Hallo
wie ihr sieht sind die nächte ech besch...
Ina warum soll sie den operiert werden? Sind die werte schlechter geworden?
Kimberly ist ja im unteren drittel stabil heißt es immer und die ärzte hätten nie geglaubt das sie so lange ohne weitere op durchhält!
Liebe Grüße
Hallöle,
hier sind ja mal wieder alle da. Juchu.
Uns gehts eigentlich gut. Über 30 Grad, das Planschbecken draussen und ab in den Schatten. Jonas gehts bei dem Wetter nicht so gut, er hat immer mehr Probleme im Sommer. Ansonsten wie immer viel am Arbeiten und dann wenn ich nach Hause komme, freut sich das Haus. Ist halt doch was zu gross.
Ina: bin mal gespannt, wie es klappt. Drücke euch fest die Daumen. Bei Jonas hat man das auch versucht, als er 3 Monate alt war, hat leider nicht funktioniert. Aber das heisst ja nicht, dass es bei euch auch so sein wird. Wir haben am 14. Termin im DKHZ . Mal schauen, was die sagen. Vor allem, wenn ich die mal wegen den Werten wegen Lungenhochdruck anspreche.
Wie liegen die Werte bei euch?
Kimberly: Was heißt denn im unteren Mittel stabil? Kann ich mir im Moment nichts drunter vorstellen. Bei uns ist die OP auch immer weiter nach hinten geschoben worden und noch immer. Also ich mach euch mal Mut.
Die letzte Wert bei uns bei der Pulmonalstenose waren: max. Gradient 43 mm HG, mittlerer Gradient 18 mm Hg, max. Fluss: 3,2 m/sec.
Und soll ich euch mal die Daten aus dem Jahre 2005 nennen?
Max. Gradient:66,9 mm HG, mittlerer Gradient: 36,4 mm Hg und max. Fluss: 4,09 m/sec.
Die Werte vor der Soll-OP, die ja dann doch nicht war:MAx.Gradient:70 mm HG, mittlerer Wert: 30 mm HG . ASD II mit 6 mm Durchmesser, phasenweise bidirektionaler Shunt auch in Ruhe.
Also, je grösser unserer wird, desto besser klappt es mit dem Herzen.
Lasst den Kopf also nicht hängen.
Würde mich mal interessieren, wie eure Werte sind oder waren.
Also noch ein wunderschönes Wochenende.
Wo lasst ihr die Kleine operieren? In Giessen? Oder wo seit ihr in Behandlung, Ina?
Schöne Grüsse _________________ J*06 und J*03 Hydrothorax,Hypertrophes FG 32.SSW,Hydrops Fetalis,Hypotonie,Anämie,Pleuraerguss,Chylothorax,Pulmonalstenose,ASD II,Pneumothorax,Pneumonien,BPD,Lungenempysem,V.a. pulmonales Lymphangiektasie,V.a.Noonan,interstitielles Lungenödem,Schwerhörigkeit mit HG und Sehschwäche
Hallo,
ich habe gar keinen bericht da der letzte war im dezember letzten jahres
da steht Sinusrhythmus 137/min überdrehter linkstyp relatiy tachyard 2/6 systolisches und diastolisches herzgeräusch mit p.m. über erb LV kontralität mit SF40%Dysplastische Aortenklappe Pulmonalklappe geringe flussbeschleunigung auf 1,8m/s perimembranöser VSD mit LRS Vmax 4,18m_/s 70mmHgTrikuspidalinsuffizienz 2 grades konzentrische Hypertrophie das lv, hypertrophen Kardiomyopathie Erregungsrückbildungsstörung in form negativer t-wellen in den links-präcordialen ableitungen Vorhofseptumsdefekt Mitralinsuffizene Trikuspidalinsuffizenz das steht alles in dem bericht keine ahnug was das alles heißen soll! werte weiß ich leider nicht auswendig! Sie ist herzinfakt gefährdet und im unteren bereich stabil sagen sie immer
Liebe Grüße
Hallo Andrea,
sorry, aber warum weißt du nicht, was das heißen solle? Hast du die Kardiologen nicht gefragt? Es sind ja schon heftige Sachen, die deine Kleine da hat. Werte weiß ich auch nicht auswendig, aber ich setze mich immer mit den Themen auseinander. Das 2/6 systolisches herzgeräusch kommt von der Pulmonalstenose. Bei den Flussbeschleunigungen hat mir jemand mal was gutes erzählt. Nehm dir ein Abflussrohr. Bei normalen Kindern fliesst da dir Geschwindigkeit bei fast 0. Da bei unseren Kindern das Abflussrohr nicht z.B. 100 mm dick ist, sondern nur vielleicht sie Hälfte oder was mehr, ist der Druck einfach höher, damit die gleiche Menge Blut durch das kleinere Abflussrohr fließen kann. VSD erklärt sich hoffentlich von selber.
Da muss bestimmt auf kurz oder lang auch mal was gemacht werden oder?
Wie gehts euch anderen?
Jonas geht es durch das Wetter echt besch.....
Er hatte die Sauerstoffsättigung runter und hat nur noch geschlafen. Nun haben wir wieder ein anderes Antibiotika und es klappt wieder.
Nächste Woche Termin in St.Augustin.
Ach ja, wir haben einen Telefonanruf von der Kreisverwaltung gehabt.
DIe Integrationshilfe ist durch. Es ist nur noch unklar, mit wievielen Stunden.
Mal gespannt, wie Jonas reagiert.
Schönes Wochenende. _________________ J*06 und J*03 Hydrothorax,Hypertrophes FG 32.SSW,Hydrops Fetalis,Hypotonie,Anämie,Pleuraerguss,Chylothorax,Pulmonalstenose,ASD II,Pneumothorax,Pneumonien,BPD,Lungenempysem,V.a. pulmonales Lymphangiektasie,V.a.Noonan,interstitielles Lungenödem,Schwerhörigkeit mit HG und Sehschwäche
Hallo,
ich weiß was sie alles hat aber was die ganzen Fachausdrücke bedeuten wollte ich nicht alles raussuchen! Klar ist es heftig was sie hat aber ich mach mir keine gedanken wann sie wieder operiert wird da sie solange sie stabil ist nichts mehr machen wollen! Man kann das herz ja nicht beliebig oft operieren und je älter sie ist desto besser besonders weil sie ja ne Mitrallherzklappe braucht!
Kimberly liegt mit 40 grad fieber flach! Wyatt hatte es von Freitag bis montag und sie ab gestern bekommen das fieber auch nicht wirklich runter! Wadenwickel saft sie schläft sehr viel kann aber auch am schwülen wetter mit zusammen hängen!
Gut das deine hilfe durch ist!
Liebe Grüße
hört sich ja nicht so dolle an mit dem Fieber.
Wenn sich von Euch jemand für Homöopathie für Kinder interessiert, da habe ich was ganz gutes. Ich habe mir da eine Datei selbst zusammengestellt und es sind 10 Dina 4 Seiten draus geworden. Ich kann die sonst bei Bedarf mal mailen.
Ich bin irgendwie sauer auf den Kinderarzt. Wir waren am Dienstag da und Jonas ging es sehr schlecht. Nur geschlafen und Sättigung ist runter gegangen. Rappelt sich in der Nacht immer hoch, aber trotzdem nicht mein Kind. (Halt wie immer)
Der Arzt meinte, es könnten Bakterien vom Hals in die Lunge gewandert sein. Anderes Antibiotika und es ging wieder besser. Als ich dann gestern da war: Hustet Jonas noch mehr? Er hustet gar nicht. Der Arzt meinte nur, er wäre total verschleimt und er will irgendwann demnächst Echo machen. Herzmässig. Ich meinte dann, brauch er nicht, denn am MOntag haben wir eh Termin im Herzzentrum. Er meinte daraufhin, er würde den absagen, denn durch die verschleimte Lunge usw. könnte man eh nichts sehen. Die gleich Diskussion hatten wir letztes Jahr auch um die gleich Zeit und auch kurz vor dem Herztermin.
Zum .Sorry, aber letztes Jahr hats geklappt, wieso nun nicht und vor allem, warum immer so? Am Dienstag dachte ich noch, da sind vielleicht ein paar Bakterien drin und am Freitag hörte sich das schlimmer an. Komisch oder?
Liebe Grüsse und danke fürs Zuhören _________________ J*06 und J*03 Hydrothorax,Hypertrophes FG 32.SSW,Hydrops Fetalis,Hypotonie,Anämie,Pleuraerguss,Chylothorax,Pulmonalstenose,ASD II,Pneumothorax,Pneumonien,BPD,Lungenempysem,V.a. pulmonales Lymphangiektasie,V.a.Noonan,interstitielles Lungenödem,Schwerhörigkeit mit HG und Sehschwäche
Hallo,
ist echt komisch kimberly ist ja auch immer verschleimt und wir hatten noch nie probleme mit dem echo! Letztes jahr war es so das der arzt meinte wir machen mal zur sicherheit ein Röntgenbilod und sie hatte ne Lungenentzündung wo schon am verschwinden war ohne das man was gemerkt hatte!
Kannst mir gerne mailen wir machen hier auch viel mit Homöopathie! Bist du für die veilen Antibiotikas oder hast du da schon mal was pflanzliches probiert?
Ich würde an deiner stelle zum Ultraschall gehen besonders wenn die sättigung eh so schlecht ist! Was mich und die ärzte immer wundert das kim immer ne super sättigung hat aber dafür arbeitet das herz auch sehr viel!
Wie gehts euch anderen denn Meli und ina?
Liebe grüße
Hallo,
wir haben nur noch ein wenig erhöhte temperatur! Die nächte sind besch... aber bald fahren wir in den urlaub hoffe da ein wenig schlaf zu bekommen!
Liebe Grüße
ja, gerade das 1:0 für Deutschland.
Ich mache viel mit Natursachen und muss dabei auch sagen, dass meine Mutter eine Naturheilpraxis hat. Also probieren wir die Sachen immer von 2 Seiten.
Bin mal gespannt, was morgen raus kommt.
Urlaub? KLingt gut, wohin fahrt ihr? Jonas verträgt Bayern überhaupt nicht und auch Nordsee hat er schon mal Probleme bekommen,
echt ätzend.
Was hatten deine beiden Andrea? Virusinfekt.
Jonas hat auch oft Bronchitis und Lungenentzündung, ohne Fieber und ohne Husten. Bei ihm geht dann allerdings die Sättigung runter. Daran merke ich es und er wird super müde und schläft nur noch.
Echt doof.
Ina, alles okay`?
Meli: Was ist Copm ?Entweder bin ich blond oder blöd oder beides _________________ J*06 und J*03 Hydrothorax,Hypertrophes FG 32.SSW,Hydrops Fetalis,Hypotonie,Anämie,Pleuraerguss,Chylothorax,Pulmonalstenose,ASD II,Pneumothorax,Pneumonien,BPD,Lungenempysem,V.a. pulmonales Lymphangiektasie,V.a.Noonan,interstitielles Lungenödem,Schwerhörigkeit mit HG und Sehschwäche
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.Sorry, aber letztes Jahr hats geklappt, wieso nun nicht und vor allem, warum immer so? Am Dienstag dachte ich noch, da sind vielleicht ein paar Bakterien drin und am Freitag hörte sich das schlimmer an. Komisch oder?
