Hallo und Guten Abend!!
@Nina: Geht´s Mika wieder besser??
@Lilian: Nicht unterkriegen lassen!!! Nur 50% ohne Merkzeichen würd´ ich auch nicht akzeptieren.
@Nicky: Gibt´s was neues bei euch?
@Anja: Herzlich Willkommen. Ich kann mich Claudi und Nina nur anschließen. Es gibt soviel schlimmeres als Achondroplasie. Die Kinder sind zum größten Teil geistig fit und hängen nur Anfangs in der Entwicklung hinterher. Natürlich ist nicht immer alles eitel Sonnenschein. Man muss sich ein dickes Fell wachsen lassen denn es gibt immer wieder Leute die wohl überhaupt keine Erziehung genossen haben. Auch unseren Kindern müssen wir von Anfang an zu einem großen Selbstbewusstsein verhelfen aber wenn Du Dich hier ein bissle einliest wirst Du erkennen, dass wir uns auch immer wieder gegenseitig aufbauen und das ist auch was schönes - man lernt Leute kennen, mit denen man sonst nie in Kontakt gekommen wäre. Aber zu Deiner Situation: Es ist wirklich komisch, dass man jetzt schon eine Achondroplasie vermutet. Bei mir wurde es erst in der 30. SSW festgestellt (und auch da waren die O-Beine noch nicht - nur die kurzen Oberschenkelknochen). Da mein Mann ebenfalls kleinwüchsig ist und das Vererbungsrisiko bei 50% liegt war ich ja da unter besonderer Beobachtung. Trotzdem war in der 26. SSW noch alles in Ordnung. Bei meiner zweiten Schwangerschaft wurde dann auch eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht. Eine Trisomie konnte schon nach zwei Wochen ausgeschlossen werden aber die Achondroplasie erst Wochen später. Es kann also noch dauern, bis die endgülitge Diagnose kommt. Auch wenn´s schwerfällt - versuch´, Dich nicht zu verrückt zu machen.
Ist es Dein erstes Baby??? Nur so interessehalber...
Übrigens finde ich den Spruch sehr schön, der Deinen Postings anhängt.
LG
Steffi _________________ Steffi (35), Jörg (43 Achondroplasie) und unsere Kinder Lea (8 Achondroplasie) und Jana (4 Neurodermitis)
@Nina und Claudia: Hmm dann müssen wir mal weiter schauen. Was wir dann noch machen. PS. ich hab neue Bilder von Emilia rein
@Anja:
Hallo ich bin auch noch nicht so lange hier dabei, meine Tochter Emilia 9Mon. hat Achondroplasie und ich habe es auch in der Schwangerschaft erfahren das war so die 26SSW. Wo wir es erfahren haben brach eine Welt für uns zusammen ( was ja verständlich ist ) aber wir informierten uns sehr gut um ein klares Bild zu bekommen.
Ich würde euch raten euch Infos von BKMF zu holen. http://www.bkmf.de/
oder dort mal anrufen. Die können dir wirkliche gut weiterhelfen.
Oder du kannst auch mich gerne um Rate ziehen wenn du es wünscht.
Die anderen Mädels natürlich auch. Wenn du mich anrufen willst schreib mir ne PN und ich gebe dir meine Nummer.
Denn ich weiß wie wichtig es ist mit jemand darüber zu reden.
Ich hatte auch keinen, bei uns gibst auch niemand in näheren Umgebung.
Aber ich hatte meine Familie die uns von Anfang an unterstützen.
Es wir auch keine leichte zeit, das kann ich dir gleich sagen, ABER du hast bestimmt schöne Tage mit dein Sohn du wirst sehen er macht die Glücklich und Stolz.
Auch wenn die Entwicklung nicht so verläuft wie bei den gesunden Kindern, auf jede Kleinigkeit ist man mega Stolz.
Meine Kleiner Sonnenschein kannst auch bei mir in Profil sehen.
Meine größte Angst war das ich nicht wusste wie sie mal Aussehen würde, da ich keine Bilder von AchoKinder hatte. Aber wo ich dann welche sah war es nicht mehr so schlimm weil ich dann wusste was da auch mich zukommt. Das gleiche gilt auch für das Krankheitsbild.
Umso besser du dich mit der Krankheit auskennst, umso weniger macht es dir Angst!
LG Lillian _________________ Lillian Rose 27J.
Emilia Rose 30.10.2009 Achondroplasie
@ Steffi
Ja es ist meine erste Schwangerschaft.Und in meiner Familie sind noch einige Leute die Kleinwüchsig sind,allerdings nicht ärztlich festgestellt.Die Mädels sind meist unter 1,50.Ich selber bin aber 1.58.
Deswegen weil das so früh beginnt bei unserem Sohn hab ich Angst das es doch keine Achondroplasie ist sondern noch in eine Bösere Richtung geht!!!!!!!
@Lillian
Es ist lieb das du mir anbietest mit dir zu Tel.Das werde ich sicher auch machen wenn ich Hundert Pro weiß das es Achondroplasie ist.Ich weiß es ja noch nicht.
Wie hat sich das denn bei euch in der 26 SSW geäußert????
Weil die anderen Damen hier sagen ja das es meist nicht so krass ist wie bei uns jetzt und das ist schon das was mich verunsichert.
Ich sag mal so mit der Achondroplasie ansich kann ich denk ich gut leben.Ich bin Physiotherapeutin und arbeite mit körperlich sowie mit geistig Behinderten Kindern und Erwachsenen.Man lernt vieles. Allerdings ist es beim eigenen natürlich ein großer Unterschied.
@All
Darf ich mal fragen wo ihr alle so wohnt???
Ich komme aus Sachsen Anhalt _________________ Du bist was du warst und du wirst sein was du tust, beginne dich zu lieben und du findest was du suchst!!!!
Anja...es gibt viele Formen von Kleinwuchs und jede hat, für sich, ihre Tücken... aber trotzdem wird dein Sohn das schönste Baby der Welt für Dich sein. Ich weiß das warten immer sehr schlimm sein kann wenn man auf ein Ergebnis wartet trotzdem mach dich nicht verrückt denn wenn es Mama nicht gut geht geht`s Baby auch nicht gut
Soooooooooooooooo und an den Rest meiner Mädels. Claudi verabschiedet sich für den Rest der Woche. Wir fahren für ein paar Tage mit Freunden weg. Ich hoffe auf ein bisschen Erholung.... hmmm dann sollte ich die Kids wohl zu Haus lassen
Lg, Claudi _________________ Carsten (34) und Claudia (34) mit Anton (5) und Theo (2) Achondroplasie
Hey Claudi!!! Eine tolle Erholung. Wenn die Kid´s was anderes sehen sind sie vielleicht so beschäftigt, dass sie vergessen die Mama zu ärgern .
Anja - wir sind aus dem nördlichen Baden-Württemberg.
So, muss jetzt weg zur Arbeit.
LG
Steffi _________________ Steffi (35), Jörg (43 Achondroplasie) und unsere Kinder Lea (8 Achondroplasie) und Jana (4 Neurodermitis)
Hey Claudi viel Spass.
Wir werden auch mal bald für ein paar Tage weg fahren. Das braucht jeder mal ....
@Anja: Gib mir einfach Bescheid wenn du reden willst.
Die haben es bei den Vermessungen gesehen, da Emilias Oberarme und Oberschenkel nicht mehr gewachsen sind, Daraufhin sind wir nach München und der Dr. Schramm kannte sich aus mit Kleinwuchs. Bei der Fruchtwasseruntersuchung kam dann auch Achondroplasie raus.
Wir kommen aus den Niederbayern. ca.100km von München weg.
LG Lillian _________________ Lillian Rose 27J.
Emilia Rose 30.10.2009 Achondroplasie
@Lillian
dadurch geh ich irgendwie davon aus das unser Sohn keine Achondroplasie hat sondern eine andere Krankheit denn bei euren Kindern sind die langen Röhrenkonochen einfach nur kürzer,aber noch nicht so gebogen gewesen....
Ach ich weiß doch auch nicht.Auf jeden Fall meld ich mich wenn ich weiß ob es Achondroplasie ist.Wenn nicht dann bin ich ja in eurem Forum nicht wirklich richtig,was ich schade fände
@Steffi
Ba Wü das ist ja soweit weg
Da arbeitet mein Papa allerdings irgendwo.In der Nähe von Heidelberg
@Claudi
Ja ich weiß ja.Aber soviel hab ich auch noch nicht gelesen deswegen bin ich so verwirrt.Ich denke immer das das was man meist im Netz finedet nicht so der ganzen Wahrheiot entspricht und deswegen bin ich hier.....
LG an euch alle _________________ Du bist was du warst und du wirst sein was du tust, beginne dich zu lieben und du findest was du suchst!!!!
hallo anja
herzlich wilkommen auch von unserer seite. lass dich nicht unterkriegen und warte erst mal ab.
hab mal eine frage an magda oder doreen. was habt ihr für einen holzroller. bin hier in der schweiz auf der suche finde aber überhaupt nichts passendes. da ja cheyenne schon bald geburtstag hat.
@claudi schöne ferien
bis bald _________________ sabrina 28, cheyenne 8/08
Anmeldedatum: 01.03.2010 Beiträge: 73
Wohnort: bei Berlin
Verfasst am: 27.07.2010, 16:20 Titel:
Hallo Ihr Lieben!
@Lillian: Dieser blöde Kampf um den SBA! Wir haben trotz Widerspruchverfahren nur 30%!!! - damit gilt Isabel nicht mal als schwerbehindert und sie hat erst gar keinen Ausweis. Wir haben ebenfalls Klage eingereicht (das müsstet ihr dann jetzt auch in der Frist machen) und dürfen wohl auch ca. 2-3 Jahre auf ein Ergebnis warten ... Jetzt rege ich mich gleich schon wieder so auf, dass jeder Sachbearbeiter in Dtl. entscheidet wie er will und vorallem danach, wieviel Geld im Bundesland für behinderte Menschen zur Verfügung steht
@Anja: Erstmal auch von uns ein herzliches Willkommen! Bei Isabel sind die Meßdaten ca. in der 32. SSW aus dem Rahmen gefallen, d. h. Arme und Beine zu kurz für den Rest des Körpers. Festgestellt wurde der Kleinwuchs erst als sie schon fast 4 Monate alt war. Aber wie die anderen schon geschrieben haben: O-Beine in der Schwangerschaft bzw. bei Neugeborenen kenn ich auch nicht. Bei Isabel haben sich die O-Beine erst gebildet, nachdem sie gelaufen ist, da war sie also ca. 16 Monate alt!? Ich denke, du musst wirklich erst einmal abwarten, was die Untersuchungen ergeben ...
@Claudi: Gute Fahrt und ein paar schöne Tage für Euch!!
@Sabrina: Wir haben den "Walker" bei amazon.de bestellt - Kosten ca. 60 EUR. Ein Bild von dem Teil kannst Du in meiner Galerie sehen.
Sonst geht es uns soweit gut. Isabel kommt nun in 1,5 Wochen in die Kita und ich bin schon ganz aufgeregt, wie es ihr gefallen wird und die Eingewöhnung verläuft!
Liebe Grüße,
Doreen _________________ Doreen (33) und René (34) mit Isabel (4, Achondroplasie)
@Doreen
Um so mehr man liest das bei euch und euren süßen alles anders war umso mehr Angst bekommt man das unser Sohn was schlimmeres hat und eventuell somit nicht Lebensfähig.Sicher muss und werde ich abwarten.Aber Momentan lebe ich weniger,ich funktioniere nur.Bin allein zu Haus,.Mein Freund ist auf Montage und ich lauf hier wie falsch Geld rum weil ich halt auch nicht jedem auf die Nase binden möchte was mit unserem Kind ist.Alle kommen dann mit Mitleid und ganz ehrlich das machtz mich dann wütend, weil die nicht nachvollziehen können wie es ist wenn du ein Kind im Bauch hast und nicht mal weißt ob du es überhaupt zu Welt bringst.....
LG Anja _________________ Du bist was du warst und du wirst sein was du tust, beginne dich zu lieben und du findest was du suchst!!!!
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dann sollte ich die Kids wohl zu Haus lassen 
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