Achondroplasie (Austausch)

monikasa · Verfasst am: 29.09.2009, 16:47 Titel: Achondroplasie (Austausch)

Hallo alle zusammen,

so, zum Austausch für die immer größer werdende Zahl an Achondroplasie-Eltern eröffne ich nun diesen Thread.

Bei dieser Gelegenheit hole ich auch endlich meine noch immer nicht erfolgte Vorstellung nach: Mein ältester von vier Kindern, Benedikt "leidet" an dieser Erkrankung. Inzwischen ist er 17 Jahre alt. Somit verfügen wir schon über einiges an Erfahrung, die ich gerne weitergeben möchte.

Liebe Grüße
Monika

Sabine · Verfasst am: 29.09.2009, 16:49 Titel:

Hallo Monika,

es gibt bereits einen Austausch-Thread zum Thema Achondroplasie - bitte schreibe dort weiter. Diesen Thread schließe ich.
Hier der Link: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....;highlight=achondroplasie
Der Thread ist sogar auf Initiative/Ermunterung von Sabine Z bereits im letzten Jahr entstanden.

LG
Sabine

Sabine · Verfasst am: 29.09.2009, 19:51 Titel:

Hallo,

einige User haben mir mitgeteilt, dass Achondroplasie nicht dasselbe wie Kleinwuchs ist.
Daher mache ich diesen Thread wieder auf und bedanke mich für die Infos dazu.

LG
Sabine

Claudia mit Theo · Stamm-User Anmeldedatum: 19.03.2009 Beiträge: 668

Danke Sabine... es freut mich das wir uns hier jetzt austoben dürfen Laughing

Sabine Z · Verfasst am: 29.09.2009, 20:32 Titel: Achondroplasie

Hallo,

wie vom Mod empfohlen hier nun ein Austauschthread zu Achondroplasie .

monikasa · Verfasst am: 29.09.2009, 23:11 Titel:

Danke Sabine,

der andere Thread lautete ja Kleinwuchs/Minderwuchs. Da sich dort jedoch viele mit vermutetem Wachstumshormonmangel usw. tummelten - was mit unserem Krankheitsbild überhaupt nichts zu tun hat - wollte ich hier nun einen Treff speziell nur für Achondroplasie-Betroffene einrichten, das ist eine spezielle Form des Kleinwuchses.

Die äußerlichen Symptome der Achondroplasie sind veränderte Körperproportionen: kurze Oberarme und Oberschenkel, kleine, oft breitere Hände und Füße und relativ dazu ein langer Rumpf und ein großer Kopf. Hüft- und Ellenbogengelenke können nicht ganz gestreckt, Finger-, Knie- und Fußgelenke dagegen überstreckt werden. Zu erwartende Größe etwa zwischen 110-140 cm.

Unser Benedikt hat nun eine Größe von 134 cm. Ich denke, dass nun nicht mehr viel an Wachstum kommt. Im allgemeinen kommt er recht gut damit zurecht. Unsere derzeitigen "Baustellen" sind die Suche nach einem Ausbildungsplatz sowie der Erwerb des Führerscheins. Aber davon sind ja die meisten hier noch weit entfernt Wink

Liebe Grüße
Monika

Steffi2309 · Verfasst am: 30.09.2009, 05:44 Titel:

Hallo Monika!!
Danke für den "neuen". Ich denke, dass war das einzig richtige!!!! Zum Thema Führerschein schicke ich Dir eine PIN.
Grüße Steffi

Claudia mit Theo · Stamm-User Anmeldedatum: 19.03.2009 Beiträge: 668

Hallo Ihr Lieben...

ja Steffi das sehe ich auch so. Ich denke der andere Thread ging nur noch an unserem Thema vorbei... ich wollte es nur anmerken und in meinen Augen ist es halt "frech" einfach mal was an unsere Problematik ran zu hängen und zu denken das das damit erledigt ist. So nun wenden wir uns aber dem Thema zu.... Cool

Sagt mal mussten Eure Mäuse auch ständig zum Hörtest und immer kam was anderes heraus??? Wir kriegen von niemanden eine eindeutige Aussage über Theo`s Ohren... ich will doch nur hören ob alles ok ist damit er sprachlich später keine Schwierigkeiten bekommt...

Man man wird das mit den Arztbesuchen auch mal weniger??? Diese Untersuchungen machen mich toal IRRE so kann ich nicht wirklich abschalten!

Lg Claudi

Steffi2309 · Verfasst am: 30.09.2009, 11:40 Titel:

Hallo Claudia!
Also bei uns wurde es jetzt deutlich weniger (ich vermisse sogar, einen Termin zur U auszumachen, weil Lea bald Geburtstag hat). Aber momentan müssen wir gar nirgends hin...
Mit den Ohren war bei uns auch so ein Thema. Wir haben auch heute noch immer wieder das Gefühl, dass da was nicht stimmt. Wenn wir dann wieder beim KiArzt vorstellig werden kommt aber immer dasselbe raus: Sie war kurz vorher erkältet und dann wird das Ergebnis verfälscht. Wenn sie mal länger keine Infekte hatte haben wir auch wieder nicht das Gefühl, dass sie schlechter hört. Von daher liegt bei uns die Begründung einfach hier.
Wie wird denn Theo getestet??? Noch mittels dieser Wellen, die ins Ohr geleitet werden??? Und habt ihr so im Alltag das Gefühl, dass er schlechter hört????
Grüße Steffi

Claudia mit Theo · Stamm-User Anmeldedatum: 19.03.2009 Beiträge: 668

Hi Steffi...

bei Theo wird es noch mit diesen Wellen über Kopfhörer gemacht aber dazu MÜSSTE er total still liegen am besten wäre sogar er würde tief und fest schlafen. Was er natürlich nicht tut... mit 7 Monaten hätte ich auch besseres zu tun Laughing

Im Alltag merke ich nichts von diesen "Hörproblemen" ganz im Gegenteil... er gluckst ja schon los wenn er ausgeschlafen hat und hört wie der Türgriff angefasst wird um in sein Zimmer zu gehen. Smile

Deswegen verwirrt mich das halt auch ganz arg wenn die Ärzte, wir waren Dienstag 3 Stunden bei diesen Ohrtests, dann sagen das es nicht sehr gut aussieht ABER sie müssen das noch genau auswerten... kommen Sie mal in 2 Wochen zur Befundbesprechung. Na herzlich Dank!!!

Lg Claudi