Oh mann!! Das würde mich aber auch total verunsichern. Bei unserer Kleinen war das auch so, da war der Test nach der Geburt nicht gut gelaufen und wir mussten auch diesen Kopfhörer-Test machen. Ich hatte totalen Horror, weil sie kurz zuvor aufgewacht ist und die Schwester auch schon die Augen verdrehte von wegen sie soll doch tief schlafen. Super. Ein Kind tut halt nicht immer das, was gerade erwartet wird.
Aber wenn Dein Theo hört, wenn sich die Türklinke bewegt würde ich mir erstmal keine großen Sorgen machen. Man spürt doch als Mutter, wenn da was nicht stimmen sollte. Ich hoffe auf jeden Fall für euch, dass die Besprechung einen guten Ausgang nimmt!!!! Habt ihr sonst noch Baustellen???? Ich würde euch wünschen, dass Du auch mal zum durchatmen kommst!!!
LG
Steffi _________________ Steffi (35), Jörg (43 Achondroplasie) und unsere Kinder Lea (8 Achondroplasie) und Jana (4 Neurodermitis)
Nachdem ich schon ewig hier im Forum mitlese (wie am Anmeldungdatum ersichtlich), mich aber noch nie zu Wort gemeldet hab, tu ich das jetzt einfach mal.
Ich "leide" an Hypochondroplasie und habe eine gesunde Tochter und einen Sohn, der diese Krankheit leider von mir geerbt hat.
Als ich meine Kinder bekam gab es leider noch nicht die Möglichkeit sich über alles so umfassend informieren zu können und ich wußte auch nicht, daß diese Krankheit erblich ist. Mit dem heutigen Wissen hätte ich, glaub ich, auf eigene Kinder verzichtet, möchte die beiden heut aber natürlich nicht mehr missen.
Ich selbst war als Kind ein regelrechtes Versuchskaninchen, an mir wurde herumoperiert und auch mit Medikamenten herumtherapiert. So bekam ich beispielsweise Anabolica (Oral Turinabol), die das Wachstum hemmen, weil sie die Wachstumsfugen früher schließen, sowie Wachstumshormone, die wirkungslos blieben. Na ja auf 138 cm hab ich es schließlich doch noch gebracht.
Ich wuchs mit zwei gesunden (Halb)Geschwistern bei meiner alleinerziehenden Mutter auf und lernte meinen Vater erst mit 24 kennen, mit ihm dann noch seine beiden anderen Töchter (mit verschiedenen Müttern) und alle beide haben ebenfalls Hypochondroplasie, na ja nun wissen wir wenigstens, von wem wir das haben. Mein Vater war bis auf seine kaputte Hüfte übrigens gesund und ein großer Kerl.
Mein Sohn schaffte es, ohne solch sinnfreie Medikamentengabe wie bei mir, immerhin auf 149 cm, dafür hat er vom Opa noch die Farbenblindheit geerbt, zusätzlich zu meiner Kurzsichtigkeit.
Im Unterschied zur Achondroplasie wurde unsere Hypochondroplasie erst im Alter von einem Jahr durch Röntgenaufnahmen diagnostiziert. Bis zum 3. Lebensjahr meines Sohnes sah man auch noch nichts und erst dann fing er an mit der Größe seinen Altersgenossen hinterherzuhinken und disproportionierter zu werden.
Mit seiner Größe kommt mein Sohn ganz gut zurecht und auch mich stört meine Größe nicht mehr (früher war das anders), was mich am meisten stört, sind meine kaputten Gelenke und die damit einhergehenden Schmerzen und zunehmende Bewegungseinschränkungen.
Vor zwei Jahren hab ich mir meine erstes künstliches Hüftgelenk einbauen lassen und bin somit die Schmerzen in wenigstens einem Gelenk erst mal los.
So nun will ich erst mal meinen Roman beenden und euch alles Gute und viel Erfolge mit euren Mäusen wünschen.
LG Silvia _________________ Silvia (11/63) Psudoachondroplasie mit Dajana (04/83) gesund und Steve (02/85) Pseudoachondroplasie
Willkommen im Forum kann man ja schlecht sagen Schön, dass Du Dich vorgestellt hast!!
LG
Steffi _________________ Steffi (35), Jörg (43 Achondroplasie) und unsere Kinder Lea (8 Achondroplasie) und Jana (4 Neurodermitis)
kann es sein, dass bei Dir durch die falsche Medikamentengabe Deine Endgröße sogar NOCH geringer ausgefallen ist als es hätte sein können??
138cm ist für Hypochondroplasie doch relativ klein!
Und wie man an Deinem Sohn sehen kann, geht es ja durchaus größer!
Unsere Lea wird laut Prognosen mit 113cm als Erwachsene auch zu klein sogar für Achondroplasie (sie bekam allerdings keinerlei Medikamente), daher wollen wir sie auf etwa Deine Größe "verlängern" lassen.
Wegen möglicherweise später noch eintretender Gelenk-und Rückenschmerzen mache ich mir wegen ihr auch große Sorgen , zumal sie ja auch sonst keine Baustelle ausgelassen hat (abgesehen vom Plötzlichen Kindstod und einem HC!)
Hallo hier ,
Sabine _________________ Sabine(11/69)und (01/69)mit Minimotte(05/06)(Knochenwachstumsstörung,starke Hypotonie,allgemeine Entwicklungsverzögerung,7.11.06 OP Atlasbogenresektion und suboccipitale Entlastungsrepanation ),Sauerstoffabfälle + 7 gesunde Mädchen mit diversen kleineren Problemen(ADS, HB; Asthma..)
ja Claudia, es wird mal besser mit den vielen Arztterminen - das war bei uns aber erst so ab dem Schulalter .
Mittelohrentzündungen, Ergüsse, Probleme mit der Schallleitung usw. gehören leider auch immer wieder zum Krankheitsbild. Es verwächst sich zwar mit der Zeit, kommt aber immer wieder mal vor. Nach jahrelanger Pause nimmt unser Benedikt grad auch wieder Antibiotika deswegen.
Herzlich willkommen, Silvia, schön, dass Du Dich in unserer Runde anschließt. Da hast Du ja auch bereits ziemliche Erfahrung. Das mit den Anabolica-Versuchen finde ich aber wirklich übel.
@Silvia auch von mir ein HERZLICHES WILLKOMMEN! in unserer Runde
Hat mich jetzt bißle geschockt das dein Vater noch zwei andere Kinder mit diesem Gendefekt gezeugt hat , obwohl er, wie du schreibst, selber groß und gesund war.
Dein Sohn ist ja genau so alt wie ich . Was macht er den beruflich, wenn ich fragen darf? oder du?
Freue mich auch das nun dieser Thread eröffnet haben.....
unsere Vorstellungen werden jetzt halt nach hinten geschoben?!
Ich denke mal das wir das gröbste ja hier reinschreiben werden,oder was meint ihr?
(ist jetzt nur so ne "info" Frage ob ich doch noch immer wieder mal bei den Vorstellungen vorbeischauen sollte?!)
Wir waren heute bei uns auf dem Wasen (Wiesen nur im halben Format )...
Maik ist sogar Karussel gefahren, zwar wollte er immer in die schnellen Fahrsachen rein, die haben ihn irgenwie mehr faszieniert , leider wird er ja mit solchen Dingen nie fahren können was mich dann immer wieder traurig gemacht hat, allein schon bei dem Gedanken.
LG und nen schönen Abend euch
Magda _________________ 25J 1. Kind - Maik - Achondroplasie 13.02.2008
ich winke auch mal fröhlich in die Runde
- sofern Ihr mich mit meinem gnadenlosen Optimismus hier überhaupt haben wollt
Hallo Silvia, schön, daß Du Dich hier vorgestellt hast und herzlich willkommen.
LG, Sandra _________________ Sandra (1970, Pseudoachondroplasie) mit Harald (1961, Acromesomele Dysplasie), Anna (7/2001, Achondroplasie) und Edith (8/2002, geb. in Chile, Achondroplasie)
liebe Lea Z. - herzlichen Glückwunsch zu Deinen ersten freien Schritten !!!!!
(habs zufällig woanders gelesen...)
LG, Sandra _________________ Sandra (1970, Pseudoachondroplasie) mit Harald (1961, Acromesomele Dysplasie), Anna (7/2001, Achondroplasie) und Edith (8/2002, geb. in Chile, Achondroplasie)
ich glaube Silvia meinte das mit ihrem Vater so, dass ihr Vater schon auch selbst diese Krankhit hatte- aber für Hypochondroplasie noch relativ groß war (die könne ja nahezu normal groß werden) und eben nicht so viele gesundheitliche Komplikationen hatte , abgesehen von einer kaputten Hüfte.
Wobei ich es merkwürdig finde, dass dem Vater kein Verdacht einer Vererbung kam bei drei Kindern mit Hypochondroplasie???!!
Den Gendefekt der Achondroplasie fand man 1994, den der Hypochondroplasie (keine Ahnung??!!) vermutlich etwas später, aber ich denke , dass man- auch ohne den genauen Genort zu kennen- bestimmt schon deutlich früher an einen Erbdefekt gedacht hat, sonst hätte man ja auch nicht im Genmaterial geforscht!
Naja, manch medizinische Erkenntnisse kommen leider zu spät (oder auch gar nicht??? beim Krebs ist man ja noch nicht wirklich viel weiter...), zum Glück war die Conterganzeit vor unserer Zeit!
Ist Maik da schon allein im Karussell gesessen??!
Meine kids haben sich vor ihrem dritten >Geburtstag auch in langsame nicht reingetraut...
Manche von denschnellen wird er vielleicht schon irgendwann fahren können, er wird ja nicht ganz so klein wie Lea werden (und die wegen der Verlängerungen hoffentlich auch nicht mehr).
LG, Sabine _________________ Sabine(11/69)und (01/69)mit Minimotte(05/06)(Knochenwachstumsstörung,starke Hypotonie,allgemeine Entwicklungsverzögerung,7.11.06 OP Atlasbogenresektion und suboccipitale Entlastungsrepanation ),Sauerstoffabfälle + 7 gesunde Mädchen mit diversen kleineren Problemen(ADS, HB; Asthma..)
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, obwohl er, wie du schreibst, selber groß und gesund war.
)...
was mich dann immer wieder traurig gemacht hat, allein schon bei dem Gedanken.
