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Achondroplasie (Austausch)
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Sabine Z
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BeitragVerfasst am: 30.09.2009, 21:01    Titel: Antworten mit Zitat

Der MDK war am Dienstag ja da.

Der Herr erschien freundlich -zurückhaltend-emotionslos und blieb zwei Stunden!

Er erweckte den Eindruck, als sei er ein Steuerberater, der versucht, alles was möglich und wahr ist, geltend zu machen (kann mich natürlich täuschen), außerdem meinte er, dass es praktisch sei, dass er ein zweijähriges Enkelkind habe (zwecks direkter Vergleichsmöglichkeit) und er kannte sich sogar mit Achondroplasie aus (fügte zwischendurch hinzu, dass ja sogar Kinder mit Achondroplasie schon längst laufen müssten mit 3 , dass Mädchen eher bis 130cm würden (aber auch nicht mehr)...
Hat mich etwas erstaunt!

Ist das normal so etwas oder sind die MDKs normalerweise anders???

Gefühlsmäßig rechne ich mit PS1 , fände das aber angesichts der Vergleiche zu den Kindern von Euch nicht gerechtfertigt!

LG, Sabine

PS Lea läuft ja noch nicht wirklich, sie kann ja auch höchsten 30 Sekunden frei stehen, mehr hält sie kräftemäßgi nicht durch!!!

Meine Große hat die Dame aus dem Nahcbarort mit dem Sohn mit Achondroplasie getroffen an der Musikschule (der ist 1,5 Jahre jünger als Lea, läuft aber schon eine Weile und ist auch eher größer als sie), die gleicht gefragt hat, ob Lea jetzt laufen kann.... Confused

_________________
Sabine(11/69)und (01/69)mit Minimotte(05/06)(Knochenwachstumsstörung,starke Hypotonie,allgemeine Entwicklungsverzögerung,7.11.06 OP Atlasbogenresektion und suboccipitale Entlastungsrepanation ),Sauerstoffabfälle + 7 gesunde Mädchen mit diversen kleineren Problemen(ADS, HB; Asthma..)
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Claudia mit Theo
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BeitragVerfasst am: 30.09.2009, 21:01    Titel: Antworten mit Zitat

Ich nochmal... hab doch glatt meinen Anstand vergessen Embarassed

Ein liebes und herzliches Willkommen an Dich liebe Silvia. Schön das Du schon sooo lange heimlich mit dabei bist.

@ SabineZ..... was muss ich hier lesen???? Lea macht erste freie Schritte und DU erzählst nix ?! *mal streng rüberschau

Lg Claudi

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Claudia mit Theo
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BeitragVerfasst am: 30.09.2009, 21:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sabine...

na das klingt doch alles recht gut. Warte ab was passiert... Widerspruch kannst Du dann immer noch einlegen Confused

Und zu dem anderen Thema... 30 Sekunden, hin oder her, das ist bei Lea auf jeden Fall ein SUPER ANFANG... ich freu mich trotzdem. Razz

Lg Claudi

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Sabine Z
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BeitragVerfasst am: 30.09.2009, 21:15    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudi,

einfach darum, weil es keine ECHTEN freien Schritte sind , naja in gewisser Weise schon echt, aber weißt Du, sonst meinen dann gleich alle, Lea könnte schon laufen, dabei kann das noch gut ein Jahr dauern bis es WIRKLICH so weit ist!

Bei einem anderen Kind würde es jetzt nur noch ein paar Tage dauern und es würde richtig laufen, bei Lea halt nicht.

Wie direkt über Dir geschrieben steht sie ja auch schon eine Weile ab und zu frei, längstens 30 Sekunden.
Jedes gesunde Kind, das erstmal 30 Sekunden schafft, kann auch danach locker mehr schaffen.
Lea halt nicht, sie muss sich in dieser Zeit voll konzentrieren und sehr viel Kraft aufwenden (weil der Tonus fehlt und wegen de Hyperflexibilität der Gelenke), sodass es nicht länger möglich ist. Und darum ist das Laufen sogar nur noch kürzer möglich.

Ich hoffe, ich habe mich verständlich ausgedrückt!!! Embarassed

Wenn sie richtig laufen kann, werde ich Euch sicher gleich informieren. Versprochen!

LG, Sabine

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Sandra Berndt
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BeitragVerfasst am: 30.09.2009, 21:32    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Claudi,

dann werde ich nicht aufhören, diesen Optimismus auch zu versprühen Wink

Ich knuddel Dich und Theo mal feste !!!!!!!!!!


Liebe Sabine,

es ist soooo schade, daß Du die positiven Entwicklungen von Lea, die einfach gigantisch sind, so unter den Teppich kehrst, aber alle negativen Seiten ausführlich beschreibst ........... Denke mal ernsthaft über Deine Wertung von Leas Entwicklungsschritten nach !

Um Dir noch ein bißchen "Zunder" zu liefern - wir machen seit gestern mit Anna Logopädie, weil ihre Klassenlehrerin meinte, sie hätte da noch etwas Förderbedarf -fühlst Du Dich nun in Deiner negativen Grundhaltung wieder bestätigt ????


LG, Sandra

_________________
Sandra (1970, Pseudoachondroplasie) mit Harald (1961, Acromesomele Dysplasie), Anna (7/2001, Achondroplasie) und Edith (8/2002, geb. in Chile, Achondroplasie)
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Sabine Z
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BeitragVerfasst am: 01.10.2009, 15:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra,

willst Du mich provozieren????

LG, Sabine

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Sandra Berndt
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BeitragVerfasst am: 01.10.2009, 15:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Sabine,

in dem Bereich bist Du viel besser als ich Wink

LG, Sandra

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Claudia mit Theo
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BeitragVerfasst am: 01.10.2009, 17:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr...

na na na ihr wollt Euch doch wohl nicht streiten??? Laughing

In dem Punkt muss ich Sandra leider Recht geben... Du könntest wenigstens ein bisschen Freude durch gucken lassen Cool ... Ich weiß das es Dir schwer fällt aber Kleinvieh macht auch Mist und jeder Schritt der in Richtung freies laufen geht ist ein FORTSCHRITT auch wenn das gewünschte Endergebnis noch lange dauern mag...dennoch ist es die richtige Richtung in die Lea geht... Laughing

Lg Claudi

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Sabine Z
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BeitragVerfasst am: 01.10.2009, 18:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

heute waren wir in der Musikschule und Lea wollte von der Bank auf der einen Seite eines etwa drei Meter breiten Ganges auf die gegenüberliegende Seite laufen.
Nachdem sie allerdings dreimal nacheinander gleich beim ersten Schritt hingefallen ist, hatte sie keine Lust mehr.

So viel zum Laufenkönnen!

Ich bin einfach nur objektiv, das ist alles!

Sandra,

es wundert mich nicht mit der Logo, schließlich haben oder hatten hier so gut wie alle Achondrokinder sprachliche Defizite und entsprechende Behandlung!!

Welcher Bereich ist es denn bei Anna??
Artikulation, Grammatik, Satzbau???

In der zweiten Klasse geht es ja schon mit Aufsatz los, Sarah musste gleich am zweiten Tag einen Aufsatz über einen Drachen verfassen mit Höhepunkt!!!!!

Lea hat heute die Genehmigung für ihre Therapien bekommen, zweimal die Woche KG, einmal Ergo , einmal Heilpädagogik und einmal Logo im Kindergarten.

LG, Sabine
völlig gerädert von der Woche und noch fünf Stunden Unterricht morgen!!!!!
Nächste Woche wieder 90 Hefte korrigieren, 120 Exen...

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Magda&Maik
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BeitragVerfasst am: 01.10.2009, 19:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
toll das Lea Fortschritte macht, wenigstens steht sie 30sek allein, denke das es sich bestimmt bald von sek zu sek verlängern wird.

Zwar hat das Laufen nicht geklappt, aber sie hat es zumindest versucht, 3x ist viel.
Maik gibt bei solchen Versuchen leider direkt auf und das Problem ist er versucht es nicht wieder, weil er viel zu sehr Angst hat seine Nase noch kleiner zu machen Confused

Ich hing heute Nacht stündlich über Kloschüssel Mad , als ich dann fertig war fing Maik alle 10min mit seinem Husten an Mad , somit heisst es für mich jetzt ins Bett gehen.
Fühle mich immer noch total ausgepowert.....darf ja nicht krank sein, bin sogar heute morgen mit ihm dann doch zur KG gefahren, Rolling Eyes

Na dann auf ein "tolles" Wochenende,
LG Magda

P.S. ich nehme mal an das wir nur noch hier schreiben werden?! wenns was neues gibt Wink

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25J 1. Kind - Maik - Achondroplasie 13.02.2008
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