bei der U8 werde ich der Dr. besondere darauf Hinweis was man machen kann.
Grüße
Ruth _________________ Denn nicht sieht der Herr auf das, worauf ein Mensch sieht. Ein Mensch sieht, was vor Augen ist; der Herr aber sieht das Herz an. 1. Samuel 16.7
Joshua 09.2007 in der 41+1 SSW(Achondroplasie) 78 cm. Jannik 08.2011 in der 38. SSW
Nadine hat mich gerade angerufen... Marlon hat seit gestern wieder eine sehr schwere Lungenentzündung. Ich dachte bis jetzt immer das man in der Klinik gesund gemacht wird und sich nicht noch schlimmeres holt.
Die Ergebnisse vom MRT sind auch da und verheißen nichts gutes. Marlon hat schon wieder ein sehr enges Hinterhauptsloch... warum das nach 3 Monaten schon wieder so ist können sich die Ärzte auch nicht erklären und leider wurde bei Ihm jetzt ein interner Wasserkopf festgestellt. Die Ärzte stimmen sich jetzt untereinander ab ob Marlon transportfähig ist um von Rothenburg nach Oldenburg verlegt zu werden.
Ich hoffe das der kleine Mann sich ganz schnell wieder erholt.
Lg Claudi _________________ Carsten (34) und Claudia (34) mit Anton (5) und Theo (2) Achondroplasie
Ach Du liebe Zeit,
na das klingt ja alles andere als prickelnd ... mensch, was macht Marlon denn einmal ??
Bitte grüße Nadine ganz lieb von uns - wir denken an sie und drücken die Daumen, daß alles bald wieder besser wird !
LG, Sandra _________________ Sandra (1970, Pseudoachondroplasie) mit Harald (1961, Acromesomele Dysplasie), Anna (7/2001, Achondroplasie) und Edith (8/2002, geb. in Chile, Achondroplasie)
Oh je, da denkt man, es kann eigentlich nicht schlimmer werden - und dann kriegt man solche Nachrichten. Arme Nadine, armer Marlon. Ich frag´ mich immer wieder, woher Nadine die Kraft nimmt. Da kommen mir meine kleinen Sorgen gar nicht mehr so groß vor. Grüß Nadine GANZ lieb von mir. Ich denke an die beiden.
Steffi _________________ Steffi (35), Jörg (43 Achondroplasie) und unsere Kinder Lea (8 Achondroplasie) und Jana (4 Neurodermitis)
Ich wollte ja eigentlich sofort lospoltern und mich bei euch mal wieder so richtig aufregen über das was uns gestern und heute wiederfahren ist. Aber nachdem ich Claudis Nachricht über Marlon gelesen hab, muss ich dazu erstmal was schreiben.
Nadine, ich finde es echt furchtbar, was eure süße Maus durchmachen muss und ihr natürlich auch. Ich bekomme ne Gänsehaut, wenn ich das jetzt schon wieder lese. Mensch, reißt denn das bei euch nie ab? Ich denke an euch und drücke euch ganz doll die Daumen, dass alles gut wird und Marlon bald wieder nach Hause darf. Er soll doch nicht seinen ersten Geburtstag im KH verbringen....
So, jetzt berichte ich euch mal von unserer Nacht im "Schlaflabor". Es fing schon gut an, als wir ankamen. Ein Arzt lief an uns vorbei und meinte: "Ach, den kenne ich doch!" (Mika war im März 2009 zur Leistenbruch-OP 3 Tage dort). Ich war erstaunt, dass er sich erinnern konnte. Er sagte: "Ja, den BUMBSKOPF!!!!!!!!! kenne ich!!!!!!!!!" Ich war sprachlos. Ehrlich! Zu dieser Zeit war Mika noch ganz klein und schmächtig (2000 g) und eigentlich war sein Kopf auch noch nicht auffällig. Dachte ich jedenfalls. Die Diagnose Achondroplasie folgte ja erst viel später. Wenn er also optisch doch auffällig gewesen sein sollte, warum haben die Ärzte dann nicht mal nachgehakt???? Ich finde es total unverschämt, so etwas zu sagen. Ich bin der Meinung, von einem Arzt sollte man doch ein wenig mehr Taktgefühl erwarten können.
Mika kam dann in ein Zimmer, in dem ein extremes Frühchen (im Oktober in der 23. oder 24. SSW (der Vater war sich nicht sicher) geboren und schwerst lungenkrank war. Das arme Baby hat gekeucht, das könnt ihr euch nicht vorstellen. Sowas hab ich noch nicht gehört. Es tat mir so leid. Ständig alamierte der Monitor, weil die Sättigung runter ging...
Ich war eigentlich davon ausgegangen, dass wir allein sind damit Mika ruhig und fest schlafen kann. Irrtum! Aber ich wusste es ja zu dem Zeitpunkt noch nicht besser...
Noch dazu fand ich es unverantwortlich, uns zu dem Frühchen zu legen ohne mich auch nur einmal zu fragen, ob ich vielleicht krank sei... So wie der arme Kerl geatmet hat, gehe ich davon aus, dass er einen Infekt gerade nicht besonders gut gebrauchen kann.
Mika wurde dann verkabelt. Er hatte von Anfang an eine niedrige Sättigung (um die 91 %), was mich schon sehr wunderte. Zuhause hat er i.d.R. um die 94 %. Er schlief schnell ein, weil er total müde war. Aber er wachte ständig wieder auf, gestört durch den Monitor des Nachbarkindes und dessen Versorgung. Ich war so geladen, dass ich zeitweise daran dachte, mein Kind zu schnappen und die Sache abzubrechen. Da er dann im Schlaf leichte Sättigungsabfälle hatte und der Monitor alamierte, gab die Schwester ihm Sauerstoff, obwohl ich sie darauf hinwies, dass ja gerade überprüft werden sollte, wie er ohne Sauerstoff klarkommt.
Morgens kam dann die Ärztin zu mir und meinte, sie wolle ihn nochmal eine Nacht da behalten, da es oftmals so wäre, dass die Kinder sich erst in der zweiten Nacht an die Kabel gewöhnt hätten und ruhiger schliefen. Da musste ich mich dann echt zusammenreißen um nicht zu explodieren. Ich hatte vorher extra nmehrfach achgefragt, ob wir sicher am nächsten Morgen heim dürften. "Ja, auf jeden Fall...". Ich hab ihr dann gesagt, dass das nicht in Frage kommt, da ich darauf jetzt nicht eingestellt wäre und außerdem unter diesen Umständen wohl auch kein ruhiger Schlaf möglich wäre. Ich hätte mir das schon anders vorgestellt...
Sie gab mir Recht, dass das normalerweise auch anders gehandhabt würde, sie momentan aber kein Einzelzimmer frei hätten. Warum bitte schön verlegen sie den Termin dann nicht???? Sie wollte Mika unbedingt dabehalten, weil sie Sorge hatte, der Sauerstoff könne ihm eventuell nicht reichen und zu prüfen, ob er vielleicht ein CPAP bräuchte. Und außerdem müssten sie ja überprüfen wie er ohne Sauerstoff reagiert. BITTE???????? Sind die eigentlich bescheuert? Mika kommt seit einem Jahr super mit und auch ohne Sauerstoff aus!!! Was weiß ich, warum die so niedrige - aber nicht bedenkliche - Werte hatten. So ein Schwachsinn! Sie bot mir dann an, abends wieder zu kommen und dann ein Einzelzimmer zu bekommen! Ach - ist ja merkwürdig. Wo doch keines frei war.... Boh! Reg mich jetzt noch total auf, wenn ich drüber nachdenke.
Nun ja, ich bin dann gegangen, weil ich mich auf nichts eingelassen hab. Die Ärztin wollte in Ruhe die Aufzeichnungen auswerten und sich dann bei mir melden um in ca. 4-6 Wochen nochmal einen Termin zu machen. Dann sei Mika ja auch nochmal gewachsen... Noch Fragen??? Ich hab sie dann aufgeklärt, dass Mika in 4-6 Wochen voraussichtlich garnicht bis minimal wachsen würde, da er ja ACHONDROPLASIE habe!!! Ihre Reaktion war ein doofes Lachen. Da hat sie wohl gemerkt, was für ne Scheiße sie labert.
Mit dem Termin hab ich nicht nur nichts erreicht, nein, ich hab mir ins eigene Fleisch geschnitten und die jetzt am Backen. Man, bin so sauer. Ich will da nicht wieder hin. Die spinnen doch!
Seine Kardiologin, bei der wir heute Nachmittag zum Herzultraschall waren, meinte, es sei doch kein wunder, wenn er so schlecht geschlafen habe.... Das hat mich dann ein bisschen beruhigt.
Heute Abend hab ich Mika angeschlossen und er hatte ne 94-95er Sättigung. Wie immer eben... Frag mich echt, warum er da niedriger war. Manno!
Im Übrigen hab ich mitbekommen, wie im Nachbarzimmer ein Baby Ewigkeiten geschrien hat, ohne dass sich mal eine Schwester erbarmt hätte... Am Bett stand Nüchtern. Anscheinend war das der Grund für das Weinen. Aber man kann das Baby doch nicht einfach so liegen lassen. Es war herzzerreißend. Wär am liebsten selbst hingegangen. Morgens kam der Papa zum Glück. Ich hätte ihm gern gesagt, wie "gut" sein Kind da aufgehoben ist. Ganz nach dem Motto - Tür zu, dann hören wir´s nicht.
Also eins steht für mich fest: Ich lasse Mika niemals mehr allein in einem KH. Da hätte ich keine ruhige Minute.
So, das war´s dann erstmal von der gefrusteten Nina
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Ich habe unsere Orthopädin darauf angesprochen, die uns aber bezüglich der Nägel an einen Kinderdermatologen verwiesen hat (Nägel sind eher Thema Haut als Knochen). Habt Ihr diesbezüglich mal eure Kinderärzte o.ä. angesprochen oder seht Ihr das eher entspannt?
Du kannst doch nix dafür das bei Nina, Doreen und mir solche Trantüten auf dem Versorgungsamt sitzen und die wohl KEINE AHNUNG von der medizinischen Verordnung haben. 
Hihi aber denke im ersten Moment auch jedes mal wer da neues gekommen ist und dann merk ich uuuupppssss das ja unser neues Bild. 
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