ich hab mir so gedacht, ich könnte mich ja auch mal hier im Noonan-Austausch melden. Eigentlich wollte ich mich ja erst durch Eure ganzen Gespräche lesen, um nicht irgendwelche Sachen zu fragen, die ihr hier schon tausend mal besprochen habt. Aber ich kriege es einfach nicht auf die Reihe, die Zeit dafür abzuknappsen.
Also müsst Ihr wahrscheinlich damit leben, dass ich nach Sachen frage, die Ihr schon nicht mehr hören könnt. Ich hoffe Ihr nehmt mir das nicht übel.
Kurzer Zwischenbericht von uns: Skadi nimmt nach wie vor keine feste Nahrung zu sich. Wir starten immer mal wieder nen Versuch mit Brei, der aber regelmäßig im Brechen endet. Ansonsten läuft bei uns alles wie immer. Wir hatten vor drei Wochen wieder ne Herzkontrolle. Da war soweit alles unverändert, wieder 2 Monate Schonfrist.
Heute hatten wir zum ersten Mal den MDK im Haus, das war echt deprimierend, weil die Tante schon durchblicken ließ, dass ich mir nicht allzuviele Hoffnungen machen sollte, dass wir eine Pflegestufe bekommen. Naja, mal schauen.
Und dann hätte ich da mal ne Frage: Wie war das mit der Motorik bei Euren Mäusen? Wann konnten sie Bauchrollen, Krabbeln, Sitzen oder Laufen?
Bin einfach nur neugierig, wir haben diesbezüglich so gar keine Infos.
Skadi dreht sich mittlerweile recht souverän auf die Seite, aber Bauchlage ist ihr verhasst. Wenn wir sie auf den Bauch legen und die Arme "zurechtpacken" kann sie sich kurz für ca. 5-10 Sekunden halten und dann gehts wieder abwärts. Ich bin so gespannt wie sie sich entwickelt.
@Andrea, dass ist wirklich schön,dass es doch noch geklappt hat mit dem Urlaub. Ich freu mich ganz doll für Euch. Wann solls denn eigentlich losgehen?
Liebe Grüße
Anika
Skadi macht grad ihr geliebtes Frühstücksschläfchen, deshalb hab ich ein bisschen Zeit. _________________ Anika*81
Enrico*71
mit Skadi*01.2010, Noonan-Syndrom (typ. äußerliche Merkmale,Pulmonalstenose,ASDII,Muskuläre Hypothonie,Verdacht auf JMML, Schwerhörig,und das süßeste Baby überhaupt!!!
HALLO;
SCHÖN DAS DICH HIER REIN TRAUST
ALSO BAUCHLAGE WAR MIT 13 MONATEN; KRABBELN 15 MONATEN; HOCHZIEHEN UND AN DER COUCH LAUFEN 20 MONATE; ALLEINE LAUFEN 27 MONATE!!
FEINMOTORISCH IST SIE SUPER
WIR FAHREN AM SAMSTAG BIS DIENSTAG WYATT FREUT SICH AUCH SCHON UND KIMBERLY WILL AM LIEBSTEN JETZT SCHON LOS! ERZÄHLT WO SIE HIN SITZT UND DIE ANDEREN UND DAS WIR JA DEN FERNSEHER NOCH HIN MACHEN MÜSSEN HATTEN WIR FÜR DEN GROßEN URLAUB SO EINEN TRAGBAREN DVD PLAYER GEKAUFT UND BEI URLAUB KOMMT DER JA HIN IHRER MEINUNG NACH!
KIMBERLY ISST JETZT SCHON SEIT 3 TAGEN IMMER EINEN VIERTEL FRUCHTZWERG IHNE ZU SPUCKEN DAFÜR SPUCKT SIE ABER IHRE MILCH WIEDER SEHR SEHR OFT NAJA WIRD HOFFENTLICH BALD BESSER!
ANIKA MEINE KLEINEN SCHLAFEN AUCH IMMER SO UM 10 WEIL SIE JA UM 5 WACH SIND!
LIEBE GRÜßE
Na das ist doch super mit dem Fruchtzwerg, man muss soviel Geduld haben und sich an jedem Minischritt erfreuen. Bestimmt nimmt sie dann bald auch andere Sachen. Ich denke, da muss irgendein Reflex überwunden werden. Wie hoch ist ihre Trinkmenge denn im Moment und schreibst Du die Mengen noch auf?
Bei Skadi geht es im Moment (3xauf Holz geklopft) mit der Brechen. Vielleicht 1-2x am Tag. Ich habe das Gefühl, dass sie es ein bisschen besser steuern kann und wenn es dann doch passiert, kommt nicht mehr die volle Ladung, sondern meistens nur ein relativ kleiner Schwall. Auch wenn sie anfängt zu würgen und ich Sie dann ganz hektisch anspreche oder singe um sie abzulenken,klappt es manchmal, dass sie das würgen vergisst und es nochmal gut geht. Kann natürlich alles nur ne Phase sein, aber ist schon mal ein Anfang.
Ich bin ja echt ein bisschen neidisch auf Euren Urlaub. Hoffentlich habt Ihr schönes Wetter. Das wird bestimmt ganz toll mit den beiden Zwergen. Jetzt wo Kimberly läuft es es bestimmt auch einfacher für Euch , oder?
Ich freu mich schon darauf das erste Mal mit Skadi einen Ausflug zu machen. Aber im Moment ist das noch nichts für Sie. Das wäre zuviel Stress. Aber bald...
Liebe Grüße _________________ Anika*81
Enrico*71
mit Skadi*01.2010, Noonan-Syndrom (typ. äußerliche Merkmale,Pulmonalstenose,ASDII,Muskuläre Hypothonie,Verdacht auf JMML, Schwerhörig,und das süßeste Baby überhaupt!!!
Hallo,
wir hatten ja dieses jahr zwei wochen urlaub am meer und danach hat sie so nen fortschritt gemacht das war letztes jahr auch so zwei wochen urlaub und kind zieht sich hoch usw. tapetenwechsel ist immer super
Wir haben uns nach der herzop (3 monate danach) eine woche weg fahren trauen aber frag nicht hab alles dabei gehabt was man nicht braucht und wusste überall wo es die krankenhäuser auf dem weg gibt! So weiß ich halt wo ein krankenhaus wäre aber schaue jetzt nicht mehr wo alle sind
Naja sie hatte jetzt schon drei schwächeanfälle seit sie läuft und vorgestern war sie ganz mutig und ist vor lauter (schnell mama abhauen weil sie ja meinen bruder schon eingefangen hat) die treppe runter gefallen! Ein fortschritt haben wir gesehen die 8 treppen wo sie gestürzt ist hat sie den kopf hoch gehalten also sind bloß 2 blaue flecken ein mini am kopf und einer am fuß und am rücken war sie zwar rot aber es ist nicht blau!
Ich finde es schön das sie läuft aber solange kann sie natürlich auch noch nicht obwohl sie ja immer will!
Du hast echt einen ganz süßes zwerg (wenn es der auf dem foto ist)
Liebe Grüße
Ich kann mir vorstellen, dass man ganz schön hinterher sein muss, damit nicht zuviel passiert. Wie haben sich denn diese Schwächeanfälle geäußert?
Wie ist das eigentlich bei Kimberly mit dem sprechen. Wann hat sie denn damit begonnen und ist sie auf diesem Gebiet altersgerecht entwickelt?
Liebe Grüße _________________ Anika*81
Enrico*71
mit Skadi*01.2010, Noonan-Syndrom (typ. äußerliche Merkmale,Pulmonalstenose,ASDII,Muskuläre Hypothonie,Verdacht auf JMML, Schwerhörig,und das süßeste Baby überhaupt!!!
Toll das es mit dem Urlaub doch noch klappt
Da hat deine kleine aber einen Schutzengel gehabt, super das Sie den Kopf hochgehalten hat.
Hallo Anika sei willkommen bei unseren Austausch!!
Auch kleine Fortschritte sind wunderbar.
Meine kleine ist jetzt über 7 J. und das mit dem Würgen hat sich bei Ihr gelegt.
Sie ist wie jedes anderes Kind, nur das man Sie weiter am Trinken und Essen erinnern muss oder wenn andere es tun macht Sie mit.
Maus bekommt jetzt LRS FÖ in der Schule !!
Hallo,
das sind ja schöne Aussichten mit dem Essen. Ich hoffe, dass es bei uns auch irgendwann entspannt ist.
Was heißt denn LRS FÖ? Besucht sie eine Regelschule?
Und wie war das bei Euch mit dem Drehen, Krabbeln, Laufen etc?
So, Skadi ist jetzt erstmal im Bett. Das heißt jetzt Ruhe bis zum ersten Stopp so um 23Uhr. Ich bin aber ehrlich gesagt ganz froh, dass sie nicht mehr durchschläft. Dann bin ich nicht im Zwiespalt: Wecken und Flasche geben oder schlafen lassen. Die Frage stellt sich nicht mehr, da sie so 3-4 Mal nachts Ihre Flasche verlangt. Deshalb kommen wir auch im Moment auf Trinkmengen zwischen 600-700ml. Sie bekommt noch Prenahrung. Wann habt Ihr eigentlich mit der hochkalorischen Nahrung angefangen?
Liebe Grüße
Anika _________________ Anika*81
Enrico*71
mit Skadi*01.2010, Noonan-Syndrom (typ. äußerliche Merkmale,Pulmonalstenose,ASDII,Muskuläre Hypothonie,Verdacht auf JMML, Schwerhörig,und das süßeste Baby überhaupt!!!
LRS FÖ= Lese und Rechtschreib Schwäche Förderung.
Meine Maus geht in einer Regelschule mit GU Status und einer I-Kraft-
GU= Gemeinsamer Unterricht mit Kindern mit und ohne Defiziehte.
Meine fing so mit ca. 1 Jahr an, an der Hand zu laufen.
Die Trinkmenge bei uns liegt so etwa bei 800ml.
Hallo,
also sie ist ganz blaß geworden hat versucht luft zu bekommen war wie wenn sie spuckt nur kam nichts hoch und sie keine luft rein! Sie hat ganz arg geweint und panik bekommen. Beim ersten mal wars leichter da hab ich sie in die badewanne getan und beim zweiten und dritten mal musste ich nen schmerzsaft geben da sie wie einen krampfanfall hatte!
Wir sind bei 600ml fresubin (astronautennahrung) und so 50-200ml limo, spezi haben nämlich festgestellt das sie solche sachen lieber trinkt!
Sprechen hat sie bis auf 2-4 wörter gar nichts gemacht bis zum 2. lebensjahr waren dann auch in münchen und die meinten ersten sind die gehörgänge sehr eng und zweitens warum soll maus reden wenn wir auf ihr zeichensprache reagieren( hat sie super gemacht wir wussten alle immer was sie wollte zeigte zb auf sich dann auf die zähne und dann machte sie bitte) Sie sie bekam zum test die schalleitungssysteme aber da war sie nicht so begeistert immer wenn sie dann unten waren hat sie geredet und jetzt fängt sie schon mit sätzen an! Ich denke so 2 monate sind wir hinten dran aber sie hat rasant aufgeholt muss ich sagen! Und was ich gerade ganz toll finde ist das sie sich auch durchsetzen will sonst hat sie nachgegeben wenn wyatt ihr was weggenommen hat aber langsam kommt das auch das sie nein sagt und es zurück klaut und sie hat ne süße trotzphase
Liebe Grüße
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Wann solls denn eigentlich losgehen?
HATTEN WIR FÜR DEN GROßEN URLAUB SO EINEN TRAGBAREN DVD PLAYER GEKAUFT UND BEI URLAUB KOMMT DER JA HIN IHRER MEINUNG NACH!
