JAKO-O Aktion
REHAkids - Das Forum für besondere Kinder.

  Partner-Links:  

amazon.de www.ernstings-family.de JAKO-O ... ausgewählte Kindersachen! Kinderbutt ...was Kinder mögen! Babybutt Tchibo - Jede Woche eine neue Welt
SuchenSchnellsuche:  

Chat-RaumSmalltalk-Chat  
Chat-RaumThemen-Chat ()

Noonan-Syndrom Austausch
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3 ... 81, 82, 83 ... 215, 216, 217  Weiter
 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    REHAkids Foren-Übersicht -> Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Vorheriges Thema anzeigen :: Dieses Thema einem Freund schicken :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
Kimberly
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 09.01.2008
Beiträge: 694

BeitragVerfasst am: 20.02.2010, 06:18    Titel: Antworten mit Zitat

Wünsche euch telefonieren ein schönes Wochenende Wink
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden







Verfasst am:     Titel: Anzeige

Nach oben
carinak
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 28.10.2006
Beiträge: 519

BeitragVerfasst am: 20.02.2010, 07:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben,
freut mich , dass es mit Eurer OP noch ein bißchen warten kann. Bei uns hat sich das Loch immer mehr verschlossen und ist nach fast 6 Jahren zu. Nur manchmal noch nachweisbar. Drücke Euch also mal die Daumen, dass alles vielleicht auch so wird. Die könnten Löcher doch mittlerweile per Herzkatheter schließen. Ist das nicht in Erwägung gezogen worden oder warum geht das nicht?
Meli, freut mich , dass es mit der Wohnung vorran geht.
Andrea, wie immer auch so früh auf den Beinen. Was machen die Nächte auf dem Sofa? Jonas war schon immer viel zu groß und das freut uns, denn so konnten sich Herz und Lunge gut entwickeln. Die Luftprobleme wurden weniger und auch die Sättigung wurde immer besser.
Habe gleich noch Seminar, wegen Rechnungsprüfung Gemeinderat. Kommunale Doppik, war gestern schon ätzend, aber heute noch länger.
Andrea, was machen bei euch die Ohren?

Schönes Wochenende

_________________
J*06 und J*03 Hydrothorax,Hypertrophes FG 32.SSW,Hydrops Fetalis,Hypotonie,Anämie,Pleuraerguss,Chylothorax,Pulmonalstenose,ASD II,Pneumothorax,Pneumonien,BPD,Lungenempysem,V.a. pulmonales Lymphangiektasie,V.a.Noonan,interstitielles Lungenödem,Schwerhörigkeit mit HG und Sehschwäche
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Kimberly
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 09.01.2008
Beiträge: 694

BeitragVerfasst am: 20.02.2010, 15:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
carina das hört sich schon beim lesen langweilig an!
Wir haben das Hörgerät ja noch nicht mal schauen wie lange es dauert!
Hab es auch erst gelesen das manche löcher per Herzkatheter geschlossen werden können! Sie schläft jetzt mittags schon im laufstall für ne halbe stunde aber die nächte sind schlimm! Wyatt wenn durst hat dann klammert sie danach noch mehr da ich sie ja alleine gelassen habe!
Morgen hat papa die aufsicht ich verkaufe auf dem Flohmarkt ein paar sachen da es sich langsam zam läppert und wenn wir umziehen dann haben wir weniger im keller stehen!
Liebe Grüße
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
carinak
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 28.10.2006
Beiträge: 519

BeitragVerfasst am: 21.02.2010, 07:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
Ihr zieht auch um? Finde ich prima.
Es werden sogar schon künstliche Herzklappen per Katheter eingesetzt. Das Verfahren wird in Siegburg schon angewand. Siegburg liegt nur wenige Minuten vom Deutschen-Kinderherz-Zentrum St.Augustin entfernt und die wenden auch vieles schon an. Daher weiß ich das auch.
Die haben schon vor langer Zeit auch per Katheter Löcher verschlossen.
Wir sind dort in Behandlung und es kommen dort auch viele auswärtige Kinder her, denn dort ist ein super Standard.
@Ina: Also bevor das bei euch am offenen Herzen gemacht wird, hört doch in St.Augustin einfach mal nach. Die werden dir eine Antwort geben.
Ich bin auch noch hin- und her gerissen von den Hörgeräten, weil sie ja nicht mehr passen nach der letzten OP.
Alles zum k......

Und was noch mehr zum k..... ist, es war hier ja nicht ein Tag ohne Schnee, aber die Strassen waren recht frei . Und ratet mal, was über Nacht passiert ist? Na klar, endlich noch mal jede Menge Schnee. Es reicht jetzt.

Schönen Wochenanfang

_________________
J*06 und J*03 Hydrothorax,Hypertrophes FG 32.SSW,Hydrops Fetalis,Hypotonie,Anämie,Pleuraerguss,Chylothorax,Pulmonalstenose,ASD II,Pneumothorax,Pneumonien,BPD,Lungenempysem,V.a. pulmonales Lymphangiektasie,V.a.Noonan,interstitielles Lungenödem,Schwerhörigkeit mit HG und Sehschwäche
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Kimberly
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 09.01.2008
Beiträge: 694

BeitragVerfasst am: 21.02.2010, 10:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
wir wollen eigentlich schon länger umziehen aber da die mietwohnungen hier so teuer sind (oder in einer gegend wo man nicht mit kindern hin will) wollen wir uns was kaufen ist aber gerade nicht soviel da was uns gefallen könnte und es muss 4 zimmer haben!
Bei uns wurde ja am offenem Herzen operiert aber es wurden mehrere sachen auf einmal gemacht und wir hatten dann auch blutungen wo die ärzte nochmal aufmachen mussten!
Bei uns ist es zum Glück wärmer und kein schnee mehr gekommen! Waren schon spazieren!
Hast du Hörgeräte gefunden wo nicht aufs ohr drücken?
Liebe Grüße
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Kimberly
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 09.01.2008
Beiträge: 694

BeitragVerfasst am: 22.02.2010, 09:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo
Wir haben unser gewicht wieder was mich sehr wundert aber sie hatte eine woche lang durst gehabt und jetzt ist sie wieder die alte und will nichts essen! Also geht es bergauf Wink Rolling Eyes
Wie war euer Wochenende?
Liebe Grüße
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
carinak
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 28.10.2006
Beiträge: 519

BeitragVerfasst am: 22.02.2010, 10:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
Wochenende war okay. Wenn Ihr Lust habt, dann schaut mal unter meine Beiträge bei Hörgeräte nach Unfall. Da sind Fotos vom Ohr drin und wie das Hörgerät nun ausschaut.
Freu mich , dass sie das Gewicht wieder hat. Hat sie noch viel Flasche oder was nimmt sie zu sich?
Ich habe gestern wieder mit einer Flasche angefangen, denn Jonas trinkt und isst gar nichts mehr. Er hatte auch Fieber, aber dann besser Flasche, als was anderes.
Ich musste gestern echt grinsen, denn meine Cousine hat 3 Kinder. Die kleinste hat wohl zugenommen und ist 10 cm kleiner als unser und 8 kilo schwerer.dabei ist Jonas 2 Jahre jünger. Das mittlere Kind ist genauso groß wie Jonas und 12 Kilo schwerer. Und das Kind hat Normalgewicht.
Immer das blöde Gewicht.

So, ich muss heute nachmittag arbeiten und dann habe ich noch Termin beim Arzt. Jonas muss morgen zum HNO, dann mal schauen, wegen anderen Hörgeräten.
Vielleicht wechsle ich auch den Akkustiker.

Ich wünsche Euch was und viel Spaß

_________________
J*06 und J*03 Hydrothorax,Hypertrophes FG 32.SSW,Hydrops Fetalis,Hypotonie,Anämie,Pleuraerguss,Chylothorax,Pulmonalstenose,ASD II,Pneumothorax,Pneumonien,BPD,Lungenempysem,V.a. pulmonales Lymphangiektasie,V.a.Noonan,interstitielles Lungenödem,Schwerhörigkeit mit HG und Sehschwäche
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Kimberly
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 09.01.2008
Beiträge: 694

BeitragVerfasst am: 22.02.2010, 12:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
kimberly isst noch nichts auser ab und zu mal ein paar löffelchen eis oder suppe!
Sie hat Astronautennahrung Fresubin und da brauchen wir dann nicht soviel trinken weil eine Flasche 1,5kalorien/ ml hat!
Gewichtsmässig sagen meine oma usw. schon lange nichts mehr hab mal angerufen ganz stolz wo sie die 8kg marke hatte der kommentar war "wird ja mal zeit"!
Liebe Grüße
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Meli31
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 01.10.2008
Beiträge: 972
Wohnort: NRW

BeitragVerfasst am: 22.02.2010, 19:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo an alle,

Wir leben auch noch.
Der Umzug bei meiner Schewster ist gelaufen und meinn Rücken ist hin. Wink

Andrea lass dich von solchen sprüchen nicht ärgern die habe ich auch schon zu oft gehört. Oder es kommen sprüche müsste Sie denn nicht jetzt entlich mal wachsen?
Das geht bei mir mittlerweile im einem Ohr rein und dann aus dem anderen wieder ganz schnell raus. Laughing
Habt ihr schon was gefunden oder sucht ihr noch?

Carina wie war die Arbeit und was macht das Ohr?

Ina wie geht es euch so?

Maus liegt flach!! Evil or Very Mad
Sie hatte heute schon zwei Kruppanfälle !
Mault viel und meckert.
Die Kinderärztin war es überüberrascht als Maus nen kleinen anfall heute morgen ind der Praxis bekamm ,weil eigentlich sollte Maus jetzt das alter haben wo man so ein Sch... nicht mehr bekommt.
Mal sehen wie die NAcht wird.
Sie bekommt immer wieder auch noch so trockne hustenanfälle.

Lg.
Meli
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden







Verfasst am:     Titel: Anzeige

www.tchibo.de
Nach oben
Kimberly
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 09.01.2008
Beiträge: 694

BeitragVerfasst am: 23.02.2010, 06:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
Wyatt hat ja auch so kruppanfälle aber da hat es geheißen ab der schule ist es vorbei! Hatten aber bis jetzt nur einen schlimmen und jetzt tut er gerade ein bisschen rum!
Wir hatten mal ein kleines Reihenhäuschen im auge aber der Bankberater wollte irgenwelche 0% finanzierung vom staat durch bringen und hat ewig gebraucht und dann war es weg hat uns super geärgert und wir haben die bank gewechselt!
Liebe grüße
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    REHAkids Foren-Übersicht -> Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Dieses Thema einem Freund schicken

Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3 ... 81, 82, 83 ... 215, 216, 217  Weiter
Seite 82 von 217

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben.
Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen.
Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten
Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen


Seite erstellt in 0.13 Sekunden
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
subGreen style by ktauber