so wir haben jetzt den Behindertenausweis bekommen " 50 " oh. Merkzeichen
haben auch schon Wiederspruch eingelegt, aber....
Es hat nichts gebracht. Jetzt wissen wir nicht was wir machen sollen.
Was wäre nun der nächste schritt?
LG Lillian _________________ Lillian Rose 27J.
Emilia Rose 30.10.2009 Achondroplasie
Hallo!!
Ich bin vor ein paar Tagen auf dieses Forum gestoßen und weiß noch nicht genau ob ich hier richtig bin.
Mein Name ist Anja und ich bin 28.Momentan bin ich in der 24 Woche Schwanger und mein Arzt bzw mittlerweile verschiedene Ärzte vermuten das mein Kind (weiß noch nicht genau was es wird) an Achondroplasie leidet.
Ich bin einfach nur total verwirrt und ziehmlich überfordert und hoffe das ihr mir vielleicht ein wenig weiter helfen könnt.......
Ich wüsste sogern wie Kinder mit Achondroplasie leben usw usw.
Ich würde mich wahnsinnig freuen denn im Moment falle ich einfach in ein Loch und komm nicht mehr raus
Habe letzte Woche dann eine Fruchtwasserpunktion machen müssen,aber die Ergebnisse werden noch auf sich warten lassen.....
Es wäre so schön wenn sich jemand bei mir melden könnte.Danke
LG Anja
willkommen im Club! Mika hat auch nur 50 % ohne Merkzeichen bekommen. Unser Widerspruch war ebenfalls für die Katz. Es blieb dabei. Jetzt befinden wir uns schon seit längerem im Klageverfahren. Das wäre der nächste Schritt - wenn ihr ihn denn gehen wollt. Ich kann dir leider nichts weiter sagen dazu, weil ich bisher selbst nicht mehr weiß. Wir waren beim Anwalt, der hat nach einigem Zögern den Fall übernommen und seitdem bekommen wir immer mal wieder e-mails mit Schriftstücken verschiedenster Art - vorallem Arztberichte. Wie der aktuelle Stand ist, wie unsere Erfolgsaussichten sind, ... keine Ahnung. Wollte den RA schon längst mal anrufen und mich erkundigen.
Meine Cousine hat dort gelernt und meinte, dass er den Fall angenommen habe, sei schon ein gutes Zeichen. Wenn er nicht davon ausginge, dass die Klage für uns erfolgreich verliefe, hätte er das nicht getan....
Hm, mal schaun. Dauert jedenfalls ewig alles.
mein Sohn Mika ist 1 1/2 Jahre alt und hat Achondroplasie. Davon haben wir allerdings erst im Juli 2009 erfahren. Mika ist durch einen vorzeitigen Blasensprung in der 26. SSW zur Welt gekommen. Es hat einige Wochen bzw. Monate gedauert, bis der disproportionierte Körperbau sichtbar wurde und nicht mehr nur auf die Frühgeburt geschoben werden konnte. Röntgenaufnahmen bestätigten den Verdacht des Arztes ziemlich sicher. Ein gentischer Befund gab uns die absolute Sicherheit.
Ich kann mir gut vorstellen, wie viel Angst dir die Tatsache macht, dein Baby könnte unter Achondroplasie leiden. Natürlich wünscht sich jede Mutter ein gesundes Baby. Aber manchmal soll es eben nicht sein.
Ich kann nur für uns sprechen: wir können bisher sehr gut mit Mikas Kleinwuchs leben, hadern nicht mit unserem "Schicksal", sondern sind froh, dass wir unsere kleine Maus haben. Wir sind dankbar dafür, dass Mika "nur" kleinwüchsig ist, denn es gibt in unseren Augen soviel schlimmere Behinderungen.
Natürlich ist es nicht so einfach, wie es vielleicht mit einem gesunden Kind wäre. Außer der Tatsache, dass unsere Kinder einfach nur klein sind, können noch andere Komplikationen auftreten wie eine Verengung des Hinterhauptsloch, Probleme mit der Wirbelsäule und den Gelenken, Schlafapnoen.... Arzttermine sind wesentlich häufiger, die Kinder benötigen Krankengymnastik wegen der hypotonen Muskulatur, sind oftmals infektanfälliger.
Das alles ist natürlich nicht von der Hand zu weisen. Hinzu kommen die Reaktionen der Menschen, die natürlich irgendwann erkennen, dass dein Kind ein besonderes ist. Aber man wächst mit seinen Aufgaben und wir können, ohne etwas zu beschönigen, sagen, dass wir gut mit Mikas Behinderung klarkommen und eine glückliche kleine Familie sind - ohne wenn und aber!
Wenn du spezielle Fragen hast, kannst du sie mir gerne stellen. Ich hoffe für dich, dass du bald Klarheit bekommst. Denn die Ungewissheit und nicht zu wissen, was einen erwartet, ist bestimmt besonders schlimm.
Liebe Nina
Erst einm al tausend Dank für deine schnelle Antwort.Momentan bin ich einfach nur froh das ich mit Leuten sprechen kann die "Erfahrungen" haben, das heisst eigene Kinder mit der Erkrankung.Denn in meinem Bekanntenkreis gibt es niemanden und wenn ich ehrlich sein soll mag ich auch mit niemand hier reden.Halt mit Eltern und Schwiegereltern,aber die versuchen mir nur Mut zu machen was zwar gut ist,aber momentan kann man ja noch nicht genau sagen was mit dem Zwerg ist.Sie vermuten zwar wirklich "nur " Achondroplasie aber dennoch kann ja noch Trisomie oder ähnliches möglich sein.
Aber daran will ich nicht denken.Es macht einen wirklich irre das warten.Aber das wird wie gesagt noch dauern.
Mein Problem momentan ist das der Arzt meint das unser Kind eher untypisch ist.Also das diese Krankheit sionst erst nach der 26 SSW beginnt und dann ihren lauf nimmt.Auch ist momentan komisch das der Kopf, der Körper und die Arme weitestgehend grade sind.Die Arme sind zwar etwas kürzer aber noch nicht "krum".Dafür ist es bei den Oberschenkell ganz schlimm.
Was mich interessiert ist, ob das bei eurem Sohn auch so ist also mit dieser extremen Fehlstellung und was noch wichtiger ist kann euer Sohn denn laufen??
Ist er das auch dem Foto.Wenn ja er ist ein sehr sehr hübscher Junge und wenn man sein Gesicht bzw überhaupt seinen Kopf betrachtet würde man nie auf einen Kleinwuchs schließen.Er ist wirklich super süß.
LG Anja _________________ Du bist was du warst und du wirst sein was du tust, beginne dich zu lieben und du findest was du suchst!!!!
Mika sieht man den Kleinwuchs schon an-auch im Gesicht. Das kommt bei dem kleinen Foto vielleicht nicht so rüber. Guckt doch mal in meinem Profil (unter meinem Beitrag) in meine Galerie. Da siehst du es vielleicht besser. Aber süß ist er trotzdem, finde ich!
Mika kann noch nicht laufen. Das hat aber nichts mit extremen Fehlstellungen zu tun, sondern mit der hypotonen Muskulatur und seiner Frühgeburt. Kinder mit Achondroplasie lernen i.d.R. alles etwas später als gesunde Kinder. Mika kann auch noch nicht frei sitzen. Man braucht eben Geduld. Braucht alles seine Zeit, aber es wird! Woher hast du das denn mit den krummen Armen und Beinen? Ich glaube, da hast du eine falsche Vorstellung. Kinder mit Achondroplasie bekommen meistens O-Beine. Sie haben eine Fehlstellung der Hüfte. Aber Arme und Beine sehen nicht krumm und schief aus im Babyalter. Hab ich jedenfalls noch nie was von gehört. Vielleicht sagen die anderen hier im Forum ja was anderes??? In der Schwangerschaft kann meines Wissens nach ggf. festgestellt werden, dass das Verhältnis von Kopf, Rumpf, Armen und Beinen nicht stimmt, d.h. die Arme und Beine zu kurz, der Kopf zu groß ist.
Wann bekommst du denn das Ergebnis der Fruchtwasseruntersuchung in etwa? Wird da auch gleich auf Trisomie, etc. geprüft? Die Warterei ist echt ätzend. Hoffe, du hast bald Gewissheit und alles wird gut.
Lillian... wie Nina schon sagt bleibt Euch nur der Klageweg... unsere Klage liegt seit Sep. 09 beim Sozialgericht und unsere Anwältin meint da wird sie die nächsten 2 bis 3 Jahre auch noch liegen bis es zur Verhandlung kommt. Das einzige was Ihr vorher machen könnt... ist ein Verschlimmerungsantrag stellen. So machen wir es momentan um an die Merkzeichen zu kommen die Theo noch fehlen.
Anja... erstmal herzlich willkommen bei uns auch wenn der Grund für Dich nicht unbedingt der schönste ist.
Ich kann mich Nina nur anschließen... Sie hat mir aus der Seele gesprochen. So geht es uns mit Theo auch... wir geben den kleinen Mann um nix in der Welt wieder her.
Du sagtest in deinem letzten Statement:
Zitat:
.Auch ist momentan komisch das der Kopf, der Körper und die Arme weitestgehend grade sind.Die Arme sind zwar etwas kürzer aber noch nicht "krum".Dafür ist es bei den Oberschenkell ganz schlimm.
Im ersten Moment würde ich jetzt mal sagen... klingt komisch. Bei uns waren im Ultraschall bis zum letzten (38 SSW) zumindest KEINE Fehlbildungen zu sehen. Wir haben auch erst NACH Theos Geburt von der Achondroplasie erfahren. Theo ist jetzt 1 1/2 Jahre alt und läuft jetzt an der Hand. Das laufen lernen bzw können ist sehr weit gefächert... manche der Mäuse fangen, wie jedes andere mit 10-12 Monaten an und die anderen halt erst später. Es gibt seltene Ausnahmen aber in der Regel schaffen es alle bis zum zweiten Geburtstag auf die Beine.
Ich weiß es wird Dir schwer fallen, mit dem was Dir jetzt alles im Kopf rum schwirrt, aber mach Dir nicht zuviele Sorgen.
LG, Claudia _________________ Carsten (34) und Claudia (34) mit Anton (5) und Theo (2) Achondroplasie
Ok @ Nina und Claudia
Grade eben hatte ich einen Anruf aus Hamburg und Trisomie ist jetzt in sämtlichen Formen ausgeschlossen.
Also das mit den Extremen Fehlstellungen hat man bei mir bei der Feindiagnostik festgestellt.Die Arme und Beine sind halt zu kurz.Das allein wäre für mich nicht so schlimm.Aner die Oberschenkel sind in einem ziemlichen Winkel "abgerundet" was laut Arzt auf mehrere Sachen hindeuten kann.Aber da Kopf und Körper der 24 SSW entsprechend sind und auch die Lunge voll Funktionstüchtig ist tippt er auf Achondroplasie.
Warum kann ich nicht sagen.Ich muss alles glauben im moment.Ich weiß sie testen auch noch auf Osteochondrosis imperfekta (unter anderem).Aber da müssten wohl die Fehlstellungen wohl eher durch Brüche hervorgerufen werden was nicht der Fall ist da beide Beine exakt gleich "schief" sind.
Das ist ja alles deswegen so verwirrend.Die Dame eben am Telefon sagte das es von der Achondroplasie verschieden schwere Fälle gibt villeicht ist (übrigens weiß ich jetzt was es wird seid grad )unser Sohn ja schwerer betroffen als eure Kinder.????
Es ist alles Kurios.Kann euch ja leider nicht die Bilder on stellen um zu zeigen was ich meine.........
LG Anja _________________ Du bist was du warst und du wirst sein was du tust, beginne dich zu lieben und du findest was du suchst!!!!
Was meinst Du mit schief??? Wie Nina schon schreibt....O-Beine sind die Regel. Die sieht man bei Theo auch auf dem Röntgenbild.
Wenn dein Kleiner Achondroplasie haben sollte... kann ich Dir versprechen das er genauso süß aussieht wie jedes andere Baby wenn er zur Welt. Hihi Theo war quadratisch, praktisch, gut! Bilder kannst Du in meiner Galerie bewundern.
Lg Claudia _________________ Carsten (34) und Claudia (34) mit Anton (5) und Theo (2) Achondroplasie
@Claudia
Also mit schief meine ich schon O-Beine.Aber doch arg dolle.
Wann hat man denn bei Theo festgestellt das er Achondroplasie hat??
Wie gesagt ich bin jetzt in der 24 SSW und hab mir sagen lassen das das sehr früh
ist für so eine "O-Bein-Stellung"
Ach ich bin einfach verwirrt und weiß gar nicht was ich noch glauben kann von den Ärzten.
Habe mir vorhin schon die Fotos von mika angesehen und muss ehrlich sagen das man ihm das nicht ansieht,also so was den Kopf angeht und auch bei deinem bzw eurem Theo find ich das man ihm das nicht an sieht.Wie viele wochen sind denn die Beine hinterher bei Theo????
Bei unserem Sohn wohl jetzt vier Wochen.Aber da sie so gebogen sind kann der Arzt nicht wirklich messen. _________________ Du bist was du warst und du wirst sein was du tust, beginne dich zu lieben und du findest was du suchst!!!!
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Woher hast du das denn mit den krummen Armen und Beinen? Ich glaube, da hast du eine falsche Vorstellung. Kinder mit Achondroplasie bekommen meistens O-Beine. Sie haben eine Fehlstellung der Hüfte. Aber Arme und Beine sehen nicht krumm und schief aus im Babyalter. Hab ich jedenfalls noch nie was von gehört. Vielleicht sagen die anderen hier im Forum ja was anderes??? In der Schwangerschaft kann meines Wissens nach ggf. festgestellt werden, dass das Verhältnis von Kopf, Rumpf, Armen und Beinen nicht stimmt, d.h. die Arme und Beine zu kurz, der Kopf zu groß ist. 
